1 ноября 2018                                          Четверг

Утро

​

Не каждый, кто признаёт, что всё зависит от Бога, на самом деле живёт зависимо от Него. В жизни надеяться на Бога -- не просто. Чаще всего, люди неосознанно надеются на своё здоровье и свои способности, на врачей, на деньги, на знакомства, на власть или связи. 

​

Моё решение зависеть от Бога я приняла, когда меня отверг человек, ради любви которого я жила. Всем известна украинская пословица: "Як тревога, то до Бога". Так и моя зависимость начиналась  признания полной моей беспомощности. Я училась надеяться на Бога, когда не могла обеспечивать жизнь и пропитание себе и своим детям.

​

Из опыта знаю, что в такой жизни могут быть разные периоды с образом поведения:

 

-  подобного жизни израильтян в пустыне, когда с неба падала манна и не нужно было пахать землю и растить урожай, а ожидать пищу от Него напрямую;

​

- когда нужно обретать знания, учиться делу, владеть землёй и имуществом.

Иногда надо просто ждать, а иногда трудиться. Но всегда помнить, что результат, всё же, зависит от Него.

 

Несмотря на все мои попытки получить облегчение моим мучениям, я остаюсь долго без участия медицины.  Без помощи, которую в моей стране оказывают больному с другой, более известной болезнью под серьёзным названием.

​

И, будучи активной в стремлении улучшить своё здоровье, я всё-таки, постоянно напоминаю себе, что у Бога всё под контролем. 

​

Если бы мне, хоть совсем редко были бы доступны прогулки...

​

Под потолком моего ума всегда витает понимание того, что мне просто может стать лучше.

..........................................................................................................................................................................

​

Вот уже несколько месяцев, как большое потрясение в моей жизни, на минуту пошатнувшее мою веру, чуть не разбило вдребезги мой опыт жизни с Богом... Появились новые уроки, работа над ошибками продолжается...

Рассказчица во мне на время замолчала. Нужно пережить это потрясение и продолжить путь, чтобы не позволить этой стихии остановить.

​

Бывало ли и в вашей жизни, когда отношения с людьми, которые шли с вами рядом много лет, рушатся и это касается вас очень глубоко? Так происходит со мной сейчас...снова, как много лет назад. 

Но, самое жуткое, это снова узнать, что ты верил в создаваемые образы, да и сам додумывал их.

Один из уроков - есть люди без лица. Мы все привыкли носить маски. Но есть люди, которые никогда не показывают своего лица и не открывают ни на мгновение свою душу и любят выдавать за правду то, что ею не является. Наверное, не от злости, а от своей уязвимости. Но этим, причиняя боль разочарования и разрушают чьи-то жизни.

​

Больше, чем шестнадцать лет я верила, что делаю всё для счастья любимого человека и своих детей. Я не была счастлива и готова была жертвовать собой, ради их счастья. Но я не понимала, что так не бывает и никто не может быть счастлив рядом с несчастливым человеком! 

Через 16,5 лет мой любимый человек сказал мне, что никогда не любил меня и наш брак был его ошибкой! Он обвинял меня в том, что я разрушила его жизнь тогда, как самому не хватало смелости, чтобы не вступать в отношения без любви. Никогда не говорить о своих чувствах и потребностях, но всегда требовать уважения к себе по своим собственным понятиям. 

​

Вспоминается один мой сон: на меня накатываются огромные волны грязи, но я остаюсь чистой. 

Грязь - это осуждение. И сегодня, получается, кому-то есть за что осуждать меня. Осуждение висит в воздухе, в чьём-то молчании после обвинительных слов... Но, я никогда не скрываю своих ошибок, лишь потому, что хочу с ними проститься, пытаясь исправлять их. 

​

Многие думают, что к Богу нужно приходить чистым и правильным -- сначала исправиться, а потом говорить о Нём и с Ним.

У Бога есть такое имя - YHWH-Цидке́йну — «Яхве оправдание наше!» и Его называет так пророк Иеремия в 23 главе. Вот настанет время, когда не будут упрекать и вспоминать прошлые грехи. Оно настало, когда Иисус был распят на Кресте и был воскрешён в знак оправдания.

  

Но, тут многие обманываются. Нет оправдания и без конкретного признания своих ошибок и готовности исправления их. Не только Богу нужно говорить "прости!", но и тому, кто был мной обманут и обижен. Иисус сказал, что если я иду приносить Богу жертву, а есть человек, которого я обидела -- мне нужно развернуться и пойти к этому человеку, и примириться.

 

Ну нельзя жить как ни в чём не бывало, если кто-то страдает от причинённой мной боли и говорит мне об этом, лишь только потому, что считаю, Бог меня простил. Хотя, у Бога ясно проговорённое условие: решать конфликты, развязывать завязанные нами узлы, пока мы живы. Узлы -- это грехи, обидчики и обиженные мною. Обидчику нужно сказать об обиде и неважно, намеренно он обидел или нет. Нужно дать человеку шанс попросить прощения, развязать узел. Конечно же, смотреть по ситуации. 

Поймите, если человеку было больно, хоть я его не ударяла, а лишь дотронулась - разве трудно мне сказать "прости"? Многие начинают отстаивать свои добрые намерения и отказываются просить прощения.   

Не надо этим специально заниматься, но не надо этого избегать, прячась за Божьим прощением и оправданием, не называя, не признавая конкретно, даже своих постыдных дел.

Ведь какое это облегчение, когда кто-то прощает меня, равно, как и я кого-то.

 

Но когда я не скрывала своих ошибок и оправдана, то уже никто не может меня обвинять. Кто-то может вспоминать мои ошибки - я их не прятала и сама могу о них рассказать, но сделала свою работу над ошибками. Не нужно просить прощения у тех, кто не был свидетелем моего греха. Но если, например,  я как учитель, узнала, что сама заблуждалась и ввела кого-то в заблуждение, то готова просить прощения.

​

Когда два человека в отношениях причиняли друг другу боль и каждому его собственная ощущается сильнее... Лишь тогда готова понять твою боль, если знаю, что и моя боль будет понята тобой.  А если ты не способен и не согласен понять мою боль, то это тупик в отношениях... Точно так же, когда ты видишь лишь мою вину, а собственную не признаёшь... близким отношениям не быть.

Мир погибнет без способности со-чувствовать и со-страдать!  Тот, кто был ранен может врачевать раны другого. 

Мало кто будет рассказывать о своей боли - легче молча глотать обиды и подавлять боль, называя это прощением. Но, Иисус учил, каким образом решать конфликты, в том числе и внутренние. Прежде, чем высказывать свою обиду и боль нужно разобраться в себе. "Наблюдайте за собой!". Чтобы обида не была обвинением и ты был готов простить другого. Чтобы мотивом признания в причинённой тебе боли было примирение, а не обвинение!

Когда кто-то говорит о причинённой ему боли, то дело тут в том, что кто-то менее чувствителен, а кто-то более, а не в том, виновата я или нет в чужой боли. Не надо оправдываться, а лучше примириться.

Ведь так говорят: "Я не виноват в том, что ты такой нежный. Это твои проблемы, я не хотел тебя обидеть". Равнодушие к чужой боли -- это тоже грех. 

Я должна была написать об этом, чтобы освободить место в сердце.  Простите за некоторую неконкретность.

                                                

Позже вечером

9 часов этого дня меня качало из сна в сон. Перемена положения тела, как и мочеиспускание уже не является чем-то произвольным, не мешающим сну - но сильным напряжением, во время которого сильно учащается пульс. Боли и одышка появляются сразу после малейшей активности.

 

Мануэль пришёл с работы и принёс еду, но я была не в состоянии очнуться и спала дальше.

(для копилки) Обычно и это логично, считается, что нужно воздерживаться от дневного сна, чтобы был ночной сон. Это сидит в уме и поэтому, когда тело впадает в спячку, появляется страх!

Но здесь всё не так! Это испытано:

Спячка продолжается, пока тело не восстановит силы, достаточные для нескольких часов бодрствования. Режим может выравниваться. А воздержание является насилием для тела и повреждает его. Признаком повреждения являются новые симптомы. 

​

" Сегодня меня все спрашивают, как твои дела?", -- сказал мне он, когда подошёл к моей кровати. 

​

Да, это тот самый вопрос, который ставит в тупик человека, который хронически и тяжело болен.

​

Что может ответить, человек, который день за днём -- без дня и ночи, бессилен удовлетворять свои базовые потребности, а любая активность причиняет страдания и всё, что означает "жизнь" -- недоступно? 

​

И я ответила: "Какие дела у человека, который не лежит, но ещё живёт в своей кровати, постоянно в своей комнате?". 

Как это, жить в глубокой яме, из которой видно небо и тучи днём, а ночью -- снова небо и звёзды? Спрашивать такого человека -- это, как проходить мимо этой ямы с букетом полевых цветов, заглядывая в неё со словами: "Эй, как там твои дела?".

 

Намного лучше прозвучат слова: "Привет тебе. А сегодня ветренно и люди на улице одеты тепло...".

Тогда, я смогу почувствовать этот ветер на своих волосах и представить, как люди кутаются в шарфы, поднимая воротники своих курток...

​

Да, я часто вспоминаю и мечтаю... Я вовсе не несчастна, у меня есть окно в мир и тропинка к близким и друзьям  -- это интернет. У меня совсем мало времени и чтение, и разговор имеют такую же цену, как и умственный труд. Поэтому, стараюсь им пользоваться с пользой и ставлю перед собой задачи, ведущие к моей цели... Неважно, дойду ли я (только Бог знает), но важен сам процесс и путь...потому что, всё могу, если Он меня укрепляет... хоть этого и не чувствую.

​

Счастье беспомощного физически человека, если о нём позаботились на деле. А потом, и он может позаботиться о своём близком -- он пришёл с работы и ему нужно отдохнуть, а я взрослый человек и у меня есть тот участок, на котором я могу быть самостоятельной. 

Если вы бываете ограниченным своей болезнью, то устройте место вокруг себя так, чтобы максимальное время справляться самостоятельно, насколько это возможно. Например, не нужно кому-то бесконечно вам приносить необходимое, если это всё можно расположить рядом на удобном для доставания столе у кровати. Если я способна протянуть руку, пусть не очень часто, то это уже хорошо.

                                                          Доброго вам вечера.

=================================================================================

​

​

2.11.2018                                                 Пятница

Вечер

Периодически проверяю, как и зачем я пишу свой Дневник? Было время, когда я пыталась писать, как блог, но мне было некомфортно без моего Дневника.

В личном блоге пишут всё, за что можно похвалить. Дневник позволяет писать в нём всё именно так, как я это увидела и пережила. Быть честной на публике -- довольно трудно, особенно, когда мои переживания связаны с кем-то другим. Тут важно не забывать соблюдать чьи-то личные границы.

Сегодня нужно много отдыха, голова плохо "варит". 

​

Делала звонок к домашнему врачу и жаловалась на боли в почках и вокруг. Сказали сдать мочу и ждать звонка. А завтра суббота!

Когда есть ситуация, в которой паника угрожает ворваться в мой разум -- я не открываю ей двери ума, потому что знаю, Бог контролирует мою жизнь. А когда у тех же дверей появляется сомнение в контроле Бога (ведь столько времени остаюсь без медицинской помощи!), тогда вспоминаю те ситуации в жизни, когда я верила, и Он в итоге устраивал всё. (В моём нездоровом состоянии ни одна женщина не вышла бы замуж за человека с долгами и не уехала бы, не видя куда). Я вышла замуж, потому что так понимала волю Бога. Когда другие осуждали меня или считали, что я выбираю собственное благополучие. Но, это был наш с Мануэлем путь и, если узнать его, то станет всё на свои места -- Бог контролировал нашу жизнь. Разве Он перестал быть тем же Богом? 

​

Звонила внучка. Ещё один луч солнечного света. Она включает смартфон, когда делает что-то на кухне или за письменным столом, разговаривает или слушает меня. Она показывает мне улицы, дорожки и деревья... Я счастлива! Да что там, и Мануэль всегда радуется каждому звонку. 

​

Мама моего мужа, пока была в сознании, всегда хотела, чтобы он и его сёстры были дружными. Она родила шестерых детей, потому что хотела семью: мать оставила её с отцом и его дочерью от первого брака, когда ей было всего шесть лет. Как она научила своего сына любить и её, и жену? для меня остаётся тайной... При том, что он не видел этого в образе отца:  вырос почти без него.

​

Три ухода на отдых за день... Так хочется кричать: "Надоело!". Иногда, после отдыха пульс при движении не достигал моей верхней границы, а это хороший признак.  Но, я патологическая нарушительница границ -- привыкла слишком пересиливать все плохие ощущения. Тогда это было так: "Ах, мне никто не верит, то и я не стану обращать внимание на себя! Плевать!". Многие считают за норму и с презрением отнесутся к моим словам. Потому что для них это геройство -- никогда не думать о себе. Во всём, всегда нужна золотая середина.

​

Общество, которое не привыкло уважать своё тело и прислушиваться к нему, давая телу своевременный отдых, принимает за простую лень болезнь, которая требует такого поведения, к которому оно не привыкло. 

  

=================================================================================

3.11.2018                                                       Суббота

Вечер

Сегодня я лентяйничаю... В смысле -- отвлеклась от своего плана. Как-то снова попала на тему отрицания своей болезни, как отрицания реальности. 

​

Много лет опыта и работы над собой позволяет мне сказать с уверенностью, что я не приравниваю себя к болезни, но моя реальность описывается этой болезнью. Мои чувства и ощущения созвучны с с теми, кто делает такие же выводы, как и я -- их миллионы в разные времена по земному шару. Если удалось подсчитать только тех, кто где-то подал свой голос или был диагностирован. 

​

Это заболевание, действительно, кардинально отличается от остальных. Я говорю о заболевании, а не о синдроме усталости. Среди диагностированных могут быть недообследованные больные с другими заболеваниями, дающими усталость. Равно, как и среди других диагнозов, как фибромиалгия, например, могут быть больные миалгическим энцефаломиелитом.

​

Угораздило же меня?

​

Оказалось, эта болезнь вовлечена в политическую игру и вокруг неё собираются те, кто хочет на этом построить бизнес. Но те, кто болен действительно этим заболеванием, мучительно страдает без облегчения и без уважения, умирая раньше времени -- тогда, как им можно было бы помочь дольше и эффективнее жить. Они могли бы приносить пользу... 

​

Скоро, кто страдает от хронической усталости в России будут иметь возможность быть здоровыми и никогда не заболеть СХУ! Я вас поздравляю. Но, кого-то я разочарую, что повезёт тем, кто поддаётся эффекту плацебо. Если хорошо изучить мою тему "Аптека в теле - эффект плацебо". 

(Кстати, я сознательно применяю этот эффект для уменьшения болей. Но всё же, не все боли поддаются контролю). 

Речь идёт об альтернативной медицине: методы, обещающие научить вас перезагружать свой мозг, чтобы выздороветь и быть здоровым.

​

Я не перестаю работать над собой на своём долгом пути исцеления человека, обречённого на болезни. Да, такое бывает!

На этом пути, одним из больших облегчений для меня было признание того, что я ничего не могу изменить, понимание, что я не должна отрицать свою болезнь, а научиться с ней жить.

​

Что помогает мне понимать, как мне жить? здесь:

 https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/23/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C 

 

Не раз у меня были ситуации, когда я верила, что здорова и мне действительно было лучше. Я возвращалась к обычной своей жизни и терпела поражение! Болезнь опрокидывала меня на ещё более низший уровень...

Я прекрасно умею: останавливать негативные мысли

-- когда меня тошнит, утверждать, что мне отлично!

-- когда кружится голова, восклицать, что этого нет на самом деле!

​

                        STOP to the negative thoughts!  Негативным мыслям -- СТОП!

​

                        ВЫБОР-CHOOSE, что я хочу:  

 

Настоящее с болезньюTHE PIT - жизнь в ЯМЕ или THE LIFE YOU LOVE - жизнь, которую я люблю?

​

Вы действительно верите, что я хочу жить в яме? Что я не умею отрицать болезнь? Я большую часть жизни жила, отрицая себя... 

​

Когда я начинала писать, передо мною стоял выбор: скрывать моё состояние и моё положение, писать то, что большинству людей приятно читать. Создавать мир фантазии или просто рассказать, как всё было и как есть? Я выбрала второе только потому, что вспомнились мои слёзы радости, когда я узнала правду.  "Я не сумасшедшая! Я не сумасшедшая...", -- повторяла тогда я. Вот, почему я пишу ещё и о болезни. Потому, что в моей туннели есть свет надежды...

​

Конечно же, учитесь думать и выбирать то, что назидает, дарит надежду, но умейте узнавать реальную опасность и избегать, либо преодолевать её. Учитесь понимать свою душу и тело и принимать осознанные решения. 

 

Это то немногое. что я смогла описать... уходя снова на вынужденный отдых. Или сказать, что у меня не болит сердце и незачем обращать внимание на его усиленную работу - ползущий вверх пульс? 

​

Я самая красивая и обаятельная, гениальная и здоровая! Не забудьте повторить перед зеркалом!

 

Хорошего вам вечера и ночи (если что)!       :)

=================================================================================

4.11.2018                                              Воскресение

​

Бывает, что события в жизни близкого твоего человека обрезают и без того обрезанные крылья. О них нельзя рассказать...  Неимоверно, как один человек способен своим языком отравить всю жизнь..

НО,

знаете что? В первую очередь, нельзя позволить, чтобы это, хоть что-то разрушило и тем более, сбило с пути...

"Вас постигло искушение не иное, как человеческое; и верен Бог, Который не попустит вам быть искушаемыми сверх сил, но при искушении даст и облегчение, так чтобы вы могли перенести". 
1-е послание Коринфянам 10:13

​

Тем не менее, в душе происходит глубокий процесс и тело независимо от меня реагирует. Поэтому надо будет разобраться. 

Сегодня был очень грустный день... Только бы моё сердце не заразилось от чужой горечи и ненависти. 

=================================================================================

6.11.2018                                        Вторник

Ещё даже не утро

Флора в отпуске, её замена заболела, а новый человек не подходит и это всё-таки отражается на мне. Объяснить я не могу, но только чувствую, что выбита из колеи... 

 

После беседы с психоаналитиком поступили некоторые предложения, чтобы подтянуть помощь: моя опекун должна более плотно заняться организацией медицинской помощи. Надо признать факт, что ни у моего мужа, ни у меня это не выходит... Надо пересмотреть условия договора и если этой функции в договоре нет, то опекун должна поставить вопрос перед судом о расширении помощи. 

А ещё, я заказала новое растительное средство и буду экспериментировать. Эффект плацебо против боли работает, лишь частично, и боли имеют прямую связь с нагрузкой и отдыхом. 

 

Почки болят, анализ не выявил никакого воспаления и посчитали, что разговор с врачом  мне не нужен. Я пока не настаиваю, потому что буду обговаривать с опекуном более комплексный план. Через десять дней мне предстоит поездка в радиологию. Почти всё для этого готово. Мне нужно как следует отдохнуть и ограничить себя в общении. 

 

И снова, чем легче степень болезни, тем больше надежд на восстановление, но жизнь всё-таки с ограничениями. С телом придётся, всё же, считаться. 

          

Душа желает поближе к природе - мечтать не запрещается и даже пытаться что-то делать... 

                                              *                                       *                                     *

 Уже поздний вечер

Посещение опекуна было для меня чрезвычайно тяжёлым и я ещё раз убедилась, что всё ещё не умею соблюдать границы. А иногда, это просто нереально. Моя опекун сама чувствовала себя плохо -- у неё тяжёлые семейные обстоятельства... Но она навела порядок, проверив почту и разъяснив мне кое-что, разложив всё по папкам. Сначала, мы с Мануэлем выслушали её и принесли свои соболезнования. Мой муж очень гостеприимный тогда, как мне просто не приходит в голову человеку что-то предложить. Во время её посещений у нас всегда очень тёплая и доверительная атмосфера. Моя опекун отвечает на мою открытость своей искренностью. Сегодня она снова сказала, что на самом деле в моей голове больше порядка, чем это кажется. Мне так трудно разговаривать. Это не общая усталость, а парализующая слабость мышц и в первую очередь лица и шеи.Красное лицо - это признак того, что нужен отдых.

 

Например, как здесь на фото 2012 года. Но, я тогда ещё не имела понятия, как нужно себя вести. Мне очень трудно было двигаться и я не делала частых пауз, а двигалась до полного изнеможения. Тогда и начались у меня заглатывания воздуха и непроизвольное издавание звуков, наподобие икоты. Это привлекает внимание людей!

​

Приятное чувство удовлетворения от проделанной работы и решения задач реальной жизни. 

Прояснилось, что у меня нет шанса, чтобы лечь в больницу и обследовать всё, что меня беспокоит. Система устроена так, что в больницу кладут только по одной какой-то острой проблеме.

​

Поэтому, на повестке дня в первую очередь остался вопрос продвижения меня на обследование в институт малоизвестных заболеваний. Попасть туда очень трудно и, прежде, чем назначат время приёма, тщательно изучают всю историю болезни, мои жалобы и имеющиеся заключения врача. Так как людей множество, ждать приходится не месяцы - я жду уже второй год.

​

Вторая задача -- болевая клиника, чтобы улучшить обезболивание. Параллельно я буду проводить и собственный эксперимент средством, которое не оплачивает страховка (обещаю поделиться опытом). 

Третья задача -- кардиолог. Но может быть его обследование будет мне доступно в болевой клинике.

Теперь все эти задачи будет контролировать моя опекун сама. 

​

Вот почему наши немецкие МЭ активисты - сами больные, группа учёных, родные и друзья умерших и тяжело больных МЭ, создали фонды "Потерянный голос"  и  "50.000 и один голос",  добиваются строительства специальной клиники для МЭ больных. Чем тяжелее состояние больного, тем помощь для него недоступна. Организация и режим существующих клиник приводит больных к разрушающим последствиям. В каждой стране своя ситуация, но тот, кто заболел обречён на муки и непонимание, высмеивание и страдания тогда, как своевременная помощь, принятие всерёз могут облегчить и продлить жизнь

=================================================================================

7.11.2018                                               Среда

Работала над статьёй. Представляю, в какое недоумение может прийти человек, читая мои записи, если он имеет представление о СХУ из средств информации, без понимания реально существующих проблем из-за путаницы, созданной вместе с новым определением в том числе для не новой болезни под названием "синдром хронической усталости" ...

​

Видите вы в небе луну? 

Понимаете, что видна лишь её половина?

Она - полукруг прекрасный!

На неё похожи многие вещи,

о которых мы с уверенностью рассуждаем

и, даже, смеемся потому, что наши глаза не видят их...

​

​

Как обидно и больно, порой, когда наши близкие, а также 

люди, с которыми мы общаемся принимают лишь нашу видимую сторону?

А сами мы, пытаемся ли узнавать и понимать то, что не видно нашему глазу?

Я знаю точно, что нам это не свойственно. Но этому можно учиться. 

​

Размышляла, но не закончила: "Стремление быть оцененным и гордость.

Верная точка зрения — это прежде всего искренний взгляд на самого себя. (Франкл)

Сегодня модно любить себя любимую, уважать себя, избегать всего, что вызывает негативные эмоции, всех прощать, позитивно мыслить и так далее, так далее…

Хотим ли мы честности, даже с самим собой?

На самом деле, мы живём в зависимости от наших жизненных принципов и моральных ценностей, в которых мы воспитывались. Многие из нас даже не задумываются о том, как они сформированы, какие моральные  принципы заложены в них с детства и они живут так, как привыкли. Но, в жизни одно за другим происходят события, на которые нам не удаётся повлиять, рвутся связи и рушатся отношения. Мы начинаем спрашивать себя, что же со мной не так?

Но, чем мы руководствуемся, начиная свою жизнь в обществе? Что на самом деле движет нами в отношениях с нашими близкими, друзьями, коллегами и остальными людьми?  В конце-концов, кто я и как отношусь к самой себе?............

Просто начала писать, что есть на сердце. Собственно, хотела писать о том, что проверяю намерения сердечные, когда творю и в своих отношениях с Богом. Нужен отдых -- неприятно "горит" кожа и пламя охватывает мозг...

После 3-го отдыха

Так обидно, через полтора-два часа состояние превращается в жуткое. Самое при-неприятное -- когда ты слушаешь (утром проповедь, а днём преподавателя литературы) и понимаешь только то, что твоя жизнь совсем другая и твой мозг работает совсем по-другому. Или, вернее, твой мозг больше так не работает...

​

Проповеди - я абсолютно остаюсь на детской вере, что слова Бога - это правда и что Он остаётся добрым, чтобы со мной не происходило. Я живу на том уровне, где нет эйфории, стройных и чётких знаний. Я знаю от Него, что я должна делать и, если Он не откроет мне мои ошибки и заблуждения, я сама не пойму. Моя жизнь в состоянии слепого, которого нужно вести за руку...дорогой, которой он не знает.

Преподаватель литературы - у меня совсем не те проблемы, чем у других пишущих людей. Но, правда, я продвигаюсь маленькими шагами и оставляю много чего на потом. Мне кажется, что моя уйма записок и набросков, начатых текстов статей, эссе, мемуары так и останутся не законченными и никем непрочитанными... Всё же, как-то непонятно, как -- что-то выходит и пополняется.

​

Когда уходила на свой последний отдых, состояние моей головы было пугающим и, если бы не моя детская уверенность в Божьей любви и моём статусе в Его глазах, то я просто сошла бы с ума.

Тогда мне и вспомнилась недавняя осенняя история английской писательницы, которая болела этим заболеванием -- она простилась со всеми и ушла из жизни, потому что уже не могла писать, её мозг уже не работал, как прежде. 

 

Вы можете читать всё, что хотите и смотреть, что посчитаете нужным и вам необходимо. Я попробовала сегодня -- и лишь убедилась, у меня всё не так! Тот, кто страдает тем же, он поймёт.

Кто-то сочтёт меня идиоткой, а в лучшем случае, вам придётся мне поверить...

​

После отдыха, короткое время ясности мне нужно подчинить себя дисциплине и начать делать то, что намечено по плану. Никакой песенки в удовольствие или видео с юмором для повышения настроения - наше общение с мужем и юмор, уже отбирают мои силы и я не устаю - мне становится плохо до тошноты и пламени мозга. Я не умею уходить на отдых, когда начинается только мозговой туман.

Чистый лист ума и мощные потоки хаоса, как бесконечное ночное небо, НО на бескрайности  этого неба, как звёздочки появляются мои мысли и размышления, темы, о которых мне хочется писать. Мне хочется успеть записать, как будто родить звезду...

​

Рисунок 1: Результаты плотности источника тока LORETA

в случае с CFS, показывающие широко распространенную

уменьшенную плотность тока для дельта при 2 Гц

и бета (12-15 Гц), демонстрирующие глобальное снижение

функционирования мозга (синий). 

Было показано, что более высокие частоты (бета) являются

функцией дельта-частот. 

Другими словами, локальные колебания находятся

под постоянным влиянием

глобальной динамики мозга (Buzsaki, 2006)

​

​

Мозговой туман проявляется, как нарушенная рабочая память 

и концентрация, сопровождаемая сложностью обработки сложной информации.

 

Это должно подтвердить, насколько сложно для меня то, что само собой разумеющееся для большинства. 

​

Так не хочется кого-то огорчать, хоть на минуту. Всё же, я верю, что всё может измениться. Помните, как идти по лабиринту?

Иду мой путь... маленькими шагами, где Бог держит меня за руку. 

​

=================================================================================

8.11.2018                                               Четверг

Уже поздний вечер

Весь день был направлен лишь на то, чтобы принять ванну и потом прийти в себя после неё. Сидеть, чтобы как нужно вымыть голову, не получается -- приходится домывать лёжа. Точно также с волосами -- они высохли без фена. Невозможно было ни сидеть, ни выносить звука... Помощница должна обладать со-чувствием, чтобы не заставлять меня крепиться, мол, что поделаешь - надо! Её согласие принять неудобную для неё позу, чтобы было лучше мне -- широкий и оценённый мною жест! 

Спасибо, Эля! 

​

=================================================================================

12.11.2018                                             Понедельник

Поздний вечер

Если день прошёл и я не записала ничего из того, что узнала или поняла -- немного потеряла. Никак не получается потом наверстать упущенное.

Жизнь показывает, что мои душевные раны заживают. Была встреча с человеком из прошлого, который причинил мне много боли. И в этот раз, не было уже реакции тела сердцебиением, а улыбка. Способность ответить доброжелательно, понимая, что человек не изменил своего взгляда и не собирается просить прощения -- это признак заживлённой раны. Доброжелательность без условий... Благодарю Бога за исцеление.

​

Мой день по-прежнему раздроблен. Когда время уходить на отдых - нужно закрыть уши, глаза, дать телу удобное положение и покой, позволить расслабиться телу и уму, это может быть обращение к Богу или самой себе. Точно знаю, что я -- не устала, но это жуткое состояние ухудшения симптомов. А симптомы могут варьироваться по часам. Может быть, перевозбуждение мозга, частое сердцебиение, тошнота, горение кожи и покраснение лица, одышка, боль в горле, свист в ушах, как при проверке слуха, головная боль, которая требует только покоя, жжение и напряжение затылка и шеи. Только ты сам уже не в состоянии поднять руки и тут никакой самомассаж неприменим. Просто протереть очки - пульс подскакивает до 110 ударов. Первая помощь -- только покой и расслабление. Что на самом деле, в таком состоянии оказывается очень сложно психически. Это не сонливость и усталость, когда ты голову кладёшь на подушку и засыпаешь! Вот чем отличается это заболевание и это - не тот синдром усталости, о котором пишут и рассказывают целительные статьи...

​

Работала над статьёй о возникновении СХУ, и поднимаю источники, подробности, которые сложно коротко и ясно изложить. Но складываю пазлы и мне приятно. Хочется закончить, а потом - редактура!  Потом есть следующая тема, потому что я собираюсь распутать путаницу, хоть не вдаваясь в закулисные политические интриги, огромные деньги и интересы государств против больных людей.  МЭ -- это не СХУ! СХУ -- искусственно созданная конструкция, набор симптомов собранных в кучу разных людей с усталостью без выявленной причины.

 

Не я одна в нашей развитой стране Германии живу в изоляции, в пределах комнаты и кровати, оставаясь без элементарной медицинской помощи по причине этой путаницы - лёгкого названия болезни, якобы существующей только в наших головах! 

​

"С момента первой вспышки заболевания прошло более 80 лет.

В течение первых трех с половиной десятилетий редко подвергались сомнению органический характер, тяжесть и переносимость заболевания, а  в больницах с большинством пациентов обращались с максимальной осторожностью.

Но с увеличением распространения больных произошел сдвиг парадигмы. Поборники ненаучной психогенной теории причинности - наиболее влиятельные из них, среди покровителей страховой отрасли и правящего класса - одержали верх. Вместо болезни, сегодня наша система здравоохранения борется с больными".

(К. Восс “МЭ против СХУ”)

 

Если вы живёте в другой стране, у вас другая ситуация и её очень важно понимать, для того, чтобы искать свои собственные пути помощи себе. Без планов и собственной стратегии жизни, без привлечения посторонней помощи - тут не обойтись.

​

В моей жизни, это тот случай, когда надежда только на Бога разворачивает меня лицом к людям. В таком состоянии тает гордыня, после долгого сопротивления - требований изменить обстоятельства, поскорее избавиться от беспомощности, чтобы ни у кого ничего не просить.

Бог же, заверяет в Своём принятии и любви в любых обстоятельствах, даёт мир в сердце и тепло душе, открывая через одиночество и боль - творчество души, обращая взгляд к страданиям других.

 

Недовольство своей жизнью в имеющихся обстоятельствах в данный момент, лишь увеличивает собственные страдания.

​

Мне говорят: "... хорошо тебе говорить, у тебя хороший муж!". Нет, мне не хорошо говорить - всё в моей жизни стоит мне жертвенности и труда над собой. Хороший муж и хорошая жена, как и свобода -- это, как ни парадоксально, ограничение своих требований, жертвенность, но и рассудительность в сотрудничестве. Путь не бывает ровным, гладким и всегда приятным, но у каждого он - свой. Я имела и другие условия и обстоятельства. 

 

Ой, как в это время мощного потока всякой информации нам необходимо иметь не только голову на плечах, но и включать мозги! 

Например, появляется "типа" научная статья:  "Вирус поражает тех людей, которые не понимают смысла своей жизни!". 

-- О, да! В этом что-то есть! -- слышится со стороны.  

-- Да ну его, смысл жизни! Живите себе, как живётся! -- доносится чей-то вывод. 

Нам свойственно ударяться в крайности. 

​

Да не живётся многим так, как живётся! Что-то случается у людей -- они что что-то или кого-то теряют, рвутся самые прочные связи, рушатся самые близкие отношения. Кто-то кому-то постоянно причиняет боль и не хочет понимать этого!  Болеют успешные и неудачники, молодые и старые, совсем дети.

Бывает, болезнь неизлечима так, что человек не достаточно здоров, чтобы жить и недостаточно болен, чтобы умереть. Что делать, как ему жить? Здоровые и верующие его "выплёвывают" потому что он никак не выздоравливает! Он портит картину таким своим существованием: - фу, бяка - один негатив! Или: - неинтересен, потому что нет чуда!

​

Смерть присутствует повсюду, где есть жизнь -- и это неизбежно. Потому что не быть свету без тьмы. Мы устроены думающими, чувствующими, способными различать и выбирать. В нас заложено понимание нравственных законов. Как бы мы не зарывали голову в песок и не отрицали это, как бы не натягивали розовые очки -- а мир существует со всеми его красками и мы со всеми нашими эмоциями и негараздами.    

Так почему бы нам не думать о мире, о себе, о Боге и смысле своей жизни? Почему бы не иметь цели, желания, мечты? Почему бы не искать душевного покоя и радости?  Почему бы не прислушаться к своему внутреннему голосу, а есть у меня совесть? Может быть и такое, что кроме себя любимого никого и ничего больше не существует... Почему бы не задуматься?

​

Люблю вас.

=================================================================================

14.11.2018                                                   Среда

Как быстро летит время. У меня его нет...

Живу в промежутках между "зарядками - восстановлениями".  Не могу отказаться от общения, но очень ограничена и всё же приходится останавливаться -- уж очень стали чёткими признаки границы.  Сильно распирает голову, горит кожа и краснеет, распухает лицо, затерпают губы. Если не останавливаться, то симптомы накатываются и самое страшное наступает потом, когда божусь и клянусь больше не доводить себя до такого. Похоже бывало у меня, когда посещение зубного врача постоянно откладывалось, но только воспалялся зубной нерв, я снова клялась себе, что займусь лечением. Знакомо?

​

И как чувствую себя облегчённо, когда вовремя ухожу на отдых - отдых тогда бывает расслабляющим и приятным. Странно только, что такой отдых не даёт соответствующего заряда сил. Как и то, что позитивные переживания, смех и радость приводят к тем же ухудшениям симптомов. Обидно...

Но,

и тут приятно найти единомышленника, который уже сказал то, что я сказать хотела:

„По самой своей натуре мы несчастны всегда и при всех обстоятельствах, ибо, когда желания рисуют нам идеал счастья, они сочетают наши нынешние обстоятельства с удовольствиями, нам сейчас недоступными. Но вот мы обрели эти удовольствия, а счастья не прибавилось, потому что изменились обстоятельства, а с ними — и наши желания...“. Блез Паскаль

​

Когда обидно, тогда вспоминаю об этом свойстве при всех обстоятельствах быть несчастным.

Представления рисуют счастье: ох, если бы в этих обстоятельствах у меня было бы ещё то, что мне уже недоступно, то я была бы так счастлива! Хоть, в моём случае, это не желания удовольствия (?), а потребность в обычном.

Но, мне помогает такое напоминание, чтобы принимать свои обстоятельства и находить в них своё маленькое счастье.

Работаю над текстом, анализом прошедших событий. А также, как обычно, решаются и другие вопросы, относящиеся к реальной жизни. 

                             --------------------------------------------------------------------------------------------

Поздний вечер

Суточную дозу трамадола мне удалось уменьшить, пока на 100 мг. Конечно, заменяя его натуральным обезболивающим. Методом проб. Записи и наблюдения я веду отдельно. Время без ухудшения симптомов пока не увеличивается, хоть ожидается.   

Если не удастся добавить на сайт тему о МЭ/СХУ у детей, она точно будет в моей книге. Одна женщина, которая работала в детском доме в Израиле рассказывала, что у неё был один ребёнок у которого ничего не находили, а его состояние постоянно ухудшалось. Его стимулировали, а он становился всё дистрофичнее, слабее и в итоге умер. МЭ/СХУ начинается у детей и его не обнаружить -- простуда прошла, всё - пора в школу! Ребёнок не в силах, как все, подняться по лестнице, трудно поднимается утром, поэтому опаздывает, после школы не в силах поесть и одетым может завалиться в постель и проспать до вечера. Мать, которая становится на сторону ребёнка признают чересчур опекающей его и тем признают опасной. Отец, который обвиняет мать в преувеличивании и портящей ребёнка, в конце концов, оставляет семью. Родителей заставляют делать психические экспертизы, или обвиняют в насилии, заставляют активировать детей различными мероприятиями, могут обвинять в преступном поведении по отношению к ребёнку... Всё это, лишь ухудшает состояние до трагедии. Говорят, что это западная болезнь.

Так говорит невежество.

Ладно, на самом деле, часть дня была посвящена описанию прошлых событий. 

​

​

​

​

  

​

 

​

​

​

​

​