ОБО МНЕ
Мою жизнь можно сравнить с жизнью человека, который родился не вовремя и с детства
хоронил свою детскую душу. Оказавшись в рабстве своей ложной личности,
ложных целей этот человек жил, мучаясь, не свою жизнь…
Я родилась и провела большую часть своей жизни в живописном украинском городе Винница.
С ним связаны мои мечты, нежные воспоминания юных лет, но также и моё море боли, которая вошла в мою жизнь после травмы позвоночника, когда мне было двадцать шесть.
В этом городе я родилась в новую жизнь во Христе Иисусе, откуда и начался мой путь к самой себе.
В своей христианской общине я обрела семью и верных друзей, училась любить сама, когда меня не любили, принимать других, когда меня не принимали. Одиночество перестало быть мучительным, потому что Бог отвечал мне из тишины. Я попрощалась с жизнью больного человека. Хоть новая неизвестная болезнь развивалась, но я точно знала, что исцеление в действии и началось оно с моей души.
Я живу с диагнозом “Доброкачественный миалгический энцефаломиелит”, который ещё называют “Синдромом хронической усталости”. Моя болезнь протекает в тяжёлой форме (3-я из 4-х) ‒ это значит, что я не бываю на улице и не могу посещать врачей, даже с помощью носилок и транспорта. В своей собственной квартире я очень редко и на короткое время могу покинуть свою комнату. Очень рада, если полулёжа могу какое-то время работать с клавишами, закрепив специальное положение тела, особенно рук, в моей функциональной кровати и с помощью подушек.
В самые лучшие времена я могу пять минут рисовать, но не каждый день. А потом месяцами не в состоянии делать, даже самые маленькие движения кисточкой. Чтобы сделать то малое, что я ещё могу в кровати, мне необходимы постоянные и частые передышки в моей затемнённой изолированной от звуков комнате.
Непереносимость света, звуков и вибраций воздуха превратили мою жизнь в оголённый нерв. Я живу эффектом бабочки, вынуждена жить в изоляции не только от общества, но и моих близких. Одновременно, я полностью зависима от помощи со стороны.
Как это, жить со специфическим туманом головного мозга, а часто с мозгом пылающим в огне? С чистым листом ума, сменяющимся хаосом мыслей ‒ что ещё называется значительными нарушениями концентрации внимания и краткосрочной памяти (очень сильная рассеянность)?
Когда болезнь уложила меня в постель, я начала писать, несмотря на чрезвычайные трудности. Я не могу не писать, как не могу согласиться просто исчезнуть и в этом вижу своё будущее.
Я заболела в Украине и только через четырнадцать лет в Германии узнала о своём заболевании. Ещё через три года мне был установлен диагноз в отделении иммунологии института Шарите в Берлине.
Однажды, моя знакомая спросила о моей болезни и в ответ прислала мне ссылку на клинику в России, где лечат “синдром хронической усталости”. Прочитав информацию, я была надолго и очень потрясена! Перечитывая другие статьи о СХУ на русском языке, убедилась, что информация о нём часто неправдивая, а в лучшем случае неполная и запутанная.
Став членом немецкого сообщества больных МЭ/СХУ, которое тесно сотрудничает с группой немецких учёных и сообществами, учёными других стран, я получала первую информацию, что касается заболевания, которое медицина не знает и в некоторых странах, как Германия, например, не принимает всерьёз.
Поэтому я стала переводить с английского и немецкого языков статьи учёных и подробно освещать тему этого, считающегося редким, заболевания. Название у него приуменьшенное: “синдром хронической усталости”, поэтому в последнее время ему вернули имя “миалгический энцефаломиелит”.
Это не утомляемость, которая проходит, если наладить здоровый образ жизни, а мультисистемное заболевание нервной, иммунной и эндокринной систем, диагноз которого в неострой форме установить вовремя пока невозможно.
Чем дольше заболевание не признано, тем меньше существует шансов на выздоровление.
Коварность его в том, что оно не всегда поражает человека в острой форме, подобно обычной вирусной инфекции, а проявляется постепенно, с годами необратимо переходя в более тяжёлую степень.
Преодоление слабости и активность через силу ‒ лечение, применяемое для других заболеваний с похожими симптомами, вредит и приводит к сопутствующим заболеваниям с летальным исходом.
Как жить в своих энергетических границах, как определить их? Об этом мой сайт.
Это устанавливается только путём наблюдений, сначала самих больных, а потом учёных, наблюдающих уже более четырёх десятков лет таких больных большими группами. Не каждый больной способен описать (а чаще не имеет для этого силы) своё состояние. Очень часто, встречая непонимание в кругу родных и дискриминацию в медицинской системе (как ипохондрики), оставаясь один на один с болезнью и без помощи, больные принимают решение уйти из жизни.
Мой сайт ‒ для тех, кто страдает от той же болезни, что и я. Но в странах СНГ симптомы этой болезни могут быть классифицированы под другим диагнозом. Хорошо, если другой диагноз не требует поведения, которое может только навредить.
У моих немецких подруг я научилась не скрывать того, как вынуждена жить, как чувствую и как думаю, с чем приходится сталкиваться в обществе и медицинской системе, страдая от этой болезни, а также того, в чём я нахожу силы продолжать жить. У меня нет рецептов и советов, как стать здоровым и успешным, но я рассказываю о том, что принадлежит жизни и как проживаю свою жизнь я.
Моя тяжёлая болезнь и библейское повеление вникать в Писание и в себя, рассуждать о себе, исполняя заповедь Христа о причастии, привели меня к тому, что я начала осмысливать свою жизнь и записывать это.
Часто, нет сил произносить слова и не находится их совсем, чтобы молиться, но именно тогда я знаю, что Бог рядом. Достаточно уже одного только Его имени, чтобы пришла помощь спасения от отчаяния. Имя Иисуса Христа открывает Свою силу...
В детстве я мечтала рисовать, а в юности мечтала стать журналистом и посмотреть мир, но больше всего мне хотелось побывать в Испании. Жизнь складывалась по-другому: было ясно, что этому не бывать никогда и я забыла о своих мечтах.
С моим обращением и посвящением Богу всё стало меняться: моё мышление, я и моя жизнь.
А однажды, Он подарил мне мои мечты, дав мне человека, рядом с которым я могу быть тем, кто я есть.
Всё, чего достигаю и достигну -- тоже, благодаря его любви, заботе и участию в моей жизни.
Я верю в чудеса и вижу их.
Если говорить о моих личных качествах. Хоть обо мне говорят, как о человеке неординарной судьбы, обладающем опытом, мудростью и способностью достучаться до человеческого сердца, а перо называют изысканным, точным и оригинальным, я знаю, что мне нужно ещё много работать. Я -- не мастер, но начинающий автор, ученица. Рада, если то, что я пишу способно помочь человеку задуматься, вызвать желание что-то изменить или подарить надежду, даже просто улыбку.
Также, с моими работами можно ознакомиться здесь:
http://www.proza.ru/avtor/mila3
и здесь:
http://viva-raphael.com/news/1846/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/
Начало моей творческой жизни напрямую связано с сайтом об известном испанском артисте Рафаэле http://viva-raphael.com/ и его редактором Натальей Арутюновой ‒ именно там я получила путёвку в творческую жизнь как автор и нашла своих первых читателей.
Я искренне благодарна редактору Наталье Арутюновой и всей редколлегии: уже более шести лет они способствуют моему свободному творческому развитию на страницах своего издания.
http://viva-raphael.com/rafael-v-rossii/malenkie-zarisovki-o-proshlom/oglyadyvayas-nazad-2014/
Этот сайт посвящён поколению 1970-х, юности поколения 1970-х и замечательному испанскому певцу Рафаэлю, сделавшему эту юность много счастливее, чем она могла бы быть.
