2018 год с МЭ / хронической усталостью
февраль
моя жизнь за стеклянными стенами СХУ
Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.
В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати 23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!
1.02.2018
Прошёл декабрь, за ним январь
И вот февраль в затылок дышит,
А день намного стал светлей.
На улицах, в метро людей толпа --
Меня никто там не отыщет,
Давным давно меня нет в ней...
Я, конечно, не поэт, но так мне сегодня почувствовалось, когда я услышала по телефону голос Флоры с трамвайной остановки.
«Истинное искусство жизни в том, чтобы в её повседневности видеть чудесное»
(Перл С. Бак)
У каждого из нас по-разному проходят дни, поэтому и чудесное у нас с вами разное, причём, в разные дни.
Чудесное в моей повседневности сегодня, наверное, это увидеть сходство моих выводов и заключений о жизни с этой болезнью
с "Механизмами господства и подчинения в обществе" Бруно БЕТТЕЛЬХЕЙМА. "ЛЮДИ В КОНЦЛАГЕРЕ".
Что чудесного
Сама я бы не нашла этого, если бы не мой Слушатель, Свидетель моей жизни, мой психотерапевт на протяжении более семи лет. Кроме того, что он профессионал высокого класса, он также чрезвычайно интересный, начитанный человек, хоть и очень скромный. Это он знакомит меня с теми авторами, кто имел подобный опыт в жизни. Мой ПТ часто проводит параллели с мыслями, чувствами других людей, которые оставили свой след в психологии или литературе. Я, к сожалению, не успела глубоко породниться с литературой и читать для меня сегодня -- это большая роскошь, не всё доступно.
Поэтому, когда встречаюсь с тем, что созвучно и понятно, меня радует единомыслие и я благодарна Богу, что Он направляет меня в жизни. Всегда помню, что способна ошибаться и уклоняться...
Что чудесного в моём открытии параллели с людьми в концлагере, когда этому не радоваться, а плакать надо? Для начала, понять и принять свою реальность -- это уже достижение. Можно, находясь в концлагере, представлять себя и воображать свою жизнь на красивом острове -- знаю уже точно, вера в мираж -- не стала действительностью, а привела к потерям и разочарованиям!
Чудесное для меня было понять, что можно подчиняться, чтобы выжить и всё-таки, иметь возможность принимать своё решение, хотя бы в малом, чтобы не превратиться в животное. Обо всём буду писать подробно - сравнение помогает мне понимать свою ситуацию и своё направление в жизни. А это значит, я живу, а не существую, как растение!
Чудесное сегодня, что я заказала необходимое мне для задуманного рисования и само это желание осваивать абстрактное рисование, которое выливается из моих глубин бессознательного: боль, ужас, страх, покинутость и мечта, надежда, детство...
Чудесное -- это сострадание, желание помочь избежать обмана и больших потерь... моё желание, попытки, а остальное -- не в моей власти.
Мне нужно много трудиться, словом, ещё жить... И главное, что всегда остаётся между строк -- говоря о себе, всегда надо понимать я и мой муж. Человек в таком беспомощном состоянии не может прожить без другого. Поэтому, между счастьем одного и любовью другого -- прямая связь. Только любовь эта выглядит не так, как часто она представляется... слушайте, чтобы услышать, думайте, чтобы понять.
====================================================================================
2.02.2018 Пятница
Итак, что делать, если ко мне обратился за советом человек в состоянии потери, когда болезнь берёт своё?
Фибромиалгия становится более признанной, но среди тех у кого этот диагноз могут быть больные МЭ, но различать его никто не умеет, а чрезвычайно важно различать, потому как выполняя советы для ФМ можно очень навредить, если человек имеет МЭ/СХУ.
Когда я сама заболела, то первое, что я сделала -- обратилась с вопросом к Богу, заговорила с Ним и готова была слышать. Учитывая, что смерть пришла вследствие греха, то было бы самым верным, сначала посоветовать примириться с Богом. Кому-то для этого нужен духовный наставник, попросите Бога дать вам такого человека на пути.
Затем, я советовала бы человеку, сделать так, как нужно было сделать мне, попав в исследовательскую группу отделения иммунологии института Шарите в Берлине:
1) исключить заболевания с подобными симптомами (их перечень я даю в темах о ФМ и МЭ/СХУ),
2) составить в хронологическом порядке (по своей мед. карте и по памяти) историю болезней, включая родителей и семью, если у них были серьёзные заболевания.
3) Заполнить канадские критерии, чтобы систематизировать свои симптомы. Определить по шкале тяжести степень своей повреждённости (инвалидности).
4) И так как у меня комплексный подход к болезни и я считаю, что боли и болезни могут иметь свои корни в детстве, а ещё, со свойственной нам с детства способностью подавлять боли, особенно, эмоциональные, я бы посоветовала рассказать себе историю своей жизни, записывая её и мысли, анализируя. Словом, доставать подавленную боль.
Как это делать? Можно посмотреть, как делаю это я в своих рассказах о детстве "Груша", "Полосатый сарафан", "Письмо к деду". Это, что касается выделенному времени для воспоминаний.
5) Учиться в реальности понимать себя, осознавать свои эмоции. Например, как это делаю я -- "Быть честным самим с собой".
Что делать, если прозвучал диагноз Фибромиалгия или Синдром хронической усталости?
(Эта статья нуждается в доработке, потому, как она применима лучше на западе).
Я забросала человека заданиями и у меня возникла идея группы самопомощи. Поняла, это хорошая идея, но она преждевременна. Опять прихожу к тому, что есть потребность в доступно написанной книге с моими предложениями. Но как же трудно будет тем, кто живёт в странах во-первых, с восточно-традиционным отношением к жизни -- это когда принято избегать осознания негативных эмоций и искать спасения в позитиве, во-вторых, где таким людям, которые ещё выглядят живыми почти невозможно получить помощь, не только со стороны государства, а и от ближних.
Сама я вышла замуж за испанца, который всю жизнь прожил в Германии. Приехав в Германию, длительное время была лишена возможности слышать русский язык и русско-язычные источники информации. Так вышло, что в прошлом до этого, моё мышление о себе, о своей жизненной позиции начало формироваться по-другому, под влиянием Библии ("вникай в себя и в учение). И продолжилось в Германии --оказалось, в западных традициях осознание негативных эмоций считается психической переработкой негативных переживаний.
Информацией о болезнях я пользовалась исключительно из прямых источников, потому что узнав свою болезнь, я вступила в общество больных, которое напрямую имеет связи с учёными. Собственно, так я попала в институт Шарите.
Читая статьи на русском языке, я обнаруживаю не всегда грамотный перевод и, как правило, советы и лечение, соответствующие предложениям рынка в этих странах.
На этом основании, я советовала бы вначале не читать статей на русском языке, пока не сложится чёткое понимание картины.
Это понимание можно проверить, читая описания своей жизни и своих чувств больных фибромиалгией или МЭ/СХУ других стран.
====================================================================================
3.02.2018 Суббота
В последнее время, всё больше замечаю: весь окружающий нас мир связан образностью — перекличками выразительных структур различного уровня — от элементарных фонетических до глобально смысловых.
Я писала, что понять меня может тот, кто живёт в узких пределах каменных стен или таких же узких стен из болей. Что значит, стена из болей? Это, как вы, проснувшись, не открывая глаз встаёте и продвигаетесь по комнате, но тут же ударяетесь лбом о стену: вам очень больно! Только наша боль колеблется и у кого-то она постоянно бывает невыносимой. Поэтому, я не упоминаю часто, но это само собой разумеющееся для меня -- я живу на обезболивающих. И несмотря на их действие, боли при активности усиливаются так, что помогает только бездвижие или покой!
Больные разных стран, не сговариваясь, описывают, что эта болезнь превратила собственное тело в жестокую, самую маленькую на свете тюрьму. Большое благо для страдающих людей интернет -- так, не выходя из дома, они имеют возможность общаться с подобными себе людьми, создаются сообщества и группы. Например, "Уголок для СХУ больных", "Привязанные к кровати пациенты" или "Группа для больных фибромиалгией". Главное, понять, что речь идёт сейчас о людях ограниченных физически и страдающих телом и душой. Почему я с интересом и восхищением читаю Бруно Беттельхейма "Люди в концлагере"?
Кстати, как раз сегодня подумала, что было и такое, даже на уровне государства, когда людей попавших в плен, мягко говоря, не уважали. Общество отторгало их! Точно так, мне, как и многим другим, приходилось и приходится слышать, что болеть -- это наш выбор, а значит, в своих страданиях мы виноваты сами. Точно также, отвергают и нас!
Почему же, с первых строк Бруно Беттельхейм стал мне близок?
Он начал интересоваться феноменом немецких концентрационных лагерей ещё со времени их возникновения, задолго до того, как оказался их узником. Когда же это случилось, он стал интенсивно изучать лагерь изнутри.
В своём описании болезни "Чем является моя болезнь" я написала:
"Моя болезнь ﹘ это постоянные ухудшения моих симптомов, если я веду себя, как в спорте, проявляя выносливость.
Моя болезнь ﹘ это в больном теле здоровый дух и крылатая душа.
Моя болезнь ﹘ имеет свои собственные правила в моём теле. Означает невидимую, а также видимую, однозначно, ощущаемую мною дисфункцию в системе обмена веществ, мышечных тканей и выработки жизненной энергии.
Тело уже не находится под моим контролем и требует от меня с ним считаться.
Моя болезнь ﹘ требует от меня с ней знакомиться".
В этой болезни существует механизм контроля и подчинения! Так же, как и в обществе, и в концлагере!
Наверное, есть смысл развивать эту тему отдельно в Блоге...
нужен отдых..
Не удержалась, когда вставала - мазюкала - пробовала технику акрилом с новым материалом, который заказывала. Несколько минут, а вышибло на четыре часа и были сильные боли во всём теле так, что не могла сдвинуться с места какое-то время. Муж пришёл с работы - мы много радуемся друг другу...
Шагомер помогает измерить мою активность в нормальных ваших шагах. Моя поездка в ванную комнату один раз в сутки и доступные мне там действия (без душа или принятия ванны) -- это ваших 280 шагов. Теперь можно представить, что тело воспринимает нагрузку, умножая её на сколько раз? Если до туалета шесть шагов и сам туалет 7 кв.м,. Ну не стану перечислять подробности, но всего лишь три маленькие процедуры. Когда мой пульс поднимается до верхней моей границы, я останавливаюсь, но положение сидя не даёт мне отдыха.
Наряду с биодобавками, мне нужна моя здоровая еда. Я ем так мало и мы можем себе позволить необходимую для меня омега-3 рыбу. Мне очень жаль, знать, что множество людей не могут себе позволить здоровое питание. Поэтому, я считаю, что каждый человек должен принимать участие в жизни общества, чтобы изменить жизнь тех слоёв общества, которые особенно нуждаются в поддержке и защите.
Доброго вечера.
====================================================================================
5.02.2018 уже Понедельник
Воскресение прошло тяжело. Благо, когда понимаешь, что с тобой и почему. Вчера вечером я пропустила отдых, вернее, не выдержала лежать в возбуждённом состоянии головного мозга, а упрямо продолжила время у компьютера. Так бывает. когда не могу успокоиться, то просто, тихо смотрю лёгкий фильм, потому что, слушая речь, не успеваю улавливать смысл. И это меня тоже напрягает, но я бунтую.
Затем, начало отдыха в таком перевозбуждённом состоянии стало подобно лежанию живьём в забитом ящике - я почувствовала себя в гробу. Поднялась, несмотря на боль и плохое состояние, заняв место у полотна сидя на своём стуле, которое постоянно в процессе. Творчество длилось до 10 мин. ... И неважно, что утром было наказание.
Ещё и ещё раз -- моя задача ещё жить в реальности, жить и остаться человеком. Это возможно, только приняв реальность, подчиняясь существующим правилам, которые я усвоила за эти годы, но оставляя за собой моменты собственного выбора.
больше не могу - руки отрываются в плечах и болит в грудине...
У мужа выходной. Может показаться странным, ведь с болеющим человеком тяжело находиться долго рядом, но нам уютно вдвоём в квартире. Чьё-то присутствие рядом со мной возможно только короткое время, но мы скучаем, встречаемся и радуемся друг другу. Хотя, у нас бывают и казусы, когда мой муж забывает кнопку вызова в другой комнате и прочие моменты.
Чтобы не открывать все карты, лишь скажу, что отношения могут развиваться и менять свою форму в различных условиях. Часто, больные женщины или мужчины, не в состоянии выполнять прежние дела и обязанности, считают себя, как чувствуют -- "отработанным материалом". Хочу вам сказать, что люди с ограниченными возможностями могут иметь свой мир, в котором есть всё, просто он другой. Не опускайте руки и спросите себя, как я когда-то:
где же я настоящая? разве, я -- это только здоровое тело? что, заболев и переставая функционировать, я перестала быть собой, быть личностью и человеком?
Подумалось: можно жить птицей с обрезанными крыльями, крабом с отрезанными ножками, а можно принять действительность и жить черепахой или бабочкой на цепи.
Можно провести всю оставшуюся жизнь в попытках вернуть прежнее состояние и и прежние способности, подчиняя этой цели все свои ментальные, эмоциональные и физические ресурсы. А можно, пересмотреть свою жизнь, принять реальность и строить свою жизнь, учитывая свои новые возможности и условия, слушая свои душу и тело.
Нужно подчеркнуть, принятие реальности не означает пассивности! Понимание "Сложить лапки" и ничего не делать о принятии реальности -- это предвзятость!
====================================================================================
7.02.2018 1:00 уже Среда
Вторник прошёл относительно спокойно -- в режиме восстановления. У мужа получилось остаться дома, доделать кое-какие дела и уделить мне необходимое время. Моя самостоятельность вынужденно понижена. Удалось отдохнуть до прихода Флоры, чтобы принять ванную с минимумом моей активности (для этого мне пришлось сдерживаться, дисциплина!). После этого был поздний обед и отдых 6 часов...
Приятный сон с ощущениями был прерван ужасом -- появлением в лице героя из прошлого с его контролем и сценами ревности, которые всё же блекли. Вот и проявляются мои страдания от тирании болезни, от её контроля через телесные мучения. НО, даже во сне, общий фон был -- счастье.
Только теперь я почувствовала зиму -- за окном -7*.
Очень рада контактам и отношениям с людьми, как проблескам солнечных лучей. Контакты и отношения со мной не могут носить систематического и постоянного характера, поэтому я благодарна каждому за непритязательность. Но я хочу, чтобы вы знали, что я вспоминаю о каждом из вас, хоть и не всегда в состоянии подать знак. У меня очень мало продуктивного времени и постоянная борьба с хаосом, несмотря на планирование.
Но жить без стратегии преодоления хаоса, то есть стресса я не могу.
Внимание! Некоторые врачи говорят, что они излечивают Фибромиалгию и синдром утомляемости, как миалгический энцефаломиелит, только если после лечения пациент не встречается со стрессом.
Эта теория без учёта опыта больных! Потому что, одно из нейроэндокринных проявлений при MЭ / CХУ - «потеря приспособления к стрессу и обострение симптомов стресса».
Предполагается, что у больных МЭ / CХУ происходит нарушение состояния равновесия, при котором все системы организма уже не работают как следует и не взаимодействуют, соответственно его потребностей.
Маленькие физиологические задачи, такие, как подниматься по лестнице или долго находиться в прохладном помещении, могут привести к истощению, болям и ухудшению других симптомов.
Психологические задачи, такие, как межличностные проблемы, которые до начала болезни легко разрешались, теперь могут решаться с огромным трудом. Замечаете?
Частично, эта реакция может быть результатом стресса, вызванного изменением образа жизни, профессиональными, а также финансовыми проблемами, на которые больной человек мало может повлиять и для него они не так легко разрешимы.
Многие проблемы в их жизни начинают расти за счет нерешения этих проблем...
Необходимо вырабатывать основные навыки управления стрессом. Для пациентов с МЭ /CХУ эти навыки гораздо больше важны, чем для здоровых людей, которые имеют гораздо большие запасы энергии и способность восстанавливаться после отдыха.
Я не рассказываю о методах лечения при болезни не потому, что отвергаю их -- нет! У меня нет цели давать полную исчерпывающую информацию о болезни. Но у меня есть задача: донести (коротко, словами авторитетного известного эксперта МЭ/СХУ и Фибромиалгии доктора Чарльза Лаппа, директора клиники Хантера-Хопкинса) правду о том, что: «Ключом к выздоровлению от МЭ/СХУ является, принятие болезни и приспособление к ней, с помощью изменения образа жизни, которое не может заменить медицинское лечение».
В своих записях я стараюсь уделять внимание практическому управлению стрессом.
Это может помочь людям, чья жизнь терпит крушение из-за неспособности справляться с обычными повседневными делами.
Не знаю, получается ли у меня, но я стараюсь.
====================================================================================
10.02.2018 Суббота
Японский художник под именем АВОГАДО 6 в своих рисунках точно изображает чувства, которые так знакомы мне. Он любезно разрешил мне использовать свои работы.
アボガド6 http://avogado6.wixsite.com/6022e-plus20
@avogado6
Например:
Вы не раз встречали в моих описаниях, как и сегодня я проснулась, как будто меня размазали
по бутерброду..только я сравнивала себя с вареньем.
У меня много работы, а я трушу, потому что постоянно нахожусь под расстрелом собственных мыслей: хаос...
Нужно отдохнуть, сосредоточиться и составить план, а потом заставлять себя... Без большой дисциплины и молитв нельзя..
====================================================================================
11.02.2018 Воскресение
Мои сутки похожи на калейдоскоп! Это мелкие осколки различной формы и разных цветов, которые можно рассматривать на свет.
Вы можете обо мне понимать, лишь, рассматривая на свет весь мой контекст жизни.
*** *** ***
Сегодня, в группе появилось ещё одно сообщение о смерти Николы Шмид из Мюнхена. И вот, наболевшая моя тема:
Из-за чувствительности своего восприятия, я -- превратилась в ёжика и постоянно своими иголками натыкаюсь на запреты, избегания, подавления...
В данный момент я живу в хороших, но очень узких условиях, очень ограничена в малейшем движении телесными мучениями и болями. Со мной рядом любимый человек - он страдает и радуется со мною вместе. Я имею всё, что мне ещё нужно(но мне доступно совсем малое). Я пишу о моей реальности - как калейдоскоп. В ней есть всё и я постоянно делаю выбор в сторону жизни.
В виртуальном мире мне встречаются разные люди -- которых, чтобы не расстраивать, нужно не говорить правду о реальности.
Если эта реальность хорошая - нельзя говорить - ведь не у всех всё так хорошо! Будь то, хорошее питание или хорошие семейные отношения. Если я делюсь своей надеждой, заводя речь о Боге - меня грозят удалить за религиозную агитацию. Когда предупреждаю об искажённом переводе, неправдивости, которые нахожу в русских статьях о болезни - обвиняют в национализме.
Людям нравится читать только то, что им нравится.
Точно так же, одни придумывают Бога, который должен им постоянно угождать, а то, что Он справедливый и Святой их пугает и они готовы удалять с глаз долой всё, что не соответствует их пониманию. Когда им плохо, Он просто обязан им помочь, а сами вправе делать всё то, что Бог ненавидит...
Поймите, дорогие, нельзя прятаться от правды -- от этого только хуже. Если вы будете знать, что есть только две вечности после смерти и одна из них намного страшнее этих МЭ мучений, если вы не примиритесь с Богом, то будете сами ответственны за то, поверили или нет словам о будущем спасении. Даже, если Бог не даёт облегчения в нынешних страданиях -- поверьте, что они кратковременны и надейтесь на Его обещания - получить новое тело, жизнь без боли и слёз. Мы же можем надеяться на то, что учёные найдут облегчительное лечение? Если не в силах выносить страданий, Бог знает, просите Его прекратить их любым путём... зато после смерти есть надежда на встречу с Ним.
я была эмоциональна... мой день и мои эмоции разные - физическая боль и радость встречи с любимыми, печаль и горе от чужих страданий и несправедливости, счастье и нежность, вдохновение, творчество, огорчение от собственных иголок - "кто избавит меня от сего тела смерти - благодарю Бога моего Иисусом Христом,.."...
Не печальтесь долго о чужих страданиях... не бойтесь помолчать со страдающим,
побыть просто рядом, написать два живых слова...
Простите меня, что так трудно вам, порой, меня обнять... но мне нужны ваши объятия.
Есть у меня и те, кто рад моим страданиям - не радуйтесь преждевременно.
*** *** ***
"Из-за очень, очень грустных новостей вчера о смерти Ребекки.
Я хотел бы еще раз предупредить:
Маттиас - опекун Ребекки Гольди говорил в прошлом году о том, что у Ребекки, вероятно, также развился нейро-боррелиоз и было воспаление мозга.
Бореллиоз может спать долгое время и проявиться только после перенагрузок!
Так у меня, как и у многих других: стресс, инфекции, аллергии, непереносимости, прививки ...
Иммунная система больше не может удерживать боррелии под контролем. Большинство из них также по-прежнему являются со-инфекциями. Как пневмония Chlamydia, которая может также сильно влиять на мозг или Гемофилус инфлюэнца-инфекция.
Вакцина или инфекция рассматриваются как причина, а настоящая причина может (не обязательно!) быть совершенно другой.
Пожалуйста, установите диагноз -- исключите болезнь Лайма и сопутствующие инфекции".
====================================================================================
14. 02.2018 Среда
Мои сутки -- это калейдоскоп!
Так не всегда было. За более двадцати лет только с этой болезнью, которая поразила головной мозг и нервную систему было много разных периодов.
Вначале было моё возрождение к духовной жизни, которая является основой смысла существования. И тогда меня интересовал только духовный рост, который, как я понимала, влияет на изменение мышления, а потом и характера.
Когда мне давали книги о здоровом питании и отношении к телу, это было мне совершенно непонятно -- я не имела средств к существованию и часто не знала, чем мы будем питаться завтра. К тому же, я не всегда была способна каждый день выходить из дома, тем более, на рынок. Тут нам помогала моя мама.
О какой диете могла идти речь, если мы не могли купить фрукты в их сезон, когда нам
очень и очень хотелось. Тогда, я молилась и понимала в буквальном смысле, что не хлебом единым мы можем жить. Я молилась над той пищей, которая у нас была и просила Бога восполнить организм
необходимыми витаминами -- Он ведь превратил воду в вино?
Надо мной смеялись!
Ну не умела я разделить 60 гривен на месяц и каждый день тратить две гривны на молоко и хлеб! Тогда у нас бывали и другие дни -- когда Бог побуждал чьи-то сердца делиться с нами то ли деньгами, то ли продуктами. Люди делали это от души так, что было радостно и благодарно им и Богу. Были и те, кто презрительно относился ко мне за это.
Говорят, легко быть у Бога лилией. Мне было нелегко...но это отдельная история.
Потом была встреча со Христом в купальне Вифезда под кабинетом врачебной комиссии и я решила быть здоровой, встать и идти, несмотря на то, как себя чувствую. Так я и жила в полусознательном состоянии - "я буду послушен -- завяжи мне глаза", всегда молилась и просила в каждое мгновение вести и хранить меня. Бывало, во время темноты, я падала со ступенек крыльца навзничь и чувствовала, как будто меня веером положили на землю. Я не находила дверей для выхода и была счастлива, когда Света Маркина, женщина с нашей домашней женской группы водила меня за руку в больнице, где она работала. Она так заботилась обо мне. Многое тогда со мною случалось и нельзя сказать, что кто-то один из людей специально заботился обо мне. А бывало, когда мне отказывали в помощи...
Я видела, как исцеляется моя душа и искренне верила, что это исцеление распространяется на тело. Я и сейчас верю в это, несмотря на видимую картину и развитие болезни.
Потом было посвящение моей жизни Богу в любом состоянии тела -- было испытание этого посвящения в муках спинальной боли от грыжи межпозвоночного диска, когда состояние ухудшалось, а помощи долго не было. Тогда я согласилась на безбрачие.
Затем было чудо моей поездки на обследование и операция. И снова боли и беспомощность...
И однажды, среди этой переплавки моей гордыни, прозвенел телефонный звонок. На том конце провода был иностранец и, как позже оказалось, католик, а не единомышленник.
Я возмущалась и не допускала мысли вообще о замужестве, не говоря о том, что немецкий язык я учила тогда девять лет назад только четыре месяца!
Сегодня день влюблённых. Мой муж, придя в 7 утра с работы, пошёл в супермаркет и принёс мне цветок в горшке -- то, что я очень люблю. Ведь я месяцами, уже второй год, не вижу времён года...
Цветы напротив меня издают запах свежести -- запах жизни!
А чуть позже, я получила ещё в подарок краски и теперь одержима желанием рисовать. Но для этого мне нужна помощь, потому что пока я приготовлю краски - у меня не будет сил несколько дней
не только для рисования.
Вот и от печатания у меня отрываются руки и горят сухожилия крупных суставов. Реальность существует и вот так её изображают некоторые:
Мы живём в разных странах, но я поняла, почему не встречаю соотечественников, страдающих так же, чувствующих себя заключёнными в тюрьму собственного тела? Потому что они не привыкли
озвучивать свои чувства даже самим себе, а не то чтобы делиться ими с другими... Боясь казаться "нытиками".
Дорогие, есть большая разница между тем, чтобы иметь страх быть похороненным заживо и тем, чтобы жить, будучи похороненным живьём!
Пусть будет на сегодня всё. Сегодня я кое-что завершила из начатого. Буду мечтать о том, как продолжу осваивать техники абстрактного рисования акрилом.
Любовь -- это поступки. Ибо так возлюбил Бог мир, что Сына Своего единородного отдал на смерть... Любите друг друга.
====================================================================================
18 февраля
Мой день рождения прошёл замечательно!
Первым условием для радости (во всяком случае, моей) является свобода от представлений и предвзятости, потому что именно они способны превратить радость в горечь!
Господь действительно подарил мне прекрасный день, потому что мне подарили его мои родные близкие и друзья.
Мне, вынужденно проводящей своё время в изоляции, реально просто неспособной к общению, даже со своим близким одним человеком, как живому человеку присуща и ощущаема потребность в общении. Конечно же, я реагирую, но при всём этом, я никогда не чувствую себя оставленной Богом и мне не бывает одиноко и, тем более, скучно.
Беспомощные физически люди имеют потребность во внимании, помимо эгоистичного больного. Апостол Павел писал в своих письмах, что он испытывает недостаток услуг других людей. Так и мне это знакомо -- потому так велика радость и благодарность за знаки внимания. А из-за своей необычной чувствительности, для меня очень ценны искренность и живые слова, обращённые не ко всем и ко мне заодно, а ко мне. Скажете, что я эгоистка??? Я тоже так долго думала и исповедовалась, но оказалось, нет. А рассказываю я вам не потому, что выпрашиваю для себя, нет! Именно поэтому, наверное, мне подарено это - быть довольной. Я рассказываю потому, что есть много таких других людей (я никогда раньше о них не думала!), болеющие такими тяжёлыми хроническими заболеваниями, как рассеянный склероз, сердечная недостаточность, лёгочная и почечная недостаточности, СПИД и многие другие уже в тяжёлой стадии и может быть, не такие тяжёлые тоже испытывают такие чувства и они очень страдают от того, что зависимы от доброты внешних людей.
Таких людей, часто, без понимания, почему, больно ранят обычные и приятные слова, но они подходят для людей, которые сами справляются со своими потребностями.
В послании Иакова есть такие слова:
Что пользы, братия мои, если кто говорит, что он имеет веру, а дел не имеет?
может ли эта вера спасти его?
Если брат или сестра наги и не имеют дневного пропитания, а кто‐нибудь из вас скажет им:
«идите с миром, грейтесь и питайтесь», но не даст им потребного для тела: что пользы?
Так и вера, если не имеет дел, мертва сама по себе.
(Послание Иакова 2:14-17)
Поэтому, для беспомощного намного ближе к сердцу, когда к нему проявят интерес. Но тогда, быть может, вам придётся услышать его "нытьё", а ему станет легче, если он просто поделится чувствами.
Понимаю, что то, о чём я пишу - просто невозможно вместить...
Но, действительно, некоторые слова и советы, пожелания, которые так актуальны для относительно здоровых людей, могут больно ранить беспомощного.
Чтож, это эгоистично и может это никому не нужно! В первую очередь, это мои уроки и я учусь этому в моих редких соприкосновениях со страдающими людьми.
Японский художник アボガド6 @avogado6 очень хорошо передаёт это в своих рисунках.
Если бы на второй картинке человек, ограниченный оградой, ещё был в положении лёжа, то это вполне передало бы то, что я пытаюсь рассказать и донести. Такие люди есть, которые так чувствуют и их много,
Понимаю, что во времена Третьего рейха таких людей не только презирали, но и уничтожали. А Иисус Христос говорит, будьте снисходительны и сострадательны...
У меня был мой прекрасный день, который мне подарил Господь, потому что вы подарили мне частичку вашего тепла, выраженного словами и делами:
Радуюсь... В этот раз, я, скорее, среди птиц...
====================================================================================
20.02.2018 Вторник
В понедельник была расплата за эмоции и очень важно не продолжать измываться над телом, нарушая границы, которые расставляет болезнь. Ухудшения симптомов, как реакция на нагрузку бывают двух типов. И это можно показать в сравнении с деньгами на вашем счету. Я не знаю, как в каких банках и каких странах это действует, но расскажу так: ваша зарплата начисляется на личный банковский счёт и с этого счёта осуществляются все выплаты, а также ваши личные расходы.
Банк одалживает вам тысячу евро, которые за полгода вы должны вернуть, а если за полгода вернуть не получается -- возвращать будете с процентами. Если вы будете расходовать ваши личные средства больше, чем обычно, то у вас не получится вернуть одолженные деньги.
Иными словами, имеется две границы: одна -- это ваша личная граница и вторая -- чужая, за которую плата будет расти.
Итак, вы можете себе позволить только те расходы, которые в состоянии вернуть. Одалживая дополнительную сумму, вы заходите в минус, что означает -- долг на условиях другого. И чем дольше вы не в состоянии выплатить долг, тем больше становится сумма долга. Банк лишит вас всего ценного имущества, которым вы владеете, объявив вас банкротом.
Объяснение механизма моего заболевания, реально и неумолимо действующего -- это не перевод иностранных статей и чужого опыта, это не прочитанная и внушённая самой себе информация, которой следует моё тело!
Это двадцать два года и разные этапы -- радости исцеления и удары разочарования -- это мои пот и кровь! Божий Свет в конце туннеля...
Эту тему мне обязательно нужно развить и закончить, это важно- обещаю.
====================================================================================
Пропущенное время означает, что я была не в силах сосредоточиться. А ещё, признаюсь, что отвлекалась -- не могу пройти мимо неправды, которая даёт ложные надежды!!!!
Ну почему не лежать молча на дне глубокой ямы??? зачем подавать знаки, предупреждения?
Разве не скучно мне одной? компания не помешает! Я не желаю никому... Остановлюсь на этом.
Написано:
" Злостраждет ли кто из вас, пусть молится. Весел ли кто, пусть поет псалмы.
14 Болен ли кто из вас, пусть призовет пресвитеров Церкви, и пусть помолятся над ним, помазав его елеем во имя Господне.
15 И молитва веры исцелит болящего, и восставит его Господь; и если он соделал грехи, простятся ему.
16 Признавайтесь друг пред другом в проступках и молитесь друг за друга, чтобы исцелиться: много может усиленная молитва праведного".
Если мы заботимся о своей душе в первую очередь, тогда приходит время позаботиться о теле, потому что тело - храм для Духа, если только Духу Божьему есть место. Часто, это место занято в том числе и заботой о теле.
Если непонятно, оставьте в сторону.
====================================================================================
27 февраля Вторник
Долго не писала в Дневнике не только из-за небольших проблем на сайте, но из-за другого вида активности.
Флорочка (женщина, что ухаживает за мной) болела, у мужа пять дней дневной смены -- это по 9 часов с полудня и до позднего вечера. Ему большая нагрузка, чтобы обеспечить всем необходимым после утренней процедуры приведения меня в порядок.
Нарушаю правила и постоянно нахожусь в режиме умеренной нагрузки, пока меня не вышибает в сон-кому, боли усиливаются и пульс подскакивает до верхней границы только при перемене позы...
Счастлива, если удаётся общение с человеком (перед этим и после этого - отдых). Кто-то из друзей заботливо отказывает мне в общении и не понимает, как это мне всё-таки нужно. Редко, но нужно.
Счастлива теми друзьями, которые у меня появились и у нас есть общие планы.
Есть мысли, идеи -- оформлю, запишу и озвучу.
А пока, нужно провести эксперимент -- вынуждено уходить на отдых через каждый час.
Это то, что нужно делать мне, пока я взываю к Богу, чтобы Он расширил мои пределы.
Нужно отдохнуть и вернуться к планам - снова к калейдоскопу - ярким, различным осколкам моих задач и деятельности в этом дне.
Всякий раз, каждую минуту передо мною чистый лист памяти и лишь хаос и туман.
Но, благодарю Бога за те способности, которые ещё имею, которыми пользоваться нужно прилагать много усилий.
________________________________________________________________________
Моё интуитивное абстрактное рисование по пять минут и не всегда в день захватывает меня и у меня нет больше сил на другую деятельность.
Смотрю на нижнюю среднюю картинку и думаю, почему я так нарисовала? что это может значить? какие-то странные цвета... мне хочется внести яркость. И тут я понимаю, что эти маленькие шарики подобны моим мирам и они на самом деле не такие мрачные, а разные.
Мои сутки -- это калейдоскоп! Это не только боль и беспомощность - нет! В них есть юмор -- мы с мужем много смеёмся и часто над моей рассеянностью (не всякому это позволяю, только самым близким), радость встречи и присутствия близкого человека, забота о близком -- подарить частичку своего внимания, тихие разговоры с Богом, воспоминания, надежда, мечты, реальность и безумие планов, упрямство, раздражительность, мучения тела при физической активности и отчаяние.
Так, родились на картинке цветные шарики. Два отделения ещё ждут своей очереди. Мне нужна помощь в организации рабочего места, приготовления красок и инструментов. Стараюсь до этого записать технику исполнения, потому как всё сразу вылетает из головы и остаётся чистый лист памяти...
Приходится выбирать: реальные задачи дня, разговор, рисование (неважно, что 5 - 10 минут в день)
и это может стать единственной деятельностью плюс мелкие движения по самообслуживанию в кровати...
Тут надо заметить, что мне приходится отрываться от рисования, когда как раз хочется рисовать дальше,
потому что очень быстро становится плохо.
Сегодня я пошла против правил: понимая, что выбрала свой лимит активности, я всё же решилась
принять ванну. Потому что Флора пришла после больничного и мне так захотелось праздника чистоты,
который она всякий раз устраивает мне.
Ей со мною совсем непросто.
Нужно говорить тихо и не делать резких движений, стараться ничего не уронить и не бросить.
Конечно, ей не всегда это удаётся и я очень страдаю от этого физически.
А ещё, я видела в окно посеребрённую ель напротив и видела как шёл снег...
От света у меня учащается сердцебиение и пекут глаза, даже в очках.
Был праздник...
====================================================================================
Миалгический энцефаломиелит, называемый синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ) --это не Фибромиалгия и не СХУ - синдром усталости при других заболеваниях! Читать
Быстро появляющаяся усталость, которая восстанавливается после отдыха?
или
- определённые симптомы, ухудшающиеся после (особенно) физической, умственной и эмоциональной нагрузки до истощения сил организма, которые очень долго восстанавливаются (более, чем 48 часов)?
- на протяжении времени (месяцев, лет) и с каждым годом становится всё хуже, а это значит, что несмотря на отдых силы не могут восстановиться до прежнего уровня?
- никак не удаётся справляться с прежними житейскими повседневными делами?
- постепенно приходится оставлять активность, которая нравится и была привычной?
Механизм болезни миалгического энцефаломиелита, называемого синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ) -- это не внушённая болезнь и внушаемое состояние -- это моя реальность. Это мой анализ, когда остаётся собирать по крохам силу, чтобы крылатой душе жить, заключённой в невероятно маленькую тюрьму своего тела.
«Ключом к выздоровлению в СХУ/МЭ (CFS / ME) на раннем этапе является принятие болезни и адаптация к ней с помощью изменений образа жизни, которых не может заменить медицинское лечение».
Я не пользуюсь русско-язычными источниками, так как нахожу в них искажения в сторону рынка существующих услуг. Даже маленькое искажение изменяет настоящую картину, а значит, даёт ложную надежду и ложное направление, которые могут привести к необратимым потерям.
Пользуюсь материалами Ассоциации Миалгического Энцефаломиелита, так как эта Организация информирует своих членов о событиях, затрагивающих людей страдающих МЭ, их опекунов, семей и друзей. Она пропагандирует интересы своих членов на медицинских и политических аренах и в средствах массовой информации. Ассоциация МЭ дает рекомендации по конкретным аспектам болезни и их влияния на страдающих, особенно в буклете по клиническому руководству: «ME / CFS / PVFS: исследование ключевых клинических проблем», который информирует, как практикующих, так и пациентов.
*********************************************************************
28.02.2018 Среда
Сегодня день расплаты...
С 11.00 до 18.00 был коматозный сон.
В 19.30 снова отключило до 23.00.
Обед был поздним. Больно глотать пищу. Моя еда в малом количестве и максимально полезна.
Нарушение обоняния -- неприятная штука, как и нарушение вкуса. Это симптомы, которые улучшаются, если своевременно отдыхать и ухудшаются если я задерживаю с отдыхом.
Никакой деятельности...много боли, не дающей двигаться. Кроме болящего тела, головная сильная боль, которая требует не таблетки, а покоя...
И помощи нет.
Пожалуйста, без жалости...
====================================================================================
