Я  помню... с тех пор, как перестала бояться своей боли, я обнаружила свою память. Несмотря на то, что самые прекрасные мои времена отравлены болезнью,  как и сильной мышечной слабостью, я их хорошо помню и неважно, что без болезни эти времена могли быть намного лучше...      

2006 год, Севилья, Маталасканьяс,  Испания.   Моя первая встреча со страной моей мечты...

  

​

1.08.2018                                                              Среда

​

Вот и август... Сегодняшняя ночь порадовала грозой и дождём после неимоверной жары. Несмотря на мой воинственный настрой при добавленной активности в эти два дня, когда мой муж в больнице, мне хуже... Боль в крупных суставах и прилегающих к ним мышечным связкам при малейшем напряжении так, что и шлёпать по клавишам я сейчас перестану. Повышенная температура и затруднённое дыхание, а также глотание. Пить воду приходится маленькими глотками, потому что больно - пищевод отвечает судорогами. 

Быстро наступающее нейро-иммунное истощение после напряжения - как отдельное заболевание, присущее только миалгическому  энцефаломиелиту.    

Стратегия  (Pacing) планирования и преодоления стресса умолкает, чем тяжелее степень болезни...  Всё, что считается важным в повседневной жизни, не имеет большого значения здесь... Всеохватывающая тишина...

Трудно и больно двигаться и шевелиться, а грудину раздавливает бетонной плитой, жёсткая шея и плечи... недвижение и только одно - способность мыслить... превращаюсь в точку, прерывающуюся молитву и только знание о присутствии Бога не даёт сойти с ума, разливаясь умиротворённо в душе, исполняясь благодарностью.  Коту придётся потерпеть и ждать, когда придёт приходящий... Горят огнём мелкие суставы рук, а я так радовалась инвалидному креслу... 

В таком состоянии и обстоятельствах не стоит беспокоиться о моём хрупком ЭГО... никто из стоящих на ногах, живущих без боли не может в эти минуты  давать советы... Пишу для тех, кто страдает и не до конца понимает себя, для тех, кто хочет понимать своего страдающего. Тишина, нежность и эмоциональное присутствие... Не надо бояться изоляции, можно быть одному и не быть одиноким...

Любите друг друга.

                                 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Вот уже вечер. Приходила дочь, порадовала меня вкусно приготовленной едой. Когда я была готова есть то, что было приготовлено в воскресение мужем, она сказала: "Это так грустно четвёртый день есть одно и то же, давай приготовлю, что захочешь".  И она это сделала, приготовив ещё на завтра, обустроив мой столик так, чтобы я могла справиться сама до утра. Не знаю, почему кот вовсе не капризничает так, как обычно, но это облегчает мне жизнь. Потому что я не в состоянии о нём заботиться.

Нужно было принять, что сегодня я не в состоянии была ни на какой труд - совсем немного разговаривать и по телефону, но много времени на восстановление, коматозный сон.

Завтра будет известен результат обследования мужа и в лучшем случае, если ему помогли, то он вернётся домой. Важно, чтобы ему стало легче.  

Наше общение - это часто смех и я не знала о себе, что на это способна. В такую жару вспомнились наши испанские приключения и как хочется нам туда возвращаться.  

По почте пришёл мой новый рабочий столик из бамбука. Металлическая облегченная конструкция оказалась для меня очень хрупкой.  К моей неловкости, к тому, что у меня всё валится из рук, мне нужно было привыкнуть. В детстве меня за это ругали и наказывали, а в замужестве ругали и высмеивали, упрекали. После развода настало время, когда ничего не ломалось и не валилось из рук и я знала, что у меня может всё получаться, а если ломалось, то это происходит с каждым.

Теперь, особенно после операций на двух руках карпального тоннельного синдрома нужно было заново разрабатывать руки, но прежняя гибкость к ним не вернулась. Я чувствую это, особенно, когда рисую. Но у меня появилась другая неловкость и, наверное, это плохая координация движений. Несмотря на всё это, я всё же рисую и продолжаю что-то делать, благодаря поддержке и принятию моего мужа. Он не ругает меня за неловкость и не упрекает, не пыхтит, но мы можем над этим смеяться и он исправляет последствия. Для меня, это признак настоящего мужчины и он знает, что я не злоупотребляю его добротой. Как бы я не была больна, стараюсь себя контролировать. Очень важно знать свои разные стороны.  

Вот так, мне есть за что благодарить Бога и людей, которые приходят мне на помощь. 

Активность придётся попридержать и не так часто вставать с кровати, но умственный труд и шлёпание по клавишам меня тоже устраивает и тут тоже нужно реагировать на знаки тела.  

Немного письменной работы принесёт мне радость. Сегодня, после ухудшения я сделала маленькое открытие о себе...об этом потом.

​

Доброй ночи после вашего трудового дня. И я буду рада моей ночи... 

==============================================================================================

3.08.2018                                                      Пятница

 

Жизнь налаживается! Вчера мой муж вернулся с больницы и было видно -- ему помогли! Слова "Слава Богу!"  для нас не автоматически произносимые слова -- мы переживали и доверили свои обстоятельства Ему, поэтому первая благодарность принадлежит тоже Ему.

​

Два дня обследований и во время второго  было исправлено повреждение. Всё это очень влияет на настроение!

Честно, я очень сожалею, когда люди в браке не имеют согласованности, открытости и принятия. Поверьте, это не происходит само собой, над этим нужно трудиться. А когда одна сторона отказывается принимать участие -- печалька, и можно считать, что ты один. 

 

Когда я была одна, то искала утешения у Бога и решения всех своих вопросов. Небесный Отец отличается от земного тем, что у Него всегда есть для нас время, чтобы услышать нас на любом месте и выслушивать самые детские мысли и просьбы. Однажды, я сказала Ему, что не представляю, как это "могут восполниться мои нужды (починка туфель, деньги в школу для дочери, средства на проезд и питание, хоть на один день) по Его слову Христом Иисусом", но Он так обещает и поэтому я прошу.  Помню, как пришла мама и поделилась пятью гривнами от продажи старых вещичек на блошинном рынке. Это были деньги на ремонт туфель, чтобы я могла выходить из дома. И как-то незаметно в моём блокноте стали появляться плюсики напротив каждой нужды в списке... 

Многие считают, что чудо -- это, когда в кошельке вместо пятидесяти денежных единиц появляется сто. Для меня же, часто,  было уже чудом человеческое сердце, расположенное помочь, хотя, чудеса бывали разные...

Очень часто, чтобы вам присоединиться к какому-то сообществу, нужно зарегистрироваться. Точно так же, в отношениях с Богом и доступом к Его слову... нужно присоединиться к Нему и принадлежать Ему на Его условиях. Это возможно, если  увидеть и признать себя искренне грешником, и покаяться во всей своей безбожной жизни, а не только в плохих поступках и, чтобы жить в Его обществе, изучать Его конституцию. Бог не требует Его любить, но ценит добрую волю, честность и искренность. 

Часто, люди думают, что верующий человек -- это робот, которому можно это, а того нельзя и очень жаль тех, кто так строит свои отношения с Богом ...

Очень жаркие эти дни в климате Ганновера невыносимы и для здоровых людей. Местному населению свойственно постоянно жаловаться на погоду, но и принято в отпуск отправляться в заморские страны. Для немца отпуск -- это обязательно поездка. Майорка, шутя, считается ещё одной немецкой землёй по количеству проживающих там немцев.

​

Моё тело реагирует на жару, в первую очередь, сыпью, пятнами и зудом кожи, трудностями с дыханием.  При этом, принятие душа мне недоступно так часто, как этого хотелось бы, но в лучшем случае, можно обтереть тело влажной рукавичкой.

Счастье -- это:

-  когда счастлив кто-то,

 - когда есть помогающий, например, принять ванную и вернуться в свежую постель,

 - посидеть несколько минут у открытого окна,

 - когда спадает жара, пять минут посидеть над полотном с красками,

 - довести до конца какой-то текст и,

 - конечно же, иметь кого-то верного за стенкой и ненадолго рядом,

 - когда этот кто-то ничего не роняет и не разговаривает громко, не стучит кастрюлей, ложками и вилками. 

 Есть много чего, что может меня сделать счастливой!

Жить беспомощным непросто, а с болезнью, которая наказывает за активность телесными мучениями -- этого не пожелаешь и врагу.  Но, всё же, я оставляю выбор за собой, даже, если это выбор подчиниться дисциплине для того, чтобы потом сделать то малое, что я ещё могу...

==============================================================================================

 5.08.2018                                                            Воскресение 

В предыдущие дни я писала, что сделала открытие о себе. Сказала "А", должна сказать и "Б"!

А вообще, я прошу вашего снисхождения, когда я оставляю открытыми темы. Чаще всего, просто не в состоянии доработать и выложить, но я постоянно делаю попытки возвращаться к незаконченным делам. На самом деле, у меня есть много интересных вещей, идей, тем, мыслей и все они дополняют тот хаос, который сменяется чистым листом в соей голове. Порядок возвращается, когда я пишу и становится ясно, какая у меня хорошая память. Есть память короткая и это она у меня очень ненадёжная...  Даже в разговоре с официальным лицом, не стесняюсь того, что весь объём проговорённой информации не вмещается в моей голове и тогда я задаю вопрос: "Итак, что я должна для себя уяснить?" и записываю.  Объяснять мне местоположение совершенно бесполезно и много чего уже бесполезно и, всё же, я принимаю мой ограниченный мир, мою способность сверх чувствовать и не чувствовать, воспринимать и не воспринимать -- жить по-другому. 

Я часто открыто говорю о своей физической беспомощности, о том, что болезнь превратила моё тело в самую маленькую тюрьму на свете. Более того, это не простая тюрьма, а узкие стены её из колючей проволоки под электрическим током. Именно так, не сговариваясь описывают на разных языках больные миалгическим энцефаломиелитом свой основной симптом непереносимость нагрузки и это не КИНЕЗОФОБИЯ - боязнь движения, а явление присущее только этой болезни. (Профессор Комарофф называет непереносимость нагрузки или нейро иммунное истощение после напряжения (PENE - post-exertional neuro immune exhaustion) болезнью в болезни).

​

Есть такая теория Селигмана.

"Теорию Селигмана много раз проверяли ученые из разных стран. Доказано, что если человек систематически:

— испытывает поражение, несмотря на все усилия;
— переживает трудные ситуации, в которых его действия ни на что не влияют;
— оказывается среди хаоса, где постоянно меняются правила и любое движение может привести к наказанию —

у него атрофируется воля и желание вообще что-то делать. Приходит апатия, а за ней — депрессия. Человек сдается".

https://psycluber.com/populyarnaya-psihologiya/3-sredstva-ot-bespomoshhnosti.html

Эта теория о выученной беспомощности работает в отношениях эмоционального или физического насилия в браке или на работе, когда человек бессилен освободиться.  

Но, все описанные здесь условия соответствуют, хоть и недостаточно точно описывают и мою жестокую реальность. Мои постоянные попытки двигаться, чтобы обслужить себя, хотя бы в кровати, наказываются мучительными болями в теле и длительными периодами восстановления, которые погружают меня в коматозный сон, превращая в клочки мои дни и ночи, лишают меня жизни в каком либо обществе. 

Моё открытие состоит в том, что  я, как и многие из тяжёлых больных МЭ являемся исключением этой теории. На протяжении лет воля не атрофируется и апатия не задерживается во мне, как и не поселяется депрессия. И вопрос никак не стоит - посмотрите, какая я потрясающая! Нет! Вопрос в том, что есть сила выживания!

Считаю важным понимать себя самого, не бояться признавать своё любое положение, осуждения людей и искать помощи, выхода.

Послемыслие:   

Если бы деревья были людьми, то большинство их них хотели бы жить там, где не бывает ветра, холода и мороза, стоячего болота и пожирающих листву жучков. Масса людей хотят быть здоровыми, богатыми, удачными и не иметь никаких проблем! Не того ли мы постоянно желаем друг другу, начиная с самого детства - крепкого здоровья, удачи и только всего хорошего в жизни? Так, создаётся иллюзия, что такая жизнь где-то существует. Быть может поэтому, бОльшее время нашей жизни уходит на то, чтобы идти к миражу, пока не поймём, что жизни присуще всё...

А что, если дерево будет расти поблизости чистого проточного источника, чтобы в любую погоду его корни могли питаться? Чтобы, даже,  под ветром, в холод и мороз, когда нет листвы и кажется, что это смерть, в это время его корни подавали жизненные соки и питали ствол, укрепляя ветви, готовя их к новой жизни и будущим плодам?  А что, если учиться понимать жизнь, понимать себя и учиться получать  поддержку в разное время жизни?

​

Я не лежу в кровати, но живу в ней так, как это мне доступно и в состоянии выбирать...   время вынужденного отдыха, чтобы обновить силу и продолжить свою жизнь-мозаику. 

==============================================================================================

7.08.2018                                                          Вторник

В такую жару +38, а в помещении, конечно прохладнее, но не намного. Я очень плохо переношу жару...

Водные процедуры -- это большое счастье. В лучшие времена, это два раза в неделю в ванной при свече, а в худшие -- в кровати. 

Честно, жду пятницы, потому что обещают снижение температуры. Иногда протестую и принимаюсь за минутное творчество, несмотря на неловкость рук и разное другое. Это мне очень нравится ещё и потому, что в этом мой собственный выбор. Пытаюсь работать над текстом и выпадаю в сон... Никогда не знаю, как тело отреагирует на перенапряжение - сном или болями, трудностями глотания или речи. 

Мы по-прежнему живём одним организмом. Постепенно наша кухня обустраивается для облегчённого труда. Как только муж стал хозяйничать, так стало что-то меняться и это меня радует. 

Скоро кончается время отпусков и снова нужно будет вернуться к планированию. 

Посмотрела сегодня русский видео ролик о СХУ и почитала комментарии под ним... что сказать? грустно, если владеть одним языком - так легко жить в созданном кем-то мире... Как важно, всё-таки, знать правду...

А пока,  так хочется немного прохлады...

==============================================================================================

9.08.2018                                                                    Четверг

Неимоверно, как выматывает жара - как будто расплавляется мозг, особенно, если не в состоянии ей противостоять.

Моё противостояние вчера - время у окна за картиной. Неважно, что пот ручьём по спине, и тут я использую марлевый платок, который впитывает его. Конечно же, я пью много жидкости, но это не помогает моим околоушным слюнным железам и они снова уплотнены. Муж приходит на помощь с влажной рукавичкой и полотенцем. 

Вся моя сила уходит, чтобы справляться в пределах моей комнаты и это уже лучше, чем пределы только кровати.

Но умственный труд в такую жару почти невозможен: мне стоило огромного труда и пота написать текст для ФБ в День памяти 8 августа о тех, кто мог бы жить - немного о Мэррин Крофтс (Merryn Crofts).

 

Моя медитация -- это молитва и разговор с Богом. Только у меня нет списка просьб, только благодарность за жизнь воскресения, которую я ношу в себе.  Густав Юнг, когда его спросили, верит ли он в Бога, ответил: "Зачем мне верить, если я знаю?".  Я знаю, что могу стать здорова и телом... но, пока я знаю, для чего живу. Если бы люди могли знать, какие установки на жизнь даны Богом через Христа! Но, невозможно на этой земле прожить без страданий, потому что удовлетворить нашу внутреннюю жажду на самом деле, может только живая связь с Богом.

За столько лет пути с этой болезнью я смогла принять то, что не могу изменить. И принятие мне необходимо постоянно, потому что это ненормально, жить с обрезанными крыльями... бабочкой на цепи, прикованной к скале. Это Он вкладывает живой дух в грешную душу и разрушенное грехом тело. Снова скажете религия? Но разве буддизм и йога не религия? и это не так режет слух? тут надо задуматься, почему же так настойчиво много вещей нас то пугают, то уводят от разговора о Боге.  Тут важно понять, что греховная природа человека - это и есть независимость от Бога, а проистекающие из неё поступки добрые или плохие дела для Бога мертвы, потому что без Него соделаны. Но не надо пугаться, потому что зависимость от Бога, на самом деле, в итоге даёт свободу. За двадцать два года я ни разу не пожалела, что свою жизнь посвятила Ему. 

Это было время до восхода солнца... батарейка моя села и мне надо отдохнуть.

                                                          --------------------------------------------------------------- 

В этот день было общение с внучкой и ещё одной дорогой душой, на большее меня не хватило. И в этом был мой выбор... Замечательный день.

==============================================================================================

​

10.08.2018                                                                Пятница

Жара сменилась, не знаю, прохладой ли? Целую ночь ветер порывисто и шумно врывался в моё окно так, что во сне я подумала: "А может быть у меня включен вентилятор?", но успокоилась, потому что знала, что не просила его включить. 

Моё утро начала с размышлений: обработки, то есть, осознания впечатлений от вчерашнего общения с двумя человечками. 

                                        -------------------------------------------------------------------

Решиться приблизиться к Богу, а потом присоединиться к Нему -- это выбор человека.

Бывает, кто-то всё ещё мечтает самому наслаждаться жизнью, строить её и не подозревает, что на самом деле, живёт в плену...Потому что мы так устроены и нам нужны ориентиры, толкатели, вдохновители и утешители.

 

Решиться честно взглянуть на себя и свою жизнь и признаться в своей беспомощности, нужно мужество.  

Если обвинения в своих страданиях часто слетают с уст в чей-то адрес, значит, ответственность за свою жизнь, за свои ошибки перекладывается на кого-то и необходимо взрослеть ... 

 

Бывает, что в отношениях происходит разрыв-освобождение от эмоционального насилия и кажется, что слишком поздно -- вся жизнь видится позади, а впереди старость.  Принятие себя и своей жизни -- это атрибут каждого дня. 

Можно всё-таки, радоваться тому, что перемены произошли вообще и до старости есть время золотой зрелости.

 

Зрелость -- это время подвести итоги, сделать работу над ошибками и этим всегда есть с кем поделиться.  Вспомните, как вам не хватало мудрого человека рядом в юности? Станьте тем человеком, которого вам не хватало в детстве и юности.

​

На страничке "Бог и я" появилась новая запись -- молитва Экзюпери, такая близкая мне, как будто она моя. Не бойтесь молиться о тех духовных вещах, что вам незнакомы, но хочется достигнуть этого. Придёт время и эта молитва станет реальностью - семя молитвы произрастёт.

 

Мы живём в совсем непростое время, когда знания увеличиваются с большой скоростью, потому что стало доступным огромное количество информации, но всегда надо помнить, что и дезинформация распространяется также быстро и против неё мы сами по себе безоружны. Потому нужны личные отношения с Богом и маленькие шаги. Личные отношения - это общение, как в виде монолога, так и диалога. Личные отношения с Богом -- это отношения Отца и ребёнка, в которых подразумевается духовное развитие. Наш внутренний, рождённый от Бога ребёнок должен расти. И, если сейчас эти слова кажутся просто фразами, а очень хочется их понимать, то и это может стать темой для молитвы. Без слышания слова Божьего и размышлений, без обмена и общения вокруг этого не может быть полноценного развития. Бывают разные обстоятельства и общение с людьми по вере может ограничиться, но общение с Богом - нет. 

 

"Господи, я прошу не о чудесах и не о миражах, а о силе каждого дня. Научи меня искусству маленьких шагов.

 

Сделай меня наблюдательным и находчивым, чтобы в пестроте будней вовремя останавливаться на открытиях и опыте, которые меня взволновали.

 

Научи меня правильно распоряжаться временем моей жизни. Подари мне тонкое чутье, чтобы отличать первостепенное от второстепенного.

 

Я прошу о силе воздержания и меры, чтобы я по жизни не порхал и не скользил, а разумно планировал течение дня, мог бы видеть вершины и дали, и хоть иногда находил бы время для наслаждения искусством...".

 

Собственно, об этом постоянно идёт речь в моём Дневнике.

Вот такой получился у меня разговор.

Теперь время утренних процедур, потому что моему Мануэлю на дневную смену, которая начинается в 13.00, а затем, к тому, что будет мне по силам.

​

Вчера я была активнее в комнате, но сегодня нужно "попридержать  лошадей". Об этом говорят признаки, которые сообщает мне тело: мышечная крепатура и гипертонус. Для меня, особенно доходчиво, когда появляются судороги шеи, пищевода и дыхательных путей, не говоря о головной боли от маленького напряжения и других признаках...

​

" Дай мне силу для этого дня, который Ты сотворил прекрасным...".

                                                            ----------------------------------------------------------------

=============================================================================================

12.08.2018                                      Воскресение

​

Мои внутренние конфликты на внешние факторы побуждают меня проводить расследования.

Например, чьи-то утверждения о том, что человек за три дня может перезагрузить свой мозг и в его власти не заболеть и вылечиться от болезни, в том числе и МЭ/СХУ. 

Так как моя активность одного дня в пределах моей комнаты привела к затягиванию "смирительной рубашки", то мне осталось удовольствие на ментальный труд. Я поставила себе цель написать разъяснительную статью об одной программе и, работая над этим пришла к выводу, что открою специально тему: МЭ/СХУ  и альтернативная медицина. Это показалось мне довольно интересным и необходимым для образования больного МЭ.

Всё же, я убеждённый сторонник осознанности и понимания себя, своего тела. И, если в некоторых случаях,  все ниточки ведут к тому, что человек сам себе бог, то я нахожу необыкновенное богатство и привилегии в положении, данного Богом человеку в Иисусе Христе. Он, как Источник и Начало устраивает меня всё больше и больше.  Считаю, что также, как и другие, кто находит своё облегчение в медитациях восточных религий и человеческих методиках,  я имею право озвучивать мою историю без того, чтобы опускать слова из песни жизни.

​

Интересная идея:  Нужно структурировать свой день и разделить его на часы, отдельные часы примерно через 50 неактивных минут, в которых слушать, например, музыку для релаксации или аудиокниги, и 10 активных минут, в которых человек действует умственно или физически... Но как не работать с компьютером? Пусть, не смотреть видео, фильмов, но как работать с клавиатурой без экрана?

Я не отождествляю себя с болезнью - она контролирует моё тело, но не всегда меня... 

Время на активность истекло...

Настроение хорошее.. собственно, у меня хороший сон, но восстанавливает мои силы никак не выше низкого уровня... 

                                                        --------------------------------------------------------------------

Человек -- душа живая, а не машина, где можно устранить поломку и она будет снова работать. А сложность  устройства человеческого организма говорит о его Создателе и никак о происхождении от случайного смешения неживых материй. Ладно... Болезнь может стать толчком к Бого- и само-познанию.  Очень много говорится о том, что всё в руках самого человека и тут у каждого должен быть свой опыт. Так же и с Богом, бывает, Ему не нужно мешать и суетиться, а бывает, довериться Ему -- означает сотрудничество с Ним.

Сейчас, время поддерживать тех, кто в этом нуждается и кого я могу поддержать, пусть мысленно, эмоционально.

=============================================================================================

15.08.2018                                                        Среда

Жизнь состоит из разных цветов! И, хоть на русском языке описывают жизнь с синдромом хронической усталости серой и унылой (хотя эти описания относятся к синдрому выгорания), но жизнь с тяжёлой болезнью может проходить разные этапы своего развития.  Сегодня, моя жизнь с тяжёлой формой совсем не серая и не унылая.

 

В ней, как и в моих картинках есть интенсивные разные цвета, как и чувства: верх разочарования, сильная боль и обездвиженность, принятие и успокоенность, надежда и терпение, блаженство и нежная благодарность, упорство и труд: труд до семи потов от корней волос до спины и труд над собой, страсть, удовлетворение от проделанной работы, полное истощение и снова сильная боль, разочарование...надежда.

​

В моём центре нет места болезни и боли... Не всегда было так -- позади путь в двадцать два года и разные периоды.

​

 Жизнь птицы с обрезанными крыльями, которая продолжает делать попытки "летать" и это её полёты, как полёты бабочки прикованной к скале цепью... Бабочка летит, пока цепь не натянется и ударит её о скалу, но даже лёжа она будет вспоминать полёты и думать о будущих.

                            -------------------------------------------------------------------------------------------------

Продолжаю в отведённое для этого время работать над статьёй об одном методе альтернативной медицины и, стараясь сделать текст максимально доходчивым, а статью разъяснительной, выявляю необходимость новой интересной темы. И так со мной всегда, поэтому, мне больших усилий стоит каждый день выбирать и направлять себя на то, что является более важным. 

 

 Поверьте, и это не только моё мнение: 

"Лечение сегодняшнего пациента больного синдромом хронической усталости сравнимо с лечением людей, которых несколько десятилетий назад подвергали лоботомии.

Если в один прекрасный день о синдроме хронической усталости будет написан полный рассказ, тогда мы все будем стыдиться".

профессор педиатрии в Норвегии и советник Всемирной Организации Здоровья  Ola Didrik Saugstad 

​

Если вы не дружите с английским, то:

"Психиатрические злодеяния продолжаются и по сей день.
Примерно 193 семьи в Великобритании с молодым человеком, страдающим от МЭ, в настоящее время находятся под расследованием, чтобы «сфабриковать индуцированную (навязанную) болезнь".   

Tymes Trust 

​

"Мошеннические исследования через Pace Trial продолжают навязывать CBT и GET для M.Э.
пациентов, которые справляются с его, часто, пагубными последствиями".  

Проверка ошибки, Дэвид Туллер

​

"Миалгический энцефаломиелит (МЭ) является хроническим разрушительным нейро-иммунным заболеванием, которое было описано в литературе задолго до 1935 года".

NAME-US.org

                                           -----------------------------------------------------------------------

Иными словами, когда я стала разбираться в методе альтернативного лечения, который утверждает о своём 93% успехе вылечивания МЭ/СХУ больных, а также заболеваний, дающих усталость, то наткнулась на их утверждении соответствия с последними исследованиями. Я начала проверять и нашла, что они соглашаются с гипотезой органических причин МЭ/СХУ, признавая МЭ/СХУ органическим заболеванием, а используют материалы исследований сторонников  другой гипотезы психического происхождения болезни.

Так появилась ещё одна тема  о судебном разбирательстве, где было оспорено утверждение широкомасштабного исследования. Где проверялись две ведущие линии происхождения МЭ/СХУ: органическая и психическая.

​

В этом исследовании сравнивали только стандартную специализированную медицинскую помощь (SMC)  со спец. медицинской помощью + адаптивная терапия стратегии баланса отдыха и нагрузки Adaptive Pacing Therapy (APT), и  когнитивную поведенческую терапию (CBT) + терапию с помощью градуированных упражнений (GET). 

Экспериментаторы предположили, что группы CBT и GET  дали лучшие результаты и сообщили, что это то, что показали результаты исследования, но это утверждение оказалось спорным. Дэвид Туллер выступил в суде оспорителем, защищая интересы больных и правдивых многолетних исследований по всему миру. 

Я могу растолковать это не только потому, что мне доступны знания из оригинальных материалов, а ещё и потому. что я сама прошла за двадцать два года четыре этапа развития болезни и на себе испытываю особенности этого разрушительного заболевания, которые способна описать. 

                                                           -------------------------------------------------------------------

Симптомы ухудшаются и я становлюсь похожа на сдувающийся шарик, поэтому я применяю не принцип насилия и выносливости, который привёл меня к полному краху, а адаптивную терапию стратегией баланса - после умственной и доступной физической нагрузки я сделаю вынужденный отдых.  

Стрижка на дому. Двадцать минут разговора по скайпу. Это вся активность на сегодня.

Доброй ночи.

==============================================================================================

18.08.2018                                              Суббота

У меня была ночь и есть доброе утро!

... несмотря на всё то, что я называю мелочами и почти никогда не озвучиваю, потому что это моё утро и оно отличается. Но является типичным для той подгруппы людей, к которым я принадлежу.

​

Быть может, читая мои Дневники, создаётся впечатление, что я обращаю внимание на малейшие знаки тела и мне надо чаще отвлекаться?

Тем, кто уже знает меня, известно, что для меня привычно пренебрегать телом и это привело к тому, что я перестала его понимать и слышать, а оно стало кричать без остановки и вышло из-под моего контроля. Поэтому, теперь, когда оно разрушено я учусь понимать и уважать его, как необходимую для выражения себя, мою часть. 

​

На самом деле, отвлекаться мне не нужно - наоборот, мне стоит огромных усилий на чём-то сосредоточиться. Я не страдаю страхами и паникой по любому поводу, потому что выросла из этого. Но мне знакомо такое нормальное чувство, как страх, который призван предупреждать об опасности, с которым до сих пор у меня получалось справляться. А вот с чем я не сразу справляюсь в повседневной жизни -- так это раздражение и возмущение, как реакция на непонимание. За это мне приходится извиняться потом, хорошо разобравшись в ситуации и в себе.

​

Итак, я рада уже тому, что могу справляться сама в пределах кровати и отчасти комнаты. Для этого всё должно быть обустроено и находиться на определённых местах. Размахивать руками лишний раз -- это большая роскошь, которая мне может дорого стоить. Естественно, я не зациклена на этом, но это происходит автоматически -- просто я поняла это и сформулировала. В моём случае, когда я прошу о помощи, очень важно суметь донести и правильно описать моё состояние и то, что мне нужно. Так, я до сих пор учусь ясно выражаться. 

​

Я начинала утро с размышлений над текстом, с  которым работаю и вот потратила время и силы на что? Ненавижу оправдываться! Это ещё один мой недостаток-атавизм, который мне нужно контролировать. Ввиду того, что меня чаще не понимали и не принимали, мне нужно было только оправдываться и это ложный путь, который уводит от того, чтобы просто быть собой и жить. 

К труду и отдыху -- хорошего дня!

​

                         ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

==============================================================================================

19.08.2018                                              Воскресение

​

Теперь, хотелось бы пролить свет... Может, это поможет кому-нибудь понять, что болезнь в тяжёлой форме намного отличается от средней и, тем более, лёгкой формы заболевания МЭ/СХУ (то ли ФМ) так, что болезнь может оправдывать поведение и не надо спешить навешивать психические ярлыки.

 

Не знаю, как это объясняется в медицинской литературе, но люди, страдающие миалгическим энцефаломиелитом, ранее называемым СХУ, в тяжёлой и очень тяжёлой форме имеют значительные когнитивные нарушения функций головного мозга.

Их называют часто «Мозговой туман» - это такой не подходящий термин для описания разрушающе нарушенной когнитивной функции, которой могут страдать люди в тяжелом / очень тяжелом МЭ.

Когнитивная дисфункция - серьезный, грубо и неправильно понятый симптом!

Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪ Получения информации
▪ Обработки информации
▪ Понимание содержания разговора
▪ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪ Забывания информации
▪ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть
в голове
▪ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪ Потери внутренних визуальных образов
▪ Проблемы с орфографией
▪ Математические трудности
▪ Плохая краткосрочная память
▪ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек
знает, что он хочет сказать.
▪ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в
комнате или в окружении, то это делает неспособным
понимать, принимать информацию.
▪Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед
первые буквы последовательных слов.
▪ Забывания, что они делают или собирались делать
▪ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪ Трудности с обменом информацией
▪ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪ Трудность следованию быстрой речи.
▪ Сложность, допускающая громкую речь.
▪ Трудность понимания смысла информации.
▪ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

Если человек говорит, что он не может что-то сделать, даже разговаривать или слушать вас или вынести чьё-то присутствие рядом с ними или в комнате вообще, тогда абсолютно необходимо уважать и понимать это; не игнорировать его или думать, что вы знаете лучше!

Пожалуйста, НИКОГДА не пренебрегайте человеком, потому что все сложно, но всегда уважайте их реальность, даже если вы не можете полностью понять это. 

​

Грег и Линда  Кроухёрст (и я).

                                           ------------------------------------------------------------------------------

​

Для меня кажется невероятной, проделанная мною работа. Умственный труд даётся мне очень тяжело и, всякий раз, стоит определённую цену. Но результат приносит большое удовлетворение.

Если хоть кто-то вовремя узнает правду и начнёт применять в своей жизни, это может спасти его от лишних мук и страданий. По этой причине, многие из нас ставят себе одну из задач -- осведомлённость общественности.

Честно, моё сегодня было бы другим, найди я, хотя бы, ещё восемь лет тому назад такую информацию...

Принятие -- это то, что мне необходимо постоянно. Хоть я просила Бога контролировать мою жизнь, я ответственна за то, что я делаю с собой. 

=============================================================================================

21.08.2018                                                           Вторник

Мои дни бывают разорванными на клочки, а бывают скомканными, как бумажные листы. Но в отличие от бумаги, я не выбрасываю их в мусорную корзину. Кому нужны мои разглаженные и склеенные на страницах этого Дневника дни?

Они нужны, прежде всего, мне.

Мне нравится находить ценное в ничтожном, шлифовать острые грани и, наконец, я не могу согласиться с бесполезностью!  Я НЕ ХОЧУ ИСЧЕЗАТЬ!  просто так, в мусорную корзину...

​

Человек, у которого в уме чистый лист, может чувствовать себя идиотом потому, что он ощущает пустоту в голове. Его сильно пугает резкая ограниченность умственных возможностей. Но, самое страшное, что это не только ощущения, а реальность. Как это, когда твой круг внимания и зрения только в радиусе трёх метров и ты не знаешь, что дальше, куда ты идёшь? 

Однажды, во времена когда ещё ходила, я переходила трамвайную линию перед самым трамваем, потому что не могла остановиться, даже видя перед собой трамвай. Понимала всё умом об опасности, но ноги продолжали идти. Точно так же, ездила  здесь, в Ганновере через город на велосипеде -- не один водитель и хозяин собачонки обзывал меня "глупой коровой"!  Наверное, не каждый продолжал бы так жить дальше?

Я не верю в случайности, сколько раз Бог хранил меня и, более того, давал силу продолжать жить...

Это был маленький фрагмент описания "значительных когнитивных нарушений", на что обычно, каждый говорит: "О, это не только ты... у меня тоже так". Поверьте, если бы у вас было так, кто знает что было бы? Родные могут упечь в психбольницу, можно уйти в настоящую депрессию или фобию... и это не всегда во власти человека.  

Правдивая информация о том, что со мной происходит сняла большой камень с моей души тогда, когда я верила, что моя душа сломалась... Когда у тебя сломанная душа, все люди от тебя шарахаются! Может быть, поэтому очень часто я ловлю себя на том, что оправдываюсь и доказываю, что с моей душой всё в порядке. 

Я хочу просто быть и не выпрашивать внимания... Я чувствую себя принятой и любимой -- многие знают, что за это можно всё отдать.

                                           --------------------------------------------------------------------------------

Когда моё подсознание противится писать мемуары, я захожу в Дневник. Так или иначе,  всё же, подчиняюсь дисциплине и возвращаюсь к той работе, что в данный момент важнее. 

Дневник открываю для родной души... Как бы не было тебе плохо, не спеши выбрасывать в мусор всё, что скомкано или разорвано на клочья. Можно, оглянуться назад и рассказать себе свою историю, задавая вопросы, делая выводы. Не переставай быть учеником. 

==============================================================================================

24.08.2018                                                      Четверг

О том, что сегодня четверг я не уверена. Чистый лист в уме или пустота в голове означает, что нет никакой зафиксированной информации -- я начинаю её восстанавливать, то есть писать на чистом листе моего ума. И если нет под боком календаря, то вспоминаю ориентиры, например, вчера у мужа был первый выходной, а я ещё помню, что это должна была быть среда. Вот так я определила, что сегодня четверг. Часто бывает, когда я так уверена в чём-то, потом оказывается ошибкой. Мне нужна чья-то помощь во всём, что связано со сроками, именами и адресами. 

​

Человеку, у которого тело вышло из-под контроля, необходимо знать, что с ним происходит. Самообразование необходимо, как и осознание своих душевных процессов, как и встреча с духовным лицом. Любое образование нужно практиковать, иначе, это мёртвый баласт знаний -- разве что, для собственной надменности. 

​

В жизни встречаются трудности с выполнением того, о чём знаешь. У вас таких трудностей нет?

​

Плюнуть на всё и жить -- не получается, я заключена в очень тесную тюрьму своего тела, которое существует своим собственным механизмом. Если я с механизмом считаюсь, то и тюрьма становится посвободнее. Считаться с механизмом, по которому работает моё тело, это и есть выполнение того, о чём я знаю.

​

Из тюрьмы выбраться не удалось за двадцать два года всевозможных попыток.  Однажды, Бог сказал это не тюрьма, а мой Ноев ковчег. Так  было и есть, читать здесь:   https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/23/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C

​

Отсутствие записи в Дневнике, часто, означает бОльшую физическую активность в эти дни -- тогда умственный труд просто не получается, голова не работает.

Я стараюсь чередовать активности, но никогда не могу распознать предел своей нагрузки, а чаще, просто бунтую.

​

Если понимать христианство, работающее в жизни, то станет понятно, что позитивная психология может отдохнуть. При этом, христианство не даёт пустых и ложных надежд, но та надежда, которую оно даёт, на корню лишает всякого страха. Оно учит также контролировать мысли и чувства.

​

Вчера я прибавила активности. Сегодня ночью у меня был временный паралич. Я не знаю, сколько по времени моё тело находилось в не очень удобной позе, так и не укрывшись. Не только надежда, которую даёт Бог, но и моя осведомлённость о болезни, помогают мне в таких случаях не поддаваться панике, а использовать эту ситуацию для расслабления в молитве, кто-то называет это медитацией (в переводе с английского, медитация - размышление, раздумье, созерцание). Тогда, я медленно вливаюсь в сон. Пробуждение и движение после этого даётся трудно -- мышцы всего тела очень тяжёлые так, что невозможно сдвинуться с места, потом сопровождается сильной болью и сердцебиением. Пульс при этом зашкаливает выше верхней аэробной границы. Не могу разговаривать.

Сегодня мне понадобится много помощи в самых мелких вещах... 

​

Снова:  игнорирование сигналов тела и  внушение - установка на позитив здесь не работает!

​

Писать, лишь маленькими урывками... Хотела бы использовать это время для размышлений в продолжении нужной мне темы. 

                                              -------------------------------------------------------------------------------------

Грег Кроухёрст, который ухаживает за своей женой Линдой, страдающей в тяжелейшей форме миалгическим энцефаломиелитом, называвшимся синдромом хронической усталости, активно сотрудничает с английскими учёными и в контакте с палатой лордов. Он описывает на английском языке то, что описываю я на русском и много больше потому, что его жена в более тяжёлой форме. Меня поражает сходство наших описаний... Более того, они мне близки по вере и пониманию Бога в своей невероятно тяжёлой ситуации.

 

Моя практика тоже показывает: " несмотря на то, что Pacing, как попытка сохранить или, возможно, восстановить использованную энергию во время отдыха, к сожалению, является малоуспешной и показывает, что человек с тяжёлым MЭ не  может достичь необходимой базовой линии, то есть границы.  Для этой стратегии требуется определенная энергия, с которой человек с тяжёлым MЭ просто не должен начинать -- у него нет того её запаса". 

​

Моя активность состоит из максимальной самостоятельности в кровати: раз в сутки посещение туалета с помощью инвалидного кресла и передышек; после ночи самостоятельно снять памперс с помощью влажных салфеток и  частых передышек; днём мочиться на баночку, выливая в специальное ведро с крышкой под кроватью; утренняя процедура с принятием таблеток и пробиотика, с теми же передышками (протягивание руки два раза подряд невозможно); принятие специально приготовленной пищи (трудно самой почистить яйцо); несколько раз в день поднимаюсь с кровати в инвалидное кресло - это верх роскоши, к окну, к рисованию (очень редко, а хочется всегда!). Компьютер, общение, разговор, жестикуляция мужа, эмоции -- это всё активность, отбирающая у меня энергию.

​

Всё это должно чередоваться не только мелкими передышками для нормализации дыхания и пульса, но и паузами на отдых, часто, вынужденный. Вынужденный потому, что мозг перевозбуждён, как и весь организм и в таком состоянии легче что-то делать, а не расслабляться. Это и подобно тюрьме...

Практика снова показывает, что самостоятельной долгое время я быть не могу, даже в кровати...  При всех тех биодобавках. Нельзя сказать, что они ничего не дают. Дают, опять-таки, чтобы лишний раз-другой протянуть руку. 

 

 Выводы-наблюдения, а не внушения, барьеры и страхи! 

​

Грег Кроухёрст пишет о нежном уходе и это не прихоть, а чистая правда. Мне нужно много тишины и покоя, общение наносит вред и это для меня тюрьма! А "нежный" уход из сферы фантастики, даже при всём том редком отношении любви, которое я имею. Не жалуюсь, но факт.

​

Если вы наблюдаете подобный механизм, делайте планы, ищите помощи, найдите возможность ограничить нагрузку самому прежде, чем болезнь ограничит вас. Нельзя бездумно использовать тело и постоянно игнорировать его сигналы.

Но, при этом, не забудьте -- чем больше и больше внимания уделяется здоровью тела, тем хрупче оно становится! Поэтому помните о душе, которая нуждается в живительной силе духа. 

==============================================================================================

​

​

 

 

 
 

   

​

​

​