Предыстория
По моему приезду в Ганновер я страдала сильными хроническими
болями в спине и ногах, мышечными болями всего тела, острыми
особыми болями в определённых восемнадцати точках по всему телу,
слабостью в ногах, в руках, общей быстрой утомляемостью,
много ещё чем и странными приступами резкой, подкашивающей меня,
слабости в результате какой-то сильной эмоции
(это мог быть смех, громкое обращение к собаке).
У меня были довольно серьёзные расстройства функций головного мозга,
потеря слуха на пятьдесят процентов, странным образом, начиная с низких тонов (глухота в старости начинается потерей слуха с высоких тонов).
К моему первому врачу в Ганновере повёл меня муж – это был ортопед доктор Крюкенберг. Я предоставила ему все мои переведённые на немецкий язык выписки врачей. Он внёс это в свой архив и провёл своё обследование, очень быстро предложив мне лечение боли в его стационаре.
Итак, находясь в Германии полтора месяца, я лежала уже в больнице, где с помощью внутривенных капельниц, гимнастики, грязевых пакетов, а потом и введения обезболивающих препаратов в спинной канал меня лечили от послеоперационных болей позвоночника.
Так вышло, что от попадания из шприца потока струи лекарства на нервы «конского хвоста» в спинном канале, мои боли усилились. И после трёх недель в больнице доктор добился для меня Курорта (так здесь называется санаторий). Направили меня с диагнозами: состояние после операции удаления межпозвоночной грыжи, хронические боли, депрессия.
Вот так, в первый раз прилип ко мне диагноз депрессия. Но чувствовала я себя намного хуже, чем описала. Всегда думала, что у меня и так достаточно жалоб, чтобы ещё говорить о своём жутком состоянии слабости человека, не вылечившегося от гриппа. Поэтому с депрессией я согласилась, хотя у меня были сомнения по этому поводу.
Итак, в санатории мне назначили, так называемую «поясничную школу», где подробно учили правильно сидеть, выгружать и загружать стиральную машину, поднимать тяжести и делать различные упражнения.
Так же мне была назначена водная гимнастика, таблетки аминойрина, хвойные ванны и пакеты грязи.
Кушать надо было ходить в столовую, а вечерами можно было плавать в бассейне. Плавание брассом -- это моя особая страсть и, отчасти гордость, потому что я надолго сохранила способность плавать без остановок расстояние длиной до трёх километров.
Все, кто начинал общаться со мной очень удивлялись моему немецкому языку, когда узнавали, что я всего три месяца в Германии. Более того, они, ожидавшие свободного места на курорт целый год, удивлялись и тому, что за такое короткое время мне удалось получить место.
Умолчу все мои стрессы и эмоции. Скажу лишь о том, что день за днём пропускала процедуры, потому что не могла подняться с постели от слабости и просто спала. Намного позже я узнала, что для выражения моего состояния есть другое немецкое слово, чем просто слабость.
Но на это моё состояние и жалобы стационарный врач не обращал внимание. Потому что считается, что выздоровление больного по психической причине (депрессией) - зависит только от больного, которого нужно приводить в движение и стимулировать к физической активности.
Хочу отметить, что я не противилась этому диагнозу и старалась всё выполнять. Но с каждым разом мне всё давалось, как на финише, из последних сил и с огромными усилиями. И я продолжала не обращать внимание на то, что с каждым разом у меня быстрее кончаются силы.
Так как я приехала в Германию к моему мужу ( апрель 2005 года), то я не общалась ни с кем, кроме нашей семьи. Моё понимание немецкого языка и разговор (при моей необычной глухоте) давалось мне с большим напряжением. О поведении в обществе и всяких культурных вещах мне приходилось узнавать самой, путём наблюдений и выводов.
Уже в сентябре 2005 года я пошла на восьмимесячные интеграционные курсы немецкого языка.
Конечно, я не понимала, что и больница, и курорт, и курсы повлекли за собой большие материальные затраты, которые мы не могли оплачивать из семейного бюджета, погружаясь этим самым в долги. Таким образом, первые два года моей жизни в Германии были ужасным стрессом. Я уверена, что без невидимой помощи Бога те трудности и проблемы в том моём состоянии, просто нельзя было бы пережить. Это были действительно трудные обстоятельства и психическая нагрузка. Первое время, мой муж ходил за мной по пятам -- он боялся, что я соберу свои вещи и уеду снова на Украину. (Это время достойно того, чтобы о нём рассказать отдельно).
В 2007 году моя психиатр и невролог подобрала лечение моих болей антидепрессантом Симбальта, до этого перепробовав другие. На какое-то время я снова ощутила жизнь без боли. Чтобы поправить как-то наше финансовое положение, я искала работу на неполную занятость. И потому, как я имела возможность работать в бюро наших родственников по своей старой профессии, параллельно с поисками подходящей работы частичной занятости, я решила подтвердить своё образование. Учреждение по занятости и труду не поддерживало моей идеи об обучении профессии по-новой. Там мне честно сказали, что в моём возрасте нет смысла обучаться профессии, потому как на рынке труда ценными считаются молодые. Но мне предложили курсы по моей профессии бухгалтера.
Я пошла на курсы и это было то, что я люблю. Я люблю учиться, тем более, что мечтала научиться пользоваться компьютером и с грамматикой немецкого языка у меня проблем не было. Вспоминается то тёплое приятное весеннее время, когда мой муж отвозил меня на машине. Я с гордо поднятой головой входила в здание и искренне, с улыбкой приветствовала других участников группы, большинство из которых были не намного моложе меня. Я очень люблю людей, люблю знакомиться с ними и не понимаю, почему создавала впечатление депрессивно больной у моего невролога психиатра. Но тут, чего никто не видел и не мог видеть -- это моё состояние туманного мозга (определение этого симптома узнала намного позже).
В первый же день занятий я почувствовала что-то странное, необычное для меня: буквально через 20 минут работы за компьютером я не могла понимать информации, наступала совершенная тупость и я не понимала что со мной? Обычно, я очень сообразительная и всегда отличалась логическим мышлением, а тут я просто не воспринимала ничего. Мне очень хотелось плакать. Всё же, на второй день я снова пришла на занятия и снова убедилась, что со мной что-то не в порядке. Я не привыкла руководиться чувствами и поэтому всегда даю себе шанс убедиться, действительно ли это так, как я чувствую? И для этого я должна была снова попытаться это сделать - продолжить учёбу.
На третий день я едва досидела до конца занятий: у меня начались мои боли в спине и ногах. Но самое страшное произошло со мною позже, когда я возвращалась домой автобусом.
К этому времени, я хорошо знала город и пользовалась транспортом, потому что по всем врачам ходила сама. Мой муж смеялся позже: "Может быть, ты засланный шпион? Такое впечатление, что ты всегда здесь жила и всё знаешь".
Стоя в автобусе, глядя в окно, я была уверена, что подъехала к вокзалу - там мне нужно было пересесть на трамвай. Когда же я вышла, то вдруг увидела совсем незнакомую мне местность. Страх и паника стучались ко мне снаружи, но я обратившись к Богу, просто стояла. Как всегда, я знала, что Господь рядом и, успокоившись, я найду выход. Мне понадобилось время, чтобы прийти в себя и понять, где я нахожусь, а потом пройтись и найти трамвайную остановку.
На следующее утро я пошла к врачу и от курсов пришлось отказаться. Таким образом, мне с большим сожалением пришлось убедиться, что умственный труд мне уже не по силам. Было очень обидно потерять возможность работать в семейном бизнесе и я знаю, что могла бы делать это хорошо.
Апрель 2007 года. В это время мне позвонили и спросили, ищу ли я до сих пор работу? Это была фирма, которая поставляет работников по уборке помещений. Моя встреча с шефиней фирмы также произошла с небольшим казусом. Моё поведение было странноватым, это я сейчас понимаю, что тело моё показывало беспокойство, когда я была совершенно спокойна. Все почему-то просили меня сначала успокоиться...
Если бы у меня не была стёрта программа защиты, то есть, как у нормального человека, было понимание своей неспособности, я не должна была работать. Но надо мной висел штамп симулянтки и я снова доказывала всем назло, что я не такая...
С тех пор, как пошла на эту четырёх часовую работу, я не могла ходить по врачам и лечиться ещё и потому, что не хотела потерять работу. Мне очень понравилось получать деньги за свой труд...
За три года я довела себя до ручки и у меня не было депрессии.
А в 2010 году моя психиатр-невролог писала, что у меня психо-соматическое расстройство. Это означало, что я ищу у себя серьёзные заболевания -- я ипохондрик! Именно такой диагноз и увидел врач невролог доктор Горлах, к которому я попала годы спустя, но уже совершейнейшим беспомощным инвалидом.
Чтобы узнать профессиональное мнение со стороны, я искала психотерапевта. Как христианка, имея опыт, искала с осторожностью. В 2011 году чудным образом, меня согласился сопровождать мой сегодняшний психотерапевт, психоаналитик, психиатр и просто Человек, напоминающий моего Учителя Иисуса тем, что умеет опуститься ко мне на мой уровень, отказываясь от психиатрических схем... но это ещё одна отдельная история.
***************************************************************************************************************************************************************
Мистическая болезнь
23.01.2015 Ганновер
Моё посещение невропатолога было задумано мной, моим домашним врачом Эддой Цессин и моим психотерапевтом. О докторе Горлахе я слыхала, как о профессионале и записалась к нему (как я думала) в первый раз на приём, в надежде, что ему будет интересен мой случай.
Письмо - отчёт к моему психотерапевту после посещения невролога.
Дорогой Л.А., как оговорено, я пишу Вам подробный отчёт о том, как ходила к невропатологу доктору Горлаху.
Начну с того, что сопровождающий меня водитель был очень толков и приветлив, ему ничего не надо было объяснять - он готов был помочь максимально, а это для меня очень важно и настроение у меня было хорошее.
Когда мы приехали и зашли в помещение, где принимал врач, то удивились, что мне не нужно было заполнять опросник и как-то всё началось оперативно. Доктор Горлах - зрелый мужчина крепкого телосложения, подал мне руку и пригласил за стол. Сразу он сообщил мне, что моя информация есть у него в компьютере, потому что была у него в 2010 году, когда он замещал моего психиатра-невролога доктора Бразак.
"Ну и попала"- подумала я, и не зря. Потому что он стал сразу же говорить мне про мои хронические боли, про моё послеоперационное состояние. Что никогда не видел человека с таким диагнозом в таком жутком беспомощном состоянии.
Я же, дома приготовилась, прочтя то, что было написано в направлении:
Sprechstörungen, Sprachstörungen, Faszikulationen (я пишу по памяти) Bedigne myalgische Enzephalomyelitis -- нарушение речи, нарушение разговора, фасцикуляции, диагноз доброкачественный миалгический энцефаломиелит. Выписав какие мои последние неврологические симптомы: нарушена концентрация, короткая память, с ориентацией проблемы, а также .....
Но он меня не слушал, а спросил, как у меня с нервами? Я сказала, что не имею медицинского образования и не понимаю, что он имеет ввиду под "нервами". Тогда он прямо сказал: " ваше психическое состояние".
Когда я сказала, что мой психотерапевт считает его нормальным, то в ответ услышала: если вы находитесь на психотерапевтическом лечении, то уже у вас не может быть нормально".
Сначала он стал проводить проверку током проводимости моих нервов на ногах (а ведь в этом не было надобности), потом мне сделали энцефалограмму. Процедура была для меня очень мучительной, потому что надо было сидеть на протяжении 20 - 25 минут, держа голову. Я сидела, а нагрузка была, как будто я бегу - дыхание неровное, и боль в грудине усиливалась, но я очень терпеливый человек. На самом деле я думала, что больше никогда не пойду туда, где не знают моего состояния. Это подобно мазохизму - добровольно идти на мучение и притворяться, что тебе как будто бы ничего. Ведь пока я сидела, со мной происходило разное и я не могла сдерживать боль.
Понимаю, что это обследование делается только сидя и меня никто не учитывал...Ну и ладно, они наверное не обязаны проявлять сочувствие хоть словом, хоть жестом...Я это пережила.
Тело ломило болью, острая боль в грудине пыталась пришпилить меня вниз, дыхание было таким, как будто я бежала марафон. Пока разные чувства наполняли меня, сидя в инвалидном кресле, я говорила с Богом:
« У меня нет сил терпеть эту несправедливость. Я готова отказаться от этой борьбы и опустить руки, ничего не искать и не добиваться, продолжая так жить, как мне живётся. Но я молю Тебя о том, чтобы вышло на свет хоть что-нибудь, что может облегчить моё состояние”.
Но дальше было:
когда я оказалась напротив к лицу доктора, он сказал мне, что не видел ни разу ещё пациента с позвоночной грыжей с такими симптомами, как у меня.
Тогда ( благодарю Бога за светлый ум) я сказала ему, что о позвоночнике речь-то и не шла, а мой врач просила рассмотреть в направлении. Тогда он, глядя в направление (мой сопровождающий - свидетель) он сказал: " Шпрех и шпрах- штёрунги есть, фасцикуляционен - мы сделали энцефалогрмму - ничего особенного, ну а последнего диагноза не существует. "Но,- сказал он,- я даю вам направление на томографию и посмотрим, что она покажет".
Дорогой Л. А., но Вы же сами понимаете, что может показать КТ о том, чего не существует! Не существует в общей медицине такого заболевания, а маркеров ещё не нашли, но есть нечто, конечно, но об этом надо поинтересоваться и затратить время, подумать ... а ради чего?
Я не знаю, была ли я обижена, но когда он остался один в кабинете, я подумала, что всё-таки надеюсь, а вдруг он задумается - ведь несмотря на мою чеканящую речь, я всё-таки была логичной. Вдруг у него хватит мужества признаться, что он пока ничего об этом не знает, поэтому и отрицает.
Позже я заметила, что доктор без меня взял из моей папки, написанную мной, мою историю болезни и рассказ "Это мой голос", попросив распечатать на рецепшине.
Мне было горько, и я вспомнила Гросс Бургведель, болевую клинику. Я достаточно теперь знакома и с Фибромиалгией и с Хронической болью и знаю, что этой боли можно не бояться и можно даже не обращать на неё внимание.
Да, я знаю намного больше, хоть не имею медицинского образования, ведь я четыре месяца до моей первой операции лежала под капельницами. Студёнистое ядро диска, выпавшее в спинно-мозговой канал, создавало видимость на рентгене наличие опухоли.
Меня долго лечили и водили студентов. Что и говорить, трудно наверное представить, но опыт и сообразительность у меня, думаю, есть...
Все всё правильно говорят и знают, но они не слышат и не учитывают меня...
Я, как человек из тёмной туннели наблюдаю за жизнью за своими пределами, в медицинской системе и надрываю свой голос, взывая о помощи. Они там, в свете не слышат меня - хоть и лица их напротив...
Как докричаться до них, что я не такое выносила и терпела, что я была безумна в отвержении себя и своего тела, что несмотря ни на что, я сохранила логику мышления, даже если и запаздываю с сообразительностью, я не поступаю по тому, как чувствую, а после того, как подумаю. Что я умею уничтожать своё тело, но мне стоит усилий, его поберечь. О, если бы кто-нибудь из них просто захотел меня узнать...
Для них я -- одна из серой массы, а на всех не хватит ни сил, ни времени... Я понимаю...Однажды я спрашивала невролога доктор Бразак, как она определила моё депрессивное настроение, если никогда и двух минут со мной не говорила. Она ответила, что это слышно по голосу. В то время, когда у меня нет мышечных сил говорить и затерпают губы.
Не знаю, если бы я так была зависима от своих чувств и страхов и не имела поддержку Бога - тех нескольких людей, берущих меня во внимание, -- невозможно было бы жить... долго... в туннели,...потеряв свой голос....
Знаете Л. А., разве это нелогично, после этого закрыться и замкнуться, и никуда не ходить?
Но ещё в машине, я выпустила пар, смачно и всё-таки пристойно выразившись. Водитель в этот вечер стал немного просвещённее. Когда мы подъехали к дому, мой Мануэль -- моё испанское солнышко, как раз подошёл с сумкой с покупками и, как всегда, привычно готовый взять меня в охапку и повести домой. Дочь звонила, чтобы спросить, или мы нашли что поесть в холодильнике. И я подумала, какая же я всё-таки счастливая!
Я сделала распечатку последних исследований о том, какие три аномалии обнаружили американские учёные при МРТ обследовании больных МЭ, как стресс повреждает мозг. Я сделаю термин в радиологии и попробую поговорить с врачом перед обследованием. И снова будет зависеть от простого человеческого решения.
Что побудило Вас, задуматься и поинтересоваться, поверить мне и допустить другое...? Всё-таки, мне повезло с Вами... Благодарю Вас и ценю за Вашу человечность, время и внимание, что уделяете мне.
Ausschluss Mittellinieprozeß - это написано в направлении на КТ. Я пока не знаю, что это значит...исключение опухоли.
_______________________________________________________________________________________________________________
В этом году я начала вести Дневник на Форуме, который посещают люди, страдающие тем же заболеванием, что и я в различных формах и различных её проявлениях.
Каждый форумчанин может там вести свой Дневник, если хочет чем-то поделиться.
Нужно отметить, что здесь в Германии, в местности, где я живу, имея инвалидность, то ли нужду в помощи и уходе, необходимо соответствующей медицинской службе представлять протокол своей активности, чтобы определить степень беспомощности.
Когда я готовилась на приём в отделение иммунологии института Шарите в Берлине, то должна была иметь с собой подробную историю болезни. Очень интересно получилось в хронологическом порядке.
Не только когда болеешь, необходимо научиться анализировать свои мысли, страхи, намерения, чтобы с одной стороны не быть мнительным ипохондриком и искать свои болезни, а с другой стороны не игнорировать здоровые сигналы тела об опасности.
Эти выводы из моего собственного опыта качественно разного больного человека на пути исцеления.
Также, очень важно, чтобы система той страны, где мы живём была заинтересована в том, чтобы люди хотели быть здоровыми и получали соответствующую помощь. Но идеальной медицинской системы, как и общества, созданного людьми, пока не существует. Надо помнить!
3 февраля 2015
Моя история болезни длинная, как и у многих. Мне было 26 лет, когда я спрыгнув с подножки армейской машины, получила межпозвоночную грыжу. В последствии, с помощью только ставшей тогда популярной мануальной терапии, грыжа выпала в спинномозговой канал.
После операции боли приобрели другой характер. С позиции сегодняшних знаний: неприменение обезболивающих средств привело к хронической боли (о которой тогда никто ничего не знал). Но симулянткой уже прославили. Жизнь в браке была стрессом, а со временем (16,5 лет) брак некрасиво, подло и грубо распался.
Вот тогда в 1996 году появились симптомы Фибромиалгии - на что тогда профессор-невролог сказал, что такого не может быть, чтобы болели все суставы и мышцы. Снова симулянтка... Я игнорировала все посылы своего тела, брала себя в руки и вперёд!
Мать-одиночка с двумя дочками, инвалид 2-й группы, работать было невозможно. Но выглядела я всегда хорошо.
В 2000 году очень тяжело перенесла гайморит. С тех пор чувство гриппозного состояния не проходило. Неимоверную слабость по утрам я преодолевала и ходила на озеро плавать километрами начиная с мая месяца и до осени. Осенью и зимой состояние ухудшалось, стала легко поддаваться инфекции и очень тяжело и долго переносить её.
В 2002 году после смерти отца моё тело вышло совершенно из строя.
Потеряла слух странным образом (обнаружили случайно), начали появляться грибки, экзема в ушах. В 2004 году, когда стало беспокоить сердце, профессор кардиолог направила на маркеры гепатитов и обнаружили инфекцию Гепатита С, повышенные антитела Герпеса 2... Гепатит С ушёл после лечения. Диагноз Депрессия...
В Германии - поставили Депрессия, Хронические боли. После нескольких антидепрессантов, приём антидепрессанта Цимбальта уменьшил мои боли. Стала подрабатывать по 2 часа в день (так надо было). Со временем становилось всё хуже. Фибромиалгию поставили, когда невозможно было ходить от гипертонуса и сильных болей. Но было подозрительно, что кроме точек, сильно болели все мышцы. Теперь самое главное, что и отличает Фибромиалгию от МЭ/СХУ (так в Германии и на западе какое-то время называли, недавно снова переименовали в МЭ):
Симптомы ухудшающиеся после физических нагрузок после 12-24 и больше часов.
Таким образом, имею ФМ/МЭ ... Путь долгий и несправедливый, как и у многих. Являюсь членом общества больных МЭ Германии, которое борется за создание фонда, специальной клиники для поддержки больных "Потерянный голос". За это время мне довелось узнать много информации.
К сожалению, я нахожусь уже в тяжёлой степени заболевания - 3 -й из 4 -х.
Я, как и почти все больные лицом к лицу столкнулась с проблемами дискриминации больных этим заболеванием из-за существующего неверного понимания этого диагноза, с неосведомлённостью врачей и общей медицины. Приходится бороться, чтобы хоть как-нибудь
сделать свою жизнь комфортнее.
К сожалению, не все методы облегчения симптомов ФМ мне подходят из-за имеющегося у меня МЭ.
Принимаю 100мг трамадола утром, 150 мг вечером и 10 мг аминойрина на ночь. Лечебная гимнастика на дому. Декристоль, Витамин С. При мышечных болях помогает тепло (подушечки с вишнёвыми косточками или зёрнами лаванды нагреть в микроволновке). При МЭ обязательно изучать свои индивидуальные границы, соблюдать дисциплину: баланс между нагрузкой и отдыхом(Pasing) по Брюсу Кэмбэллу. На ранних стадиях людям удаётся за счёт этого вернуться к нормальной жизни, но научиться не переходить за индивидуальные границы.
4 февраля 2015
Сегодня была с мужем у домашнего врача. Два часа сидя в инвалидном кресле приводит к сильным болям в мышцах грудины и предплечья. Боль такая острая, что просто прикалывает меня к кровати. Принимаю дополнительное обезболивающее, грелку к холодным стопам, режет глаза...вот, смазала все экземы и нужно закрывать глаза и спать... Я такая недисциплинированная, но нужно...
Врачи не рекомендуют терпеть боль. Я как-нибудь поделюсь о 10-ти бальной шкале боли, если интересно...
Перед поездкой в Берлин на обследование я составляла свою историю болезни (мне кажется, это полезно увидеть со стороны). С тех пор записываю появление новых симптомов.
Дневник веду, но не постоянно. Стараюсь записывать размышления и выводы...всё даётся с потом и болью...
6 февраля 2015 года
У нас с мужем есть пёс-боксёр Чарли, наш кот Берни и дочка привезла с Украины полюбившуюся ей во дворе кошечку с походкой модели. Она осталась маленькой и нежной подружкой дочери-студентки. Узнаёт её с балкона, когда та идёт к подъезду, кричит и бежит к двери, подняв хвост трубой. Дочь говорит, что их особая связь, помогает ей переносить напряжённые времена. А про Берни, про его приключения можно очень много рассказывать и я написала два рассказа-миниатюры.
Мы любим своих животных. Думаю, что, перенося такие физические мучения, многие становятся способны радоваться любому проявлению жизни вокруг, если не зацикливаться на себе и своей боли.
У нас в городе в дома престарелых и деменц больных приглашают владельцев с собаками для контакта с людьми. Учёные говорят, что при общении с ними человеческий мозг вырабатывает гормон счастья. А ещё, медики сделали такой вывод: среди опрашиваемых людей, перенёсших инфаркт не было ни одного любителя собак.
Да я всегда мечтала о породистой собаке и кошек любила. Вот во втором браке сбылась мечта о собаке и я даже начинала тренировки с нашим боксёром, но постепенно пришлось всё оставить.
Если учитывать реальность, то надо быть честным и признать, что не может быть идеальной жизни без стресса и проблем, но нам нужно учиться справляться с ними и создавать себе приятные условия. Хотя понимаю, что не всегда всё зависит от нас.
7 февраля 2015 года
Я люблю наблюдать природу и животный мир. И тогда мне хочется написать о том, что я видела, думала, чувствовала. Прежде, чем писать об этом, я исследую сначала тему.
Я начала писать, когда для меня стало уже невозможным двигаться. Первая моя повесть родилась после знакомства с героем моей юности испанским артистом Рафаэлем через его книгу, под впечатлением осознания себя и своей жизни, анализируя, исследуя жизнь моих родителей. Я поделилась этой повестью на сайте, посвящённом этому артисту и с тех пор там печатают мои работы.
Мне очень много предстоит написать, поэтому, я не согласна с диагнозом - депрессия, уж очень много есть планов - не хватает энергии осуществлять. Потому что элементарные вещи забирают всю энергию.
Друзья, я собственно ещё здесь и ради тех, у кого не только Фибромиалгия, но и подозрение на МЭ/СХУ. Кто становится всё слабее и слабее и не понимает, что с ним происходит.
8 февраля 2015 года
Сегодня только после обеда я смогла помыться и переодеться с помощью, вот повозилась с фотками, пообщалась немного по скайпу.... Больше меня не хватило... То, что планировала не сделала, откладываю на завтра...
Если будет время и расположение, можно прочитать мою первую повесть так же здесь (здесь есть фотографии) http://forum.viva-raphael.com/viewtopic.php?f=64&t=1602
Я потому и помещаю материалы о МЭ/СХУ, что уже без помощи других не способна жить... а сейчас уже и речь нарушена...
Если бы тогда я знала то, что я знаю сегодня и имела возможность придерживаться дисциплины...
Но здесь всюду и рядом назначают только гимнастику...а гимнастика вредит только при МЭ, потому что обычная нагрузка для больного равнозначна пере-нагрузке спортсмена (умножить в 8-10 раз) и через 12- 24 часа становится хуже ...
Вот если я вчера своими руками сполоснула носовой платок, то сегодня ранним утром дикая боль в суставах заставила меня перематывать запястья и пить обезболивающие. А мышцы рук и пальцев, грудины болят как у спортсменов крепатура после нагрузки. Вывод - я не должна больше этого делать.
Это происходило постепенно - я могла всё меньше и меньше делать, а потом уже дошло до обычных вещей, что я сама не в состоянии справиться...
Но если удастся держать баланс, то уже это - неплохо...
Ещё раз и ещё раз подчёркиваю, что для больных ФМ и МЭ одновременно, методы лечения и отношение к болезни, только как к ФМ контрпродуктивно, то есть вредно. Тот кто болен, тот поймёт... Тот, кому гимнастика подходит, не спешите "чесать" всех под одну гребёнку - больным МЭ движение через силу наносит вред и часто так, что улучшения уже не наступит.
Одно дело, когда депрессивный просто не хочет подниматься и не имеет никаких планов и желаний!
Другое дело МЭ больной - встаёт, но не может, имеет планы и желания, но не имеет энергии для этого!
Сколько лет вы верите в выздоровление?
За моей спиной почти двадцать лет после тяжёлого срыва, когда я вынуждена была обратить внимание на своё тело.
С 2011 года являюсь членом общества больных CFS/ME „Fatigatio“ в Германии.
Раз в году в Германии собираются учёные ведущих стран мира, которые работают над проблемами этого заболевания. На съездах они докладывают о проделанной работе и делятся новыми открытиями.
Намного легче становится, когда ты понимаешь, что с тобой происходит, а еще, если это происходит не только с тобой одной.
Так вот, подсознание запустило программу самоуничтожения, которая действует сегодня:
- на уровне поведения (постепенно распознаётся) - именно с этой целью я посещаю ПТ;
- на уровне телесном в виде (желанного некогда) аутоиммунного заболевания.
______________________________________________________________________________________________
Всё это - осознанное мной, всё ещё распознаётся, НО это не точка и главное впереди!
Так горько было осознать, что с детства меня обманули, наставляя стать кем-то (как кто-то), что лучшие годы своей жизни я не была собой, пытаясь доказать, что я заслуживаю принятия... И сегодня я поняла то, о чём Вы написали и подтверждаю это.
И меня уже не собьёт с пути тот, кого обескураживает моя открытость. Приверженцы страусиного подхода к жизни не убедят меня снова искать угодного им - писать выдуманные "позитивные" романы. Теперь я знаю, что мне писать, при том, что я согласна учиться и работать (то, к чему не приучена с детства).
Тот рассказ о себе, как объяснение того, что я была обречена на болезни и неудачи (виноватых не искать!). Это объясняет и жизнь в браке с любовной зависимостью. Многие знают, что такое любовная зависимость? Это отвержение себя, ради кого-то, это - не быть самим собой!
Я знаю, что всё, что я пишу может быть характерным, и признаться даже самому себе - требует большого мужества.
Да, я только после 45-ти лет постепенно поняла правду о себе! То, что родители, а потом и муж, считали моими недостатками и требовали от меня доказательств того, что я кто-то есть, было огромным заблуждением!
Только моя старенькая воспитательница (все такие люди в моей жизни были - евреи) с детства видела во мне мою талантливость. Так и не знала я лучшие свои годы, что я и есть кто-то, жила, отвергая себя, чтобы заслужить принятие и любовь!
Я помню, как в юности меня потрясла история Бабьего Яра в Киеве - я слышала шарканье ног по улице, как будто сама была среди них и потом, когда земля в этом Яру, как будто "дышала" от движения заживо похороненных тел... Не понимаю, почему у меня не получалось писать, но желание писать меня распирало изнутри. Потому что я очень долго считала, что нужно специально учиться писать и рисовать, я верила лжи, что без специального образования я - никто!
В 90-х, когда распался СССР и религия стала легальной, и многие становились частными предпринимателями, моя семья распадалась.
Произошло стечение всех обстоятельств - мой "божок", ради которого я жила, то и дело пинал меня за ненадобностью; здоровье не позволяло вести независимый образ жизни, родительского причала не существовало, а что-то происходило со мной внутри. Я начала поиски себя и поиски смысла.
Временное удовлетворение от эзотерических знаний покоя душе не давало, романтическая связь с женатым человеком привела только к осознанию своей греховности - я так отчётливо поняла, что воровала у детей отца, когда видела своих, не нужных своему отцу, детей.
Выброшена за борт корабля жизни, где на палубе остались за столиком, с бокалом шампанского в руке, мои немногие знакомые и бывший родным человек, с интересом наблюдая, как я, не приспособленная к жизни, наивная и доверчивая, постоянно страдающая от болей, с двумя детьми женщина, буду барахтаться и выживать в этом мире.
Я обратилась к Богу Всевышнему, потому что из детства помнила, как мама рассказывала мне слова бабушки: " К Богу можно обратиться на любом месте и не нужно искать иконы... молитва - это разговор с Ним... не бойся умереть с голоду, но оставайся верной Ему...".
Я покаялась, не имея об этом никаких знаний. Я выбрала жить, зависимо от Него...
На следующий же день, когда приехала к родителям, я обнаружила в себе другое сердце по отношению к моему отцу тирану - чувствовала тепло и нежность, и обняла его, промолвив: "папка"... В тот день мы узнали, что у него обнаружили рак. И он понял всю искренность моих чувств.
Потом, когда моя младшая пошла в школу, меня пригласили в новую красивую церковь, построенную на свалке и болоте (верующим дали в городе такое место под строительство церкви). Так получилось, что ни в православной, ни в католической церквях я услышала слово Божье, которое говорило к моему сердцу. Это была евангелическая церковь...
Так началась моя новая зависимость, которая принесла и приносит мне истинную свободу и исцеление. Зависимость от Бога...
Многие христиане считают, что исцеление - это мгновенное действие, но Бог разнообразен и для всего у Него есть Свой смысл.
А в реальности, я жила в стрессовых условиях и путь у меня был мой. Нужда и одиночество, беспомощность открывали во мне дар веры...
И параллельно я погрузилась в учёбу. Как изучать Библию, Имена Бога, Брак без сожаления, Церковь - христианская община и так далее, так далее.
Только получая знания я могла понимать, что происходит со мной и в моей жизни. Я стала жить по принципу: "Вникай в себя и в Учение...".
Только так, мне вспомнились эти грубые папины слова, что запечатали меня на всю жизнь и я жила только желанием похудеть, чтобы меня любили, потому что чувствовала себя "коровой"
Мне открылись принятие и любовь Бога такой, как я есть со всеми моими ошибками. Мне открылось, что Бог оценил меня высоко и я имею ценность в Его глазах. Это были не только знания, но я переживала в жизни чудеса...
Понятно, что христианская жизнь усматривает духовный рост - это ошибки и падения. Например, многие считают, что верующий человек - это тот, кто правильно поступает. В то время, когда верующий человек отличается от неверующего не своим примерным поведением в первую очередь, а тем, что он хочет жить по заповедям и понимает, что своими силами не может. Он признаёт, что ему нужна помощь Бога, чтобы жить угодно Ему.
Это Бог научил меня не навязывать своего мнения и давать человеку волю выбрать. Все эти годы Он работал надо мной.
Знаете, болезнь изменила многое - упростились мои многие знания, но остаётся то, что было написано на моём сердце, то есть, пережито и выстрадано... Болезнь стала для меня большим благословением, потому что мне открылось самое главное - кто я есть и для чего живу, что должна (я сама решила) делать.
Вот и вышло, что обречённая на болезни и неудачи - выбрав своё положение во Христе, пошла путём перемены мышления и позволила измениться своей судьбе. Моё замужество и переезд в Германию - это одно из бесспорных чудес, которому я позволила быть будучи больной, доверившись словам Бога ко мне. Это ещё одна сказочная быль...
Третья неделя, как я начала принимать гормоны, что, конечно, стало ощутимым и видимым.
Моё лицо перестало быть таким отёчным. Сердцу нужно время, чтобы привыкнуть к тому, что теперь организм получает достаточно гормона, в котором так долго был недостаток.
Но непереносимость физических и ментальных нагрузок мучает меня. Я счастлива тем, что могу пару шагов пройти без одышки и пота, боли в груди... Но потом, мало-мальское движение превращается в пытку и пот противно льётся от корней волос по спине, сердце подпрыгивает, ударяя по шее и грудь сжимается в тиски - тело требует покоя! Даже в покое мышцы и всё тело ещё долго продолжают работать, как будто я бегу марафон. Лишь пауза - расслабление занимает три часа, чтобы дыхание выровнялось и это был не сон, а мозг, как бобинный магнитофон с включенным пуском мотает окончившуюся плёнку...
И всё равно, мне лучше... я могу чуть дольше говорить...
Я так понимаю, что почти нет среди форумчан людей с МЭ, которые об этом знают.
В тех текстах, что я читала, пишется, что этот диагноз легко устанавливается (что является совершенной неправдой, искажающей положение этого заболевания в мире). Другие отечественные русскоязычные источники, считают СХУ не так, как в других странах МЭ=СХУ, а просто синдромом к заболеваниям. Ну, собственно, каким он и является при ФМ, при СПИДе, раке, рассеянном склерозе, синдроме выгорания, депрессии и др.
24.02.2015
Пауза
У вас не было никогда ощущения, что ваша жизнь – это большой хрустальный шар, который вы держали над головой, и … не удержали…
Как случилось, что жизнь моя разбилась и рассыпалась на тысячи маленьких кусочков? Я не знаю!
Но только, я собираю эти осколки один за другим, разглядывая их на солнце.
Совершенно верно, я чувствую себя тем человеком, который собирает свою жизнь по кусочкам – кусочкам большого хрустального шара…
_________________________________________________________________________________________________________________
14. 02. 2015
В день Валентина мой муж решил, что мы все вместе поедем на прогулку в городской парк.
Погода была замечательной 11*, крякали утки в канале, гуляли люди и собаки...
Мне очень редко приходится бывать на улице и уж когда случается,
то я наслаждаюсь по полной...
Понятно, что моё выражение учитывает меня и является относительным.
Я не всегда умела жить сегодня и наслаждаться, оглядываясь вокруг и глядя на других.
Для того, чтобы это случилось, мне нужно было принять себя, мою болезнь, от которой
я много лет не могу излечиться и остановить её развитие, принять обстоятельства,
которые я не могу изменить.
Принять болезнь и обстоятельства, почему-то у людей ассоциируется с пассивностью --
"сложить руки". Никак нет! Свою болезнь я рассматриваю в следующей очерёдности:
- в первую очередь, я выясняю этот вопрос с Богом, потому что болезнь может быть следствием греха. Иногда, только примирение с Богом приводит к исцелению. Страдалец Иов заговорил с Богом и дождался ответа. Так и я, получила ответ на мой вопрос;
- во вторую очередь, я наблюдаю за своим характером, привычками. Помните, когда Иисус исцелил человека тридцать восемь лет бывшего расслабленным? Ведь после исцеления Он встретил его и предупредил, чтобы он следил за своим поведением, иначе с ним может случиться то, что похуже прежнего!
- в третьих, я вместе со своими врачами составляю план обследования, доступного лечения, питания и так далее.
А в остальное время, занимаюсь теми делами, которые ещё могу выполнять, включая то, что мне приносит радость.
Я могла бы плакать о тех временах, когда сама гуляла с псом, когда трудилась два часа в день и пользовалась от плодов своих рук сама и уделяла для радости другим... Но мне жаль для этого времени и моих сил, поэтому я пробую, что я ещё могу.
=====================================================================================================
5.03.2015
Флора и мои маленькие радости
Флора – это имя женщины, которая приходит ко мне от службы по уходу за больными и старыми людьми.
Само имя соответствует испанскому имени Флоритта и обозначает «цветок» на испанском языке.
Флора – симпатичная блондинка невысокого роста и возрастом моложе меня. Она всегда красиво и удобно одета, что оставляет всегда приятное впечатление. Вся её походка и её телодвижения выдают уверенную в себе женщину, даже несмотря на тот отпечаток усталости, что накладывает вид её трудовой деятельности. Ведь по семь – восемь часов в день ей приходится заниматься этим нелёгким, но важным трудом.
Она приходит ко мне в определённые дни для уборки квартиры. Приходя в квартиру,
первым делом, она спрашивает о состоянии пациента, то бишь меня, узнаёт
мои пожелания. Она меняет постель, помогает мне помыться в ванной,
выбраться из неё, обтирает меня и сушит мои волосы.
Она знает, как мне помочь одеться.
Бывают дни, когда я, увидев её, проваливаюсь в сон без силы повернуться. И она уже знает, что нужно делать – мне не нужно пересиливать себя, чтобы ей что-то объяснять. Она уберёт и уйдёт, закрыв за собой дверь.
А бывают дни, когда я хочу выбраться из квартиры и тогда мы едем в парк, что поблизости моего дома, то ли в ближний супермаркет.
Флора отличается необычным чувством юмора, у неё всегда есть в запасе фраза, которая поднимет моё настроение. Всё это позволило мне сделать заключение, что она в детстве была любима родителями. И в правду, оказалось, что она была одним единственным любимым ребёнком в семье киевских интеллигентов. В Германию она приехала в 1998 году по еврейской линии.
С Флорой можно поговорить – она умеет слушать. Ей можно доверить сделать покупки, она легко понимает, что мне нужно. Ведь я уже не могу, как раньше, бродить по магазинам и выискивать что-то нужное для моих внуков, которых мне всегда хочется чем-нибудь побаловать. Иногда, мне необходимо её критическое замечание, какой-нибудь совет или мнение.
А ещё, когда я хочу доставить себе радость, имея несколько евро карманных денег, мы с Флорой посещаем магазинчик старья (вещей, бывших в употреблении). Название в переводе с немецкого языка. Этот магазинчик принадлежит городу. Туда люди отдают имущество с целью благотворительности, потому что все средства после продажи идут в кассу города. Там можно найти что-то оригинальное из старой кухонной утвари, посуды. Иногда какие-нибудь керамические фигурки старых времён вызывают у меня улыбку, а старая книга – интерес. А однажды, мне удалось найти интересные, подходящие мне украшения бижутерию ручной работы.
В последнее время я потеряла часть лишнего веса, что само по себе уже является приятной эмоцией. Поэтому, из дальнего угла в шкафу я достала шерстяной трикотажный комплект – свитер и шарф-накидку для него. Его я купила ещё в Виннице после моего замужества в 2004 году перед моим отъездом в Германию. Мне нравятся его цвета: оранжевый кофейный и коричневый, да и состояние его очень хорошее, поэтому я не избавилась от него, когда он стал на меня маловат размерами (даже после одиннадцати лет) а отложила его в угол шкафа. Теперь же, я достала его и повесила поверх украшения, которые выбрала в том же магазинчике старья (вещей, бывших в употреблении):
На тонкой кожаной нити закреплены, чередуясь, одна из отшлифованного камня и дерева, металлическая круглая пластинка цвета бронзы и перламутровой морской ракушки, то и дело между ними встречаются крупные бронзовые монеты с мелкими узорчатыми дырочками.
Я точно не знаю, как называется этот обычный
металл, быть может, латунь или бронза
(это из уроков детства, преподанного мне папой),
но второе украшение – это крупная цепь, на которой
висит плоское кольцо из этого же металла, а на нём
подвешены на мелких цепочках: гранённые
стеклянные разных форм слезы и шиповника, средней величины камушки, цвета чая и чёрного цвета, третий крупный прямоугольный коричневый камень, четвёртый камень напоминает смородинку, а пятый – деревянный шарик по полюсам обрамлённый металлической гравировкой.
А также, на этом кольце висит цепочка из крупных круглых колец, в которые сверху до низу закреплены : маленькое объёмное металлическое сердечко с выгравированными узорами, небольшая монета с красивыми пятиугольными цветами, крупная большая монета с отчеканенными на ней нежными узорами и внизу подвешен пучок цепочек разной длины.
Полы шарфа посредине я заколола небольшой брошью, которая очень хорошо сочеталась с навесными украшениями. Брошь, сделана из того же металла, в её центре женское лицо из полированного «золота», обрамлено волосами из чёрного камня с заколкой-розой из ракушечного перламутра.
И оставила я висеть это на шкафу так, чтобы какое-то время полюбоваться.
Вот тут я вспомнила то чувство, которое я испытывала в детстве от обновки, которую любила и умела приберечь моя мама.
Знаете, я люблю искать названия своим то ли чувствам, то ли мыслям или просто люблю всё расставлять по своим местам…
Так вот, это своего рода творчество в подборе одежды и получаемое от этого эстетическое наслаждение.
А на днях, будучи с мужем в маркете промышленных товаров и косметики, я увидела очки с оправой, подходящей под мой комплект и украшения!
Я рада, что могу радоваться, пусть даже таким мелочам.
Ну вот, такие мои радости в последнее время: моя Флора и воспоминания о детских чувствах.
_______________________________________________________________________________________________________________
3.06.2015
Среда
Мой муж пришёл с ночной смены и спал. А я ждала, когда он проснётся, потому что наметила в рекламке одного супермаркета купить по скидке некоторые вещи. Самое желанное, это был комод, очень подходящий в нашу маленькую спальню, потому что я хочу сложить туда все мои рисовальные принадлежности и комната будет не так захламлённо, но красивее выглядеть.
Красиво выглядеть комнате, в которой я провожу двадцать - двадцать три часа в сутки, для меня очень важно ещё и потому, что так я подготавливаю себя к рисованию.
А ещё, я решилась выделить тридцать евро на подходящую под интерьер простынь и мягкое, меховое под цвет покрывало. А также упаковку структурной пасты по выгодной цене, опять-таки для моего творчества.
Когда мой муж проснулся, то совсем неохотно (очевидно его организм ещё не отдохнул), но ради меня собрался, не пообедав, и мы тронулись в путь.
Что всегда находится между строк: ему всегда приходится доставать из кладовой моё инвалидное кресло, в которое я опускаюсь, задыхаясь и изнемогая, преодолев пять ступенек вниз. Выехав из подъезда нам предстоит подняться ещё на шесть ступенек. А потом он везёт меня к машине, помогая сесть в неё, затем складывает инв. кресло и забрасывает его в багажник машины.
Мы приехали в супермаркет, и вот я уже вижу единственную упаковку моего комода. Я отправила Мануэля платить в кассу и отнести тяжёлую упаковку в машину, а сама выбрала нужного размера и цвета простынь – вот, нашла (к этому времени, многие товары, предложенные по выгодной цене, уже раскупают), обрадовавшись и такого же цвета мягкому, меховому покрывалу! Из упаковок тюбов акриловой краски и структурной пасты я выбрала структурную пасту - она была по выгодной цене и не так часто в продаже. А ещё для моей внучки я взяла упаковку масляных мелков. Мы докупили необходимые продукты, заплатив на кассе, сложили всё в красивую новую сумку для промышленных товаров.
Когда, прибыв к нашему дому, мой муж отнёс упаковку с комодом в квартиру и я уселась в своё кресло, то с радостью приготовилась положить на мои колени сумку с желанными покупками (я учусь делать себе подарки, какие доступны). Мануэль искал её в машине и не нашёл! «Неужели?- подумала я,- когда он усадил меня в машину, то я ещё видела сумку в его руках! Неужели он оставил её под моей дверцей и стал укладывать кресло в багажник, а закрыв багажник, пошёл и сел за руль, оставив сумку стоять на парковочном месте у супермаркета?». Всё так и было!
Я до конца дня была в состоянии стопора…
Чтож, по крайней мере, хоть кто-нибудь порадуется моей покупке!
_________________________________________________________________________________________________________________
4. 06. 2015
Четверг
Этот день начался с сильной боли, типа крепатуры. Не стоит писать, что я вынуждена была целый день оставаться в постели, потому что каждые полчаса вставала и ползла, опираясь на предметы, три шага до туалета – и этого было достаточно, чтобы снова отдыхать.
В этот день я уже смирилась с потерей, выяснив, что Мануэль оставил сумку не потому, что ему было неважно то, что было важным для меня. Но, судя по всему, у него проблемы с концентрацией (ему тоже надо попить Гинкго Билоба). И я должна отдохнуть для поездки к врачу на следующий день…
_________________________________________________________________________________________________________________
5.06.2015 – был термин у врача (так говорят в Германии, когда имеют назначенное заранее время приёма. А ко всем принято термины делать заранее). Это был договорённый термин – разговор и неврологический осмотр врачом – коллегой моего психоаналитика в течении 50 мин.. (Мой психоаналитик - человек, которому я стала доверять и которого изменила, по его словам, я).
Пятница – время приёма 15.00 – это очень удобное время.
Всё можно было делать этапами и не спеша. У моего мужа выходной.
Пришла Флора и начала уборку.
Мы решили раньше выйти, чтобы не опоздать. Всё тем же образом, как описывала выше, я уселась в горячую, нагретую солнцем машину и обнаружила, что времени у нас не так уж много.
Настроив навигатор, и на вопрос Мануэля, где это находится, я ответила, что недалеко от практики моего психотерапевта. Вот в этом была и ошибка. Потому что навигатор указывал совсем другой путь , которым мы сначала поехали, но всю дорогу мне пришлось слушать обвинения и укоры, что мы непременно опоздаем, что это неверная дорога (мой муж всегда нервничает, если ему не знаком путь, а приехать надо вовремя)!
Мы ехали и я думала о том, что мой муж очень хороший, но иногда на него нельзя положиться – нельзя думать, что в трудный момент я смогу рассчитывать на его поддержку и помощь. Когда возникает трудность, боясь ответственности и, наверное , боясь ответственности за решение, он выбирает сваливать на меня вину за неудачу, за ошибку, делая меня за неё ответственной… и я чувствую себя одиноко… Но у меня есть Господь - с Ним я могу быть честной, могу жаловаться и просить мудрости видеть ситуацию не только с моей стороны...
А мужу я сказала, либо он доверяет навигатору, либо едет тем путём, который знает. А так как пути не знает, то согласился ехать, как указывает навигатор и не переставал причитать… Я бы чувствовала себя «плинтусом» - извините за выражение, если бы не понимала причин, по которым мой муж так поступает!
А подумав ещё немного, я хочу всё-таки сказать: знаете, человеку, с которым и я, и мои дети, даже внуки, себя чувствуют свободно и окружены заботою, никогда не замечая и намёка на упрёк, что он один работает и содержит нас - я готова простить его эту слабость! В первом браке я постоянно слышала, что я никто и ничто и ничего не делаю. Мой муж, всё-таки, на деле дарит мне крылья.
Совершенно неожиданно мы оказались почти на месте и опоздали совсем не намного. Госпожа доктор, услышав наш звонок на автоответчике всё поняла и встретила нас на пороге, успокаивая.
Комната для бесед говорила, что здесь хозяйка - женщина: мягкие в сине-голубом цвете ковры на полу способствовали созданию уютной обстановки. Большая зелёная пальма очень украсила комнату. Доктор задвинула шторы, потому что поняла, что я чувствительна к свету, за что ей и была очень благодарна. Мой муж удобно расположился в мягком кожаном кресле просто наблюдателем.
Хоть мне и было мучительно сидеть, я всё-таки говорила, запинаясь рассказывала историю моих телесных страданий в хронологической последовательности.
У меня создалось впечатление, что, как тогда в клинике практикантка хотела увидеть, до какой степени я ещё могу двигаться, так фрау доктор хотела, чтобы я разговаривала сидя. И я это делала.
Она рассказала мне, как примерно мы проведём вместе время, что первая часть будет знакомством и это предполагается проводить сидя (пока это возможно), а потом будет осмотр, в котором я смогу занять положение лёжа.
Конечно, такой подробный неврологический осмотр ни один врач в Германии мне не производил (разве что все вместе взятые врачи).
Фрау доктор была очень милая и думалось мне, как же нужно любить свою профессию и людей, чтобы быть таким… Этот приём длился больше пятидесяти минут (которые будут ей оплачены законно). Вот так же моя домашняя доктор фрау Цессин, которую я нашла через группу самопомощи, терпелива и внимательна и так много времени уделяет пациенту. Когда думаю об этом всегда мысленно благословляю и благодарю их – таких людей в моей жизни, отдавая вместе с этим частичку моего сердца.
Мне кажется, смогла довериться, хотя после приёма у меня было неприятное чувство, что я всё-таки пыталась оправдываться…Так уж это укоренилось за мою жизнь в моём подсознании - всем объяснять, что я не симулянтка (но это я пытаюсь искоренить)!
Я не потому не могу стоять или ходить, что у меня атрофировались мышцы – очень явным был гипертонус и болезненность.
Уже вечером у меня было ощущение температуры и озноба, каждая точка, на которую должна была нажимать доктор, болела в десять раз больше, чем при нажатии. Знаете, когда доктор нажимала на определённые точки, я совсем необычно чувствовала в них глубоко проникающую сверляще-жжущую боль, думаю, характерную только для ФМ. Болело горло внутри и снаружи шея.
_________________________________________________________________________________________________________________
6. 06. 2015
Суббота
Мои сны я записываю для моего психотерапевта. Затем анализирую вместе с ним. Таким образом, подсознание выдаёт свои залежи, которые влияют на поведение.
Я проснулась от ужасной боли и не могла двигать руками и не могла повернуться. Позвонила в колокольчик, пришёл муж, а говорить получалось только шёпотом. Он помог мне. Я приняла таблетку, затем завтракала и потихоньку расшевелилась.
Как чувствует себя отбивная? Вы не пытались у неё спрашивать? А я знаю!!!
Крепатура – это щекотание, в сравнении с этой тупой и раздавливающей тебя болью… Давид, который царь, писал в Пслм.21:13 : «Множество тельцов обступили меня;тучные Васанские …» - а я пишу, как будто эти Васанские тельцы топтались по мне всю ночь...
Хорошо, что в понедельник никуда не надо идти, значит, у меня есть время отдохнуть.
________________________________________________________________________________________________________________
7. 06. 2015
Воскресение
Я не выдержала лежания, изучила чертёж купленного комода, попросила дочь открыть упаковку и … Какое удовольствие для меня – собирать мебель!!!
Но представить это можно, если вы испытывали такое. Здесь такие идеальные условия, как конструктор плюс электро отвёртка. Когда я приехала к мужу и мы купили дешёвую стенку в детскую, то я открыла в себе это пристрастие конструировать по чертежам и собирать с помощью электро-инструментов. Правда, после такого собирания мне делали на обеих руках затем операции - Карпаль-туннель синдром, зато я знаю, что мне это приносит удовольствие.
Это надо было видеть! Разложила на кровати всё по деталям, постоянно укладывая себя отдыхать, когда пот противно лился от корней волос. Я обвязала голову полотенцем. Как ребёнок носится со своей игрушкой – так я со своим комодом. Он, конечно, небольшой, как раз для нашей 9 кв.м. спальни. У нас-то и шкаф без дверей.
«Ты – гений!»- восклицает Мануэль, придя с работы и, глядя на то,
как я подготовила детали, оставив ему тот участок работы, где нужны
усилия рук.
Ну вот, надо ещё одну полку докупить, и… открытие: я только сейчас
заметила, что комод оказался в одном тоне и стиле с нашим шкафом
(на что я забыла обратить внимание при выборе)!
Таких случайностей в моей жизни много и за них я благодарю Бога!
Завтра у меня день с офисными делами. Придёт моя опекунша, чтобы мне помочь.
_________________________________________________________________________________________________________________
8. 06. 2015
Понедельник
У моего мужа выходной и ему предстоит множество мелких дел по дому уладить.
А я испытываю чувство облегчения от того, что было проделано с моим опекуном. Мы выбросили кучу ненужных бумаг и освободили множество папок, объединив все в один большой скоросшиватель, отделив и выписав в перечень каждый отдел. Вы себе не представляете, что нужно иметь и уметь делать, чтобы содержать в порядке организационную часть жизни.
Например, у нас есть машина - это значит, что раз в году мы платим налог на машину в определённом учреждении и каждый квартал мы платим страховку по соответствующему договору, который должен храниться.
Все операции проводятся через банковский счёт.
У нас есть собака - это значит, она зарегистрирована в определённом учреждении и мы платим каждый квартал налог. Собака породы "боксёр" (не бойцовая порода), поэтому один раз в год мы платим страховку на тот случай, если он что-нибудь где-нибудь натворит. Ещё один договор в папке и операция в банке.
Так как я имею инвалидность и хочу воспользоваться своими правами вполне, то я вступила в общество социальной защиты инвалидов, раз в году мы платим взнос.
Так как я больна МЭ и также хочу быть в курсе всего, что происходит в моей стране и мире в связи с научными исследованиями, а также получать любую информацию относительно лечения и своих прав, я тоже состою в обществе и плачу раз в году членский взнос. Документация в папке.
Ежемесячные справки о зарплате, налоговую декларацию делает соответствующий специалист раз в году, услуги которого мы оплачиваем.
А постоянная переписка с медицинской страховкой и страховкой по моему уходу, пенсионный фонд и различные страховки...
И так далее, и так далее...
Моя опекун Илона помогла мне всё систематизировать - я не справляюсь с этим и вся в поту, перевернув два листа бумаги. Сделала заметки, что нужно ещё сделать, куда позвонить и что написать, отправить почтой. Муж сегодня отправил - и гора с плеч!
Поэтому, если кто-то думает, что если я тяжело больна и только размышляю о прошлом, а все вокруг меня бегают, то он ошибается - я живу в настоящем, получая помощь чтобы продолжать жить, иметь социальные отношения, с полной ответственностью перед государственной системой.
Во время паузы я заглянула на ФБ в свою немецкую группу и прочитала для себя новое, что заставило меня теперь задуматься.
Синдром Гийена-Барре в своих причинах и симптомах очень похож на МЭ...
_________________________________________________________________________________________________________________
9. 06. 2015
Вторник
Как интересно, подсознание выдаёт через сны информацию.
Снится:
Неполный автобус с людьми…
В этом автобусе, как-будто проводится эксперимент биологического оружия.
Вижу этого человека и понимаю, что он – преступник. Кажется, что сейчас его схватят, но он как-то коварно произносит какие-то слова, и его никто не трогает, потому что люди, заговаривая друг с другом, как по цепочке, засыпают..
Видно, как люди по ту сторону больших окон автобуса хотят войти в него, но всё происходит, как в замедленном фильме… Напряжённая обстановка и всё же, окна как-будто растворяются и обстановка разрядилась – колдовство перестаёт быть опасным…
*** ***
Я нахожусь с некоторыми людьми в автобусе под воздействием какого-то биологического оружия – похоже на мою жизнь, довольно ограниченную, отделённую от общества, в постоянном состоянии измождённости.
Общаюсь и наблюдаю жизнь людей таких, как я. Имею надежду, хоть и слабую, желаю жить по-другому…
Когда вижу за окнами руки людей, желающих попасть в этот автобус, понимаю, что они не могут попасть в мой мир. Но вот, стёкла окон стали растворяться… значит всё-таки связь с этим миром восстанавливается.
*** *** ***
Выходит, даже, будучи изолированной от общества из-за болезни , я всё-таки стремлюсь и не теряю связи с ним.
_________________________________________________________________________________________________________________
11.11.2015
Говорят, что характер человека никогда не меняется. Или, или …
Невротическая депрессия, формирующаяся с детства от неудовлетворённой потребности в любви ребёнка.
В моём случае, как назвать (?), сформировавшуюся с детства привычку:
чтобы не отягощать кого-то, чтобы угодить кому-то, чтобы не разочаровать кого-то, не огорчать
терпеть боль и неудобство, глотать обиду, не удовлетворять свои потребности, подавлять свои чувства,
чтобы в итоге, возникающую от этого агрессию обратить против себя самой!
НЕОСОЗНАННО
Сегодня мне неважно, кто и как это обычно называет.
Я называю это программой, механизмом, созданным мною, чтобы выжить, ушедших глубоко в подсознание и развивающихся с годами, принимающих различные виды и формы, направленным на самоуничтожение!
________________________________________________________________________________________________________________
ГОД 2016