2021 год с МЭ/ хронической усталостью
зима
Когда я пишу, что живу с тяжёлой болезнью, это означает, что моё тело не функционирует, чтобы мне справляться с обычными делами. Я могу вставать с постели только на короткое время, в основном нуждаюсь в уходе и сильно зависима от посторонней помощи. Моя душа не замкнута в ограниченном теле и подобна горной птице. Я живу... благодаря Богу и Его любви и заботе через моего мужа.
"MЭ / CХУ - одно из наиболее функциональных и, в то же время, наиболее стрессовых хронических заболеваний. Как видно, у тех, кто им страдает, хорошо сохраняется психическое и эмоциональное здоровье. Австрийский невролог Майкл Стингл
2.12.2021 Четверг
Вот и декабрь.
Сегодня ночью у нас в Ганновере ожидается снег.
Настроение в предвкушении Рождественских каникул.
Странно, с одной стороны я почти всё время провожу в кровати, с другой,
я принимаю участие во всём. Мы с Мануэлем живём одним организмом,
дополняя и заботясь друг о друге. Конечно, нам нужна помощь, поэтому
приходит Флора и с бумажными делами помогает опекун Илона.
Потому что у меня повреждены не только функции тела...
Но я не об этом хочу говорить, а о том, что прилагаю усилия и разбираюсь
с мышлением, работаю над новыми привычками. А вообще, мы просто
делаем друг друга счастливыми, исходя из того, что имеем. Это приоритеты.
Пора анализировать прошедший год, подвести итоги и напомнить себе уроки. Я купила себе новый календарь, который каждый день буду брать в руки и открывать, планировать. Мне нужна организация. Я верю, что Бог поможет мне выбраться из хаоса в голове или научиться по-новому. Нейропластика мозга.
А ещё, у нас будет помощник -- многофункциональный кухонный комбайн. Потому как в нашем рационе много овощей и фрукты. Я с большим нетерпением жду его.
Уже поздно... Мира вам, дорогие.
====================================================================================
8.12.2021 Cреда
Кончается день. Мои достижения -- это быть самостоятельной, чтобы как
можно больше обходиться без помощи со стороны. Самостоятельной в кровати,
в комнате и, благодаря электро-креслу, в квартире. При этом, всегда учитывая
мои границы. Определять их не так просто, как думается.
Нет такой таблетки, пока нет лекарства и помощи у медицины для меня нет.
Мне остаётся искать способы, методы, средства, чтобы помочь себе.
И я на пути. Вот уже три года у меня небольшая ремиссия. При этом, механизм
болезни (ухудшения после перенапряжения - РЕМ) остаётся, и мне приходится изучать
свои новые границы. То есть, что я могу делать, а что нет.
Так как тело реагирует на нагрузку с опозданием, мне снова нужен Дневник активности.
Я верю Всевышнему и в Его могущество, но Он -- Личность, а не автомат исполнения
желаний. И в этот раз отвечает: "давай дорогая Моя, потрудись; учись управлять тем,
что Я тебе дал: мышлением, эмоциями, телом".
-- Ничего себе! Мне 60 лет и я должна учиться?
Это потому, что жизнь со смертью не кончится, а перейдёт в другую форму. Иначе,
было бы нелогично -- узнавать новое, работать над собой и получать радость от жизни,
несмотря на временные страдания.
====================================================================================
15.12.2021 Среда
И снова меня подталкивают продолжать расследование темы нейропластичности мозга.
Ещё недавно было общепринятым мнение, что структура головного мозга формируется в детстве и остается неизменной до конца жизни человека. Всего несколько десятилетий назад, с появлением возможности исследовать человеческий мозг, учёные сделали открытие. Мозгу свойственно изменяться под действием опыта, а также восстанавливать утраченные связи после повреждения или в качестве ответа на внешние воздействия. Это и называется нейропластичностью мозга.
И у меня уже есть опыт.
* * *
Есть такое мнение:
"Почему я не верю, что врачи могут исцелить СХУ или ФБ или хронические боли?
Потому что никто, никто, никто другой не может изменить то, как связаны между собой нервные клетки в моем головном мозге! Кроме меня самой!".
Можно ли сказать, что автор утверждает, что СХУ, фибромиалгию, хронические боли вылечить может только он сам? Автор не верит, что лекарство может помочь.
Меня здесь что-то цепляет, нужно разбираться.
Первое предложение -- человек не верит, что МЭ может вылечить лекарство.
против этого -- диссонанс!
Тяжело больные МЭ/СХУ, как Уитни Дефо, не дождавшаяся помощи Михаэла Лекс и Симон Ильке как раз надеялись и надеются на то, что биомедицинские исследования приведут к лекарству, что поможет улучшить тяжёлое состояние. Как произошло с рассеянным склерозом или СПИДом.
Похоже, автор не понимает, что МЭ/СХУ - это органическое заболевание, поражающее много систем организма. Называется мульти системным и имеет сходство с рассеянным склерозом. Чем отличается психосоматическое от органического заболевания? Тем, что работа с душой не влияет на течение болезни. Болезнь развивается, согласно своей клинической картине и причине возникновения.
При этом, нельзя отрицать необходимость сбалансированного душевного состояния больного. Потому, как проблемы души могут ухудшать состояние.
Но то, что человек в любом случае может себя сам излечить от МЭ/СХУ -- заблуждение.
Картина болезни МЭ/СХУ:
По причине огромной нагрузки от простой физической, а также умственной активности многие больные МЭ/СХУ не в состоянии проводить время с их семьёй или друзьями.
Они, после маленькой социальной активности вынуждены долгое время отдыхать, восстанавливаться. Любое напряжение тела, независимо от настроя и характера эмоций, ухудшает симптомы их болезни.
====================================================================================
16.12.2021 Четверг
Вдохновлена сегодня (Натальей Ковригиной)
Писать книгу совсем непросто. Чтобы писать хорошо, нужно сначала писать плохо.
Я немного смущаюсь говорить, что я пишу книгу. Напишу её или нет? Какая идея? Плохо или хорошо пишу свою рукопись? Но мой внутренний голос говорит: "...кому-то она нужна".
-- Это материал не для одной книги! -- не раз заносчиво говорила я,
когда осознавала свою жизнь в контексте семейной истории.
Моя жизнь драматична, она -- моя. Но написать бы сначала одну книгу!
И вот я пишу о жизни с неизвестной болезнью и также, воспоминания
в хронологическом порядке.
Обнаруживаю, что между жизненными событиями, приключениями
с одной стороны и жизненным опытом, перенесенным на книжные
страницы с другой, лежит целая пропасть.
Чтобы её преодолеть, я строю мост.
Он должен быть крепким и надёжным, чтобы читателю было
не страшно идти.
Я привыкла строить. Строить отношения с людьми разного круга
близости ко мне. Вот и теперь, строить мост от жизненного опыта и
устных рассказов до книжных страниц -- впереди много работы.
Истории в моей голове -- это пересказы событий, а чтобы их оживить на бумаге, нужны детали и подробности, пейзажи и портреты, звуки и запахи. Мне приходится копаться в памяти, доставать фотографии и из запахов в воздухе вылавливать своё прошлое.
Многие давние события заставляют пристальнее вглядываться в сегодняшнюю жизнь.
-- Я пишу книгу, -- совсем нелегко произносить эти слова.
Начала писать, когда была уверена в своей экспертности. Книга пишет меня, вскоре изменилось её название. "Возвращение к жизни с миалгическим энцефаломиелитом, называемым синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ)". Может быть и оно изменится. На своём пути через неуверенность я делаю остановки. Прилагаю усилия, чтобы идти дальше, несмотря на препятствия.
Я и моя книга. Мы продолжаем наш путь.
====================================================================================
19 декабря
День рождения отца
Я ставлю на стол твою большую чашку, покрытую кобальтом и золотом, и наливаю чай с добавлением липового цвета. Ты всегда собирал и сушил цветы липы для чая на зиму.
Сегодня у тебя день рождения.
Пока по кухне расползается аромат липы и мятных пряников, я достаю подарок, который приготовила тебе: рубашку, кофту из кашемира и джинсы.
Ложу мягкую нежность тебе на плечи, сажусь рядом и обнимаю. Я никогда не говорила тебе, что люблю. Как не говорила, что благодарна. Спасибо тебе за то, что я не оставляю включенным свет и обувь где попало, что в моём доме чисто и я люблю собирать, чинить, мастерить что-то своими руками. Это тебе я благодарна за то, что учил меня проигрывать и просчитывать ход наперёд, ты учил меня честности. Я помню те таинственные вечера у большого приёмника, когда ты слушал «Голос Америки», папа, а меня учил различать иностранные языки.
- Я принёс для тебя что-то, - сказал Мануэль, придя вчера с работы. Достал из своего рюкзака пирожок «берлинер», - Меня угостили, а я взял для тебя.
Когда мне было четыре года, папа, ты тоже приносил мне после работы бутерброд или яблоко «от зайчика».
Это потом, когда я выросла, то когда ты приходил с работы, я просила Бога, чтобы ты пришёл позже или сам насыпал себе в тарелку, приготовленный мамой в кастрюльке борщ. Чтобы ты не позвал меня. Потому что моё неправильное движение и слово могло вызвать бурю твоих грубых слов и побои. Такое унижение было для меня невыносимо.
Я благодарна, что я узнала Бога Отца. Вы с мамой не понимали, что своим отказом в надежде на вашу помощь в жизни, вызвали у нас, детей, жажду и поиск принятия, любви, защиты. И я, и Витя нашли её у Господа нашего.
Витя умер в 45 лет, и ты впервые назвал его сыном. Спасибо тебе, что ты пришёл тогда в церковь и был честен с Богом.
С Днём рождения, папочка! Нам ещё так много нужно друг другу сказать, честно…
* * *
Когда я это писала, в мою комнату зашёл Мануэль.
-- Плохая новость, -- сказал он. Надо знать Мануэля, чтобы не сразу верить ему. И я не отвлекалась от письма. А когда он присел на мою кровать, я отложила всё.
-- Звонила Мари, отец умер...
В апреле 2005 года я приехала к своему мужу Мануэлю в Ганновер, Германию. Мои родители не дожили до моего замужества, из моей семьи я осталась одна.
В первое воскресение вся семья Мануэля пришла поздравить нас и
познакомиться со мной. Отец, мама, одна сестра с мужем и дочкой,
другая незамужняя с подругой и самая младшая со своими двумя дочками.
Они вошли шумно, и каждый из них, представившись, по испанской традиции
три раза, имитируя поцелуй, прикоснулся щеками к моим щекам.
- Красивая, - произнесла мама Анна почти мне на ухо.
От папы Рамона пахло хорошим мужским парфюмом.
"Вот и шанс сделать то, что не успела - дать свою дочернюю любовь", -
подумалось мне. Тепло окутало сердце и поглотило меня.
Они стали для меня новой семьёю.
Задержав дыхание, открыв рот я смотрела, как один за другим взрослые и дети,
не снимая обуви проходили в гостиную. О немецких правилах, когда гости
не разуваются, я ничего не знала. И наши традиции, всем и всегда снимать обувь
в прихожей, мне пришлось пересмотреть.
Женщины собрались на кухне и стали доставать, сначала подарок -
электрический чайник, потом пирожные для кофе. А мама, легко разбираясь
на этой кухне, поставила на плиту большую сковороду. Она выставляла на стол
все продукты и показательно, один за другим по своей очерёдности,
отправляла их на сковородку. Так, мама Мануэля учила меня готовить паэлью.
Она была отличным кулинаром!
Тепло и дружелюбно приняла меня семья Менесес.
В конце, женщины дружно собрали всё со стола, отнесли на кухню, помыли и вытерли всю посуду. Они оставили после себя порядок. Это потрясло меня.
Папы Рамона не стало. Скорбим...❤️
====================================================================================
26.12.2021 Воскресение
Семейный вечер был в пятницу. Звонили старшие дети и внуки, а близко к вечеру
приехали младшие. Старшая дочь моя в Украине, а младшая в Германии.
Традицией стало, что дочь делает фото. Никак у меня не получается сделать макияж
специально для фотографии. Я комфортно чувствую себя в моём теле, не считая болей.
Комфортно - это, скорее, о внешности. У меня есть одна история, которую написать
посоветовал на днях мой психотерапевт. Я не всегда чувствовала себя комфортно,
а полжизни была одержима желанием и целью похудеть. Обязательно напишу, когда
кончатся все праздники, подведу итоги и запишу планы.
Эх, не в силах я уже рассказать, как готовилась к вечеру с детьми. Хотела очень,
чтобы дочь не возилась много времени с едой, а посидела за столом. Более того, загорелась я испечь торт. И вот он! Праздновала победу!
Мне нельзя жить одной, даже если очень стараюсь справляться.
Жил человек рассеянный с улицы Басейной, ну и только!
Если бы не кухонный комбайн, то этого всего на столе не было бы. Торт был не сложным в приготовлении и получился очень вкусным.
* * *
Сегодня Мануэль пришёл с работы с температурой. Заварила зелёный чай с лимоном и мёдом в термос и велела ему много пить. Ему трудно позволить себе самому болеть, потому что постоянно чувствует свою ответственность за заботу обо мне. А я понимаю свою ответственность, что он тоже нуждается в моей заботе. Всё же, он делает то, что я не могу. Я не могу открыть бутылку с водой, например.
Как справляются два нездоровых человека? Продолжая заботиться друг о друге, при этом учитывая свои возможности. Без требований и обид. Помощь со стороны необходима, а также все средства облегчающие быт.
Наше Рождество
Сегодня я была потрясена. Если человек болен МЭ, то незнание и неправильное поведение угробит его! В каком жутком, несправедливом положении он оказывается! Осведомлённость просто необходима!
Благо, что появился человек в России, который понимает и хочет что-то изменить, есть учёная Варвара Рябко и уже есть её статьи на русском.
Пишите, делитесь впечатлениями.
====================================================================================
27.12.2021 Понедельник
Подводя итоги уходящего года, я назову его ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЖИЗНИ. Это не значит, что я избавилась от жестоких симптомов МЭ/СХУ.
Можно было бы фокусироваться и оставаться на позитивных моментах, показывать свою фотографию с радостью на лице. И кто-то обязательно заметит, что я замечательно выгляжу и не верится, что я так физически страдаю. Это -- фотография и на ней остановлен видимый момент. Никого не буду переубеждать в обратном. Я действительно счастлива и довольна.
Счастлива, что пройдя нелёгкие испытания (нужда, долги, болезни) нам с Мануэлем удалось построить свои отношения и сохранять баланс. Семейная жизнь -- это не однородная сплошная масса позитива. Наша жизнь -- это и нытьё, когда мы испытываем боли, и возмущения, когда переживаем несправедливость, и бурные проявления эмоций радости, а также тихое счастье видеть друг друга за обеденным столом, нежность прикосновений, переживания и радости за детей и внуков. Мы не умеем обижаться, потому что, если задеваем чувства друг друга, сразу заявляем об этом и выясняем,
признавая ошибки и прося прощения.
Могла бы наслаждаться жизнью и писать только о позитиве, но выбираю, время от времени возвращаться в тёмные комнаты, где лежат женщины, мужчины и дети. От света и посторонних звуков у них либо дыхательные спазмы, либо эпилептические припадки. Их анализы и результаты обследований -- "ничего такого страшного", их принимают за тех, кто страдает по собственной воле. Для них нет никакой медицинской помощи, бывает, даже родные считают их симулянтами.
Один человек, который считает, что излечился от СХУ, знаком с моим сайтом, в ответ на мой комментарий, что МЭ/СХУ -- болезнь, не вылечиваемая позитивным мышлением и исцелением детских травм, написал:
"Я не смаковала симптомы ни с кем, и не делала из себя героиню или профи или страдалицу... Я не хотела жаловаться и не хотела чтобы жалели меня. Я не боролась с обществом и не пыталась изменять кого-то извне, только свое мышление и свои привычки. Я только сейчас, после ваших комментариев, осознала это, что я просто приняла вызов жизни и относилась к симптомам как к путешествию, даже приключению! Мне нравилось исследовать себя, экспериментировать, пробовать”.
Я создала свой сайт, когда была в очень тяжёлом состоянии. А на главной странице написала свои цели:
" Пишу о болезни, которая наиболее распространена, чем принято считать и разрушительна, как об этом никто не пишет, о которой ваш доктор, быть может, никогда не слышал.
Пишу подробно о МЭ, который носил много лет несправедливое название СХУ, для того, чтобы хоть кто-то не оказался прикованным к постели, даже, если ему придётся остаться прикованным к дому.
Мой труд не подойдёт для того, кто ищет исключительно один ключ к выздоровлению, которым является какой-то медикамент или метод очищения от вредных веществ организма, или особый коктейль из биодобавок. Но, подойдёт он, скорее, для тех, кто видит свою болезнь в целостном контексте тела и души. Мой труд может быть полезен для тех, кто способен представить себе, что их тело и ум вступают в сложное и запутанное, трудно узнаваемое ими взаимодействие друг с другом.
Человек, страдающий от боли и усталости сможет найти для себя ответы и уроки. Тот, кто на самом деле болен миалгическим энцефаломиелитом сможет узнать правду и определить своё направление, куда двигаться, и выбрать, как он может себе помочь".
А теперь у меня к вам просьба. Удалось ли хотя бы приблизиться к моей цели? Или образ героини, профи, несчастной страдалицы мешает вам найти для себя ответы и уроки? Напишите: mila.meneses61@gmail.com
Честно скажу, это мой выбор -- оказывать влияние на общество, пытаясь изменить что-то в людях, чтобы они влияли на социальную, медицинскую системы в их странах.
В моих Дневниках есть достаточно примеров того, как именно я решаю конфликты, меняю своё мышление и поведение.
====================================================================================
31 декабря
Будем готовиться проводить этот 2021 год. А каким он был у вас?
