2018 год с МЭ/ хронической усталостью
октябрь
моя жизнь за стеклянными стенами СХУ
я - это не моя болезнь, но болезнь - это моя реальность...
я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.
Уже несколько лет я провожу в кровати 23,5 - 24 часа в день. Я не согласна быть невидимой!
1.10.2018 Понедельник
Сентябрь ушёл... пришёл октябрь.
Так и в жизни: когда кто-то или что-то уходит, обязательно будет приходящий.
Чтобы наступило лучшее, уходящее нужно отпустить.
* * * * *
Как перед пишущим человеком передо мной стоит вопрос, как мне писать? Когда я упоминаю о тяжёлой болезни, которая сковывает меня, найдётся кто-то, кто назовёт это пафосом и предложит мне в пример глубоко возрастного автора с текстами юной души.
А ведь правда, зачем писать о старости? О том, какие бывают переживания и страхи, какие трудности у стареющего человека? Зачем писать о том, что у старости есть своё предназначение и она может быть не злобной и беззубой, а мудрой и плодотворной?
Почему бы стареющему телом человеку не быть собой, без игры в прятки и надевания масок?
Можно в стареющем теле продолжать оставаться юной душой! Можно писать, что в старости ты становишься,часто, беспомощным и зависимым от чужой доброты.
Может быть потому в наших государствах старики в унизительном, нечеловеческом положении, что мало пишут о старости? Мало пишут о том, как в старости уважать себя и почему её можно не бояться.
От старости и болезни не застрахован никто!
Что касается меня, то пока я не знаю, как излучать радость, мучительно страдая при малейшей попытке двигаться? Как выдавать восхищение природой, проводя уже несколько лет только в своей комнате, когда пребывание на улице просто невыносимо? Как радоваться самой обычной вещи и не объяснить, почему?
Радуйтесь тому, что можете ходить туда, куда нужно и хочется, делать то, что нужно и хочется! Будьте счастливы видеть солнце и тучи, ощущать тепло лучей, капли дождя и колючий мороз в снежинках!
Замечайте и восхищайтесь тем, как сменяется зима весной, а весна -- летом, как осень забрасывает лето листвой и созревшей пшеницей, а зима уже пахнет в воздухе тайною Рождества!
Я радуюсь, потому что помню... Хочу радоваться неподдельно, оставаясь собой, не скрывая свою реальность. Главное для меня, не забывать о том, что есть реальность окружающего мира, которая хоть мне и недоступна, но для этого есть интернет. Также, не забывать о реальности моих близких и других людей.
А наибольшая моя радость -- это надежда на вечность с Богом в новом теле без боли и слёз. Эта надежда даёт мне дыхание и силу в пути сегодня.
Чтож, в нашем мире никто не застрахован от жизни в невольном плену -- будь то старость или болезнь. И если из этого плена никак не выбраться, то можно организовать свою жизнь так, чтобы не тратить время попусту, а с пользой. А окружающую среду делать максимально удобной для вас и приятной для вашего глаза.
За свой выходной мой муж смастерил мне стол около кровати, где могут помещаться нужные мне предметы и еда для текущего времени, когда я остаюсь одна. Я знаю, что этот стол не понравится женщине, которая убирает и она будет ворчать, что места в комнате становится меньше... Но я сказала: "В моей комнате должно быть удобно и нравиться мне!". Важно об этом помнить, потому что это я провожу в ней каждый час и день, месяц за месяцем своей жизни.
Не исключаю никогда, что всё может в любой момент измениться. Может поэтому в моей комнате остаются все принадлежности для рисования.
Старости не надо бояться, но готовиться к ней смолоду, чтобы перед старостью наступила зрелость, которая принесёт урожай жизни. Любимое дело может приносить больше удовольствия, чем иллюзия счастья - беспечное существование.
=======================================================================================
6.10.2018 Суббота
Снова стала принимать гинкго билоба для улучшения кровообращения. Пока не чувствую результата, а даже, наоборот -- меня преследует чистый лист памяти и снижение мыслительной деятельности, непродуктивность.
Для меня, привыкшей чем-то заниматься -- если не физически, так умственно, принимать, хоть изредка участие в жизни других людей (даже в худшие времена у меня есть несколько), пустота в голове пугает и невыносима. В последнее время это означает ошибки в реальной жизни: я очень старалась вовремя заключить договор с новой фирмой на услуги телефона и интернета, потому что договор с этой подходил к концу и их услуги стали невыгодны. Я утвердилась в своём решении сменить фирму, особенно, после их попытки заключить новый договор обманным способом, который бы повлёк наши расходы в двойном размере. Старалась и, кажется, не вписалась так, что в итоге мы можем несколько дней оказаться без телефонной связи и интернета. Я это переживу, но мой муж с беспокойством, потому что ему трудно без общения со своими испанскими родными.
Чистый лист памяти в сочетании с хаосом -- это делает мою любимую деятельность почти невозможной. У моей кровати висит семейный календарь, куда отдельно вносится график работы мужа, его планы и мои разные совсем редкие события: разговор или посещение моего психоаналитика-психотерапевта раз в неделю, посещение опекуна для наведения порядка в корреспонденции и бумажных семейных делах раз в месяц, если есть, мои личные договорённости с кем-то, обследования и так далее. Но, бывает, что я не смотрю в календарь, а полагаюсь на свою память и она меня обманывает так, что я забываю в него посмотреть... Затем, еженедельник, которым нужно научиться пользоваться постоянно. Там я записываю свои планы, вопросы для врача, для опекуна, свои идеи. У меня есть книга учёта расходов и я задумала, но не в состоянии довести до конца подробное исследование наших закупок. Всё, что требует моей концентрации быстро истощает, до обильного пота, становясь физической нагрузкой для тела.
Вчерашнее купание в ванной сегодня сказывается болями мелких и крупных мышц, прежде всего, рук и верхней части туловища. Собственно, я и хотела записать, что мои боли прямо пропорциональны движениям за 12-24 часа до этого. Мои самые мелкие движения пальцами, кистями заставляют сердце быстро качать кровь, появляется одышка, болят грудные мышцы и связки у плечевых суставов так, что невозможно вынести, как висят или лежат мои руки. Приходится расслабляться и подпирать подушками...
Суставы рук сегодня болят и мышцы распухли, болят от малейшего движения...
Я не умею, не привыкла и постоянно бунтую против того, что может мне помочь - против вынужденного отдыха! Я привыкла беспощадно использовать, игнорировать своё тело! Оно перестало мне подчиняться и постоянно кричит невыносимыми болями! Преувеличивает? Может быть... мне нужна помощь свыше, чтобы перестать уничтожать своё тело, продолжая читать или смотреть ничего не воспринимая.
Очень непривычная деталь, которая характерна непереносимости нагрузки -- вынужденный отдых -- это первая помощь и условие без которого ничто не может быть эффективным для улучшения состояния или, скорее всего, неухудшения.
Эти детали будут знакомы тем, кто страдает хроническими болями. Здоровые посчитают, что я преувеличиваю, слишком много уделяю внимания телу или...или...или.
Однажды, я приняла решение помогать людям с хронической болью. Самое тяжёлое время в моей жизни с этой болезнью было время неведения, что со мной? Я думала, что схожу с ума...
Я знаю, какое облегчение приносит правда о себе. Ищите правду для духа и души, тогда возможен свой собственный путь.
=======================================================================================
8.10.2018 Понедельник
Я напоминаю сама себе неваляшку. На протяжении двух дней, через час после отдыха голова перестаёт работать и через полтора часа я отключаюсь. Затем следует три-пять часов сна, сопровождаемого потливостью... и снова полтора часа, в которые я пытаюсь умственно работать.
=======================================================================================
19.10.2018 Пятница
Прошла неделя без интернета. Я проверила себя на зависимость и всё же, убедилась, что мне он просто необходим.
9 октября у меня была встреча по скайпу - я не на шутку продолжаю учиться писательскому мастерству! Просматривала наш разговор с преподавателем и ... мне понадобилось сначала время, чтобы принять саму себя, глядя на своё поведение. А потом только слушать и слушать, жалея, что я так много говорила.
Потрясённая и вдохновлённая, на следующий день осталась без интернета и, как обычно, натянутая тяжёлая цепь бабочки, приковавшая её к скале реальности МЭ, заставляла меня лежать на своих тонких крылышках и смотреть в небо, заворачивать мысли в слова и пытаться их записать. Нельзя было зайти в мою комнату, не причинив мне боли, купание в ванной пришлось отложить надолго и снова качаться в поту, изнемогая только от перемены положения тела. Но, всё же, стараясь как можно больше самостоятельно справляться в кровати, хотя и не получалось.
События в жизни моих родных (хоть и берегут они меня своим молчанием) глубоко проходят через меня, потрясая, заставляя гореть мой мозг, постоянно атакуемый мыслями, бесконечными разговорами, ответами... Мне оставалось только "пленять мои помышления Иисусу Христу", обращаться к Нему, повторяя:
"Господь — Пастырь мой; я ни в чем не буду нуждаться:
Он покоит меня на злачных пажитях и водит меня к водам тихим,
подкрепляет душу мою, направляет меня на стези правды ради имени Своего.
Если я пойду и долиною смертной тени, не убоюсь зла, потому что Ты со мной; Твой жезл и Твой посох — они успокаивают меня.
Ты приготовил предо мною трапезу в виду врагов моих; умастил елеем голову мою; чаша моя преисполнена.
Так, благость и милость да сопровождают меня во все дни жизни моей, и я пребуду в доме Господнем многие дни".
Я не могу быть рядом там, где нужно обнять моего родного, защитить и поддержать... Тогда я призываю Отца моего Вездесущего и Всезнающего, Того, кто не отвергает всякого приходящего к Нему, в чём бы его не обвиняли, потому что Иисус есть на той площади, куда приводят виноватых, чтобы побить камнями...
Прошу простить за недоговоренность...
И снова, "валяться в поту", заставляя себя, как неваляшку расслабляться физически, засыпая тогда, когда совсем этого не хочется и не можется. Возбуждённый мозг -- в ответ на эмоциональные потрясения.
Снова возвращаться к проговорённым планам на ближайшее время, чтение маленькими абзацами и записи.
Моя жизнь и моя деятельность возможна благодаря благородству моего мужа. Именно это слово выдало моё сердце, думая о нём. Мои мысли растворяются в благодарности...
Купание откладывалось потому, что моё посещение туалета раз в сутки заставило сердце бешенно биться и пульс намного превышал мою верхнюю допустимую планку. Что говорить о более длительном движении для всей этой процедуры, хоть и при посторонней помощи.
Последнее купание привело меня к чётким подтверждающимся выводам: моё тело воспринимает физическую нагрузку, умножая её раз в десять, а то и больше. Мелкие движения пемзой по участкам тела, даже с частыми передышками, на следующий день вылились в накаченные мышцы правой руки и сильные нестерпимые боли в крупных и мелких суставах верхней половины туловища, а особенно правой руки. Мне не нужно было долго думать, чтобы сразу понять причину.
Итак, вывод -- эмоциональные потрясения, даже самые плохие не приводят к таким сильным мышечным болям и ломоте, горении суставов, как при гриппе. Эти симптомы даёт физическая нагрузка, которая оказалась сверх.
Мне нужно прерваться на отдых... Даже этот труд вызывает мышечные тянущие боли в связках крупных плечевых, локтевых суставах и запястьях, заставляя дёргаться некоторые мышцы.
=======================================================================================
20.10.2018 Суббота
Вчера состоялось купание, как обычно, только при свече. Я не могла выдержать до конца всей процедуры в положении сидя. Зато снова испытать удовольствие от чистоты своего тела и постели -- неимоверное счастье.
Счастье в браке, всё же, зависит от посвящённости Богу, хоть одного и посвящённости друг другу.
Бывает, я повышаю голос, когда мне приходится несколько раз что-то объяснять мужу. Ведь ему приходится готовить еду и, часто под моим руководством. Иногда, он может выслушать меня, а сделать всё наоборот или по-своему. Мне нравится, что он не обижается и не сердится на меня за повышенный тон, но тут же поправляет: "Тебе не обязательно говорить со мной так, ты можешь сказать об этом, но по-вежливее". Мне становится стыдно и я снова и снова пытаюсь контролировать себя. Но, даже, если у меня не получается и я раздражаюсь, то тут же могу посмеяться сама над собой.
И дело тут в понимании причины раздражения. Допустим, его поведение действительно может раздражать. Я выясняю для себя, почему он так себя ведёт и, зная свои собственные слабости, я принимаю его. Тогда я понимаю, что моё раздражение возникает независимо от того, что я думаю и прежде, чем я пойму, почему. Оно возникает, как реакция на непонимание меня, но не является неуважением к моему мужу.
Вот что важно! Когда оба человека умеют почувствовать боль другого и понять его чувства. Если у одного из них это отсутствует, то и возникают проблемы. Думаю, тогда брак не может быть счастливым.
Как важно девушке понять это в своём парне до замужества. Способен ли он принимать её такой, как она есть или желает её исправить, что-то требует и что-то запрещает? Умеет ли он слушать и признавать свою неправоту, а также сказать о своих задетых чувствах.
Вчера не было обеда, Мануэль заболел. Я перекусывала тем, что оставалось на моём столе и была рада, что не испытывала чувство голода. В нашем ближнем супермаркете есть отделы польских и русских товаров. Так, мы нашли там замечательные квашенные огурцы (польские) и русские пельмени, которые решили иметь в холодильнике на случай быстрого приготовления. Вот вчера и был тот случай.
Отдохнув, уже вечером, он тушил картофель с овощами, а я думала, как же ему непросто...
Нужно снова заказать пробиотик и БАДы. Мне кажется, они могут мне добавить, хоть немного сил.
* * *
Первая запись была в 6.00 утра, а потом был сон до 11.00. Пробуждение в мощную головную боль по типу менингита (я помню такую боль после пункции и миелографии)... не пошевелиться и не заговорить, а тихо мычать... муж испугался. В первую очередь, только покой -- внешний и внутренний...
"Господь -- Пастырь мой...". Я представила пастуха, который выбирает сочное пастбище для своих овец. Он осматривает его, чтобы не было ядовитых растений, ищет глазами, где есть вода. Он знает, что вода должна быть тихой, чтобы не испугать самую пугливую овцу. Он время от времени пересчитывает своих овец, потому что знает, что щипая траву, каждая из них может уйти в сторону и потеряться.
Пахнет травой и моё ухо слышит, как изредка из реки выпрыгнет рыба и снова плюхнется в воду: "хлюп"...
Я знаю, Он со мной и у меня нет вопросов... Сон...
Боль прошла.
=======================================================================================
21.10. 2018 Воскресение
Отдавать Богу то, что принадлежит Ему, а кесарю -- кесарево.
Сегодня я бы пошла в церковь. Для чего?
Для поклонения вместе с другими Богу. Как это может происходить? В том числе, петь вместе псалмы, которые понимаешь. Когда поёшь, то ни на кого и ни на что не смотришь, но всем сердцем направляешься к Богу, особенно, если слова псалма созвучны твоей душе. Мне нравится немецкий сборник псалмов потому что один псалом может заменить целую проповедь, а слова касаются сердца, подкрепляя и утешая.
В немецкой моей общине поют много псалмов и только одна проповедь. Никогда проповедь не поручают всем и каждому по очереди. Ведь в церкви действительно дары различны.
Это, как если ваша душа испытывает жажду и вдруг чьи-то слова приносят вам облегчение. Тогда, как будто становится ясным путь и вы видите следующий ваш шаг.
Снова немного работала над статьёй. Какая же у меня цель?
На днях, просмотрела статьи, задав в поисковик "С...Х...У..." и ещё раз поняла, что делаю я то, что делаю, ради тех, кто страдает от сильной ограниченности из-за быстрого истощения сил. Эти люди должны искать причины своей усталости и разбираться в себе. В итоге, чтобы те, кто действительно страдает непереносимостью нагрузки, поняли это и смогли определиться со своим поведением и направлением в жизни.
Я-то ведь знаю, что ложная информация не только не полезна, но опасна для человека, болеющего болезнью, скрытой за безобидным названием “синдрома хронической усталости”, если это действительно миалгический энцефаломиелит.
Я хочу разъяснить серьезность болезни МЭ, спрятанной за этим несправедливым названием “СХУ”.
Ложная информация может стоить такому больному безвозвратной потери способностей справляться с обычной повседневной жизнью. Похоже, что должно быть сначала две статьи -- о названии СХУ и о болезни, которая стояла и может стоять за этим названием.
======================================================================================
23.10.2018 Вторник
Таки, приступ менингиальной боли -- повышенная до болезненности чувствительность кожи (гиперстезия) половины головы и жёсткая шея, при напряжении возникает комок боли под черепом вверху с одной стороны. Надо всё откладывать и расслабляться. Что-то горячее, так и просится на шейные мышцы, сбившиеся в тугой комок...
Вот уже два года, как я рассказываю, что жду назначения приёма в Ганноверский филиал института малоизвестных болезней. А телефонного разговора с моим домашним врачом не могу дождаться больше, чем два месяца...в году два раза. Теперь, мне прибавилась работа: остаётся, изложить все свои вопросы и просьбы в письменной форме и отправить официально. Если бы я не знала, что такое происходит с другими... ну нет для тяжело больных помощи из-за специфичности болезни -- маленькое движение превращается в бурю, землетрясение... что передвижение на носилках на улице или в здании, что больничный режим приводят к ещё худшему состоянию и отходить приходится очень долго...
Откуда сила подниматься из глубокого рва? Почему из этого рва глаза смотрят на звёзды?
Муж 9 часов на работе и я буду одна. Он сделал из маленькой тумбочки широкий стол так, чтобы помещалось многое, необходимое для меня в течении дня и ночи. Он постоянно следит за тем, чтобы на столе было необходимое: вода, средство для дезинфекции рук, мои косметические принадлежности, всё, что нужно принимать с едой и сама еда. Рядом со мной мои блокноты и книги, в которых я могу прочитать не больше абзаца. Я не читаю романов - у меня нет для этого сил и времени, потому что приходится концентрироваться на важном, но самом важном.
=======================================================================================
24.10.2018 Среда
Кроме нескольких человек, проживающих в СНГ, я не знаю лично, кто бы оказавшись в тяжёлом состоянии серьёзной хронической болезни и слёг потому, что "завернулся в белый саван страданий".
Наверное, есть такие люди...
Какое неуважение к людям, которые остаются тяжело болеть от тех, кто излечившись с помощью эффекта плацебо (тема: Аптека в теле - эффект плацебо) начинают превозноситься тем, что это они не согласились болеть и вот они здоровы!
За моими плечами 22 года с этой болезнью и многим даже не снилось, в каком состоянии я жила и, даже живя в кровати, я всё ещё прилагаю усилия, чтобы жить!
Нет надёжнее утверждений об исцелении, чем вера в прощение грехов и исцеление кровью ран Иисуса Христа. "Вера твоя спасла тебя!", - говорит Иисус. Но, Иисус говорит также: "теперь ты здоров; так вот — впредь не греши, чтобы не случилось с тобой еще более худшего". (Св. Евангелие от Иоанна 5:14)
Чтобы оставаться здоровым, мало эффекта плацебо — нужно изменить свой образ мышления и образ жизни, своё поведение.
Никто из тех, кому удалось излечиться, не имеет права обвинять тех, кто остаётся жестоко страдать! Обвиняют не прямо, но косвенно, возвышаясь так, как будто они имеют 100% власть не болеть.
Что касается заболевания МЭ, спрятанного под безобидным названием СХУ, то:
"Недавнее исследование Майкла Фалька Хвиддберга показало, что те, у кого МЭ, имеет худшее качество жизни, чем с 20 основными заболеваниями - даже хуже, чем рассеянный склероз и инсульт.
Болезнь поражает около 1 миллиона американцев и 17 миллионов во всем мире - в два-три раза больше, чем рассеянный склероз. Нет одобренных Федерацией заболеваний Америки процедур, никаких причин и никакого лечения. Это заболевание очень сложно диагностировать - для многих врачей, прежде чем кто-то сможет получить диагноз. Большинство пациентов (85%) остаются недиагностированными. О лучшем, что можно сделать, - это агрессивно* отдохнуть и попытаться облегчить симптомы. 25% пациентов крайние инвалиды - прикованы к дому или прикованы к постели.
Для кого-то очень редко бывает полное выздоровление. Для некоторых возникает «частичная ремиссия», но рецидивы часто отменяют любое улучшение. Эта болезнь в основном является пожизненным заключением - люди заболевают молодыми - молодыми, как подростки, и остаются на этом пути всю оставшуюся жизнь".
Это многолетние наблюдения!
Познакомьтесь с тяжело больными активистами, которые живут в жутких, немыслимо жёстких условиях и продолжают надеяться и добиваться помощи не только для себя, но для других. Они живут большую жизнь в своих крошечных тёмных комнатах! Это они "закутались в белый саван страданий"?
Не всем помогает отрицание реальности!
Да ладно, это эмоции и нельзя им позволить отнять у меня силу и время, а лучше продолжать свою работу. Так я учусь писать статьи. Я в процессе.
Начинается отопительный сезон, а для меня мучения! Если у нас в квартире включить отопление, а в моей комнате оставить не включенным, то трубы начинают издавать гул. Даже, едва уловимый для здорового человека шум причиняет мне мучительные боли в мышцах и вызывает спазмы. А небольшое тепло вызывает горение и зуд кожи.
Люди, учитесь думать и проверять информацию. Идите свой путь и анализируйте свою жизнь.
=======================================================================================
27.10.2018 Суббота
Всё имеет свойство проходить: прошла ещё одна неделя и месяц октябрь подошёл к своему концу, приближая конец осени, ведущей к концу года, который прибавит ещё один прошедший год жизни...
Я корректировала страницы сайта и бегло прошлась по темам. Подумала, -- всё же мне удалось многое.
Если серьёзно изучать собранный мною материал, то можно разобраться и взять для себя многое. Я специально так часто делала ударение на тех деталях, которые имеют важное значение.
На сайте есть редкий материал, которого на русском языке не найти, например, чем отличается МЭ/СХУ от фибромиалгии или от депрессии. Уже только это способно помочь тому, кто болеет МЭ/СХУ.
Жизнь с МЭ/СХУ ещё подобна маятнику, особенно, в лёгкой и умеренной форме: тут вы вышли на лёгкую прогулку, а потом весь день или два не подниметесь с постели. Родственники возмущаются! Хотя, со временем и они понимают, что если вчера ты был приятно активен, то сегодня будешь стонать от мышечной боли или просто засыпать-отключаться за ложкой еды.
Противоречия и отсутствие знаний о болезни усугубляют и без того неустойчивое положение людей, больных этой болезнью во всём мире. Больные в странах СНГ не имеют такого решительного голоса, как больные других стран, поэтому МЭ/СХУ называют в этих странах болезнью развитых стран или болезнью мегаполисов. Конечно, это неправда. Вот почему родился этот сайт.
Просматривая его, мне не верится, что я сделала всё это...А ещё я поняла, что не хочу слишком много времени уделять теме болезни. Разве что, научиться и писать хорошие и важные статьи, продолжая информировать время от времени. Хотя, описание поведения болезни в тяжёлой форме -- это очень важно для таких же больных. Так, мне самой очень много помогает и важна деятельность и описания Грега и Линды Кроухёрст. Линда вот уже более 25 лет нуждается в уходе и Грег посвятил этому свою жизнь, обучившись профессии опекуна. Её страдания жестоки, но всё, что выходит из-под пера Грега, доходит до палаты лордов и общественности и это даёт надежду множеству таких людей и им родным.
Я хочу рассказывать свои истории и те истории знакомых мне людей, которые коснулись меня. Поэтому, в моём зрелом возрасте я стала ученицей и мне нравится.
*** *** ***
Из «ЖИЗНИ В СЕРДЦЕ ЛЮБВИ», новая книга, очень скоро.
«... Возможно, тех, у кого отнято все земное с земной точки зрения,тех, кто больше всего способен замечать, чувствовать, знать, испытывать духовную реальность Бога, Он направляет через правильный возможный для них путь, чтобы ясно видеть, по-настоящему видеть и находить Бога -- могущественного, настоящего и всегда существующего.
Он тот, Кто заботится о нас. Именно Он неожиданно дарит самое лучшее, что только может быть для нас. Он тот, Кто видит то, что не попадает в поле нашего зрения, и Он может принести новый свет, даже самым незрячим.
Когда мы приходим на место, которое в сердце Его любви - это святилище, которое может и поддерживает нас -- Крест, на котором был распят Его Сын".
Выдержка из книги «Жизнь в сердце любви», новая книга, очень скоро.
-------------------------------------------------------------------------------------------
Люди оставляют следы в сердцах других, но вот только какие?
А я бы рассказывала о людях- "жемчужинах" в моей жизни...
Танюша -- одна из таких жемчужин.
В моей жизни, как и у многих были времена разные. Бывает, что факт расставания с нашими друзьями говорит о том, что мы развиваемся, покидая какие-то пределы.
Мне посчастливилось в жизни иметь дружбу, которая проходила разные испытания. Сквозь годы и расстояния, мы теряли и находили друг друга, но всегда носили в сердце нежность. Эх, дружба -- совсем непростая вещь и я так благодарна за открытое, неподдельное, верное сердце моей Танюши. Вчера был её День рождения. А вообще, в их семье в эти дни было три именинника: её мама, она и её дочь.
-------------------------------------------------------------------------------------
======================================================================================
28.10.2018 Воскресение (ещё не утро)
Я пытаюсь хорошо делать то, что я делаю.
Вчера были потрясающие корректировки меня на моём пути. А ещё, внучка посоветовала посмотреть мультик, который близок её переживаниям. Посмотрела, может быть не поняла общую тему, но ...
Я люблю во всём находить смысл и уроки. Так я кое-что увидела, что созвучно мне. "Песня моря"...
Эмоции - хорошие и сильные, но плата за них настала и меня два раза выключало по 4 часа. Всего через час бодрствования (с неполным просмотром мультика).
Хотела бы записать выводы, но позже.
Дописала в Копилку наблюдений: Профессор Кармен Шайбенбоген (Берлин), изучая истории множества больных, которые участвовали в исследованиях с диагнозом МЭ, отмечала интересную деталь, которой она поделилась во время беседы на приёме. Признаком расположенности к этому заболеванию она назвала трудность поднимать и держать поднятыми руки. Из моего опыта, скажу, что смолоду, когда я считала себя здоровой, по этой причине я не могла плавать "кролем" так, как плавала отлично "брасом". Также, я испытывала большие трудности, чтобы повесить гардины. А сегодня, руки в плечах, как будто надрываются и не поднимаются - это значит, что я выбрала лимит движения руками с нагрузкой на этот участок... легче сгибать руки в локтях или кистях, но уже не плечевые суставы задействовать.
Работа за клавиатурой со временем вызывает гриппоподобные симптомы - но это не насморк! Ломота в суставах и мышцах, ощущение повышенной температуры, горение кожи и головная боль. Деятельность пора прекратить и расслабляться...
Передышки могут помочь. Я мысленно обнимаю ...
=======================================================================================
29.10.2018 День рождения Мануэля
Это не пафосные слова в день рождения, которые произносят раз в году, но этот человек действительно и в буквальном смысле стал той частью меня, без которой я не могла бы жить в той форме, в какой вынуждена жить! Он делает мою жизнь качественнее и посвящает себя моей посвящённости делу, которое, как я понимаю поручено мне Богом.
Для него это совсем непросто -- он вырос столичным ребёнком Германии и Испании, по нашим украинским понятиям в "тепличных" условиях и не привык к трудностям. Мануэль не увидел во мне больную женщину, когда это было очень заметно, но ту, которая имеет жизненные принципы. Он женился на уверенной
женщине (да, именно такой сделал меня Бог из непрактичной и бесхарактерной), когда ему нужна была помощь. Когда стало ясно, насколько серьёзна болезнь, которая превращала меня всё в более и более беспомощную, он не скрывая своего страха, совершенно осознанно взял на себя ответственность заботиться обо мне и быть со мной до конца, несмотря на изоляцию, в которой мы оказались.
Однажды, он тоже сделал свой выбор -- любить Бога, как люблю Его я. Он не умеет красиво говорить и, тем более, проповедовать. Но, он умеет принимать и просто любить, ничего не требуя взамен, всегда оставаясь собою. Его солнечный андалузский темперамент заменяет мне солнце в моей вынужденной темноте. Его жертвенность всякий раз напоминает мне о любви Бога. Он несовершенный человек -- имеет слабости, но когда я вижу свои недостатки, то для меня остаётся, лишь его благородство.
Кто-то понимает благородство во внешности, а я вижу его в поступках моего мужа.
Мой Мануэль -- это незаслуженный подарок мне от Бога.
Пусть Бог восполняет всякую твою нужду, любимый и с моей помощью. С Днём рождения, любимый!
Alles Gute zum Geburtstag, Manuel!
Das sind keine Worte des Lobes an einem Geburtstag, die einmal im Jahr gesprochen werden. Mein Manuel wurde wirklich jener Teil von mir, ohne den ich nicht in meinem Art leben könnte, in der ich gezwungen bin zu leben!
Er macht mein Leben besser und widmet sich meiner Aufgabe die wie ich es verstehe, mir von Gott anvertraut ist.
Für ihn ist das alles gar nicht so einfach - er wuchs als Stadtkind von Deutschland und Spanien auf, entsprechend unseren ukrainischen Vorstellungen er war an Schwierigkeiten nicht besonders gewöhnt. Manuel hat die kranke Frau in mir nicht gesehen, wann es sehr auffällig war, aber die Frau die eigene Prinzipien des Lebens hat. Er heiratete eine selbstbewusste Frau wenn er Hilfe brauchte. Und als klar wurde, wie schwer ist meine Krankheit die mich immer hilfloser machte, übernahm er ganz bewusst die Verantwortung sich um mich zu kümmern und trotz der Isolation in der wir uns befande bis zum Ende mit mir zu bleiben.
Eines Tages traf er auch seine Entscheidung - Gott zu lieben, so wie ich Ihn liebe. Er kann nicht so schön sprechen und predigen. Aber er kann mich akzeptieren und lieben, ohne etwas dafür zu verlangen, immer sich selbst zu bleiben. Sein sonniges andalusisches Temperament ersetzt die Sonne in meiner erzwungenen Dunkelheit. Sein Opferkeit erinnert mich jedes Mal an die Liebe Gottes. Er ist ein unvollkommener Mensch - er hat auch Schwächen, aber wenn ich meine Fehler sehe, bleibt für mich nur sein Adel.
Jemand versteht den Adel in der Erscheinung, und ich sehe ihn in den Tätigkeit meines Mannes.
Mein Manuel ist mein unverdientes Geschenk Gottes.
Liebling möge Gott alle deine Bedürfnisse erfüllen und mit meiner Hilfe.
Alles Liebe zum Geburtstag! =======================================================================================
30.10.2018 Вторник
День рождения моего Мануэля прошёл хорошо. Что я увидела и поняла сегодня?
Людей, к которым никто не приходит и, которые сами не ходят в гости и общественные места, обычно, считают странными. Как-то постепенно произошло так с нами. При том, что Мануэль остаётся общительным человеком и всё же, очень редко посещает своих немецких сестёр и часто разговаривает по телефону с испанской. Но, в сравнении с тем, как мы жили, когда меня можно было в инвалидном кресле вывозить из дома, круг его общения очень сузился и он просто физически не справляется. Это понятно. Приходя с работы, он часто спрашивает меня, или никто не звонил. Так, я понимаю, что ему хочется внимания.
В жизни я встречалась с тем, когда человек требовал к себе внимания, не говоря об этом прямо, но с упрёками и обидами, обвинениями. А можно просто признаться в том, что тебе хочется и приятно в этот день почувствовать, что тебе уделили несколько минут своего времени и внимания. Если честно, раньше, я посчитала бы себя эгоисткой, не понимая, что у нормального человека есть здоровая потребность во внимании и уважении.
У нас не было праздничного стола, но было по два кусочка нежного торта двух видов из кондитерской. Виртуальные поздравления от друзей знакомых и незнакомых действительно принесли моему мужу радость.
А у меня бывали худшие времена. Поэтому я довольна, если меня в моём (условно называемый ров) узком и затемнённом жилище не штормит и в перерывах между вынужденным отдыхом и сном удаётся шлёпать по клавишам без одышки и боли -- моё тело спокойно и мне комфортно. Я могла разговаривать, хоть должна была дозировать разговор.
Когда я приоткрываю своё сердце и немного пишу о личном, того гляди, возникают тени из прошлого, напоминающие мне о моей "болтливости". Сегодня утром я писала, как мне легло на сердце... неважно, как это может кто-то растолковывать.
Вот почему так важно понимать о себе и своей цели, постоянно проверяя сердце и намерения. Иногда, в своих намерениях я нахожу желание, свойственное человеку, а иногда -- грешному человеку. Главное, в этот момент не лгать, даже себе.
Важно знать, что чувство или желание может быть греховным, но в момент обнаружения ещё не является грехом. Лишь, когда следует выбор и решение -- тогда рождается либо мудрость, либо глупость. Где -- мудрость ищет воли Бога, а глупость ищет своего. Например, прощение и месть, честность и ложь. Хотя, как быть с вожделением? Пожелать чужого мужа, например? Обнаружить в себе желание иметь именно то, что принадлежит кому-то - это желание греховное. Осознание, честность - признание и выбор - продолжать желать и делать попытки получить или выбор - прекратить желать и противостоять даже мыслям об этом желании. Можно разобраться в себе - откуда такое желание и по какой причине? Ведь на самом деле, у нас могут быть неверные образы и представления. Нужно учиться размышлять.
Что это я пошла в этом направлении? не знаю...
На самом деле, я сожалею, что не вижу деревьев, людей на улице.
В ноябре мне предстоит выезд и я готова представить, что пойду по воде... Мне нужно ещё подготовить формальности, а это телефонный звонок домашнему врачу. Выразить словами вслух мою мысль мне намного труднее, чем писать...
Всё, истощена... на зарядку... Как мне это надоело! Хочется разорвать связанные руки...
Но, вместо бунта свернусь и растворюсь в молитве, мечтаниях...
=======================================================================================
31.10.2018 Среда
Реальные задачи повседневной жизни необычайно тяжелы для меня. Формальности, чтобы сохранить старый телефонный номер потребовали принтер, который не выполнял своей задачи... Тут снова дочь пришла на помощь. Когда приехала ко мне, то сделала всё, что тяжёлым грузом давило меня: наладила принтер и стала выяснять проблемы со скоростью интернета. Разговор по телефону с чиновником слишком тяжёл для моего восприятия. И дело вовсе не в языке, а в потоке слов, которые мчатся мимо, не задерживаясь в моём уме и я не понимаю своей задачи. В последний раз, мне пришлось много уточнять, записывая сразу, что мне нужно сделать. Потом мне стало очень плохо, вымотало до изнеможения. Если есть такие дела, никакой умственной деятельности быть не может -- только длительный отдых, как после физической нагрузки. И дело здесь вовсе не в уверенности, волнении или беспокойстве. А в восприятии речи и обработке информации, большом умственном напряжении.
Например, в медицинской страховке, часто, отказываются со мной говорить, зная, что у меня есть опекун. По типу моих проблем со здоровьем, мой опекун имеет ограниченные права и не имеет права что-то решать за меня, но делать вместо меня всё, что мне трудно или уже не удаётся. Она одобряет мои собственные попытки, а в это время наших перемен с фирмой услуг телефона и интернета, она была в отпуске. Услуги опекуна в нашем случае оплачивает суд.
Вчера вечером она позвонила, что придёт и мне стало радостно, ведь надо наладить связь с домашним врачом, разобрать корреспонденцию, а также счета от страховки. И вообще, конец года -- надо будет анализировать, закладывать доходы и расходы на будущий год. Чтобы был вечер Рождества, например, мне нужно планировать заранее всякую мелочь. Если честно, очень не хватает того, кто бы сделал нашу квартиру уютной и не обязательно по-моему. Понимаю, многие скажут: нам бы твои проблемы... но не говорите так никогда, потому что неизвестно, как поведёте себя в моих обстоятельствах. Каждый человек на своём месте, идёт своим путём, имеет то, что ему необходимо в его обстоятельствах.
**********************************************************
Кто я? Как я живу? Для чего я живу?
В истории времена повторяются, но только, как по спирали - каждый раз с большею силою. Ещё апостол Павел писал своему ученику Тимофею: " Знай же, что в последние дни наступят времена тяжкие.
Ибо люди будут самолюбивы, любящие серебро, горды, надменны, злоречивы, родителям непокорны, неблагодарны, нечестивы, недружелюбны, непримирительны, клеветники, невоздержны, жестоки, не любящие добра, предатели, наглы, напыщенны, более сластолюбивы, нежели любящие Бога, имеющие
вид благочестия, силы же его отрекшиеся. Таковых удаляйся.
К сим принадлежат те, которые вкрадываются в дома и обольщают женщин, утопающих во грехах, водимых различными похотями, всегда учащихся и никогда не могущих дойти до познания истины".
Если вникнуть в эти слова и оглядеться вокруг себя, то можно узнать эти последние дни.
Но, ведь и в последние дни не дОлжно сидеть сложа руки, а каждому нужно делать своё дело и жить свою жизнь.
Сегодня отовсюду призывают наслаждаться моментом сегодняшнего дня и жить бесцельно.
И это дело выбора каждого человека. Во что верить и как жить?
Кому-то легче в коллективе -- коллективные ценности и коллективные решения, не задумываясь о своём предназначении и своих целях. "Делай со всеми, делай как все, делай лучше всех!", "Лучше я буду, как все, но здоров, чем больным и особенным!". Нас учили постоянно на кого-то равняться, становиться и быть, как кто-то. А кто были эти кто-то? Если они были не состряпанными героями, а реальными людьми?
Вот, начинают твердить, что наш ум способен контролировать состояние тела. И наше здоровье полностью в наших руках.
Все эти утверждения, на самом деле, берут начало от понимания человека вопроса его возникновения.
Произошёл он от обезьяны в процессе эволюционного развития или произошёл от сотворённого Богом человека?
Отрицая абсолютную истину о Боге и нашу потребность жить в праведных отношениях с Ним, человек стал сам себе богом и сам решает, как он хочет жить. Он сам теперь делает себя здоровым - ему не нужно задумываться о своей греховности и искать прощения, как и не нужно искупление кровью Иисуса Христа. Такому человеку не нужно понимать свои отношения с Богом, со своей душою и собственным телом, а также с другими людьми. Жить в своё удовольствие, а затем умереть? Ведь, если мы произошли от какой-то амёбы и Библия - это выдумка о нашем происхождении, то какой смысл жить по нравственным требованиям
Библии?
И, если мы признаём истинность Библии, то её моральные ценности должны быть для нас абсолютными. Или?
Вот и отвечаю я на вопрос, кто я? Как и для чего живу?
**********************************************************
Если говорить о взаимосвязи ума человека с его телом, то я обращусь к сведущему человеку. Доктор Питер Лайн, бакалавр прикладных наук, магистр, доктор наук – невролог, специализирующийся на исследованиях электрофизиологии мозга. Преподает клеточную биофизику и нейроанатомию в одном из университетов Австралии говорит: "...мозг совершенно не похож на компьютер и он намного сложнее.
Так, если из электронной схемы компьютера исключить какую-то ее часть, вся система будет неисправна. В мозге же есть огромный встроенный избыток: если какая-то его часть повреждена, другие области мозга могут взять на себя некоторые из ее функций. Трудно даже частично постичь всю сложность строения мозга. Просто немыслимо, чтобы этот удивительный механизм произошел в результате естественных процессов".
Недавно, я поняла для себя эффект плацебо. И если некоторые учёные исключают действие Всемогущего Бога в подобном "чуде", то для меня нет никаких противоречий.
Читаем книгу Исход, где описывается, как Моисей приходил к фараону, чтобы тот отпустил народ Израиля -- такое большое количество рабов из Египта. Если обратить внимание на чудеса, то видно, что не только Моисей силою Бога делал чудеса. Но, есть и другая сила, способная делать подобные чудеса... Противник Бога, бывший приближённый к Богу ангел был свидетелем сотворения Богом человека.
Эффект плацебо -- "вера твоя спасла тебя" при содействии Бога, прежде всего, спасает душу и даёт ей покой и мир, одновременно избавляя от недуга по Своему усмотрению. При этом, Иисус говорит следить за своим состоянием и поведением, иначе, может приключиться болезнь ещё хуже. Так или иначе, всё говорит о том, что последнее слово всегда за Богом и Он способен использовать наши ошибки, чтобы чему-то научить так, что нам будет благо. Всё, что от Бога не приводит к отчаянию, изменяет человека и его окружение. Его противник способен на подделки, предлагает сурогат - временный заменитель. В итоге, всегда разочарование и клевета на Бога, отчаяние и безысходность - петля...
Если распознать действие врага человеческой души, важно помнить, ещё можно развернуться на 180* и обратиться к Богу. В имени Иисуса Христа есть спасение.
**********************************************************************
Завтра четверг. Сегодня всё же, продуктивный день.
Сегодня в Германии протестанты празднуют день реформации. В Нижней Саксонии это государственный праздник.
В своих 95 тезисах реформатор Мартин Лютер осудил церковные нарушения, такие как индульгенции. Во времена Лютера было принято делать прощение грехов в виде наличных платежей. Мартин Лютер считал, что прощение грехов уже произошло через смерть Иисуса на Кресте.
Лютер хотел вернуть церковь к духовным истокам Евангелия. Деятельность Мартина Лютера привела к реформированию церкви в бывшем германском рейхе. Его план имел сторонников, но и противников тоже.
Средневековая церковь под руководством папы отказалась от реформы. Таким образом, дело дошло до отделения от католической церкви.
В ознаменование событий 16-го века Иоганн Георг II Саксонии основал в 1667 через 150 лет после Реформации - День Реформации 31 октября. 31 октября Октябрьский праздник.
А у нас обычный и разгрузочный день и отсыпной день для мужа.
Октябрь помахал нам рукой и превратился в недавнее прошлое...
=======================================================================================
