2017 год
(август, сентябрь)
моя жизнь с синдромом хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит.
Двадцать лет постепенного моего превращения в совершенно другую форму существования включает в себя различные этапы и попытки выздороветь. Очень много раз я переживала прощание с болезнью и принимала верою чудо исцеления! Знаю, что Бог не стоит в стороне и я двигаюсь лабиринтами скандального заболевания, оставаясь жить в обществе, рассказывая ему о том, что рядом живут другие люди:
Они желают возвращения к жизни -- их урок кроется в поисках:
в поиске защиты,
в поиске понимания,
в поиске названия того, что происходит с ними,
в поиске кого-то, кто знает, что делать,
в поиске спутника
к выходу...
Каждый из нас идёт свой путь...
8.08.2017 Вторник
Обычная ОРВИ в субботу напомнила мне неприятное состояние истощения жизненных сил, когда всё тело дрожит мелкой дрожью химической зависимости и выбила меня на несколько дней совершенно из колеи.
В воскресение по милости Божьей, после всех проделанных процедур с горлом, ушами и носом при помощи моего дорогого человека, дрожь ушла, но по-прежнему, изменить положение тела можно лишь в несколько приёмов и выбиваясь из сил. Памперсы и много помощи во всём, уход со стороны.
Нельзя экономить памперсы и очень долго оставлять человека, то ли ребёнка в них. Конечно, если человек не имеет чувствительности в этой части тела, то наверное, можно... Очень неприятно и унизительно, быть беспомощным и неспособным. Но любовь ухаживающего может скрасить и избавить от этих чувств.
Моё настоящее состоит из утренней короткой ясности ума, в случае, если сон был нормальным и без головной боли, и в это время в моём полу-лежачем положении с подпёртыми по локти и запястья руками, за стоящим передо мною на подставке ноут буком, я принимаюсь за мой труд. Под птичьи голоса и свежий воздух в моё открытое окно.
Моё настоящее -- это отрывки всего, потому что любая активность быстро приводит к одышке и тяжести в области сердца, постепенно, наползает туман в голову и внимание рассеивается так, что мне постоянно приходится себя контролировать и стягивать своё внимание к определённой теме.
Сегодняшнее утро началось с сильных болей тела так, что ко мне нельзя было прикоснуться и даже со мной заговорить. Чтобы принять таблетки, нужно протянуть руку два раза и это уже приводит к измождению. Иногда приходится трудно - терпеть чувство голода, чтобы дождаться завтрак. Всегда нужно учитывать и состояние человека, который рядом. Постоянной сиделки со мной нет, но муж старается, в первую очередь позаботиться обо мне. Я же, в свою очередь, стараюсь позавтракать сама: отрывками, с перерывами на отдых, чтобы отдышаться. А потом уже нет никаких сил и, подперев подушками все части тела (потому как собственная нога или рука, лежащая на какой-то части тела, очень тяжела для него и поэтому между ними нужно положить подушку. Так, у меня есть специальная длинная 12 см в диаметре подушка, которая подпирает мою голову -- подбородок, другая: длинный валик, находится между рукой и подмышкой, для ног есть специальная длинная и плоская подушка. Я нигде об этом не читала и никто мне этого не советовал, но тело само нашло такой выход. Боли и усталость в мышцах наступают и усиливаются просто от того, что что висят или лежат, например, руки...
Дальше моё настоящее продолжается, в зависимости от того, что запланировано, или общение с мужем без плана и обговаривание наших общих планов, обменивание чувствами. Это также отнимает у меня силу и становится трудно говорить, краснеет и горит лицо, закрываются глаза.
У нас, как у всех, есть счета и покупки, ремонт машины и интересы каждого члена семьи. Это всё не проходит без моего участия, хотя отнимает у меня жизненную силу. Руками я ничего делать не могу: даже перевернуть страницу, а мой ум ещё работает, хоть и требует подстраховки, проверки, чьего-то участия.
Я живу так, как это доступно мне... у меня есть всё необходимое, а самое главное, любящее сердце рядом, которому я тоже очень нужна. Мне помогают по дому, мне помогают с документами, но никто не делает что-либо вместо меня, если я ещё это могу. Попытки и разведка моих возможностей -- это мой метод жить.
======================================================================================
10.08.2017 Четверг
Мой наступивший день не похож на прошлый, потому что я -- живой человек. Бывает, мои планы и задачи, которые ставлю перед собой, просто рушатся. Бывает, я разочаровуюсь этим, тогда мне важно напоминать себе, что не всё в моей власти. Но я бываю очень строга к себе и (как тут не вспомнить прошлое?) проявляется мой трудоголизм. Постоянно возвращаюсь к тому, что принята Отцом, как есть и я принимаю себя. Но трудиться я хочу научиться постоянно. ...
Не идёт ничего. Мышечная слабость расползается с висков... Заказала кое-что из био-добавок, ещё кое-что...с надеждой.
======================================================================================
12.08.2017 Суббота
Если кто-то называет меня нытиком, то мои близкие говорят: "... всё хорохоришься?".
Иногда замечаю за собой, что вместе с поисками драгоценного в худшем, что случается, приходит либо игнорирование (незамечание) тех настоящих чувств, либо идеализирование себя и других людей.
Это не к тому, чтобы не искать уроков в ошибках и промахах, не к тому, чтобы не видеть доброго в людях.
Для меня, человека в прошлом склонного не осознавать того, что мне может причинить боль, характерно заворачивать всё в красивые обёртки и прятать аккуратно на полочку. Это, конечно, метафора и пусть поймёт её тот, кому нужно...
Я радовалась, что моё купание два раза в неделю стало традицией. После вчерашней чистой пятницы, сегодня с утра у меня нет сил разговаривать. Но, если это психика или тот враг, который через болезнь тела дёргает за ниточки с Божьего позволения, то я сделаю сейчас паузу на отдых, но не отменю намерения встретиться с семьёй за грилем во дворе дома... Иными словами, я подчинюсь дисциплине, но не позволю решать вместо меня.
Как человек, десятками лет страдавший саморазрушительным поведением, я перестала реагировать на сигналы тела об опасности для здоровья. Даже, если для этого есть основания -- физическая болезнь, воспалительный процесс головного, спинного мозга, который пока отчасти обнаружили потому, что всегда списывали на психику...
Вот почему я описываю, как я учусь наблюдать не только за своею душою, но и за телом. Без осознания и осознанного контроля у меня нет другого пути просто жить. Ко всему, это приносит радость быть собой и добровольно, доброохотно подчиняться слову Божьему.
Что бы я не писала о себе, надо всегда подразумевать участие моего мужа. Именно он создаёт для меня условия как материальные, так и эмоциональные. Мой муж, в чьём сердце живёт непонятная для человеков любовь Божья.
Даже в очках в тёмной комнате, но от экрана, уже режет глаза и горит кожа -- это начальные признаки ухудшения и я вынуждена подчиниться. А продолжу тогда думать по следующей теме, которую запланировала. Думать и выравнивать дыхание, делая дыхательное упражнение.
Ещё вчера мне казалось, что я не могу уже -- жить всего несколько часов в день...
Второе дыхание приходит к тому, кто продолжает идти. Поплакав и погоревав (может по этой причине стало хуже), исповедав то, чем успела нагрешить (а я знаю, чем!), принимая верою моё искупление и прощение, а значит, принимая, снова поднимаюсь и снова... иду, живу, принимаю, люблю и надеюсь...
======================================================================================
13.08.2017 Воскресение
Дождливое утро и дождливый день. Скоро осень, но мне не грустно...
Мне не грустно, что за всё лето я была три раза на улице и всего лишь один раз на прогулке...
В моём маленьком мире своя жизнь. Жизнь по шесть-семь часов в день...
Когда она проходит в пределах моих индивидуальных границ нагрузок, мои паузы на отдых спокойные, с размышлениями, молитвой и сном. Это для меня позитивные переживания.
Если же, я игнорирую сигнал об отдыхе и продолжаю то ли читать, то ли смотреть и слушать, тогда головной мозг и сердечно-лёгочная система перевозбуждены и уходит час и больше только лишь на то, чтобы тело успокоилось и выровнялось дыхание. А сна может не быть совсем.
Но даже хороший сон не изменяет моего положения. Если я остаюсь в своих границах только ментальной активности и шлёпания пальцами в положении полусидя, мне удаётся полчаса поработать. Но с огромным усилием, чтобы не отвлечься, а сосредоточиться на нужном.
Мой труд стоит мне большой дисциплины. Я человек. Бывает, что разочаровываю сама себя, но долго не расстраиваюсь, принимая себя и обстоятельства.
Во время последней паузы мне снился прекрасный сон, в котором были настоящие ощущения.
Я на плоту в океане, но не одна. На этом плоту я чувствовала себя довольно спокойно и уверенно, а кого-то не видела рядом с собой -- лишь только знала, что не одна.
Океан совсем не пугал меня. Во сне я чувствовала, как захватывало мой дух, когда огромнейшая волна подхватила мой плот и несла его высоко над другими волнами. Мне казалось, что вот-вот наступит момент и меня захлестнёт водой: мне довелось занять удобное положение и крепко удерживаться в нём. Меня не снесло волной, как должно было случиться по логике. Я оставалась на плаву... С приятным чувством я проснулась от своей паузы...
У моего мужа был сегодня выходной, но утренний сон после ночной смены и много дел, в том числе и я... Мы думаем о том, чтобы нашего пса пристроить в хорошие руки...
Привязанность моего мужа к нему очень сильная, но реальная оценка показывает, что он не в состоянии дать псу должного внимания. На понимание этого уходит много времени, чтобы подумать не о своих чувствах, а об интересах собаки...
======================================================================================
14.08.2017 Понедельник
Сегодняшний утренний десант -- попытка что-то сделать самой (элементарно, личный уход ) окончилась для меня плачевно. Сердце сразу даёт знать: я очень беспомощна. Темперамент моего мужа просто не может создать для меня условия и меня мучают мои чувствительные реакции на звуки и резкие движения, на световые пятна, если не прикрыть дверь в мою комнату. Но он чаще не бывает дома, потому что работает по 8--9 часов, потому что теперь он выполняет много задач, которые отнимают время. Чтобы мне получить таблетки, предстоит много волокиты, ко всему, домашний врач находится далеко от нас.
Я погоревала от своей беспомощности и ещё от того, что всё-таки жду улучшения, как отдачу от психики... Отдыхала тяжело: головная боль и повышенная температура.
Всё же, мне удалось поработать и, даже, в двух направлениях...
Флора забегала, чтобы переодеть...Состояние пре-противное, гриппозное с лёгкой ломкой суставов. Смирительная рубашка снова затягивается, но мне не страшно. На днях жду посылки -- два препарата. Думаю о тех задачах, которые ставлю перед собой, которые записаны в пунктах плана.
Описывая периоды в жизни с хронической тяжелой болезнью и психологические проблемы в это время, я поражаюсь своему пути и тому, как это происходило со мной. Меня не наблюдал ни один врач и не вёл ни один психотерапевт! Сама я считаю, что это заслуга того Света, который просвещает меня и по сей день. Я понимаю, что Невидимая рука ведёт меня, одновременно открывая, давая мне понимание происходившего и происходящего... через сердце, пропитанное Евангелием.
Терпение. Я очень надеюсь довести до конца то, что начала...
======================================================================================
16.08.2017 Среда
Можно было бы не писать про вчерашний день, но это будет нечестно. У меня нет цели себя показывать на моих страницах, а лишь только быть собой. Я -- разная... треснувший сосуд, в который Бог решил положить сокровище. И если вы скажете обо мне, что я ... -- не отвергну сразу этого, но буду проверять. Люблю расследовать и на самом деле, необходимо много мужества (которое и происходит из того сокровища, что во мне), чтобы быть до конца честной, сначала самой с собой.
Вчера утром у меня не было л-тироксина, который дополняет до нормы количество гормонов не вырабатываемых моей маленькой щитовидной железой. В таком случае, обычно, мой муж идёт в нашу аптеку и просит выдать, обещая на следующий день рецепт. Эта аптека постоянно обслуживает меня. А вчера там была сотрудница, которая наотрез отказалась без рецепта и говорить о таблетках, собственно, от которых я зависима: если при моём небольшом количестве энергии убрать ещё половину, то моя беспомощность равна беспомощности младенца во взрослом теле. Я не против моих соотечественников, но чисто субъективно: по опыту в медицине в моём городе -- мне встречались равнодушные, надменные работники в ситуации, когда представитель местного населения проявлял человечность и индивидуальный подход.
Уже утром вчерашнего дня я была внутренне напряжена, хотя старалась об этом не думать.
Честно, мне трудно поднести руку к волосам...
Когда Мануэль принёс мне завтрак и я меняла положение тела, получилось некое вытягивание тела ("потягуси"), перешедшее в странные судороги-подёргивания, как эпилептический припадок.
Я попросила его не пугаться и сама не испугалась. При усилии, эти мини-припадки повторялись... Тогда, с трудом поднося ложку от груди, где стояла ёмкость с едой, ко рту, я проводила своё расследование.
А что, если это моя психика, моё бессознательное, паникует от того, что Флора через день уезжает в отпуск, от того, что нет таблетки и вообще, в свете последних разговоров, что мне не хватает помощи?
А помощи мне не хватает потому, что я не хочу нагружать мужа, видя его чрезвычайную загруженность... Что это? моя гордыня?
Подумалось: ну почему уговаривать себя перед зеркалом в своей вседостаточности -- это нормально и не религия, а обращаться к Богу, как к Отцу в молитве -- религия? Ну да ладно.
Всё Писание богодухновенно и достаточно для научения, утешения, обличения и исправления... И это мой личный выбор. У меня не было таких отношений с отцом, какие необходимы были ребёнку, чтобы вырасти здоровой личностью. Мой отец не мог мне дать того, чего не имел сам. Но такие отношения у меня начались с Богом, когда я обратилась к Нему. Хоть я этого не понимала по определению, но это были отношения Отца и дочери... Конечно, я выросла с тех пор, но по-прежнему, в такие напряжённые минуты мысленно я иду к Нему и успокаиваюсь на Отцовской груди. Потому что Слово Его живёт во мне даже тогда, когда я не в состоянии читать...
Хоть и было вчера пре-противное состояние: повысилась температура и ломили суставы, как при гриппе, болело и дрожало всё тело, всё же, по приходу Флоры, усаживая меня на стул мы смеялись: "Поедем, красотка, кататься". Принимала ванну при свече...
Пришла посылка и я приняла свою первую новую био-добавку.
"Для чего огорчаться от недостатка помощи? А может быть, мне станет лучше...", -- так подумалось мне.
Ну как тут, держаться золотой середины? Я всё равно приму реальность, какой бы она ни была.
Вечером я почти не шевелилась, но могла смотреть приятный английский фильм и настроение у меня было хорошее. Припадков больше не было...
Всё ещё среда.
День подготовки к приёму у домашнего врача завтра. Одежда приготовлена, остаётся документация, вопросы и предложения.
Кстати, описывая свой всякий день, я освещаю свои навыки управления стрессом.
Для человека больного МЭ/СХУ обычные дела и проблемы создают давление в 8 - 10 раз большее, чем на здорового человека. Так, или иначе, от пирога жизни ему достаётся совсем немного, а то и почти ....
Наряду с образом бабочки для своей души, орла в клетке на вершине горы, я открыла для себя ещё один мой образ: черепаха.
Откуда у меня это терпение и целеустремлённость продолжать двигаться, живя в таких условиях? Не из того ли сокровища, что во мне -- сосуде с трещиной? О, я знаю, что может быть, если это сокровище отнять... Пусть не думает умный, что это навсегда -- всё может измениться в один миг... Поэтому, непрестанно благодарю не себя, но Бога.
Сегодня я позвонила в аптеку и объяснила ситуацию, предварительно попросив медсестру на рецепшине домашнего врача, отправить в аптеку рецепт факсом. Аптекарша два раза звонила мне, чтобы предупредить, что факс так и не пришёл. Сегодня среда и врачи принимают в этот день до полудня. Так что, я смирилась с тем, что ничего не получу, но аптекарша нашла выход и пришлёт мне вечером на дом несколько штук, чтобы мне хватило, пока мы получим рецепт на руки.
Теперь очень надеюсь, что мне предоставят услуги медсестры по раскладыванию и обеспечению таблеток...
Как мало мы знаем, что не все способности мозговой деятельности находятся в нашей власти.
Но, даже, если и так, я это понимаю, но не чувствую свою ущербность, а лишь признаю свою нужду в помощи.
======================================================================================
20.08.2017 Воскресение
Раннее моё утро, но не настолько раннее -- потому, как пернатые мои друзья уже разлетелись, кто куда в поисках пропитания. На улице тихо, лишь раздаётся одинокое по-чих-ивание...и затихло.
Вот уже три дня, как я принимаю антиоксидант и ацетил-л-карнитин. Как важно, быть готовым принимать любую реальность: как улучшение, так и неответ, понимая, что до результата должно пройти время.
Мой приём у домашнего врача прошёл ровно, то есть без особых мучений и сильного стресса для тела. Я снова предварительно приняла тавор и взяла валидол под язык. То, как я преодолела два лестничных коротких пролёта, даже, заронило во мне мысль снова выбраться из дома в ближайшее время. Но, спешить пока не стоит.
Итак, приём у врача был не очень длительным, поэтому решались первоочередные вопросы. С моими снова воспалёнными слюнными железами, необходимо мне поднажать изо всех сил: пить много воды и лимон, чтобы избежать операции по их удалению. В моём положении любая операция очень опасна и чревата ухудшением, о котором я не вспоминаю даже. Никакой очень больной человек не может себе его представить -- разве что, если посмотреть на главной странице фильм "извращённая темнота"... Увидеть -- это не пережить, а я знаю...
По этому поводу я получила направление в медицинскую высшую школу в отделение иммуно-ревматологии. Очень может быть, что этот Шёгрен синдром и объединяет глаза, железы, лимфоузлы и мои дыхательные проблемы. Теперь следует бюрократическая процедура назначения амбулаторного приёма и его ожидания.
Вчера у нас были в гостях дети и обед во дворе! Моё удобное массивное инвалидное кресло за столом, вкусная еда на нём, приготовленная дочерью и любимые лица. А Чарли давал представление, разрывая у нас на виду в клочья, давно залетевший из-за забора, старый баскетбольный мяч.
Один и тот же вопрос возник у нас мужем: "почему мы раньше так никогда не делали?". Если честно, то у Мануэля действительно бывает не так много времени, ведь ему приходится выгуливать пса, делать покупки, готовить каждый день еду. Хотя здесь, в Германии этот процесс намного легче. Тем не менее, ещё работать физически по 8-9 часов... В общем, надо понимать... Но теперь мы будем это учитывать.
Море удовольствия. Когда мы посидели, начал капать дождик. У меня, как у маленького ребёнка закончился запас энергии -- истощение было налицо, ребята всё убрали и стали собираться. Не успели дети уйти, как Мануэль стал за ними скучать... Так, они устроили нам праздник.
Мне было бы жаль, не видеть чуда в маленьких незаметных вещах, живя в мечтах и ожидании чего-то грандиозного... Так можно никогда не быть счастливым.
Теперь, по расписанию -- немного труда.
Вечер
Сегодня, с паузами на передышку, мне удалось самой одеться, побывать в ванной. От этого появилось чувство "Ур-ра!"... Ну представьте себе птицу, которая расправляет крылья! Или, снова: моя дорогая милая бабочка! Она не думает о цепи, которой она прикована к скале, пока её крылышки порхают и она радуется.
Мануэль ещё с вечера, собираясь на утреннюю смену, готовил для меня всё, чтобы я не испытывала голода, пока он не вернётся с работы к обеду. Как мне не благодарить Бога за его заботу?
Бог -- источник всего, что я имею. Я буду благодарить Его всегда, даже, тогда, когда я всего не понимаю... Разве трудно благодарить Его за всё прекрасное и хорошее? А как благодарить, когда ты беспомощен и выбиваешься из всех сил, чтобы протянуть руку, когда за весь день мне удаётся справиться лишь с тем, что вы делаете за десять минут?
Но мой разговор не об этом, а о том, как я, радуясь, собиралась "лететь", пока в полдень меня не отключило на четыре часа и снова стало понятно -- цепь натянулась и сегодня этого достаточно. Чтож, за то, что меня постигло лишь лёгкое разочарование, я тоже могу быть благодарна. Тогда я превращаюсь в черепашку и продолжаю свои маленькие шаги...
Из воскресных размышлений по Евангелию от Иоанна.
Бог ищет истинных поклонников в Духе и Истине на Его условиях. Меня всегда поражает это, особенно, когда я представляю себе состояние, когда я что-то ищу...
Как я поклоняюсь Ему?
Кто думает, что ничему не поклоняется -- это ошибка -- в человеке заложена эта потребность, только он может не задумываться над этим.
Грех сердца перед Богом значимее и намного тяжелее ... Сердце -- это мысли, чувства и слова... Однозначно, ведь поступки -- это следствие того, чем исполнено сердце.
В болезни и в отношениях с другими я учусь этому... в моих отношениях, прежде всего, с мужем. Меня тяготит моя раздражительность, мои голодные атаки, в которых мощно может проявляться требовательность. Мой муж не заслуживает, да и никто не заслуживает быть жертвой той истязательницы, которой я могу быть, хоть и не хочу, в моей слабости... Верю, что Бог работает надо мной и я вместе с Ним.
=====================================================================================
23.08.2017 Вторник
Устала... но всё же, решила сделать запись.
Медицинская высшая школа не записала меня на приём просто по направлению. У меня теперь есть два варианта, которые я и попытаюсь продвигать.
1). Моя домашний врач направляет меня на стационарное обследование, НО они ещё решат, достаточно ли это серьёзно, чтобы они меня приняли и то -- в новом году!
2). Я записываюсь на приём к ревматологу, тот должен сделать соответствующие лабораторные обследования, а затем заполнить соответствующий формуляр-направление и они снова будут решать, достаточно ли это серьёзно для того, чтобы они занимались этим.
Догадайтесь, дорогие мои, какое у меня настроение?
Завтра же, я должна буду делать эти звонки: добиться разговора с дом. врачом, чтобы сообщить и записаться на приём к ревматологу, у которого я несколько лет наблюдалась и уже давно не была.
Только, мало кто может себе представить, чего стоит мне обычное посещение врача, где принято ждать своей очереди, где нет лишнего места, чтобы такому, как я пациенту ожидать лёжа... Практика всегда полна множеством людей, особенно пожилых...
Трудно представить, как это непросто, мне выбираться из дома, тем более из-за трёх коротких лестничных пролётов, из-за того, что нет выхода на инвалидном кресле...
Откуда у меня терпение, продолжать?... продолжать двигаться...
На 23 сентября я записалась на празднование пятилетия создания МЭ/СХУ фонда "Потерянный голос", где будет выступать с докладом и отвечать на вопросы профессор иммунологии и онкологии Кармен Шайбенбоген из берлинского Шарите. Смогу ли и как это всё будет, мужу нужно будет на этот день поменяться сменой? как Бог даст -- всё в Его руке.
Начала писать свою немецкую историю...
Всё смогу, если укрепит.
Не жалейте меня, нас много таких -- мы есть... Поэтому, будьте счастливы и благодарны за всякую мелочь...
======================================================================================
26.08.2017 Суббота
Есть ли жизнь на Марсе? Ох, как же это интересно?
Когда мы говорим: "жизнь", то определённо имеем свои представления. Эти представления и мешают нам жить!
Есть ли жизнь в теле, похожем на дуршлаг? Даже дуршлаг отличается от дуршлага...
Количество и размер дыр в нём имеет большое значение!
Я принимаю биодобавки, которые многим дают неимоверный заряд бодрости. Поднимаюсь несколько раз в день на пару минут из кровати, передвигаясь с помощью вспомогательного средства - стула на колёсах и мне иногда кажется, что я могу, отдохнув снова подниматься...
Этого состояния не может себе представить ни один человек, даже, который считает, что быстро и сильно устаёт после труда, но отдохнув он снова принимается за прежнее.
Даже, будучи в разных степенях тяжести заболевания, этого представить нельзя: когда истощение настолько велико и восстановления не происходит.
Жить два-три раза по два часа в день -- разве это можно себе представить? При этом, изо всех сил стараться оставаться при делах и в отношениях... Физически невозможно!
На улице жарко и мне пре-противно от тысячи мелких иголок, вонзающихся в кожу тела, обильную потливость и слабость, расползающуюся от виска...
У меня есть радостные моменты и есть огорчения. Очень хочется избавиться от чувствования себя, болеющей гриппом. Мне не хочется снова отдыхать, когда я хочу продолжать писать и работать, а уже не работается!!! Сплошное торможение!
Не надо меня жалеть, потому что жалость не помогает и мне не нужна.
Продолжаю жить и после отдыха продолжу свой труд, который совсем не такой в вашем представлении...
Но черепахи тоже достигают целей, так и я...
*************************************************************************************************************
Отдых МЭ/СХУ больного в тяжёлой степени (прикованного к постели) -- вовсе не отдых, как понимаете его вы.
Дорогие, вы понимаете, что описывая это, я желаю передать картину жизни, человека страдающего от этой болезни. Болезнь, о которой существует очень запутанная информация и по большей части, неверная.
Затяжное течение заболевания обусловлено ещё и тем, что оно не распознаётся, лечится под другими диагнозами! Статьи очень красиво пишут -- это теория, а в жизни, да ещё и в каждой стране -- совсем не так!
Не распознаётся и не обнаруживается никакими лабораторными обследованиями. Потому что никому в голову не придёт при обычной простуде или гриппе (при неостром протекании) подозревать Миалгический энцефаломиелит и направлять в инфекционное отделение, а там -- на обследование, которое в 2004 году отправляли из Винницы в Киев.
Его опасность: нераспознание и нереагирование на это заболевание приводят к появлению и развитию в других тяжёлых заболеваний сердца, лёгких, почек, ведущих к летальному исходу.
Теория вам пишет вот так:
"Главная опасность синдрома хронической усталости заключается в затяжном течении заболевания и его возможном перерастании в тяжелые психоневрологические расстройства, включая депрессии, психозы, неврозы и пр.".
Да, может быть и такое, что (в 25% от наблюдаемых больных) приводит к таким расстройствам и к самоубийствам, но от нелюбви, непонимания и дискриминации в обществе.
Как представитель, заболевший этим заболеванием ещё в Украине, прошедший непростой путь к диагнозу, оказавшись уже в тяжёлой форме, я могу рассказать и расскажу в своей книге:
о четырёх психологических периодах жизни с болезнью, опровергнув психическую природу этого заболевания.
Существует большой вред от преуменьшенно-ложной картины заболевания и он приводит к жестоким страданиям и ранней смерти заболевших людей.
В то время, если его распознать и, в первую очередь, изменить своё мышление, поведение, свой образ жизни (и это вовсе не тот здоровый образ жизни, который предлагается отовсюду!), если лечить симптомы, применяя комплексный подход к себе, то можно полноценно жить в своих ограниченных обстоятельствах. Но они не могут сами справляться со своей обычной жизнью!
Заболевшим, кроме особого подхода в медицине, необходимы участие и помощь общества!
*********************************************************************************************************************************
Итак, мой отдых сегодня, подобен состоянию под наркозом, прошёл и длился семь часов. Я просто не могла проснуться и выйти из этого состояния.
Это я о том, что у тела есть свой механизм, который никак не зависит от моей воли, моего настроения! Именно это заставляет меня с ним считаться и я выбрала не борьбу, а сотрудничество.
Выявляю шаблонное мышление и записываю мысли, а также разрушающие мысли и поведение. Не чувствую себя способной к своему труду и не могу быть уверенной в результате. Укрепления ищу не в медитации, хотя делаю расслабления, но мысленно иду к Богу, который Сам является источником всего...
Я не могу Ему ничего дать и ничего сделать: я не могу слушать больше одной проповеди,
трудно читать (мой мозг неспособен обрабатывать много информации) и мои молитвы беспрерывны и хаотичны. Но никто и ничто не может отделить меня от Него и Его любви, Его Духа, который не оставляет меня. Было время, когда моё сердце пропитывалось Евангелием и я хочу, чтобы всегда "Его слово было светильником моей ноге" на моём пути.
======================================================================================
16.09.2017 Суббота
Вот, всё наладилось и за окном уже сентябрь.
Неожиданное ограничение сайта в конце августа (я выбрала весь объём) вызвало у меня эмоциональный спад. Как и время отсутствия Флоры, женщины, что ухаживает за мной, сказалось на моём физическом, так и творческом состоянии. Благо, что всё проходит и одно время сменяется другим: Флора вернулась из отпуска, объём сайта увеличился, настроение улучшилось.
На днях, у меня было посещение дерматолога, которое я ждала два месяца и старательно
готовилась к нему. Не буду описывать всех подробностей, но у меня были вопросы, которые мне так и не удалось задать во время приёма. Меня это не разочаровало, так как я не ждала полного понимания. Было важным то, что я физически нормально перенесла эту поездку.
Дело в том, что я забыла, у какого врача была раньше и он, поставив диагноз, назначил мазь, которая мне помогала. Мазь кончилась и проблема на коже появилась снова. Почему-то я решила записаться к дерматологу моего мужа -- авторитетному специалисту.
Очень жаль, потому что снова время прошло впустую: врач почему-то не дал мне сказать и слова, осмотрев кожу, не найдя ничего необычного, кроме возрастных изменений кожи. Ну а то, что на носу на месте прыщика появилась родинка, ничего особенного. Он скептически улыбнулся, но всё-таки, взял пробу с того участка кожи, где экзема выглядит просто грибком, во всяком случае, для него. Фрустрация -- разочарование было не очень велико, во всяком случае, у меня. Пока, вчера вечером мой муж с печальным лицом сел напротив меня.
-- Почему к нам отнеслись не по-человечески?, -- я не совсем поняла, о чём шла речь.
-- Ведь, даже, ветеринар относилась к нашему Чарли лучше, чем этот дерматолог обращался с тобой...
Я не раз писала о том, что у меня проблемы с восприятием, или осознанием. А ведь и вправду, доктор настойчиво не давал мне говорить, насмехаясь надо мной. Только мне не было видно, как моему мужу, что насмехался он вместе с медсестрой так, как будто им обоим известен какой-то секрет...
-- Ах, вот в чём дело? -- дошло до меня! Снова поведение моего тела сослужило мне "медвежью" услугу -- меня принимали за пациентку, которая ищет у себя сложные заболевания...
Мой муж сказал, что больше не пойдёт к этому врачу, настолько велико его разочарование от унижения.
Если бы я не знала особенности своего заболевания, которые проявляются и у других, то отнесла бы это на свой личный счёт и это было бы, ой, как плохо!
В самом начале, после начала эпидемии МЭ/СХУ в Америке, это заболевание называли неврастенией, истерией. Очевидно ведь, что с тех пор, мало что изменилось...
Для меня, великая Божья любовь в том, что Он дал мне мужа, благодаря любви которого я продолжаю жить, и моего психоаналитика, как и домашнего врача...
Такая дискриминация существует не только в Германии и не только по отношению ко мне...
Чтож, я переживу это -- моё письмо, которое я хочу опубликовать в сообществе МЭ/СХУ больных почти готово. Осталось только, чтобы его прочли с критикой мои психоаналитик и опекун. Я хорошо владею немецкой разговорной речью, но письменную не успела освоить хорошо. Если мне будет лучше, я хочу пройти курс письма и литературы на немецком языке.
Ну чтож, пока всё. Я с радостью писала сегодня в Дневнике.
======================================================================================
17.09.2017 Воскресение
Живя каждую минуту в заточении страдающего тела, было бы самым лёгким вариантом писать отвлечённо: либо о прошлом, либо о выдуманном мире. Для меня лично, это было бы уходом от боли и отрицанием реальности.
У меня так мало времени для жизни! Сегодня для меня - жить, означает, мыслить, чувствовать и писать, общаться.
Я имею определённые проблемы в выражении себя с помощью речи и поведения.
Непонимание этих проблем может и причиняет душевные муки и трудности в отношениях, даже, с самым близким человеком.
Знаю, что есть такие люди, как я. Быть может, они не могут так понимать и описывать свои внутренние процессы, но имеют подобные чувства и проблемы. Думаю, что для них будет облегчением, читая мои откровения, хоть что-нибудь понять в самом себе и для себя.
Чаще, пишу я для себя, потому что во время написания очень многое проясняется ещё больше.
Сегодняшнюю ночь и день я провела в новой комнате. Я постоянно праздную крах моей властной персоны, моего перфекционизма!
Наша жизнь в семье не вращается вокруг моей персоны! Мало кто из женщин задумывается и может себе признаться честно, что имеет стремление властвовать над мужчиной, может быть в разной степени. Похоже, это обусловлено тем, что у женщин интуиция более развита, чем у мужчин. Мало кто знает, что в эдемском саду Бог произнёс проклятие, в лице Евы, для всех женщин: "И сказал Господь Бог женщине: „Я обреку тебя на муки во время беременности. Ты будешь рожать в муках и будешь вожделеть к своему мужу, а он будет господствовать над тобой"". Слова "вожделеть к своему мужу" я понимаю, как то стремление всегда быть правой и принимать решение по-своему. Имея хорошо развитую интуицию, женщины часто используют свой ум, а если таковой в дефиците, то внешнюю красоту, только чтобы иметь над мужчиной власть. Поэтому, Бог повелел жене подчиняться своему мужу, потому что для неё по греховной природе свойственно, руководить мужчиной, владеть им, влиять на его решение. Никого не убеждаю, но в себе различаю свою Еву. Поэтому, наши отношения во втором браке основаны на библейских принципах. В родительском доме я не научилась уважать мужчину, а только наоборот и это моя греховная природа. Но как новое творение во Христе Иисусе, зная правду, я постоянно подчиняю себя слову Божьему. Но это не значит, что так поступать стало естественным для меня -- ещё нет, поэтому стоит мне постоянного контроля.
Беспомощность, лишь обнажает мою "руководящую" натуру... благодарю Бога, что в таких обстоятельствах, как снег, тает моя гордыня. А неспособность создавать свой порядок, очень бьёт меня по моему перфекционизму. Это не значит, что я не могу делать обстановку по своему вкусу, но сначала мне приходится обуздывать своё упрямство, как раньше, любой ценой до последнего дыхания создавать идеальный порядок.
Так что, пока я нахожусь в комнате, где мебель и все вещи расставлены без моего участия и наблюдаю за собой, как мне всё хочется поскорее изменить. Я улыбаюсь...
Сегодня я работала над разъяснительной статьёй о СХУ. Не нахожу я в интернете на русском языке ничего подобного, чтобы могло донести правдивую информацию. Бывает, всё правильно написано и рассказано, но потом, -- маленькая деталь искажает абсолютно всё!
Самое печальное, что неправда стоит МЭ больному очень дорого, лишает возможности достичь душевного равновесия и наладить психологическую обстановку для того, чтобы можно было полноценно жить, пусть даже в больном теле.
МЭ -- это шокирующая болезнь и в тяжёлой форме она подобна медленному умиранию.
Мои иностранные коллеги по болезни для того и пишут о себе и своей жизни с болезнью, чтобы люди знали правду.
Для нашего народа всё ещё не свойственно открывать ту часть своей жизни, которая может свидетельствовать об их слабости. Для большинства людей привлекательны образы сильных людей: выносливых, переносящих свои трудности молча, не жалуясь и не прося о помощи...
Но хуже всего тем, кто имел несчастье заболеть - а это может быть, любой человек. Учёные говорят, что типичный МЭ/СХУ больной -- это молодой человек, который раньше был здоровым, в нормальной психологической обстановке.
Почему меня заботит правда об этой болезни?
Создание показательной категории болезни «синдрома хронической усталости» с помощью финансово заинтересованных групп, привело к бесчисленным страданиям больных неврологи-
ческим заболеванием миалгического энцефаломиелита. Несоответствие состояния души и поведения тела делает больного жертвой непонимания, дискриминации, отвержения и изоляции. Их лечат очень несправедливо и неэтично, они подвергаются жестокому обращению, и не учитываются их основные права человека (в некоторых случаях даже до смерти), когда их насильно помещают в психиатрические клиники.
Значительный вред причиняется многим сотням тысяч больных, которые сталкиваются с различными заболеваниями, которые вызывают усталость как основной симптом, который часто неправильно диагностируется как СХУ и поэтому неправильно диагностируется и не подлежит адекватному лечению.
Это в западных странах, а в странах СНГ, неужели нет таких больных?
Я приехала в 2005 году с Украины! Знаю, что до сих пор не узнала бы о своей болезни, если бы не выехала в Германию... в моём случае, на родине меня ждала только психиатрия!
Итак, почему меня заботит правда про миалгический энцефаломиелит? Я хочу помочь, хоть кому нибудь, кто заболел, добиться того же права жить, что имеют больные со сходными неврологическими заболеваниями, такими как рассеянный склероз?
Почему я против фиктивной категории заболевания Синдром Хронической Усталости?
Потому что есть большая разница между основным тяжёлым заболеванием, которое отбирает жизнь, пока его не удаётся узнать и симптомом усталости, который пройдёт, если привести свою жизнь в порядок.
Дело не в принципе -- психическая эта болезнь или физическая!
Дело в том, что потерянное время -- это необратимо потерянная жизнь...
Дело в самом человеке: в его праве быть услышанным, в его праве получить адекватную помощь, в его праве на жизнь, даже если он неизлечимо болен.
Убеждённость в психической причине этой болезни, лишает больного дальнейшего обследования, адекватного лечения и помощи, не говоря о физических страданиях больного, подвергает жестокому отношению с ним.
======================================================================================
Это я и мои близкие люди, без чьей любви и заботы в каждом дне, мне просто не выжить...Мой сентябрьский выход на улицу.
18 Сентября Понедельник
Хроническая усталость -- эта фраза, как насмешка! Насмешка над теми, кто болеет заболеванием миалгического энцефаломиелита, который переименовали в 1980-е годы в синдром хронической усталости. Более того, подключили к этому диагнозу все состояния усталости, которые не обнаруживаются обычными, имеющимися в медицине обследованиями.
После этого, произошла совершенная путаница и много лжи... Ведь, людей, которые потеряли трудоспособность после эпидемии, это новое определение "хронической усталости" позволяло, лишь временно считать нетрудоспособными. Им нужно было пересмотреть свою жизнь, начать "шевелиться-двигаться", побороть свои страхи, научиться радоваться жизни -- только захотеть!
А если они продолжают болеть, то это не что иное, как психическое расстройство, которое надо лечить психотропными средствами и трудо-терапией, словом, лишь психиатрия!
Вы думаете, я выдумала это? Нет, это жизнь и трагическая история не только британки Софии Мирза и датской молоденькой девушки Карины Хансен...
НО
У западного мира есть выбор, потому что в средствах массовой информации наряду с ложью можно прочитать или увидеть, услышать правдивую информацию. Заболевшие психиатры, врачи, юристы или их друзья объединяются с учёными в общественные организации, фонды для того, чтобы отстаивать права больных на поиски причин и лечения, на право жить.
Можно сказать, что я преувеличиваю, но:
Опубликовано: 31/10/2015 http://www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz/wenn-wissenschaft-versagt_b_8406424.html
Исследование о синдроме усталости: Когда наука терпит неудачу
Речь идет о требовании, чтобы мошенническое исследование PACE было изъято.
Согласно этому исследованию: CBT / когнитивная поведенческая терапия , GET / градуированная лечебная физкультура помогают больным с заболеванием MЭ -- оно якобы приводит к улучшению или выздоровлению.
Когда выбор исследования мутирует в счастливую игру
Исследование PACE было опубликовано в марте 2011 года в известном журнале медицины The Lancet. С 641 испытуемым (средний возраст 38 лет) оно было самым большим исследованием лечения от МЭ.
Основными авторами этих исследований является группа известных британских психиатров. Стоимость 5 млн. Фунтов стерлингов была профинансирована через Совет медицинских исследований, который длился 8 лет.
Участники были выбраны не в соответствии с определением канадских критериев, которые очень узкие и поэтому исключает MЭ из других заболеваний, что также повлекло за собой исключение.
Участники были отобраны с использованием критериев Оксфорда, которые очень неспецифичны. Таким образом, в исследовании участвовали люди с различными состояниями истощения. Поэтому неудивительно, что 47%, т.е. почти половина участников, имели диагноз перепадов настроения, а также тревожное расстройство наряду с депрессией.
Даже если ученые называли триггером для МЭ острую вирусную инфекцию, разрушительные симптомы заболевания являются результатом серьезного физического декондиционирования.
Но по словам этих ученых, если пациенты по-прежнему страдали от органического заболевания (которое уже давно было преодолено), и это представление сделало их такими больными...
Что такое понятие декондиционирования в спорте?
Адаптационные изменения в организме, которые повысили устойчивость ряда систем организма к нагрузкам до такой степени, что дальнейшее тренировочное воздействие на эти системы, даже при условии повышения нагрузок, не вызывает эффективную ответную реакцию.
В этой ситуации оказывается целесообразным прекратить нагрузки, вызвавшие привыкание организма. Вернуться к тренировкам можно только тогда, когда восприимчивость этих систем к нагрузке вновь возрастет.
А у МЭ больных произошли изменения в организме, которые понизили устойчивость к нагрузкам и, более того, повышение нагрузок приводит к необратимым повреждениям в системах организма, в частности в ЦНС.
Поэтому, признать результаты этих исследований означает, что MЭ пациентам полагаются процедуры активации и поведенческой терапии, которые на самом деле им противопоказаны!
Сатира или реальность?
Представьте себе, что будет проведено большое и дорогое исследование, в котором примут участие люди, которые по разным причинам имеют кашель. От проблем глотания, бронхита и до ХОБЛ (хронической обструктивной болезни легких).
И в конце объявлено, что при пневмонии помогает курение и теперь люди с пневмонией будут принуждаться к курению.
Что за история? Звучит, как статья из сатирического журнала! А для людей, больных МЭ/СХУ оказалась реальностью!
Несколько дней назад появилось ряд статей (часть 1 и 2, Часть 3 и Часть 4) медицинских экспертов и журналистов (в том числе The New York Times ) Дэвида Туллера (Tuller).
В них он взял вместе с другими экспертами британское исследование PACE trial под микроскоп.
Согласно этого исследования, при заболевании МЭ излечиться помогает поведенческая психотерапия (CBT) и повышение физической активности (градуированная ЛФК, GET): они, якобы вызвали улучшение и даже выздоровление.
У группы исследователей-психиатров запросили данные исследований.
"Мы не даем никаких данных...".
Эксперт по здравоохранению и журналист (в том числе The New York Times) Дэвид Туллер указал в нескольких статьях, что именно сделали психиатры в этом исследовании, чтобы в конечном итоге утверждать, что терапия CBT / когнитивного поведения, а также увеличение физической нагрузки (GET / градуированная лечебная физкультура) полезны при явно тяжелом физическом заболевании MЭ (миалгический энцефаломиелит, часто называемом синдромом хронической усталости) .
Несколько экспертов давно потребовали раскрытия анонимных данных исследования, а также независимого повторного анализа исследования.
Тем не менее, Университет королевы Марии в Лондоне (QMUL), дом автора исследования профессора Питера Уайта, потратил более 200,0000 фунтов стерлингов для удовлетворения запросов на выдачу данных. В радио-интервью в 2011 году Ричард Хортон, редактор The Lancet, упомянул, что все досадные требования запросов, которые пришли в эти годы, а также судебные издержки стоили 750 000 британских фунтов (налоговые доллары).
Масса людей, которые допрашивали это исследование и настаивала на разъяснениях, огромна.
Всемирная петиция содержит 12 000 подписей от исследователей, журналистов и пациентов.КогдаОдин запрос изменяет весь случай
В марте 2014 года MEP г-н Маттис , который живёт в Австралии, попросил QMUL раскрыть анонимные данные, сославшись на Закон о свободе информации.
Но QMUL, как обычно, отклонил запрос.
В общей сложности в соответствии с «Законом о свободе информации» было сделано 35 запросов по анонимным данным о процессе PACE.
Позже, в декабре 2014 года, г-н Маттис обратился к Управлению Информационного Комиссара, который в октябре 2015 года предложил QMUL опубликовать анонимные данные исследования по делу PACE.
Решение суда по делу РАСЕ
Суд теперь обнародовал свое решение, которое читают все.
Он приказал, чтобы QMUL раскрыл анонимные данные в исследовании PACE для исследования.
Вскоре после объявления суда QMUL опубликовал заявление о том, что это сложный случай, и QMUL тщательно изучит все.
Г-н Маттис тяжело перенес всю эту историю и, прежде всего, потерю энергии, здоровья. Он в данное время прикован к постели.
Пожалуй, нужно сделать отдельную публикацию на эту тему. Но об этом не прочитать ни в одной русской статье.
Вот такие бывают исследования Синдрома Хронической Усталости -- когда речь идёт об интересах страховых компаний и государства. Против кого? а против тех, кто никак не может подняться...
Вы всё ещё думаете, что я выдумала это?
http://www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz/teil-3-studie-zum-erschoe_b_11845638.html
Это Миалгический Энцефаломиелит
МЭ (Миалгический Энцефаломиелит), часто называемый Синдромом Хронической Усталости (Chronic Fatigue Syndrom/Chronisches Erschöpfungssyndrom) является заболеванием центральной нервной системы в классификации ВОЗ, ключ диагноза 93.3.
Главный признак которого -- это неописуемая слабость тела, как и ухудшение состояния после физической и ментальной нагрузки. Организм больше не в состоянии производить жизненную энергию тела. Многие больные нуждаются в уходе. От пере-нагрузок, как следствия заболевания развиваются другие болезни, которые приводят к смерти.
Ухудшение состояния после физической и ментальной нагрузки имеет даже собственное название и обозначение: PEM (post-exertional-malaise) недомогание после физической нагрузки.
__________________________________________________________________________________________
На русском языке можно встретить разную информацию, даже если болезнь называют СХУ/МЭ, но рекомендации и выводы одни и те же, например:
«Синдром хронической усталости» называют по-разному – «диванной чумой», «болезнью менеджеров», «гриппом яппи» и «маскированной депрессией»…
Пытаясь докопаться до причин этого заболевания, врачи создали множество теорий. Вирус? Неполадки в иммунной системе? Недостаток какого-либо микроэлемента? Версий много, и все они выглядят достаточно убедительно. Но нередко сбрасывают со счетов еще одну возможную причину синдрома хронической усталости – отсутствие смысла жизни.
Источник: https://liwli.ru/health/sindrom-khronicheskoy-bessmyslitsy/
А ведь это статья, скорее, о синдроме выгорания. Но тема "Синдрома хронической усталости" намного популярнее. Вот и думаю... правда, преувеличиваю ли я?
__________________________________________________________________________________________
19.09.2017 Вторник
Про статьи на русском языке нужно продолжить, чтобы не выглядело так, что я кого-то обвиняю.
Поэтому, я открыла новую тему о Синдроме выгорания.
Ведь сама я, легче перевожу то, что понимаю. Все медицинские статьи, что переводила, я обязательно выясняла для себя смысл и значения выражений. Во всяком случае, старалась.
Понять основной и ведущий симптом синдрома хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит, которым является недомогание после нагрузки или, в последнее время речь идёт о PENE - Post Exertional Neuroimmune Exhaustion - физической неспособности производить достаточную энергию по требованию организма, можно лишь переживая это состояние самому или постоянно наблюдая больного, больных. По этой причине переводчики и просто врачи, исходя только из своих знаний, не могут передать особенностей этого заболевания.
Поэтому, я не встречала ни одной статьи, описывающей подобное явление -- не усталость, а измождение, истощение всех жизненных сил и неспособность организма восстанавливать эти силы.
Мало кто может также понять, что организм может работать в режиме нагрузки вхолостую, только от того, что кто-то в комнате возится, разговаривает. От этого начинает болеть голова и мучительно болит в грудине так, что хочется кричать, чтобы мне дали покой...
Точно! Выглядит, как психическая реакция...
Психиатр, которая имеет дело с такими больными Элеонора Штайн пишет:
"Первый вопрос, который затрагивает многих психиатров является ли MЭ / CХУ психическим расстройством?
Если так, почему бы нам тогда не найти MЭ / CХУ в DSM? [Примечание: диагностика и Статистическое руководство по психическим расстройствам (Диагностическое и статистическое руководство Психических расстройств)]
Если МЭ / CХУ в нем не упоминается, почему тогда используется эта брошюра Рекомендации для психиатров?
Исследования показывают,что МЭ/СХУ не является основной психиатрической болезнью, даже если могут быть психические симптомы.
Всемирная организация здравоохранения классифицирует MЭ / CХУ, как неврологическое заболевание[ICD-10: G 93.3].
Ранние гипотезы о психологических причинах -- как ниже цитированное заявление Абби и Гарфинкеля: все больше результатов исследований подтверждают, что таких биологических корреляций, как при MЭ / CХУ нет ни в депрессии, ни в каком-либо другом психическом расстройстве". Авторы объяснили, что «большинство болеющих, которые страдают от первичного психического заболевания или от психофизиологических реакций, которые являются формой поведения болезни, обусловленной культурой. ".....потом продолжу...
Это к тому, что повсюду делают ударение, СХУ опасно психическими расстройствами...
__________________________________________________________________________________________
20.09.2017 Среда
"Насколько сильной я должна быть в моем ослабленном теле, чтобы можно было терпеть внешнее непонимание, равнодушие, нелюбовь и дискриминацию и продолжать жить?", -- так подумалось мне, когда я пыталась выразить суть моей проблемы.
А моя проблема:
- в тяжести моего состояния, проявляющего себя поведением моего тела, которое, когда я начинаю двигаться, похоже на психическую реакцию (ведь явных показателей на известные
медицине заболевания нет);
- в том, что у меня есть детские травмы и прошлое, которых достаточно для наличия моего состояния;
- в том, что те, кто так считает, отказываются не только меня обследовать, а значит и облегчать мои страдания, но они даже не хотят меня слушать:
- более шести лет поведенческой психотерапии и психоанализа показали, что моё состояние -- это развитие болезни и психологическое освобождение не влияет на него и никак не улучшает.Тяжесть заболевания зависит от развития болезни, а не от психологических факторов.
*** *** ***
Мой муж на работе весь день. Я один раз поднималась с кровати и за это платила четырьмя часами отдыха-сна...
А эта ночь была непростой и я проверяла себя на готовность уйти... Не помню отчётливо, что же было, но было плохо...
__________________________________________________________________________________________
22.09.2017 Пятница
Пересматривая русскоязычный форум и сайт на тему СХУ в смысле МЭ, ещё раз убедилась, (это звучит нескромно), как мне и говорит мой психо-аналитик, что я первая описываю на русском языке явление, которое схоже с пост-полио синдромом. Джоди Бассет в сотрудничестве с международным экспертом MЭ д-ром Байроном Хайдом и другими, до конца своей жизни, в тяжёлом состоянии работала над тем, чтобы об этом заболевании стала известна правда. "Половина истины вообще не является правдой".
Собственно, что волнует и меня... итак, этот первый совет, которому я посвящаю много внимания и времени и на котором делаю ударение, потому что он нелогичен и непонятен и является самым трудно выполнимым для людей, воспитанных в духе "сильных, выносливых" людей.
"Практические советы для жизни с М. Э.
Самый важный и первый совет для жизни с М. Э:
Следует избегать перенапряжений. Это очень важно.
Нет ничего, чего можно было бы добиться продолжая выходить за пределы собственных границ, за исключением ненужных рецидивов и, возможно, прогрессирования болезни.
Избежание чрезмерного напряжения не гарантирует быстрого восстановления или выздоровления вообще.
Физические перенагрузки -- это верный способ убедиться, что вы остаётесь тяжело больным и дольше обычного".
Просто, можно, даже живя, прикованным к постели, переходить свои границы нагрузок. Ёлки, я снова пыталась в своих пределах быть немного самостоятельней! Ведь это не паралич и мне всегда думается: "а вдруг?" ... Плохая, плохая, плохая идея -- и я об этом очень и очень жалею... Очевидно, я не один день допускала перенагрузки, границы которых я едва умею различать! Мне очень привычно преодолевать боли и всякие там симптомы, которые ещё можно терпеть!
Как результат: у меня появились новые боли, куда похлеще -- нервные нитевидные боли вдоль позвоночника (как будто я чувствую свой спинной мозг), расползающиеся паучьими лапами в стороны: под рёбра и в поясницу. Снова жуткое состояние сильнейшей боли, когда невозможно контролировать мысли и сдерживать стоны. Состояние, когда только я и Бог...
Мне пришлось принять дополнительную дозу обезболивающего...
Вот почему, я снова пишу об этом...
Вот почему, эта болезнь подобна смерти живьём! При всём этом, есть желание делать всё то, что кажется возможным.
Мне нужна дисциплина. У меня нет времени, чтобы тратить его впустую...
Меня называли человеком, которому с кем-то нужно бороться за то, что я не терплю половину истины -- считаю своим долгом неправду назвать неправдой и могу объяснить, почему. Так человек устроен, что он убегает сам от себя... и позволяет себя обманывать. Дело не в том, чтобы быть совершенным и не ошибаться, а в том, чтобы быть готовым признать свою ошибку.
Всего лишь несколько часов в день... мне кажется снова, что я готова опустить руки...
к а ж е т с я ...
__________________________________________________________________________________________
24.09.2017 Воскресение
Новые боли всей спины (совершенно нового характера) для человека с двумя операциями выпавшего ядра и межпозвоночной грыжи дисков в поясничном отделе, ранее не знакомые, теперь контролируют мои движения. То есть, они являются предупреждающим знаком тела о том, что движения было слишком много.
Мало кому, собственно, никому не приемлем тот факт, что первым способом уменьшения боли и ровного состояния является не повышение дозы обезболивающего, а именно, уменьшение нагрузки.
Ещё, я думаю, что эта боль может быть последствием массажа спины... Невероятно, как нужно быть осторожным. Ведь никакой логике не соответствует тот факт, что нагрузкой для организма являются такие обычные вещи, как смотреть фильм и слушать музыку, разговаривать по скайпу, телефону и вообще разговаривать. Свет и звуки вызывают сердцебиение и спазмы дыхательных путей.
Поэтому, тот вариант, когда лёжа можно себе позволить читать, слушать, смотреть, разговаривать
-- не подходит! Вот почему мне нужна строгая дисциплина, чтобы мыслить и писать -- потому что приходится выбирать: или писать, или смотреть ленту новостей на ФБ. А с очень плохой концентрацией, то есть, сильной рассеянностью, когда мысли мгновенно убегают и меняются, мне стоит молитв и больших усилий, всё же, писать частями в нескольких направлениях. Тем более, заполнять темы на сайте. Мне не хватает сил и времени реально!
Без надежды на Божьи обещания и помощь невозможна наша жизнь и моя деятельность. Моему мужу очень необходима поддержка любого вида...
Мелкие дела и заботы тоже отнимают у меня время и силы, в итоге, становится явным, что организационные дела мне нельзя доверять полностью, а нужно, как минимум, контролировать.
Вот ещё один пункт из стратегии жизни с МЭ/СХУ: привлечение помощи со стороны и метод приоритетов, то есть выбора того, что важнее.
Вот и скажите, после всего этого, может ли быть такой человек ленивым или боязливым?
Если у кого есть проблемы со страхом и паникой, конечно же, ими нужно заниматься.
Сегодня, тема размышлений: "Надежда", в планах продолжить писать в течении дня в двух направлениях.
Глядя на то, как больные ищут помощи у шаманов, по-библейски, это "колдуны и вызыватели духов", я очень огорчаюсь... У меня позади много подобных вещей и я твёрдо знаю, что эти облегчения временные, но последствия у них намного хуже, чем можно представить. Люди не понимают, что после этого им нечего ждать от Бога, а лишь от духов зла. Это всегда обман...
Пусть сегодняшний день будет полезным.
Я бы так хотела, чтобы Бог дал мне больше помощи по дому -- печально смотреть, как мой вазон страдает от сухости... Я не могу бывать в комнате или на кухне... Поездка до туалета раз в сутки даётся мне очень трудно и только с помощью. Конечно, если бы муж не работал или можно было иметь сиделку в течении суток... Страховка соглашается лишь на польские услуги из-за махинаций русско-язычных фирм по уходу за больными. А было: русско-язычные фирмы в Берлине уличили в махинациях, мошенничестве на сумму несколько миллионов евро. Услуги не оказывались, а деньги получали.Пошли проверки всех русско-язычных фирм по Германии и доверия нет. Злоупотребление...
__________________________________________________________________________________________
Сегодня день благодарения
Первая моя сегодняшняя запись была в три часа ночи (или утра?). Сейчас три часа дня...
Это я к тому, что мой организм живёт совершенно в другом ритме. Теперь, я более ясно понимаю, почему новорождённый малыш много спит. Не могу точно сказать, какому детскому возрасту соответствует мой энергетический запас: часто зависит от того, насколько я выбираю свой лимит и захожу в режим перерасхода. Вот этот перерасход восстанавливается очень долго -- то есть, за ним следует состояние "отключки" (мною придуманный термин) с элементами сна.
Хорошо, что есть интернет и моя церковь на родине имеет возможность трансляции на ютубе. Включив видео запись, я узнала о Дне Благодарения или Празднике Урожая. На самом деле, основателем этого праздника есть Сам Бог, конечно, в других временных рамках. Есть люди, которые основное значение праздников придают точности соблюдения временных рамок, формы праздника. Меня с самого начала это тяготило, наверное, это связано с моим недугом.
Именно, по этой причине, живя в слабом теле (ни в коем случае, не видно внешне!) моя благодарность Богу не перестаёт... Потому что через Христа Он освободил меня от непосильной для меня ноши соблюдения формы и законов, требующих физических затрат. Когда я не понимала, что на самом деле с моим телом, то была подвержена атакам обвинения в несоблюдении человеческих установлений. Ходить два раза в день в церковь было для меня трудно, или в какие-то определённые дни.
"Отец ищет Себе поклонников в Духе и истине", -- сказал Иисус самарянке и мне. Никто не может делать выводов обо мне, лишь каждый -- о себе.
Гордыня человеческая думает, что его здоровье в его руках, так же, как и плоды его труда -- его личная заслуга... Что всегда так будет только потому, что он всё для этого делает.
Счастье, когда наступает время и человек понимает (благо, если это происходит) -- ум, талант, сила, здоровье, надежда, сообразительность, устремлённость, решительность -- это подарено Богом.
Когда человек понимает, тогда он благодарит... Как редко встречаются благодарные люди и они всегда всем кажутся странными...
Бывают времена хорошие и бывают времена плохие... Благодарить Бога в хорошие времена намного легче и благодарность в тяжёлые времена -- это тоже дар. И за него благодарю...
Есть пищу не для пресыщения, а для подкрепления -- это тоже дар и, к тому же, очень редкий...
Мне есть за что благодарить Бога не переставая, лишь только открываются глаза.
Самая страшная неблагодарность и оскорбление Богу -- это идолопоклонство! Тут нужен постоянный Божий Свет, чтобы видеть это в своём сердце. Нам ведь свойственно поклоняться и мы не всегда понимаем, кому мы поклоняемся.
"Что посеешь, то пожнёшь", -- это не только физический закон, но и духовный.
Моё благо в том, что я при жизни могу пожинать урожай собственных ошибок. Это Бог через Его слово даёт мне новую возможность снова сеять, пусть со слезами раскаяния -- Он обещает жатву с радостью. Это касается и ошибок материнства, например...супружества. Пока родители живы, молитесь о том, чтобы осознать ошибки и успеть сеять...
Я люблю моих родных ...
Бог всегда велел думать о сиротах и вдовах, о пришельцах в чужой земле. Оставленные дети, брошенные жёны, чужие и приезжие... Делиться не только со своими... делиться тем, что Бог даёт и не всегда это деньги... Что вам даёт Бог?
Если кому-то Бог даёт прилив физических сил, может у вас поблизости есть рядом человек слабый -- уделите ему полчаса вашего времени, помогите по хозяйству.
Тело даёт знаки необходимости отдыха, а я хочу продолжать писать. Моей энергии хватило на два с половиной часа. Лучше сейчас подчиниться требованию тела: уйти на паузу.
__________________________________________________________________________________________