Правда о Синдроме Хронической Усталости
CFS/ ME - Chronic fatigue syndrome/
Myalgic encephalomyelitis по-английски.
Синдром хронической усталости - эти три слова ….они, хотя не описывают, но заключают в себе превращение моей жизни в мои повседневные страдания, мою инвалидность, боль и слабость тела...
Лишь некоторое время CХУ стали снова называть по имени МЭ,
, которое звучит -- миалгический энцефаломиелит.
Некоторая информация о CХУ / MЭ, переведена мною со страниц Cfs-Aktuell.de, которые всегда предлагают последние
новости на тему СХУ/MЭ и имеют много переводов английских статей.
Эта информация может значительно отличаться от той, что вы уже знаете или найдёте на русском языке.
ФАКТЫ:
Болезнь миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) является малоизвестной болезнью в Германии.
В США, он также известен как хроническая усталость синдром иммунной дисфункции - CFIDS
- и в Великобритании, как миалгический энцефаломиелит - называется - ME.
Всемирная организация здравоохранения классифицирует его как неврологическое расстройство (МКБ-10: G 93.3 ниже).
Врачи и больные недоумевают, когда они сталкиваются с массивными, чрезвычайно изнурительными симптомами СХУ.
Часто, пациентам настолько плохо, что они больше не работают в течение многих месяцев и лет, а иногда и не могут справиться даже с простейшими повседневными делами, в то время, как обычные методы медосмотров положительные.
Это противоречие и отсутствие знаний о болезни невыносимы, как для самих больных, так и для их окружения и их врачей. Именно это противоречие и отсутствие знаний о болезни дальше усугубляют и без того неустойчивое положение больных.
Часто, они ошибочно диагностируются, как психически больные. А врачи, также семья и друзья, видят в них симулянтов, ипохондриков или просто лентяев.
Учёные и больные за разделение СХУ, как сопутствующего синдрома от МЭ/СХУ, как отдельного, отличающегося самостоятельного серьёзного заболевания.
В последнее время учёные стали разделять Синдром хронической усталости и Миалгический энцефаломиелит. Например, они изучали боль и истощение у больных депрессией , фибромиалгией и миалгическим энцефаломиелитом.
Использование «усталости» в качестве названия болезни дает ему исключительный акцент и является самым запутанным и неправильно используемым критерием.
Ни у одной другой болезни, имеющей усталость не прилагается к имени «хроническая усталость».
Например, Рак / хроническая усталость, рассеянный склероз / хроническая усталость -- кроме МЭ/СХУ (ME / CFS).
Усталость в других случаях, обычно, пропорциональна напряжению или длительности с быстрым восстановлением и будет повторяться в той же степени, с тем же напряжением и продолжительностью, что и на тот же или на следующий день.
Патологический низкий порог утомляемости МЭ, описанный в следующих критериях, часто встречается при минимальных физических или психических нагрузках и с уменьшенной способностью предпринимать ту же самую деятельность в течение того же или нескольких дней.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/
Каковы основные симптомы СХУ?
В дополнении к симптому продолжающегося и подавляющего истощения встречаются и другие, такие, как:
- головная боль,
- боль в горле,
- чувствительные лимфатические узлы,
- мышечные и суставные боли,
- нарушение концентрации и памяти,
- не-восстанавливающийся сон и
- продолжающееся ухудшение состояния после нагрузки.
Есть также:
- аллергия,
- головокружение и
- расстройства координации, нарушение зрения,
- нарушение температурного контроля,
- депрессия,
- нарушение сна,
- покалывание и нервное подергивание
- рецидивирующие инфекции,
- желудочно-кишечные расстройства и
- химическая чувствительность.
Надо отметить, что не у всех пациентов симптомы протекают одинаково. Некоторые из них имеют лишь незначительные болевые симптомы, в то время как у других боли на переднем плане.
Новые симптомы всегда должны быть исследованы с медицинской точки зрения, так как они могут быть признаками других заболеваний.
Каковы причины синдрома хронической усталости (CFS)? Что вызывает это заболевание?
Несмотря на интенсивные международные исследования в последние годы, причины и механизмы болезни еще не ясны.
Есть типичные, предрасполагающие и провоцирующие факторы, однако, у около 75 процентов тех, кто заболел, СХУ наступил резко, как правило, после «тривиальной» инфекции.
Кроме того, в качестве триггера называются несчастные случаи, операции, прививки или воздействие токсичных химических веществ.
Оставшиеся 25 процентов сообщают коварное начало.
После недавнего исследования подтверждается, скорее всего, генетическая предрасположенность.
Недавние исследования, такие как Martin Pall предполагает, центральный, само усиливающийся механизм болезни описывается как NO/ONOO цикл. Он утверждает, что эти механизмы объясняют многие мультисистемные заболевания, такие как фибромиалгия, синдром войны в Персидском заливе и множественная химическая чувствительность.
Также, в соответствии с теорией некоторых экспертов и, в частности, Джуди Миковиц МЭ появился в результате вакцинации против полиомиелита, когда первые вакцины в самые первые времена культивировали от мышей.
И уже это, в результате, способствовало возникновению ретровируса в людях, которые уже имели передаваемый от привитых к непривитым.
Как долго длится СХУ (CFS)?
Продолжительность СХУ сильно отличается, в зависимости от степени тяжести заболевания.
Некоторые пациенты выздоравливают через несколько месяцев, другие сильно ограничены в течение многих лет. Тем не менее, большинству из тех, кто заболел становится лучше с течением времени, но делает их еще раз - более или менее ограниченными, позволяя всё же участвовать в жизни и вести полноценную жизнь.
Очень важно не ставить нереальные цели!
Можно сделать много маленьких изменений в каждом дне, что, в конечном счете, приведёт к улучшению.
Не теряйте надежды, но представьте себе также, что болезнь может занять длительное время.
Существуют довольно разные подходы к лечению, которые смягчают симптомы и могут улучшить шансы на выздоровление. Важно, чтобы путем изменения образа жизни, чтобы избегать переутомлений, а значит, возможных рецидивов ( ухудшений).
Буду ли я снова здоров?
Полное восстановление возможно, но встречается очень редко.
В солидных исследованиях сообщается количество 2-12 процентов полного восстановления.
Не известно, скольким людям удалось восстановить трудоспособность, которую они имели до начала заболевания.
Степени тяжести СХУ (CFS) очень сильно отличаются.
Некоторые пациенты имеют относительно мягкую форму, которая длится менее чем год, другие в течение многих лет не выходят из дома или, даже, прикованы к постели.
Считается, что шансы на полное выздоровление тем меньше, чем дольше длится заболевание.
Тем не менее, большинство из заболевших с течением времени восстанавливаются лишь до определённой степени и мало кому становится все хуже и хуже.
Колебания симптомов и рецидивы - это нормальные явления, принадлежащие СХУ (CFS), с которыми необходимо научиться справляться.
Восстановление не является прямой линией, но включает в себя эти колебания.
Часто бывает трудно, не расстраиваться временными рецидивами (ухудшениями).
Есть ли лечение для СХУ?
Лечение, которое действует на причины СХУ (CFS), до сих пор не существует.
Тем не менее, существует множество способов облегчить симптомы.
(См. ниже: "Правда о МЭ/СХУ 2")
Решающим является управление заболеванием "Pacing".
Что это значит?
Рекомендуется, чтобы активность физического и психического рода никогда не превышала индивидуальный лимит нагрузки: процедура, которая известна в мире английского языка, как «Pacing».
Это ограничение нагрузки может быть очень разным и определяется самим пациентом.
Если есть ухудшения симптомов, которые часто происходят только с задержкой от 24 до 48-часов, значит, лимит был превышен, и нагрузка должна быть уменьшена.
Только тогда тело имеет способность к самовосстановлению. Правильная стимуляция означает нахождение правильного баланса между активностью и отдыхом, и это может быть важным ключом к восстановлению.
После первой стадии болезни или в периоды рецидива, имеет смысл ограничить активность, но также важно, границу нагрузки не понижать на длительное время. Определенная нагрузка прикладывается, которая затем может быть расширена с течением времени.
Такие симптомы, как расстройства сна, аллергии, боли и депрессии можно лечить с помощью лекарств. Следует, однако, отметить, что многие пациенты чрезвычайно чувствительны к лекарствам. Таким образом, следует начинать с малых доз каждого из них.
В отдельных случаях могут быть целесообразны диетические добавки, такие как витамины и минералы. Тем не менее, любое медикаментозное лечение необходимо обсуждать с лечащим врачом.
Можно ли умереть от СХУ (CFS)?
СХУ не является прогрессивным или смертельным заболеванием. Тем не менее, в тяжёлых случаях оно приводит к осложнениям, таким, как и в других опасных для жизни хронических заболеваниях.
Поэтому важно, выделять новые или более развивающиеся симптомы, не сразу причислять их к диагнозу СХУ, а проводить обследования.
В целом, от СХУ не умирают. Случается, однако, что те, кто из-за последствий этого заболевания оказался в сложных психосоциальных условиях, доходят до отчаяния и самоубийства.
Таким образом, психологическое лечение срочно необходимо, если возникают мысли о самоубийстве.
Как найти врача, который знаком с СХУ (CFS)?
Первая и главная точка соприкосновения всегда должна быть с семейным врачом.
Выберите, где есть врач, который готов справляться с этой сложной болезнью и заботиться о вас.
В Германии, в отличие от других стран, к сожалению, нет такого списка доступных «специалистов».
До сих пор лишь немногие врачи интенсивно заняты СХУ (CFS). Специализированных клиник не существует.
Часто пациенты направляются в психосоматические клиники, но опыт показал, что до сих пор нет никаких методов лечения, которые бы подходили для СХУ пациентов.
Многие больные МЭ/СХУ, у которых психосоматическая клиника осталась позади, чувствуют себя после лечения намного хуже, чем раньше, потому что им не под силу стрессы повседневной жизни клиники.
Методы лечения, предлагаемые там, не помогают в соответствии с опытом МЭ/СХУ и, скорее, вызывают ухудшение симптомов или тяжелые рецидивы.
Внимание, также перед «чудом-целителями» любого рода, которые приманивают обещаниями спасения и предъявляют довольно высокую плату.
То же самое верно и для альтернативных форм лечения , хотя они вполне могут принести облегчение симптомов.
Как диагностируется СХУ (CFS)?
Лабораторных тестов, которые могли бы определить СХУ (CFS) положительным не существует, хотя некоторые специальные лабораторные показатели часто отличаются от нормы.
Так как обычные лабораторные тесты часто не дают никакого результата, пациентов легко проталкивают в «психосоматический угол» и направляют к психиатру.
Однако, специальные тесты, направленные на характерные иммунологические и эндокринные нарушения, приводят к значительным и характерным выводам. Эти тесты, соответственно,
связаны с высокими затратами, а также мало известны в Германии.
В любом случае, тщательный анамнез и тщательное физическое обследование необходимо, чтобы исключить другие заболевания, которые могут иметь подобные симптомы.
Только когда складывается определенная группа симптомов, которая соответствует международному определению от 1994 года (Fukuda ), можно говорить о СХУ (CFS).
В дополнении к основному критерию тяжелого истощения должны быть соблюдены четыре из так называемых малых критериев.
Они включают в себя:
- не-восстановительный сон,
- чувствительные лимфатические узлы, боль в горле,
- мышечные и суставные боли, головные боли нового типа,
- тяжёлые расстройства концентрации внимания и памяти,
- общее недомогание после физической нагрузки, которое длится дольше, чем 24 часа.
Когда кто-то в течение длительного времени истощён, у этого может быть много других причин.
Лишь небольшой процент этих людей на самом деле страдает от синдрома хронической усталости.
Даже после лечения рака, например, люди часто страдают от «усталости». Но это и есть другая причина, поэтому, как правило, хорошо лечится.
Подходящее ли имя - СХУ, для этого заболевания? Почему существуют различные названия для него?
Многие больные отвергают имя CХУ на том основании, что оно не описывает тяжесть симптомов, как-то более верно, чем если бы вы назвали туберкулез, как синдром хронического кашля или болезнь Паркинсона - хроническое дрожание.
Термин «усталость» является безвредным звучащим именем крайней слабости и ограничения производительности, которая не сравнима с обычной повседневной усталостью здорового человека.
В первом официальном описании заболевания американских органов здравоохранения CDC с 1988 года, однако, было избрано название СХУ, чтобы подчеркнуть ведущий основной симптом - истощение.
Это определение было взято в основном по прагматической причине, чтобы иметь рабочую основу для дальнейших исследований в этой болезни, при которой возможны различия от других состояний истощения.
В других странах существуют некоторые другие названия, например:
- в Великобритании - MЭ миалгическая энцефалопатия,
- в США - CFIDS - синдром хронической усталости и иммунной дисфункции,
- в Австралии - PVS - после вирусный синдром.
По просьбе Министерства здравоохранения Соединенных Штатов в течение нескольких лет встречается международная рабочая группа исследователей СХУ, врачей и адвокатов пациентов для того, чтобы установить новое имя, которое бы непосредственно указывало на причины и механизмы заболевания и основных его симптомов.
Тем не менее, пока не может быть достигнуто соглашение, приемлемое для всех.
Обсуждается имя - Нейроэндокринное иммунное расстройство (NEID), отражающее многократно доказанные расстройства нейро эндокринных и иммунологических контуров управления.
СХУ заразен или передаётся по наследству?
Не известно, что СХУ передаётся от человека к человеку, но в некоторых семьях это происходит все чаще. Это может быть связано с факторами окружающей среды или генетических факторов, которые указывают на исследования близнецов из США и анализа генома в Университете Глазго в настоящее время.
Поскольку СХУ иногда вспыхивает, даже как эпидемия, полагают, что, хотя в этих случаях СХУ вызвал вирус, заразным он не является.
Если у больного при контакте с вирусной инфекцией развивается CХУ или нет, это является предметом индивидуальной предрасположенности.
Последние эпидемиологические исследования, проведенные в США, Австралии и Тайваня (ключевое слово: Dubbo исследования и лихорадки денге), показывают, что у каждого определенного процента людей, перенёсших острую инфекцию, развился СХУ (CFS).
В Германии руководителем Института Роберта Коха были запрещены пожертвования крови и органов от пациентов с СХУ, до тех пор, пока не выяснены причины СХУ.
Бельгийский исследователь Кенни Де Меер Лейр сообщает о случаях, которые произошли в результате переливания крови или трансплантации органов.
Кто заболевает СХУ (CFS)?
CХУ заболевают люди всех возрастов, социальных слоев и этнических групп.
Дети с 12 лет и молодые люди заболевают CХУ. Самым частым проявлением является возраст от 30 до 45 лет.
Около двух третей заболевших людей составляют женщины. Причина неизвестна, но у многих иммунологических заболеваний преобладают женщины.
Сколько больных людей в Германии?
Нет никаких исследований по частоте встречаемости в Германии. Тем не менее, в Великобритании и США, так называемые исследования распространенности были проведены, что привело к росту болезни от 0,24 процента до 0,42 процента населения.
В Германии предполагается от 300 000 до 400 000 заболевших. Поскольку CХУ мало известен в Германии как для врачей, органов здравоохранения и общественности еще можно предположить, что более 90 процентов пострадавших людей, получили правильный диагноз или нет.
Ко всему, в Германии в обычной классификации болезней, СХУ непонятно по каким причинам, рассматривается как «соматоформные расстройства». Простое уравнение от «не обнаружен» ведёт к «психосоматическому / соматоформному» и означает, что пациенты с MЭ/СХУ часто неправильно получают психиатрический диагноз, который часто приводит к чрезвычайным трудностям.
Помимо стигматизации и отказа врачей лечить их симптоматически, им часто отказывают в выплате пенсий и так далее.
Вторичные, возникающие психические расстройства, такие как, (часто) реактивная депрессия объясняют причину заболевания, с фатальными последствиями для тех, кто заболел.
CХУ - новая болезнь?
Нет.
В медицинской литературе CХУ описан в течение многих столетий. Эпидемии, как вспышке в лондонской больнице в 1955 году было уделено довольно много внимания в литературе. Доктор Мелвин Рамсей, который описал эту вспышку, затем дал ей обычное название в Великобритании миалгический энцефаломиелит (МЭ).
Тем не менее, некоторые исследователи считают, что CХУ значительно возрос с 1980 года и является лишь выражением целого ряда мультисистемных заболеваний окружающей среды.
В 1980-х годах были везде в США группового типа вспышки, которые подкосили сотни и тысячи людей.
Их инициатива и давление со стороны врачей, которые происходили на практике в таких группах (таких как Дэниел Петерсон, Дэвид Белл, Чарльз Лапп, Пол Чейни, Нэнси Климас и другие), в конечном счете, привели к термину «СХУ», принятому органами здравоохранения США.
Как объяснить CХУ моим друзьям, моей семье и моему работодателю?
Несомненно, это трудно объяснить заболевание, которое связано с очень сильными функциональными нарушениями, но которые не «видно» и не обнаружить с помощью стандартных лабораторных тестов.
Колебания симптомов у больных очень трудно понимаются людьми со стороны. Пациенты часто сталкиваются с сомнением, недоверием и заявлениями: «Я тоже устал» или «Соберись один раз, а затем всё получится,» или «Это, конечно, все просто психика».
Объясните вашему окружению, что ваша усталость ни в коем случае не сравнима с таковой у здорового человека. Это не только гораздо более массивное, с точки зрения тяжёлой болезни, чувство похожее на грипп, но оно не улучшается от сна или отдыха.
Объясните, что если вы перенапрягаетесь, вам после этого хуже и, что это не вопрос воли.
Установите четкие границы.
Укажите ссылки на международные результаты исследований, которые неоднократно показывают, что СХУ является серьезным органическим заболеванием и психологические проблемы, как правило, являются только следствием, а не причиной вашего состояния.
Найдите в таком случае, консультации и поддержку в организации самопомощи.
Опубликованная в марте 2008 года книга Дафни Уерзбачер (Daphne Wurzbacher) - «Жизнь с MЭ/СХУ» - даёт очень хорошее впечатление о разрушительных последствиях этой болезни и может дать понять сомневающемуся родственнику, другу и профессиональному помощнику ясно, что заболевший не просто «всегда является усталым «, но серьезно больным.
Стресс играет роль?
Часто пациенты сообщают, что они до начала СХУ подвергались воздействию долго длящегося стресса. Стресс является причиной многих возможных факторов, но не является причиной заболевания.
Мартин Полл перечисляет разные факторы стресса, которые подходят в качестве триггера для мультисистемных заболеваний.
В дополнение к инфекциям относится психологический стресс. Стресс может быть связанный с болезнью фактор и должен быть уменьшен настолько, насколько это возможно.
После вспышки заболевания в целом, все больные имеют очень слабую стрессоустойчивость.
Нормальные нагрузки, такие как свет, шум для многих людей, могут очень быстро привести к колебанию температуры, сенсомоторным и эмоциональным проблемам и так далее, к пределам пациента и привести к ухудшению его симптомов.
Могу ли я работать с СХУ (CFS)?
Это очень сильно зависит от индивидуальных симптомов и конкретных требований вашей работы.
Некоторые люди, которые имеют относительно легкую форму СХУ могут сохранить свою работу, хотя и с трудом, если откажутся от какой-либо дальнейшей деятельности.
Можно попробовать работать на полставки. Но есть и больные, которые больше не в состоянии работать.
Согласно исследованию, проведенному в США около 53 процентов тех, кто работает в той или иной форме.
Решение о смене карьеры или выхода на пенсию должны всегда быть тщательно продуманы.
При необходимости посоветуйтесь с сотрудником Вашей компании или другим консультантом о ваших ограниченных возможностях.
Почему CХУ был проигнорирован врачами так долго и неправильно понят?
МЭ/СХУ не является фатальным и / или инфекционным заболеванием, таким как ВИЧ.
Следовательно, для органов здравоохранения необходимость действий, кажется, менее актуальной и не является серьёзной темой для подготовки врачей. А зря.
Обычные лабораторные тесты на СХУ показывают, часто, никаких отклонений, которые имели бы с точки зрения врачей «клиническое значение».
Особенно в Германии и немецкоязычных странах, привычно приобщать к болезням, которые «не связаны с какой-либо известной болезнью» и должны быть классифицированы как «соматоформные расстройства».
Это значит - для медицинских работников, больные отныне больше не отвечают их специализации, но направляются к психологу или психиатру.
Из-за отсутствия понимания проблемы, нет никаких средств для проведения исследований в области биомедицины причин СХУ/МЭ в Германии.
В других странах, таких как США, Великобритании и Бельгии, будут выделены значительные средства также от правительств.
В Великобритании должно быть государственное финансирование, чтобы обеспечить поддержку заболевших людей, в рамках национальной службы здравоохранения.
В Германии, однако, нет еще, даже консультационного центра или специальных центров медицинского обслуживания.
Является ли СХУ/МЭ депрессией или психическим расстройством?
Нет.
Первичные психические расстройства, такие как депрессия или расстройства пищевого поведения Majore являются критерием исключения для СХУ.
Многочисленные международные исследования показывают важные биохимические и симптоматические различия между пациентами с депрессией и больных СХУ.
Тем не менее, депрессия встречается у многих CХУ пациентов, как и во многих других хронических заболеваниях, как вторичный симптом и, как таковое, также нуждается в лечении.
В истории медицины и до недавнего времени неоднократно заболевания, причины которых еще не поняты, называли истерией, депрессией, соматоформными расстройствами или «психологическими факторами».
Примеры включают в себя рассеянный склероз, туберкулез и желудочно-кишечные заболевания, вызванные Helicobacter Pylori.
Что я могу сделать, чтобы чувствовать себя лучше?
Обращайте внимание на сигналы вашего тела!
При превышении - слишком долгой и слишком сильной предельной нагрузки (определяется субъективно!), могут наступить серьёзные рецидивы.
Организация пациентов в Великобритании и США рекомендуют „Pacing“ концепцию, то есть, своя собственная оценка возможностей, соответствующих нагрузке, при которой её предел не должен быть превышен.
Такое изменение образа жизни способствует процессу заживления и позволяет течением времени расширение пределов нагрузки.
Чрезмерные перенагрузки столь же вредны, как и постоянные недогрузки!
При этом некоторым пациентам настолько плохо, что они вряд ли могут встать с постели в течение длительного времени.
Регулировать ваши финансовые дела и профессиональные перспективы так, чтобы сохранить, как можно более низким, в результате этого стресс.
Создание среды, в которой можно отдохнуть и найти долгосрочную поддержку. Никогда не сдаваться, искать эти условия, даже если они труднодоступны.
Поскольку не существует до сих пор никакого лечения СХУ, важно научиться жить с этим заболеванием.
А это значит, жить так, чтобы симптомы не становились сильнее, но ослабевали.
Опыт тысяч пациентов был включен в коротких сообщениях, которые объединены британской организацией пациентов в одну из своих брошюр для МЭ "Жизнь с СХУ" :
1. «Учитесь распоряжаться вашей энергией и в равной степени вашей так физической, психической и эмоциональной активностью .
Станьте экспертом в борьбе с болезнью, и вы сохраните контроль над своей жизнью.
2. Лечите симптомы, от которых вы больше всего страдаете, так чтобы они не определяли вашу жизнь. К ним относятся боль, нарушение сна и депрессия.
Симптомы, на которые вам не удаётся повлиять, могут быть вашим путём к восстановлению.
Ваш врач может помочь вам в лечении ваших симптомов со стороны, предписывая соответствующие лекарства.
Есть и другие стратегии, которые могут помочь вам.
Делитесь своей активностью, делайте перерывы и снижайте уровень активности.
Кроме того, вам могут быть полезны методы релаксации или дополнительные методы лечения.
3. Постройте хорошие отношения сотрудничества с вашим семейным врачом.
Это может занять некоторое время, и в некоторых случаях, может быть трудно, но общий подход к партнерству с вашим врачом, может быть решающим фактором для того, чтобы стабилизировать свое состояние здоровья и позволить восстановление.
4. Всегда помните, что вы можете оправиться от CFS / ME!
Научитесь принимать ваше состояние, лишь так увеличивается вероятность того, что вы будете восстанавливаться.
5. Вы не одиноки в вашем состоянии!
В Великобритании, по оценкам, 240000 людей страдают этим заболеванием,
в Германии (300 000 - 400 0000 ). ... "
Copyright © Регина Клос (русский перевод М.М.)
Копирование текста разрешается со ссылкой на сайт :
https://www.milameneses.com/pravda-o-shu-me-fm-depressiya
===========================================================================================================
7.12.2019 Правда о МЭ/СХУ
Многие из тех, кто считает, что болен МЭ/СХУ, потому что страдает от хронической усталости, на самом деле, могут иметь другую причину -- другие заболевания. Потому, что при установлении диагноза использовали другие диагностические критерии. Если это не были последние, признанные обязательными для МЭ, критерии международного консенсуса (ICC) и дополнительные канадские критерии (CCC), таких больных нельзя считать действительными больными миалгическим энцефаломиелитом.
В использовании различных диагностических критериев есть проблема: если субъекты исследования выбираются в соответствии с устаревшими, широкими диагностическими критериями, то есть не в соответствии с международными критериями консенсуса и канадскими критериями консенсуса, то нет уверенности в том, что исследование действительно проводилось с пациентами с МЭ.
Однако, если в процессе исследования не был сделан акцент на точном диагнозе у испытуемых, а в качестве участников принимали участие пациенты с различными другими заболеваниями, результат такого исследования не имеет значения для эффективности исследуемой терапии МЭ.
Вот почему нет никакого лекарства от MЭ, и нет стандартной терапии, которая бы обеспечивала больного не лечением, а, по крайней мере, ослаблением симптомов.
Тем не менее, существует несколько подходов к лечению, которые могут хотя бы смягчить некоторые симптомы у некоторых пациентов.
Некоторые из этих вариантов представлены ниже. Эти процедуры, расходы на которые обычно не покрываются медицинскими страховыми компаниями, может стоить попробовать, но даже после нескольких лет использования они не дают никаких гарантий для улучшения *:
Следует помнить, что упомянутые здесь подходы к лечению привели к значительным улучшениям в отдельных случаях, но для большинства пациентов они либо недоступны, либо неэффективны.
В целом, что касается вариантов лечения для тех, кто страдает MЭ, ситуация лишена иллюзий.
Пациенты с МЭ сталкиваются с тем фактом, что для их мучительной, тяжелой и строго ограничительной болезни лечение недоступно, и медицинская страховая компания не возмещает терапевтические меры, которые, по крайней мере, некоторым пациентам облегчают хоть какие-то симптомы.
Тот факт, что не только в Германии, но и во всем мире лишь незначительное количество средств на исследования вкладывается в исследования эффективности лекарственных средств при MЭ, не дает надежды на то, что эта удручающая ситуация скоро изменится.
* Содержание, представленное здесь, а также во всех подзаголовках, предназначено исключительно для нейтральной информации и общего дополнительного образования. Они не являются рекомендацией или приложением к описанным или упомянутым диагностическим методам, методам лечения или лекарственным средствам. Тексты не являются исчерпывающими и не могут гарантировать актуальность, правильность и сбалансированность предоставленной информации. Тексты не предназначены для замены профессионального совета врача и не могут использоваться в качестве основы для независимой диагностики и инициирования, изменения или прекращения лечения заболевания. Всегда консультируйтесь с врачом, которому вы доверяете, с любыми проблемами со здоровьем или жалобами.
=========================================================================================================
Последнюю информацию читать в разделе "Новости МЭ/СХУ".