Великобритания приняла решение улучшить положение больных МЭ/СХУ в их стране. По материалам МЭ Ассоциации.

 

 MЭ = миалгическая энцефалопатия (энцефаломиелит) 

Миалгическая = характерные мышечные симптомы. 

Энцефалопатия = значительное нарушение функции мозга.

​

«Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) -- это серьезное, длительное заболевание, которое поражает многие системы организма. Люди с ME / CFS часто не могут продолжать свою обычную повседневную деятельность. Иногда ME / CFS может приковать их к кровати ».

Информация веб-сайта Центров по контролю за заболеваниями (CDC) (2018).

​

«Многие медицинские работники скептически относятся к серьезности ME / CFS, ошибочно принимают его за состояние психического здоровья или считают это плодом воображения пациента».

«Неправильные представления или пренебрежительное отношение со стороны медицинских работников делают путь к диагностике долгим и драматическим для многих пациентов».

«Комитет подчеркивает, что медицинские работники должны признать ME / CFS серьезным заболеванием, которое требует своевременной диагностики и надлежащего ухода».

• В отчете Института медицины США (Institute of Medicine’s) сделан вывод:

«Из данных, собранных комитетом, ясно, что ME / CFS - это серьезное, хроническое, сложное и мультисистемное заболевание, которое часто и резко ограничивает деятельность больных пациентов».

​

«Терапевтический скептицизм больше не является вариантом, так как можно многое сделать для улучшения качества жизни людей с ME / CFS».

​

В классической и современной медицине существует базовый принцип: чтобы поставить правильный диагноз должна быть изучена подробная медицинская история и проведено тщательное медицинское обследование. 

Этот принцип преподается в каждой медицинской школе в мире. Но на самом деле, как часто не изучается полная 

история болезни и ни разу не проводится тщательное обследование?

Такое пренебрежительное отношение в итоге приводит к почти катастрофическим последствиям.

​

                                                              Чем  отличается  МЭ?

​

Усталость после активности  является распространенным симптомом большого числа различных заболеваний, но то, что происходит в MЭ, совершенно иное. Перенапряжение не вызывает усталость, а усугубляет тяжесть заболевания в целом и различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, мышечных и желудочно-кишечных (и других) симптомов. Степень выраженности этих симптомов может варьироваться от легкой до тяжелой и угрожающей жизни степени. Эффекты перенапряжения могут длиться часами, днями, неделями или даже многими месяцами при  МЭ или даже могут быть постоянными.

​

Реакция людей с МЭ на физическую и умственную активность, сенсорное восприятие и ортостатическое напряжение не только не имеет ничего общего с простой усталостью (или «недомоганием»), но на самом деле уникальна для МЭ по ряду причин. Эта реакция настолько ненормальна, что тестирование с физической нагрузкой является одним из серии тестов, которые могут использоваться для подтверждения диагноза MЭ. Так же, как и различные тесты, которые измеряют аномальные реакции на ортостатический стресс, наблюдаемый при МЭ.

​

Это просто не тот случай, как синдромы пост-вирусной усталости, болезнь Лайма, фибромиалгия и так далее. Эти группы больных не имеют такие же измеримые патологические отклонения, как больные с МЭ в этих (и других) тестах. Недавние исследования также показали, что постуральный стресс усугубляет сердечную недостаточность при МЭ и что эта сердечная недостаточность является причиной многих симптомов и большей части инвалидности MЭ.

Эту патологию также не наблюдают ни в одном из заболеваний, вызывающих усталость после нагрузки, которые обычно ошибочно диагностируются как «CХУ». 

​

То, как люди с МЭ реагируют на физическую и умственную деятельность, сенсорное восприятие и ортостатический стресс, глубоко отличается от того, что происходит при других заболеваниях; это совершенно другая проблема, гораздо большей величины.

(Чейни, 2006, [видеозапись)) (Hooper & Marshall 2005, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986)

​

                                                             Существуют временные рамки

​

После многих острых инфекций часто следует короткий период слабости. Тем не менее, если у ранее здорового человека это состояние сохраняется в течение трех или четырех недель, следует рассмотреть возможный диагноз синдрома пост-инфекционной / вирусной усталости.

​

Существуют коллективные данные, свидетельствующие о том, что надлежащее лечение на этой самой ранней стадии  --устранение основных симптомов и консультирование по поводу периода выздоровления, за которым следует постепенное и гибкое увеличение физических и умственных нагрузок, может сделать минимальными тяжесть и период длительности болезни.

Если симптомы сохраняются более трех месяцев, и человек не может возобновить нормальный образ жизни, следует серьезно рассмотреть вопрос о постановке предварительного диагноза ME / CFS.

У детей и подростков сроки должны быть короче. Если ребенок или подросток пропустил около 4 недель в школе, необходимо принять меры для ускорения диагностического процесса.

​

К четырем месяцам, если симптомы у взрослого все еще сохраняются, должен быть подтвержден или исключен предварительный диагноз ME / CFS.

 

Обычно это должно быть подтверждено или исключено через три месяца у детей и подростков.

 

В клинической практике для ME / CFS обычно следует рассматривать шесть месяцев, как конечную точку диагностического процесса.

​

                                                                 Постановка  диагноза

​

Положительный диагноз ME / CFS должен основываться на характерных клинических признаках, которые присутствуют почти всегда: усталость, вызванная физическими упражнениями, недомогание, вызванное физической нагрузкой / обострением симптомов, когнитивная дисфункция, ортостатическая непереносимость, симптомы гриппа и неосвежающий сон - часто в сочетании с другими общими симптомами.

В то же время следует провести тщательную клиническую оценку, включающую сбор анамнеза, лабораторные и другие обследования, чтобы исключить другие медицинские и психиатрические состояния, которые могут вызывать хроническую усталость и другие симптомы, похожие на ME / CFS.

​

В качестве причины до постановки диагноза МЭ/СХУ должны быть исключены: заболевания щитовидной железы, сердца, печени, патологическое ожирение, рассеянный склероз, рак, диабет и даже серьезные психические заболевания.  

​

Tatt -- сокращение термина "устал все время", используемого для описания набора симптомов.

​

Быть усталым все время -- является потенциально опасным диагнозом. Это позволяет избежать навязывания пациенту, что с ним что-то не так - в медицинском, умственном, социальном плане. Хотя ТАТТ во время оценки состояния больного может иметь некоторые преимущества , его не следует использовать в качестве окончательного диагноза.

​

                                                                   Диагностические критерии

​

Существует значительное количество диагностических критериев для ME / CFS. Большинство из них предназначены для исследований, а не для клинических целей, и предусматривают, что симптомы должны присутствовать в течение шести месяцев или более.

Хотя это приемлемо для отбора пациентов для исследования, в простых случаях, в которых усталость следует за острой инфекцией. Лучше начать с диагноза синдрома пост-вирусной усталости и затем рассмотреть возможность постановки диагноза ME / CFS, где симптомы сохраняются после трех месяцев.

​

                                                    Основные диагностические критерии для ME / CFS:

​

Канадские Клинические Критерии (2003)  https://www.milameneses.com/kanadskie-kriterii-diagnoza-shu

​

Критерии международного консенсуса (2011)

​

Лондонские критерии для ME / CFS (2014)

​

Критерии Института медицины США для SEID (2015)

​

перевод будет

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

                                         Институт медицины США: предложенные диагностические критерии для SEID

                                                        (заболевание системной непереносимости нагрузки)

https://www.nap.edu/resource/19012/MECFScliniciansguide.pdf   Diagnostic Criteria for ME/CFS (SEID)

​

Диагноз требует, чтобы у пациента были следующие три симптома:

1. Существенное снижение или ухудшение способности участвовать в профессиональной, образовательной, социальной или личной деятельностях, предшествующих заболеванию. Состояние длится более 6 месяцев и сопровождается усталостью, которая часто бывает мощной. Она приобретает новый или определенный характер. Имеет начало (не на протяжении всей жизни), не является результатом постоянного чрезмерного напряжения и существенно не облегчается отдыхом,

2. Недомогание после нагрузки * и

3. Неосвежающий сон *

​

Также требуется по крайней мере одно из двух следующих проявлений:

1. Когнитивные нарушения * или

2. Ортостатическая непереносимость.

Должны присутствовать хотя бы половина симптомов и быть по интенсивности умеренными, значительными или сильными.

* Частота и тяжесть симптомов должны быть оценены (смотреть Шкала тяжести симптомов МЭ/СХУ)

​

Диагноз ME / CFS следует поставить под сомнение, если пациенты не имеют этих симптомов и лишь половину времени со средней, значительной или тяжелой интенсивностью.

​

​

=================================================================================================

​

                                                                           Диагностика МЭ/СХУ

                                                         (Институт медицинской иммунологии Шарите)

​

МЭ/СХУ является серьезным заболеванием, связанным со значительным снижением качества жизни. 
Оно обычно характеризуется внезапным началом, часто с вирусной инфекцией. 

Иммунная система оказывает серьезное влияние на MЭ / CХУ. 
В основном, болезнь возникает после вирусной или бактериальной инфекции, например, после железистой лихорадки Пфайффера или настоящего гриппа, инфлюэнца. Иммунная система запускается, борется с болезнетворными микроорганизмами и, в конце концов, поражаются мелкие компоненты клеток организма: так называемые "митохондрии". Их можно описать как энергетические фабрики клеток.

 

Ключевые симптомы включают массивную усталость, трудности с концентрацией внимания, нарушения сна и физические симптомы, включая боль в горле, мышечные боли, головные боли и анамнез по крайней мере 6 месяцев. 

 

Кроме того, наблюдается выраженная непереносимость физической нагрузки, то есть после нагрузки наблюдается длительное усиление симптомов (так называемое РЕNE или SEID = системная болезнь непереносимости напряжения).

​

У некоторых пациентов обнаруживается иммунодефицит. Пациенты, которые страдают от распространенных инфекций и у которых диагностирована инфекция, могут обратиться в клинику иммунодефицита. Если ваш семейный врач подозревает иммунодефицит, ваше направление для иммунодиагностики может быть сделано.

​

​

Для этой болезни в клинической диагностике нет никакого специального теста. Таким образом, диагноз ставится опытными врачами на основе клинических симптомов. 

МЭ/СХУ также является, так называемым диагнозом исключения, поскольку усталость также является симптомом многих других заболеваний. 

Перед постановкой диагноза МЭ/СХУ должны быть исключены другие расстройства, связанные с синдромом усталости, и должны быть проведены дальнейшие осмотры, прежде чем  сделать какое-либо представление диагноза. 

К ним относятся:

• Внутренние заболевания ( КТ / рентгенография грудной клетки, КТ живота, ЭКГ / Эхо, лаборатория: анализ крови, ферменты печени, креатинин, электролиты, HbA1c, СРБ, ферритин)

• Хронические инфекции (гепатит В / С, болезнь Лайма, ВИЧ)

• Эндокринологическое заболевание (щитовидная железа, надпочечники)

• Желудочно-кишечные заболевания в брюшной полости

• Эндогенная депрессия

• Неврологические заболевания

• При болях в суставах и мышцах: фибромиалгия, ревматологические заболевания

• Если подозревается апноэ во сне: лабораторное обследование сна

• ===============================================================================================

 

​

                            Информация для врачей, которые интересуются.  ( на английском языке)

(Переводчик делает ошибки в специфических словах)

Disease Names:

Recognizing Disease Labels

There have been many names given to the different patient populations involved in the history of ME.

To improve clarity, MEadvocacy will use labels that associate names with their criteria.

Диагноз МЭ/СХУ ставится после подробного опроса больного...

Red = Fatigue narrative

Blue = Immunological/neurological disease

Purple = Combo of fatigue narrative and immunological/neurological disease

​

• ME/CFS-SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease - Beyond ME/CFS IOM Report - 2015) Link 

• https://www.nap.edu/resource/19012/MECFScliniciansguide.pdf

• ​

• ME-ICC (International Consensus Criteria - 2011) Link

• https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

• ​

• ME-Hyde (Dr. Byron Hyde - enteroviruses - 2007/updated 2016) Link

• https://docs.wixstatic.com/ugd/5b307e_b3a662c05f174937b9516d473a994c41.pdf

• ​

• CFS-Reeves (Empirical - 2005) Link  

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1334212/

•  

• ME/CFS-CCC (Canadian Consensus Criteria - 2003) Link

• http://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2012/11/2003-Carruthers-Canadian-Definition-JCFS.pdf

• ​

• CFS-Fukuda (Fukuda - 1994) Link

• http://www.shoutoutaboutme.com/definitions/fukuda-definition-1994/?fbclid=IwAR0V1XqDV5l6Dnlm891fITmBJ44iEkpmqUoXfLkdh773gTqHEJqaMaVnVac

• ​

• CFS-Oxford (UK criteria - 1991)  Link

•  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1293107/?page=1

•   

• CFS-Holmes (Original CFS description - 1988) Link

• http://www.ncf-net.org/patents/pdf/Holmes_Definition.pdf

• ​

• ME-Ramsay (Ramsay case description - 1981) Link

• https://web.archive.org/web/20180228110849/http://www.name-us.org/defintionspages/DefRamsay.htm

• ===============================================================================================

​

  Информация для врачей, которые интересуются

​

Определения миалгического энцефаломиелита и синдрома хронической усталости

https://me-pedia.org/wiki/Definitions_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome

В течение трех десятилетий было разработано много определений или критериев для диагностики либо миалгического энцефаломиелита (ME), синдрома хронической усталости (CFS), либо заболевания непереносимости системных нагрузок (SEID), которые являются критериями МЭ/СХУ (ME / CFS). Некоторые из этих определений или критериев предназначены только для диагностики, то есть используются в клинических условиях, чтобы помочь в диагностике.  А некоторые предназначены для использования как в клинических, так и в исследовательских условиях.

Каждый из этих критериев и определений считался недостаточно надежным и точным. Другое изменение в определении предполагается, когда медицинские исследования раскрывают больше патофизиологии этого заболевания. 

 

                                           СХУ (CFS):

 

• Определения CDC 1988 года (« Критерии Холмса »)

• Оксфордские критерии 1991 года *

• Определение CDC 1994 года (« Критерии Фукуда ») * (CDC-1994)

• Определение CDC 2005 года (« Критерии Ривза ») *

Критерии Холмса в настоящее время не используются. Критерии Оксфорда используются в Великобритании врачами и исследователями. Критерии Фукуда используются в исследованиях в нескольких странах, включая США, а иногда и в Великобритании. Критерии Ривза в настоящее время используются в постинфекционном исследовании МЭ/СХУ (ME / CFS) Национальным институтом здоровья (NIH), но в целом они не используются.

​

                                            МЭ :

​

• 1986 Рэмзей определение 

• Определение Найтингейл  2007 

• Критерии международного консенсуса 2011 года (ICC)

• Лондонские критерии 2014 года 

 

В настоящее время используются в некоторых исследованиях и некоторые врачи в некоторых странах используют критерии Международного консенсуса . Определение Ramsay , определение Найтингейл и критерии Лондона в настоящее время не используются.

​

​

                                       Комбинированный МЭ/СХУ (ME / CFS):

​

• Канадские критерии консенсуса 2003 года (CCC)

• Рекомендации NICE на 2007 год *

Канадские критерии  иногда используются клиницистами и для исследований во многих странах , но не были официально приняты в большинстве стран , включая США.  Рекомендации NICE используются клиницистами в Великобритании.

Примечание: ME / CFS  (или CFS / ME в Великобритании и некоторых частях Европы) - это сокращение, используемое в настоящее время в США и некоторых других странах.

​

                                       Системное заболевание непереносимости нагрузки  'SEID' :

​

• 2015 Институт медицины (IOM) диагностические критерии 

• Название «Системная непереносимость физической нагрузки» (SEID) было предложено в сочетании с этими критериями, но не было принято. 

Критерии IOM - это критерии ME / CFS, предложенные для использования в США в клинических условиях. 

Исследования Национального института здоровья NIH  использует этот критерий наряду с тремя другими критериями Постинфекционного  ME / CFS  .

В Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC) описывают диагностические критерии  института медицины (IOM )  для ME / CFS. Они на странице - 2015 Diagnostic Criteria - https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html

​

​

М.М.

==================================================================================================

​

Статья для иммунологов.

На ранних стадиях заболевания при ME / CFS  присутствуют различные плазменные иммунные сигнатуры.

 

https://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121

==================================================================================================