«Миалгический Энцефаломиелит, наверное, последняя медицинская загадка 21-го века», - сказал Ален Моро, ученый из Монреаля, возглавляющий недавно созданную междисциплинарную канадскую коллаборативную исследовательскую сеть по миалгическому энцефаломиелиту -- ICanCME. (Произносится: "Я вижу МЭ")
По словам Моро, MЭ / CХУ поражает больше людей, чем болезнь Паркинсона, рак молочной железы или рассеянный склероз, вместе взятые в Канаде.
Я -- это не моя болезнь, но болезнь -- это моя реальность.
Можно ли жить, когда собственное тело превращается в клетку? ... Да.
А если эта клетка под напряжением? ... Да.
МЭ/СХУ - это ужасная болезнь, особенно в тяжёлой и тяжелейшей её формах. Она разрушительна. «Не то, чтобы больные болели в течение нескольких недель или месяцев, а затем умирали. Они страдают в течение жизни. Так что это годы, если не десятилетия, страданий». (Рон Дэвис)
Без признания болезни и слияния с ней навряд ли получится наладить свою жизнь. Не сдаваться, но жить...
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------
-------------
1.11.2019 Пятница
Мне действительно лучше. Но тело по-прежнему остаётся колючей проволокой под напряжением. Это не просто ограничения, а реальные страдания. Увеличился диапазон моих движений. А потом наступает реакция, когда сердце не справляется и тело не подчиняется. По-прежнему, необходимо соблюдать уже расширившиеся границы.
Убеждаюсь, что болезнь - это не только физическое состояние. Восстановление представляет из себя постепенное прибавление активности, расширение деятельности. Но это снова приобретение нового опыта.
Выход из болезни очень схож с окончанием военных действий. Что случается с теми, кто возвращается с войны?
Так и здесь, ведь новые задачи даются большими усилиями. Быть может, кому-то легче оставаться больным и вести привычную жизнь?
Поэтому, если мне и лучше, но мне очень трудно и движение сопряжено с болью. Мои пределы расширяются пока только в квартире.
Но я знаю, что такое крайнее истощение, когда человек крайне беспомощен во всём, имея только волю к жизни.
За несколько дней я проделала большую работу - напечатала и распечатала 15 писем с разными адресами, но вкладывать в конверты не могла. 15 контактов, которым нужно знать о перемене нашего адреса. Ещё недавно этот объём работы был невозможным.
Но моя деятельность ещё не может быть регулярной и обязательной, поэтому я по-прежнему нуждаюсь в помощи. Просто, пытаюсь быть на подхвате.
Я нахожусь не в центре внимания и мне это нравится. Нравится участвовать в жизни нашей семьи. Важно понимать, что я пережила выброс из самолёта жизни и общества и иду свой новый путь к образу жизни, который создаю с Божьей помощью.
У нас неспокойные, но не худшие времена -- проблемы со здоровьем, смерть любимой мамы, предстоящий переезд и всё связанное с этим. Всё то, что случается с другими людьми в жизни.
И всё же, нет ничего хуже душевных мучений... Поэтому, мне важен мир в душе.
=================================================================================
2.11.2019 Суббота
Заметила, что стала чувствовать холод и переношу отопление на двоечке. Это признак улучшения. Для меня нет ничего само собой разумеющегося. Поэтому, всё что мне удаётся сопровождается чувством глубокой благодарности.
Ещё одна статья, которая объясняет явление "недомогания после нагрузки". Эта болезнь в болезни отличает МЭ/СХУ от других тяжёлых заболеваний со схожими симптомами.
https://www.milameneses.com/prishlo-vremya-doktoram-izvinitsya
Сегодня я помогала готовить обед. Боли усилились после отдыха и пришлось принимать дополнительное обезболивание. Кроме болей меня сильно ограничивает сердце и дыхательные органы...
=================================================================================
3.11.2019 Воскресение
Я проснулась в огне болей, пронизывающих мой позвоночник сверху донизу и разламывающих всё тело. Эту боль мне нужно понять и начать двигаться, меняя положение тела.
Прихожу в себя, моя душа разговаривает с Богом. Окунаюсь в пустоту. Пустота ума - в моей голове. Не путать с пустотой в душе! Огромная разница между пустотой в голове и пустотой в душе. Мне нужно посмотреть в календарь напротив, вспомнить, какой сегодня день. Начать свои обычные утренние процедуры стоит мне большой концентрации. Сегодня мне плохо.
Сегодня у нас траур…
В четверг перестало биться сердце мамы Мануэля, а сегодня её тело превратилось в прах…
Это надо пережить… Мы говорим о ней…
Когда мама была в себе, на все праздники и каждую неделю у нас в квартире раздавался телефонный звонок. Мама звонила Мануэлю, как старшему и спрашивала, звонил ли он
своим сёстрам? Она так хотела, чтобы её дети были дружными…
Даже будучи уже в другой реальности, находясь в специальном заведении для таких больных, она всего на минутку узнала Мануэля и спросила про меня… Мама носила своих детей в сердце…
=================================================================================
4.11.2019 Понедельник
Эксклюзив для моих постоянных читателей.
Тридцать девять лет назад...
Был обычный ноябрьский день 1980 года. Небо с самого утра уже казалось пасмурным, и не было никакого намёка на голубизну, как в настоящую глубокую осень. Тучи клочками рыхлой ваты скопились на горизонте.
В такую погоду не хотелось выходить из дома, а лишь с книгой в руках, удобно устроившись на диване, укрыться тёплым пледом и отхлёбывать из неглубокой чашки густой свежезаваренный чай.
“Я буду сегодня варить борщ!” – донёсся из другой комнаты мамин громкий голос.
“Что бы это значило?”, – подумала Люся и посмотрела на свои отёкшие ноги.
Её живот сегодня казался ей особенно тяжёлым. На тумбочке у её кровати лежала большая потёртая книга “Учебник по гинекологии”, любезно подаренная женой Люсиного старшего брата. Эта потёртая, в синем картонном переплёте книга и была главным советчиком, по расчётам которой со дня на день ожидала Люся появление своего первого малыша.
“У нас нет буряка, лука, да и сметаны нужно купить! Собирайся”, – сказала мама, не оставляя Люсе другого выбора, как только подчиниться ей.
Люся с трудом натянула колготки на её круглый опустившийся живот, надела тонкий синий свитерок из полиэстера под свой единственный сарафан, сшитый специально на время беременности, и подумала, что сегодня ей может быть холодно.
По расчётам, ей нужно было рожать ещё неделю назад, и тёплой одежды размера для беременной у неё не было. Тяжёлою походкой, как-то разваливаясь, Люся вышла в коридор и, опустившись на маленькую деревянную скамеечку, смастерённую отцом ещё в шестидесятых годах, стала надевать туфли. Кожаные, мягкие и неглубокие, бежевого цвета на шнурках без каблука, немного похожие на мужские, они единственные ещё подходили на её толстые от скопившейся жидкости ноги. Во время беременности у Люси развилась гипертония и сильно отекали ноги.
О, с каким удовольствием в такую погоду она бы просто не выходила из дома. Но её не спрашивали. У мамы и так было много обязанностей. Они с папой работали на крупном машиностроительном заводе, были трудящимися людьми. Люся была уже в отпуске по беременности, а её муж служил в армии. Ей надо быть благодарной, что родители не выгнали её из дома, когда от своих первых отношений она забеременела в своей реальной любви. Мама всегда боялась именно этого, но мужественно перенесла этот позор перед людьми.
После того, как молодые сыграли свадьбу, мужа Люси, Романа, провели на службу в Советскую Армию, а она осталась в родительском доме.
Мама протянула авоську и кошелёк с деньгами, когда Люся, потея и с одышкой, попыхивая, надела своё короткое шерстяное пальто-трапецию в клетку с рукавом “реглан” .
“Спускаться с пятого этажа ещё куда не шло”, – думала она, тяжело ступая на каждую ступеньку.
Выйдя из подъезда, Люся была ошарашена – с неба, с тех самых ватных туч лохматыми мокрыми хлопьями опускался на землю снег. В коротеньком пальто и тонких колготках, мелких туфлях на распухших ногах, которые тут же становились мокрыми, ей вдруг стало холодно и неуютно.
*************************************************************************************************************
У своих родителей мы заимствуем бессознательный жизненный план, который создает нам иллюзию контроля над ситуацией и жизнью.
Идеальных матерей не существует так, как не существует человека, который не совершал бы в своей жизни ошибок. Но можно признавать свои ошибки и извлекать из них уроки. Признавать ошибки -- нелегко, а жить с их последствиями -- ещё тяжелее.
Легче прятаться за монолитной стеной: "родители -- это святое и грех жаловаться, говорить о них плохо". Это главное табу в обществе.
Обычная ситуация. Например, вам повредили руку -- у вас открытая рана. Что случится, если вы не признаете сам факт существования раны и будете её прикрывать? Рана будет давать о себе знать и влиять на ваше поведение.
Научно доказано, что эмоциональные детские переживания, с которыми ребёнок не мог
справиться, напрямую связаны с хроническими болями у взрослых людей.
Чтобы эффективно лечить страдающих от хронических болей, с помощью психотерапии,
должны быть обнаружены и исправлены основные механизмы и схемы детства. Нельзя обнаружить те самые механизмы и схемы детства без того, чтобы просто не назвать вещи своими именами -- родители могут причинять боль и наносить раны.
И я родитель...
* * *
Жизнь с болезнью МЭ/СХУ отличается тем, что имеет две стороны -- видимую и невидимую, а также тем, что ремиссии сменяются рецидивами.
Выглядит так, что за любое проявление жизни приходится платить. В зависимости от степени тяжести болезни.
Сегодня я была на кухне, а потом были ломящие боли и теннисный локоть. Мазь живокоста и эластичные бинты на руках. Следующим был подход к упаковке своих материалов для творчества. Через 10 минут становится плохо так, что ничего не мило и нужно лечь. Самое гнусное -- это состояние тошноты, жара и тумана в голове, горение кожи всего тела.
Только понимание течения и характера болезни помогает смотреть поверх неё. И, всё же, благодарность за всё, что было возможным...
=================================================================================
7.11.2019 Четверг
Ещё не утро
Вчерашний день прошёл в тени боли...
Но я поднимаюсь с кровати, выезжала на кухню. Надо понимать, что я поднимаюсь и выезжаю не всякий раз, когда хочу или когда мне нужно -- лишь изредка, когда сердце и лёгкие находятся в спокойном режиме и нет тошноты и боли.
Мне удаётся всего несколько раз в день выбираться в туалет. Из-за частоты малой нужды не могу подниматься на туалетный стул. Иначе, сил будет хватать только на это и то, не на весь день.
Движение необходимо для жизни. Да, верно.
Кажется, что в тренировке для наращивания нагрузок нет границ и чем больше нагрузок, тем лучше. Но, оказывается, есть такое явление, как перетренированность. И опасна она тем, что организм теряет способность восстанавливаться.
Подробнее можно почитать здесь: https://rebenokvsporte.ru/peretrenirovannost-simptomy-i-posledstviya/
Чтобы не развивать эту тему, я хотела бы сказать, что в тренировке должны быть и нагрузки и восстановления после них.
Умеем ли мы отдыхать? Я не умела... Но это не значит, что я не отдыхала.
Что отличает человека страдающего МЭ/СХУ от здорового , так это отсутствие способности восстанавливаться или слишком длительное восстановление.
Заболевший человек не умеет понимать своего тела и, тем более, не может понимать своей болезни без определённых знаний. Поэтому не может себе вовремя помочь...
А жизнь продолжается и у нас подготовка к переезду. Несмотря на то, что между сёстрами и братом в семье моего мужа нет тесных родственных отношений, мы продолжаем их со своей стороны. Я не стесняюсь просить помощи у родных без отягощающих условий. Они знают, что Мануэль всегда готов помогать, если это касается переезда, больницы и тому подобное.
Когда я была выездная мы бывали в гостях у сестёр, но у нас почему-то никто из них не бывает...
Но я думаю, на самом деле, это было бы для меня в тягость. Честно... к сожалению...
=================================================================================
9.11.2019 Суббота
Из пустоты и посреди хаоса - начало моего дня: Второзаконие 8 глава
2 И помни весь путь, которым вел тебя Господь, Бог твой, по пустыне вот уже сорок лет, чтобы смирить тебя, чтобы испытать тебя и узнать, что в сердце твоем, будешь ли хранить заповеди Его или нет;…
И когда будешь есть и насыщаться, тогда благословляй Господа, Бога твоего, за добрую землю, которую Он дал тебе.
11 Берегись, чтобы ты не забыл Господа, Бога твоего, не соблюдая заповедей Его, и законов Его, и постановлений Его, которые сегодня заповедую тебе.
12 Когда будешь есть и насыщаться, и построишь хорошие домы и будешь жить в них,
13 и когда будет у тебя много крупного и мелкого скота, и будет много серебра и золота, и всего у тебя будет много, -
14 то смотри, чтобы не надмилось сердце твое и не забыл ты Господа, Бога твоего, Который вывел тебя из земли Египетской, из дома рабства;
15 Который провел тебя по пустыне великой и страшной, где змеи, василиски, скорпионы и места сухие, на которых нет воды; Который источил для тебя источник воды из скалы гранитной,
16 питал тебя в пустыне манною, которой не знали отцы твои, дабы смирить тебя и испытать тебя, чтобы впоследствии сделать тебе добро,
17 и чтобы ты не сказал в сердце твоем: "моя сила и крепость руки моей приобрели мне богатство сие",
18 но чтобы помнил Господа, Бога твоего, ибо Он дает тебе силу приобретать богатство, дабы исполнить, как ныне, завет Свой, который Он клятвою утвердил отцам твоим.
****************************************
Я не сплю и не хожу с Библией. Слова приходят на память. Вспоминаются...
Почему вспомнились мне эти слова: “помни весь путь, которым вёл тебя Господь”?
Потому что моё утро началось и продолжается среди боли всего тела. Болят суставы, связки, мышцы. Как только начинаю двигаться, болит голова. Это не та боль, на которую можно махнуть рукой, которую можно игнорировать. (Хотя, дело отчасти в переносимости боли, то есть её нарушенном восприятии. Но не только. Учёные Вюрцбурга нашли одно из доказательств боли -- разрушающиеся мелкие нервные волокна. А также, множественные очаги лёгкого воспаления головного и спинного мозга).
Тем не менее, я проделала все утренние процедуры и устроилась полулёжа у своего компьютерного стола над кроватью. Настало время доставать из пустоты в моей голове и определять то, что является самым важным для меня.
Я должна не забывать чередовать свою деятельность, сменяя умственную на доступную физическую. При этом, физически я всегда способна делать больше так, что это причиняет мне вред. И узнаю я об этом потом. Поэтому так необходим контроль.
Итак, когда меня окружает боль, я вспоминаю путь, которым вёл меня Господь. Цель, к которой приводят меня физические страдания - принятие себя, своей реальности; исследование себя - своих мыслей и чувств; сравнение мыслей и поступков с Божьими заповедями.
Сегодня утром, когда Мануэль зашёл в мою комнату, я благословляла Господа. Делаю это всякий раз, когда вижу его, детей и внуков, когда ем и наслаждаюсь пищей, когда занимаюсь рисованием и творчеством. Именно потому, что помню своё прошлое…
В жизни нашей семьи есть всё, в том числе и разного рода проблемы, как и у других людей. Но на этом своём пути мы учимся, признавая свои ошибки…
Бог говорит, имея добро от Господа, мне нужно следить, чтобы в своём сердце мне не надмеваться и не говорить, что я достигла чего-то своею силою. О, страдая от когнитивных нарушений, то есть испытывая умственные трудности, я как никто понимаю -- если есть какой успех в моём труде, то это не моя заслуга. Моя часть -- согласиться и делать усилия, опять-таки, надеясь, что Он будет подавать мне силу.
Так что, если кто-то упрекает меня за воспоминания о прошлом или за “самокопание” - чушь! Это их собственные страхи!
Если подумать, я всегда была склонна к размышлениям о себе. Только раньше я воспринимала этот мир по-другому. Так называемой рефлексии я стала учиться, сверяя себя по Писанию.
"Вникай в себя и в учение. Занимайся сим постоянно", -- написал апостол Павел молодому Тимофею. Христианину велено исследовать себя, не бояться признавать свои грехи и ошибки. И вникать в учение, где есть надежда на спасение от собственных грехов и на силу для праведной жизни.
"Исповедь — это не беседа о своих недостатках, сомнениях, это не простое осведомление духовника о себе. Исповедь — это таинство, а не просто благочестивый обычай. Исповедь — это горячее покаяние сердца, жажда очищения, которая происходит от ощущения святыни, это второе Крещение, и, следовательно, в покаянии мы умираем для греха и воскресаем для святости. Раскаяние — первая степень святости, а бесчувственность — это пребывание вне святости, вне Бога". https://www.pravmir.ru/kratkaya-ispoved/
Мои размышления о себе, анализ своего опыта, впечатлений, поступков, прошлых событий бесполезны, если не приведут меня к молитве, исповеди.
И тут я вспомнила слова одного священника: " Вникать в себя -- приводит к испугу, а вникать в учение -- к утешению".
Одна личность ещё в эдемском саду убеждала первого человека: "А правду ли сказал Бог?". Съешь плод, который Бог запретил и ты будешь знать всё и станешь сам, как бог. Всё тот же голос звучит и сегодня, убеждая человека в том, какой он самодостаточный и совершенный.
Золотые слова - глава восьмая.
* * *
Сегодня был у нас поверенный хозяина нашей квартиры. Не страшно, если мы не успеем съехать до 1-го декабря. Квартиру будут ремонтировать капитально. Когда мы въезжали, тот хозяин квартиры делал ремонт наспех и использовал дешёвый материал. Ламинат в трёх комнатах вздулся, в то время, как тот, что в коридоре целёхонький. Потому что он другого сорта.
Закажем кухню, но до нового года нам её не привезут и не установят. Но до этого времени предлагают установить временно только необходимое. Слава Богу, меньше стресса...
* * *
Тело. Сегодня не может быть никакой активности, кроме самообслуживания в пределах кровати. Два выезда из комнаты...
А в комнате хаос...
================================================================================
13.11.2019 Среда
Утром рано нам нужно было выезжать к домашнему
врачу в лабораторию на контроль анализов.
Чтобы понять, достаточна ли доза одного препарата
и как подействовал препарат для снижения злого
холестерина.
Конечно, Флорочка приготовила меня со вчерашнего
вечера.
Болезнь научила меня обычные вещи превращать
в радость:
выход на улицу я делаю для себя праздником.
Наконец-то в первый раз за два года я обула свои "весёлые" не по моему "почтенному"возрасту ботинки! Они очень мягкие и удобные.
Хотя, я и мой возраст -- совсем разные вещи! Моему опекуну Иллоне такой цвет не нравится. Но, когда я увидела эти ботинки, то видела их в комплекте с ещё не существующими вещами. Два года у меня не было возможности их обуть и вот настало их время. Ко времени, дочка купила мне куртку и подарила своей ручной работы шерстяной шарф и брошь. Так вышел мой наряд и я чувствую себя просто женщиной. Я уже писала, что не гоняюсь за трендами, а получаю эстетическое удовольствие выражать себя, подбирая одежду по вкусу и по возможностям.
Как-то мой двоюродный брат, которого за всю жизнь я видела несколько раз, сказал, что есть люди, которые украшают одежду, а не одежда их. Оказывается, бывает и так.
Перед выходом я приняла то, что нужно и в этот раз по приезду легла в кабинке для физиотерапии. Поэтому, после сдачи анализов мы отправились на нашу новую квартиру...
но об этом уже завтра...
================================================================================
14.11.2019 Четверг
Моя домашний врач живёт и работает
не в Ганновере, а в посёлке Лянгенхаген, где находится Аэропорт. От нашего дома 35 минут
езды. По утрам на дороге много машин, поэтому
выезжать пришлось заранее. Слева виднеются многоэтажные парковки и для работников
завода "Фольксваген".
Практика моей врачихи -- очень уютна, в стиле 80-х годов в Германии. Там я чувствую себя комфортно. Важно, сразу занять лежачее положение.
Как видно на фото, подушка под ноги оказалась в одном цвете с моими ботинками. Когда медсестра со своими приборами зашла в кабинку, то сразу заметила мою обувь и сказала: "Красивые сапоги". "Я так и задумала", -- ответила я, шутливым тоном и подумала, что ведь действительно выбрала их за необычный вид.
Это была та медсестра, с которой у меня был небольшой конфликт. Я сказала ей, что в этот раз будет лучше брать кровь, потому что тело в покое. А когда я сказала ей, что после того выхода мне понадобился почти месяц, чтобы восстановиться, она почти рассмеялась и прямо сказала: "Я не верю этому". Ещё дома я распечатала для неё статью c информацией, объясняющей мою ситуацию.
Синдром постуральной тахикардии (POTS) - это состояние, при котором у пациентов наблюдается учащенное сердцебиение, головокружение и тошнота в вертикальном положении (ортостаз).
Симптомы утихают, когда пациенты ложатся. Причина неизвестна, но считается, что есть функциональные нарушения в частях вегетативной нервной системы.
Я попыталась с ней примириться и наладить отношения, но если она не верит, то мне нужно это учесть. Но мне это крайне неприятно. Тем не менее, это никак не повлияло на моё настроение и, выйдя от врача, мы сели в машину и поехали на нашу новую квартиру.
Впечатление очень приятное. Самое главное, теперь нет ужасных лестниц!
Мануэль спросил, почему я не рада? А у меня пока в голове следующие шаги процесса переезда.
Надо было замерить окна и продумать план действий. ОХ, как много у нас дел и основной организатор -- (почти) я. Так что пока радоваться не могу. Я вовлечена в этот процесс и тело моё реагирует на это. Но мне нравится... 1 декабря нужно уже быть на месте. Тут мне помогает моя профессия плановика-экономиста. Я рассчитываю технологию: что купить в первую очередь, найти исполнителя мелких работ, разорвать контракт с телефонной фирмой, о чём нужно позаботиться Мануэлю. При этом всём, через неделю ему предстоит операция на плечевом суставе...
Ну как это жить без стресса? Надо учиться с ним справляться или?
================================================================================
17.11.2019 Воскресение
Есть возвращение из этого ада под названием МЭ/СХУ и это большой умственный, эмоциональный и физический труд... Без любви и помощи, без перемены мышления, а только с одним лекарством, лечением ничего не будет. Понимать своё тело и свои чувства -- это не так просто, как думается.
Вчера Мануэль должен был заказывать кухню. Зная, что в подобных делах ему нужна моя поддержка, я решила поехать с ним.
Сегодня, на следующий день я могу сказать, что это была сверхъестественная
помощь.
Конечно, перед выходом я приняла свой порошок и две таблетки тавора, но
с самого начала я была в состоянии делать фото.
Зайдя в большое стеклянное здание, мы оказались в красивом сказочном мире.
Женщины поймут меня, потому что знают, какое волшебное действие оказывают
красивые кухонные принадлежности. Там было очень комфортно и ещё, что
чрезвычайно важно -- нас встретил наш консультант, красивый и приятный
молодой человек. Во время общения выяснилось, что помимо этих, а также профессиональных качеств, мужчина был честен в ответ на нашу откровенность. Нам всё же придётся ждать свою новую кухню и это надо принять.
Субботний день прошёл для меня, как в сказке. Хотя, для людей, которые ходят своими ногами и бывают на улице каждый день, это обычно. Везде, где нам пришлось побывать в этот день, для меня были хорошие условия. При встрече с белокурой маленькой девочкой мне захотелось ей сказать пару слов и взять за руку и она ответила мне свой улыбкой, которая отражалась в её голубых глазах. Это вызвало умиление и у её мамы. Я так редко вижу людей, детей и всё красивое не оставляет меня равнодушной. Нежность была в моём сердце.
Радость была и для Мануэля -- он был не один...
В квартире среди коробок витала безнадёга. Казалось, никто не может нам помочь и мы не успеем съехать в назначенный срок. Мы не попросили о помощи... Приехали дети и дело сдвинулось с места. Завтра приедет младшая сестра Мануэля со своим мужем.
У каждого дня своя забота. Много стресса, но с Божьей помощью мы справимся.
Планы, пункты, попытки, поиски помощи. И между этим есть свои радости, которые нужно находить.
Спасибо за обратную связь. Я всегда радуюсь вашим откликам.
В воздухе витают перемены...
=================================================================================
18.11.2019 Понедельник
Посреди реальной жизни, когда нужно что-то решать, что-то контролировать. Если есть человеческие контакты, обязательно есть реакции, эмоции внутренние конфликты. И тут, всегда есть место размышлениям.
Но, как только открываются глаза, сердце разговаривает с Богом. Мысли питаются от источника Его истин.
Знаете, я тут прочитала одно восторженное восклицание: "Даёшь науку, к чёрту Адама и Еву! Человек есть обезьяна !". Не хочу вдаваться в теории происхождения человека!
Но считаю, по меньшей мере, невежеством противопоставлять науку Богу. Наука и мистика.
Каким образом наука получает доказательства?
Учёные мужи получают просветления разума -- это не что иное, как откровения,
данные Богом. Не мистика ли это? Снова - где эта грань между наукой и мистикой, между
органикой и психикой?
В 2016 году израильский учёный, который 4 года изучал ДНК животных и людей открыл,
что в каждой ДНК есть подпись Бога. Как художник оставляет на своей картине подпись,
так Творец оставил Свою подпись в ДНК. Посмотрите сами.
На самом деле, моё убеждение в творении Божием и в таком моём устройстве даёт мне
шансы быть сильнее и выше любых медикаментов, любых угроз, моей болезни и психических
расстройств. Когда я возмущаюсь, что нет лечения и мне недоступны медикаменты, которые бы могли помочь облегчить мои страдания, в итоге, я выше всего ставлю Всемогущество Бога и принимаю мои обстоятельства.
О мыслях и мозге хочется поговорить, но уже позже.
Не могу удержаться, так хочется рисовать...
=================================================================================
22.11.2019 Пятница
Что такое воля? Это способность человека принимать решения на основании мыслительного процесса. Решила найти ту раннюю точку и пожаловаться, что меня этому не учили родители. Но, из памяти всплыла картина, когда в День Победы папа проводил с нами время и после своих пластинок с военными, а потом гражданскими популярными песнями ставил, по нашим с братом заявкам, детские. А потом он доставал шахматы. Мне было тогда пять лет и я помню, как он учил меня думать наперёд прежде, чем ходить фигурой. Перед этим дал испытать позор проигрыша.
А ведь это и есть процесс мышления перед принятием решения. Я с раннего возраста хотела себя выражать и выступала против насилия и несправедливости, но искала признания и похвалы.
Оказывается, есть люди, которые не знают и не верят в свободный выбор...
Под утро мне снился сон:
Я вижу молодого человека в туннели похожей на катакомбы. Слышу голос, предупреждающий об опасности. Мужчина быстро отреагировал и метнулся в сторону, заняв какое-то определённое место.
И уже наблюдаю сверху, как из недра земли мощный, бурлящий поток воды, как будто на руках выносит человека. И вовсе нет чувства опасности, а наоборот, этот человек оказывается в другом -- большом и светлом мире.
Я подумала: "Он отреагировал на сигнал об опасности и предпринял действие, поэтому из тесного и тёмного туннеля его просто вынесло в большой и светлый мир".
Мой анализ:
Думаю, этот сон говорит о моём глубоком. И это можно интерпретировать относительно духа -- что касается благой вести и спасения души. Также и моего пути с болезнью и моей деятельности.
Итак, урок -- реагировать на предупреждение об опасности, предпринимать действие и довериться силе Бога, которая вынесет в другой мир...
Об этом можно ещё писать подробнее.
* * *
Мануэлю сделали операцию, завтра должен быть дома...
Я в режиме восстановления. Для того, чтобы помыться мне надо было до этого отдыхать. Сама мыться я не могу. Сидеть долго тоже... Дочка вот уже второй день разбирается с цветами и на кухне. Нам кажется, что мы не успеем, не сможем... Несмотря на всю продуманность и организацию, идеально не получится. Ещё долго придётся там устраиваться.
Главное, не ожидать много и не настраиваться, а понимать, что всё может меняться. Это как идти по дороге... Одно утешение -- знать, что Бог рядом и контролирует...
Жить с чистым листом рабочей памяти трудно. Человек может не различать рабочую память и это потому, что он её имеет. А тот, кто потерял её, как правило, не понимает этого. Благодаря своей рефлексии, я разобралась. С этим продолжать умственную деятельность невозможно, если не понимать о себе.
Рабочая память представляет собой оперативную (рабочую) часть кратковременной памяти, структуру предназначенную для временного хранения информации во время её активной переработки мозгом, в которую собираются и сохраняются и обрабатываются, с применением интеллектуальных операций, сведения, необходимые для решения текущей задачи.
В рабочей памяти находятся зрительно-пространственный набросок, фонологическая петля, центральный управляющий элемент, координирующий когнитивные процессы (связывающий информацию, поступающую из разнообразных источников, управляющий вниманием), эпизодический буфер и другие подсистемы.
Практически, это когда ты имеешь представление только о том, что находится в поле зрения перед тобой. Представляете? Только перед своим носом. И не иметь картинки того, что находится за дверью или впереди на несколько метров. ...
Учитываю способности головного мозга восстанавливаться. Читаю Кэролайн Лиф "Включите свой мозг". Собственно, ничего нового для меня, а утверждение в своих убеждениях.
Например: "Творец создал людей со способностью отслеживать свои собственные мысли,
отлавливать неправильные и избавляться от них. Значение дисциплины мышления невозможно преувеличить. Ведь доказано, что большинство психических и физических заболеваний развивается вследствие неверного мышления больше, чем из-за наследственности или воздействия окружающей среды".
Или ещё: "Исследования показывают, что сосредоточенное осознанное рассмотрение собственных мыслей в течение пяти – шестнадцати минут в день улучшает состояние лобной доли мозга, которая отвечает за связь с миром. Сконцентрированное углубленное мышление в течение этого же времени помогает также радостней смотреть на жизнь".
Вот я и упражняюсь, несмотря на то, как чувствую.
Пока, реальность -- всё, связанное с переездом и здоровьем Мануэля отнимает львиную долю моих сил.
Есть и другие дела, цели, которые я ставлю.
Но надо понимать, что это параллельно с тем, когда нужна реальная физическая и медицинская помощь.
Помните, ДУХ, ДУША, ТЕЛО.
=================================================================================
26.11.2019 Вторник
Вот и ноябрь месяц подходит к концу, как завершается этот год. Преимущество ведения дневника в том, что читая записи можно понять и оценить своё состояние -- как физическое, так и душевное.
Наступают самые трудные дни. Очень много ложится на Мануэля, да и я -- диспетчер, который подключает помощь, советы. Это не значит, что я не могу принимать свои решения. Наоборот, мне интересны другие мнения, а также сведения о том, что происходит во внешнем мире, потому что вот уже несколько лет я не выхожу из дома, а два года только в своей комнате.
Недавно был год моей ремиссии. Постепенное и трудное возвращение к жизни. Болезнь и на этом уровне мучительна. Но я могу сказать вам, друзья, точно -- есть такое состояние, когда человеку нужна любовь и уход. Когда подбадривание и наставление человеку в состоянии угасающей жизни -- это жестокость...
А когда возвращается жизнь, оживает воля... Осознание необходимо, внутреннее движение в трёх направлениях -- ДУХ, ДУША, ТЕЛО...
На пути ремиссии очень важно продолжать следить за своими границами с помощью контроля работы сердца. Моя ремиссия -- это не нечто в виде прогулки, а в виде нескольких шагов один или два раза в день, возможность сидеть совсем недолго.
Анализ моего сна, который я описала выше:
Мужчина, которого я видела со стороны -- это я. Вначале сна я находилась внутри туннеля. Туннель был несквозной и казался непроходимым. Было серо, узко, душно... казалось, безвыходно.
Я была одной ногой в состоянии овоща, два раза близка к смерти. При том, что смерть для меня -- это переход и встреча с Господом. Тогда, перед глазами всплыли лица людей, которым надо было что-то (я знала, что) сказать - окончить незаконченное, а также кое-кого
поблагодарить.
С тех пор, я понимаю, что человеку нужно дать шанс попросить прощения и исповедать, если он поймёт, свой грех. Не я решаю, согрешил ли он. Я только говорю о том, что он сделал мне больно. Из троих людей, лишь один сказал: "прости", но я смогла простить и без извинения. И стала понимать, что нетрудно попросить прощения, даже если ненамеренно кого-то чем-то обидела.
Надо не бояться благодарить людей, которые делают добро. Не думать, что благодарить нужно только подарками, и не жалеть искренних слов. Только бы сердце было чистым, совесть...
Вот почему нужно осознание... Вот, хорошо видно, как я ушла в сторону, но может быть поделилась чем-то полезным?
Итак, сначала я была в, казалось, непроходимом туннеле, а потом слышала вместе с героем предупреждающий об опасности голос. Я видела, как он быстро отреагировал и занял верное положение. О том, что это положение было верным, я поняла, когда уже была вне туннели, сверху и видела, как из земли бурлящий мощный поток вод выносит на своей поверхности этого человека. В обоих случаях, это была я. Находясь на гребне потока, человеку не было страшно или больно. Он ощутил свет и широту, а я сверху видела зелёные луга и леса. Я уже не была в туннели.
Помните, я писала, есть выход и жизнь над болезнью...
Когда я верила, что у меня депрессия, я делала всё, как нужно - у нас хорошие отношения в браке, мы переехали в красивый микрорайон, нам доставляли радость наши любимые животные, я подрабатывала и у меня были хорошие отношения в коллективе. Христианская община, сообщество клуба собак-боксёров. Я начала рисовать... и постепенно наша квартира превратилась в склад, а после работы я слышала свой запах и не могла подняться с дивана в душ. Я с ужасом смотрела в зеркало и видела свои засаленные волосы, а перед работой надо было несколько часов спать, потому что уже совершенно выбивалась из сил, приготовив обед. Потом, стала всё реже справляться на кухне и не делала сама покупок, не ходила к врачам и в банк, в церковь по воскресениям. Потому что в воскресение не могла подняться с кровати... На прогулках с собакой ложилась на скамейку или на траву, а однажды действительно не могла вернуться домой. Пока из-за гипертонуса и изнурения не могла сделать шести шагов. Это была не усталость, а полное истощение с бледным лицом и нарушенным дыханием, мышечной слабостью - неспособностью производить энергию. А мне всё вторили, что у меня депрессия, а лошадиная доза Цимбальты и Лирики не помогала. Пастор и старшины не понимали меня, потому что моё поведение было явно "ненормальным" - тело показывало беспокойство. Не находилось того, кто бы услышал меня. Я как-будто была в тёмной туннели и кричала изо всех сил. Но меня никто не слышал...
И Бог долго молчал, а потом заговорил и обещал мне воду в моей пустыне... Его слово держало меня в то время, когда все говорили совершенно не то, что соответствовало бы моему внутреннему содержанию. Но был один врач, который годами наблюдал, как я скатывалась вниз. Он сказал тогда: "... это не фибромиалгия. Вы ещё молоды, ищите. Это похоже на нейромускульное заболевание...Вы же совершенно изнурены". Он назвал слово, по которому я и нашла в интернете информацию о болезни, когда нашла сайт и форум сообщества больных Германии. Поэтому мой подход отличается, потому что я с самого начала имела доступ к правдивой информации и все больные, с которыми я знакомилась говорили на знакомом мне языке - не в смысле "немецком", но который соответствовал моему опыту.
Сегодня, курс самопомощи, метод профессора Штарка Ширази, целью которого является восстановление психического и физического здоровья посредством комплексного лечения людей и их социальной целостности, только подтвердил мой опыт. Проф. Штарк основал при гамбургском университете психотерапевтический центр лечения стресса и "усталости" и делает даже свои исследования. На съезде МЭ/СХУ больных и учёных в Германии он выступал с лекцией, которую поделил на научную и практическую часть. Благодаря измерениям вариабельности сердечного ритма (ВСР) у пациентов MЭ/СХУ, которые явно отличаются от измерений у других пациентов и здоровых людей, он является уникальным исследователем в Германии. Таким образом, он формирует экспертные мнения для пациентов MЭ/СХУ и находит подходы к лечению. Некоторыми подходами я делилась с вами. Всё это я тоже применяю в жизни.
* * *
В пятницу будет переезжать моя кровать. Для этого нужен специальный мастер и эта услуга стоит 150 евро. Страховка не оплачивает ни этой услуги, ни помощи при переезде...
Бог помогает, даже если нет рядом церкви и людей своих по вере. Когда не видно помощи, продолжать надеяться на Бога... Его доброту...
Если перееду в пятницу, то интернета у меня не будет до 1-го декабря.
Как бы я не справлялась со стрессом, тело реагирует дыхательными проблемами, лёгкая тлеющая инфекция в ухе и слюнной железе. Похода к врачу быть не может. Но у меня есть трава, которую я заварю и буду пить отвар, и молиться.
=================================================================================
27.11.2019 Среда
Переезд подобен стихийному бедствию...
Дорогой мой читатель, читаешь ли ты с целью найти для себя ответы, поддержку или из-за интереса, или любопытства, постарайся услышать меня. То, что я чувствую часто не совпадает с тем, к чему я стремлюсь... Я -- не жертва. Но выбрала жить свою жизнь и быть по возможности полезной. Очень хочу рассказать вам сказку, но пока нужно отложить до спокойной обстановки...
Сегодня для меня в подтверждение, из моих уроков:
Первый этап преодоления болезни
Оглядываясь назад можно горевать, сожалеть и не смотреть вперед. Первое, что нужно сделать, это принять то, что у вас есть эта болезнь, что вы сейчас ограничены и находитесь в своих узких энергетических границах. Выясните их, а также, какие у вас главные приоритеты, и сосредоточьтесь на них. За первым этапом следует второй...
Это то, что труднее всего даётся и пугает заболевшего. Принять болезнь, для многих означает сдаться, опустить руки. Но это совсем не так.
Кто-то сказал, что эта болезнь делает человека умным. Если не учиться и не развиваться, не изменять своё мышление, то мучения могут быть невыносимы...
У меня не может быть и речи пока что, об упражнениях. Но об обычных повседневных движениях
на основе мониторинга сердечного ритма. Год назад я была на полном уходе самостоятельно могла поменять положение тела не всегда протянуть руку к столу у кровати. То, как я живу сегодня, мой муж, дети и Флора называют чудом, но те, кто не знает меня всё равно будут смотреть и видеть мои муки в теле.
Научитесь во всём в жизни обращать внимание на контекст и не исходите из своих представлений и домыслов.
Кто созвучен душой, встречается со мной на этих страницах. Тот знает, что бывают плохие и хорошие дни.
Кстати, вчера прочитала, и это нужно взять на вооружение, это нужно стараться практиковать: когда наступает улучшение, не делайте много, а лишь немного больше, чем в плохой день. Только так лечение может давать эффект и возможно восстановление.
Это касается только тех, кто узнаёт у себя недомогание после нагрузки и очень длительное восстановление.
Если вам лучше, планируйте отдых и вынуждайте себя к нему. Если хуже, узнайте, как вы можете помочь своему телу восстановиться.
Читайте = Поговорим? = https://www.milameneses.com/gostevaya-kniga
А пока, я желаю вам восстанавливаться и душой и телом. Пусть в жизни всегда будут перемены.
Спокойной ночи нам...
=================================================================================
30.11.2019 Суббота
Доброго, доброго времени -- ночь это у вас или день.
Я не буду пугаться беспорядка, который всё равно существует, как бы ни сортировать и ни складывать. Также, не буду огорчаться, что невозможно купить всё необходимое сразу.
Завтра мы будем на новой квартире. С 1 декабря подключимся к интернету. Зато, будет возможность творить обстановку, но на месте и постепенно.
Пишите, если у вас есть вопросы, а также, какая информация была вам полезна.
=================================================================================
декабрь
