top of page

2021  год с  МЭ/ "хронической не усталостью, а"

                                зима

Гослар зима.jpg

Назвать моё состояние синдромом хронической усталости, значит, обесценить мои страдания и потери.

Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться.

Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и после малейшего напряжения тело обесточивается, оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой, появляются сильные боли, одышка и другие симптомы, делающие жизнь невыносимой.

 

- Я похожа на песочные часы без дна, - так я описывала состояние. Я не понимала его и искала помощи у медицины. С самого начала мне не приходило в голову слово усталость. Потому что это было полное истощение сил. 

                                                                                              В Госларе зима...

Наступил Новый 2021 год. Мы перешагнули в Него с новыми надеждами. Было ли у нас время оглянуться и понять себя и свой прожитый 2020 год?

Говорят, о прошлом надо забыть. Его не существует!

Этим пожеланием, похожим на повеление, предлагают стать человеком без памяти. Поступайте, как считайте нужным, но без памяти нет человека, нет личности...

Важно, жить в настоящем, и не мерить всё прошлыми мерками. Я рада, что заболев, решилась разобраться со своим прошлым. Так, я поняла: чтобы Богу изменить моё настоящее и будущее, понадобилось переменить моё отношение к прошлому. Сегодня я знаю, что эта болезнь стала для меня подарком исцеления души.

 

Прошедший год показал: как бы тщательно мы ни управляли жизнью, мы никогда не сможем полностью ее контролировать. Хотелось бы его забыть, но он изменил жизнь людей во всём мире, и чтобы дальше жить, нужно делать выводы и принимать решения.

В апреле этого года будет четыре года, как я создала этот сайт. Это было чрезвычайно тяжёлое для меня время. Моей целью было: писать подробно о МЭ, который носил много лет несправедливое название СХУ,  для того, чтобы хоть кто-то не оказался прикованным к постели, даже, если ему придётся остаться прикованным к дому.​

Почти все заявленные темы я пропускаю через себя, а каждая статья переведена мной очень тщательно и выверено. И, всё же, сайт рассчитан на определённую группу людей -- тех, кто имеет какое-то отношение к болезни или имеет состояние постоянной усталости.  

=====================================================================================

8.01.2021

Конечно, наши праздники совершенно в нашем темпе и складывающихся традициях, диктуемых нашими физическими возможностями. Самое главное, это довольство жизнью.

Предпоследние дни были напряжёнными, потому что я готовилась к приёму у невропатолога. Этот центр рассеянного склероза находится в 30 км от Ганновера. Меня возили туда в 2018 году и я была в совсем плохом состоянии -- теряла сознание и по дороге в транспорте и когда меня несли на носилках. В этот раз я не вспомнила ни местности, ни здания, ни врача. Но было всё по-другому. Врач очень удивился, что меня тогда не положили в больницу и снова настоятельно рекомендовал. Я согласилась.

 

Разговаривать было трудно, поэтому я подала доктору заготовленный мною дома лист с описанием того, что беспокоит и мешает в повседневной жизни больше всего. Мой Fatigue (французское слово обозначающее истощение, усталость) массивный, явный, бросающийся в глаза просто при движении. Я получила направление на стационар неврологии Высшей Медицинской Школы в Ганновере с диагнозом - сформировавшаяся тяжелейшая хроническая усталость. Понятно, что речь не идёт о МЭ, а о другом заболевании, которое может давать фатик-усталость.

Я знаю, что у меня не просто хроническая усталость, а МЭ потому, что нет способности восстанавливать энергию и есть ухудшения на любую обычную нагрузку, то есть, постоянные рецидивы и крэши, а также все симптомы по основным критериям диагноза МЭ, включая также сильные боли, значительные когнитивные нарушения, ортостатическую непереносимость.

Например, у моего мужа развилась хроническая усталость при заболевании рака. У него нет ухудшений и рецидивов, он быстро истощается и нуждается в отдыхе. Он делает гимнастику очень умеренную и после неё не чувствует себя хуже. Ни сразу после неё, ни какое-то время спустя.  

 

В четверг всё прошло спокойно и хорошо. Несмотря на то, что мы приехали раньше нашего времени, меня приняли первой и чувствовалось, что о моём состоянии были предупреждены. Доктор отнёсся ко мне серьёзно и уважительно, даже несколько раз повторил, что и как нужно делать дальше. Потому что у меня сразу улетает полученная информация.

Конечно, впереди возникают страхи, связанные с клиникой, но я приняла решение. Нужно будет договариваться при поступлении, исходя из моего недавнего опыта. Я не смогу быть с кем-то в палате и это необходимо обосновать и указать.  

Я отхожу от поездки, поэтому не могу описать ещё то важное, что произошло в тот день, 7.01.2021.

продолжение будет.

====================================================================================

 

9.01.2021                                          Суббота

За пределами моих стен продолжается жизнь.  Я уже очень давно живу в изоляции и лишена возможности делать всё, что мне хочется. С самого утра начинается дисциплина. Болящее при шевелении тело, пробуждает душу. Душа обращается к Богу. Но не с просьбами, а с благодарностью за то, что Он у меня есть, что могу вымолвить вслух своё желание прожить этот день под Его покровом. И прошу о всех моих родных и о тех, кого вспоминаю. Я решила завести молитвенную тетрадь. Туда буду записывать молитвы и имена людей.  Я не жду и не настраиваю себя, что мне после этого станет лучше. Но я отвлекаюсь.

Последнее время получаю ответы, читая книгу Иова. У меня была проблема, с которой я обращалась к Богу. Меня беспокоила моя противящаяся реакция на определённые пожелания и советы людей. Я готова была признать и покаяться в своей гордыне. А вскоре пришёл ответ. Но чтобы его понять, нужно знать книгу Иова. Я её изучала индуктивным методом и сейчас читаю. Ответ этот был для меня лично и это прикосновение Бога к моему сердцу.  Он -- Невидимый, но Существующий.

Удивительно, на какие личные вопросы может отвечать Бог через Его слово.

Самое трудное, давать знать людям, что по ту сторону от них есть другие, которые страдают, и как быть к ним сострадательными. Тебя тут же могут назвать эгоисткой, психически больной, обманутой.

Реальность -- это наши отношения и создание каждого нашего дня. Сюда входят повседневные задачи.

=====================================================================================

10.01.2021                                              Воскресение

С утра в приоткрытое окно доносится звук колокола, напоминающий о том, что христиане по всему миру собрались для поклонения Богу.

Разговор с Богом -- это неотъемлемая часть моей жизни. Мне неприемлемо, когда мне советуют молиться. Так, как будто надо себя заставлять. Убеждена, что рождённый от Бога духовно живой человек будет жаждать и всегда обращаться к Богу и не нуждается в напоминаниях. Тем более, который 27 лет живёт с Ним.

Конечно, чтобы духовно расти нужно общение и образование. Жить и питаться Им, как хлебом. Точно так же, чтобы быть здоровым душой и телом, необходимо быть осведомлённым и учитывать опыт.

Бог и Его слово в той малой, приемлемой дозе является моим светильником на моём, порою, тёмном пути. Я спрашиваю Его и получаю ответы.

Если вам непонятно про дух, занимайтесь телом и душой. Душа ищет духовного -- Бога.

Возвращаясь к 7 января

Когда мы ехали от врача домой, кто-то долго и настойчиво звонил. Звонили на мобильный и на домашний телефон. Уже дома, голос медсестры из практики врача Мануэля на автоответчике напомнил тот тревожный звонок. Действительно, плохая новость. Анализ крови Мануэля после операции был чистым потому, что ему вливали чужую кровь. Прошло время, и теперь анализ изменился и показатели снова не обнадёживающие.

Тревожность витала в воздухе. И мы много говорили в этот день и после. Моя реакция выглядит спокойной и равнодушной. Мануэлю нужно дать знать, что я на самом деле испытываю страх перед его страданиями во время возможной лучевой или химиотерапией. Я также боюсь остаться без него.

В итоге, мы решили, что не будем думать и прокручивать возможное будущее, а живём каждый наш день вместе, выражая свою заботу и любовь друг ко другу.

 

Верующие мои друзья обязательно будут мне советовать полагаться на Господа. Я бы хотела, чтобы они открыли глаза и обрели человечность. Если бы они открыли глаза и уши, то узнали бы, что я каждую минуту такой моей жизни живу Его силою и надеждою. Мне, плохо переносящей голод, неспособной о себе позаботиться, действительно страшно остаться в условиях нечеловеческого обращения с людьми.

Кто-то сказал, я желаю, чтобы христиане стали людьми. Глубоко страдающим людям нужны не проповеди утешения, а практические действия, участие доброты, в конце-концов, живые слова. Нельзя заставить голодного, бездомного, не могущего себя обойти человека верить, как верят люди ходящие своими ногами и удовлетворяющие самостоятельно свои потребности. Если честно, Богу нужны человеческие сердца и руки.

Общаясь с Богом, я теряю эгоизм, жадность, требовательность, депрессию, неуверенность в себе и любой страх, в том числе, умереть.

 

Каюсь, я тоже могла быть такой...

                                           *                                               *                                   *

Собираюсь к домашнему врачу. Записала по пунктам всё, что мне нужно. Рецепты на таблетки, на памперсы, назначение на электро-инвалидное кресло с раскладной функцией. А также, отчёт об осложняющих мою жизнь симптомах, который писала к неврологу.

А мой внешний вид привести в порядок понадобится помощь со стороны.

Спокойной ночи...

=====================================================================================

15.01.2021                                       Пятница

 

Прошло уже больше года, как мы въехали в эту квартиру в новом доме.

-- Ура! -- громко воскликнула Флора, когда во вторник переступила порог нашей квартиры.

-- Теперь можно сразу повесить куртку!

Да, у нас появилась в коридоре мебель, если так можно назвать эти несколько предметов

для одежды и обуви. Я сама измеряла размеры, подбирала и заказывала через интернет.

У нас есть  отличный мастер, который недорого и очень качественно собирает мебель.

-- Что тут особенного? -- скажете вы.

О, если бы знали, как часто я делаю ошибки. Мне кажется, что я могу, и я делаю. Когда

сделала, оказывается, не могу. А как что-то получается, радуюсь как ребёнок.

Тут пригодились и коробки, которые стояли пустыми, и картины с абстракцией,

которые я собиралась ещё продолжить, подключая фантазию, и моя композиция

искусственной зелени.

Умею радоваться этому потому, что в жизни было и по-другому. Тогда я не имела

возможности проявлять своё творчество, самостоятельно осуществляя покупку, выбирать.

 

У меня хорошее настроение.

                                   

 

 

                                             А эту картинку я завершила вчера вечером, специально для коридора.                                                       15х15. задумала ещё несколько такого же размера на противоположной                                                     стене. Это лист гинкго билоба, который принесла моя внучка с прогулки,

                                             когда гостила у нас.

                                               *                                            *                                  *

Не так давно, из-за тяжести состояния я не могла говорить, петь и молиться даже мысленно. Поэтому, открывая глаза, начинаю говорить, несмотря на боли, и благодарить...

Иногда я пою несколько минут и занимаюсь своими утренними процедурами. Всегда применяю отдых и прошу помощь, старясь учитывать другого. Очень редко прошу что-то сделать срочно. Например, Мануэль сразу думает о моём завтраке, а я напоминаю ему, чтобы он принял свои лекарства. Мы всегда интересуемся, как прошла ночь или день, выслушиваем друг друга. И всегда выбираем направление, в котором двигаться дальше.

Потом я записываю, что мне нужно сделать сегодня (в смысле, корреспонденция или звонок), что я могу сегодня, а что нужно попросить кого-то. Это об ответственности и участии в семейной и социальной жизни. Даже, если не получается и трудно, я делаю попытки и прошу проверить или помочь мне.

Сейчас я поднимусь с кровати и попробую сама взять завтрак. Мануэль пошёл на работу. Аэропорт по-прежнему не работает в полном режиме. Это короткая занятость... :(

 

                                          *                                                   *                                                *  

Вчера у меня было занятие по писательству и для меня это счастье: я хочу продолжать писать. В прошедшем году, благодаря Екатерине Оаро я познакомилась с замечательными пишущими людьми. Рядом с ними можно быть собой в текстах и не скрывать ни своей уязвимости в болезни, ни своего утешения в вере.

Я также присутствую в сообществе мессианских евреев. Вера от слышания слова Божьего и мне однажды предстоит оказаться перед Христом.

Не могу отнести себя ни к одной из деноминаций, но принадлежу к Церкви Христовой. Читать и понимать Писание я училась, изучала герменевтику и гомилетику. Только теперь у меня серьёзные когнитивные нарушения, как у человека после инсульта. Демонстрировать богословские знания не собираюсь. Остаётся сердце запечатлённое Духом Святым. Для этого не нужно быть кем-то особенным, а рождённым от Бога. Я не могу ничего сделать для Бога, как только жить Его благодатью.

                                          *                                                 *                                                   *

Моя домашний врач заболела. Приёма не было. А "менеджмент кроватей" в отделении неврологии Высшей Медицинской Школы Ганновера (МНН) затребовали копию направления и ещё будут решать, возьмут меня или нет.

А мы тем временем живём и в каждом дне своя забота, свои задачи. Нашу реальность мы создаём.

 

=====================================================================================

Ну вот, постковидный синдром представляют как депрессию!

https://www.bbc.com/russian/features-55486915 

В то время, как учёные утверждают о симптомах МЭ/СХУ.

Вот почему так важно разбираться со своей душой и телом! Разбираться и заниматься!

=====================================================================================

17.01.2021                                                Воскресение

Невроз  

(из немецких источников)

Под неврозом (буквально как «нервное заболевание» , от древнегреческого νεῦρον нейрон «волокно, сухожилие, нерв» и -оза для обозначения болезни) со времен Уильяма Каллена (1776 г.) понимается нервное чисто функциональное расстройство (т.е. без признаков органического поражения ).  Со времен Зигмунда Фрейда это понималось как психическое расстройство, вызванное внутренним психологическим или межличностным конфликтом . Неврозы тогда были психозами, в отличие от более тяжелых психических расстройств.

Между тем, от термина невроз в значительной степени отказались в пользу более дифференцированного разделения на разные группы расстройств. Основные причины этого заключаются в том, что можно было лучше оценить различные расстройства, сгруппированные в категории «неврозы», и что теоретические допущения, связанные с термином о психологической и физической причинности, не могли поддерживаться в этой форме.

Согласно Дудену, невротик, означает, что кто-то страдает неврозом , его поведение вызвано неврозом.

Термин невроз восходит к шотландскому врачу Уильяму Каллену, который проводил исследования в 18 веке.

Этот термин появляется в международной системе классификации болезней МКБ-10, но его все чаще избегают, поскольку это неточный собирательный термин для психического или психосоциального расстройства, которое имеет совершенно разные причины и которое имеет такие же разные характеристики.

Термин невроз охватывает такие разнообразные психические расстройства, как:

  • Тревожные расстройства (боязнь насекомых, боязнь полета, клаустрофобия)

  • Обсессивно-компульсивное расстройство ( принудительное мытье, обязательный контроль, обязательный подсчет)

  • Диссоциативные расстройства (множественные расстройства личности)

  • Соматоформные расстройства (утомляемость, сердечно-сосудистые заболевания, ипохондрия)

  • Невротическая депрессия (беспокойство, нервозность, резкие перепады настроения)

  • Истерическое расстройство (эгоцентризм, чрезмерная потребность во внимании, утверждении)

 

Потому что термин изначально пришел из неврологии, которая занимается заболеваниями нервной системы. Фрейд уже проводил различие между неврозом и психозом. В то время, как первое - это легкое психическое расстройство, которым страдает невротик и которое не имеет физических причин, психоз - это расстройство, которое затрагивает всю психику. Это серьезное психическое расстройство , но сам психотик считает себя совершенно здоровым. Здесь подозреваются физические причины.

Тест на невроз: самопроверка

Конечно, тест никогда не заменит здравого психологического лечения. Но почему бы вам не провести быструю самопроверку : возможно, вы также наблюдаете в себе невротическое поведение?

Частота и интенсивность могут указывать на это:

 

  • Вы часто беспокоитесь?

  • Вам часто грустно?

  • Вы быстро переходите от возвышенного к низшему?

  • Вы страдаете определенными страхами?

  • Вы очень напуганы?

  • Вы сильно волнуетесь?

  • Вы очень склонны к стрессу?

  • Вы легко сердитесь?

  • Вы часто переживаете?

  • https://karrierebibel.de/neurotisch/

 

Вернемся к невротизму: этот фактор в основном отвечает за обработку отрицательных эмоций.

По тесту. Низкий уровень часто описывают, как твердую личность и уверенность в себе. С другой стороны,

высокая Neutotizism Score связана с некоторыми негативными симптомами:

  • неуверенность

  • опасения

  • запреты

  • перепады настроения

  • нервозность

  • уязвимость

Поэтому обычно именно эти свойства выделяются и определяют общую картину . Возможные сильные стороны не принимаются во внимание.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Мою зависимость от Бога один человек назвал неврозом. И поэтому сделал заключение, что я не беру ответственность за свою жизнь и, даже, что надеюсь на своего мужа и сама слабая...боюсь дома престарелых, потому что боюсь одиночества.

Хорошо, что это произошло -- так я увидела свою реакцию, я спокойна. Человек этот не знает меня и моей жизни, как я живу и поступаю в реальности и, тем более, как мыслю. Поэтому и оценка его не меня, а своего представления о верующих людях.

Много раз слышала и знаю, что верующие могут поступать очень плохо. А могут и быть семьёй. Не стоит по людям судить о Боге... всё же.

-- Не я ли, Господи? -- спросил каждый из учеников, когда Иисус сказал о том, что один из них предаст Его. Поэтому, когда говорят о плохих поступках верующих, я стараюсь думать о своём сердце, о своих словах и делах.

Я страшусь не одиночества в доме престарелых! Мне оно не грозит (умею строить отношения с разными людьми). Но, наверное, боюсь ухудшения состояния от существующего там режима, очень большого и постоянного стресса -- да. Непонимания, дискриминации и эмоционального насилия -- да. А вы?

 

Читая мои дневники, можно заметить, что я не боюсь проверять себя на ипохондрию, депрессию, на страхи, истерию, что и другим предлагаю.

Ни на секунду не оправдываюсь, потому что мной довольно много рассказано. Есть жизнь и есть свидетели этой жизни.

А проверять я себя буду, чтобы мне не навязывать никому своего опыта, своего пути. До сих пор думала, и люди с другими взглядами говорили, что у меня это получается. Но здесь, видимо, либо я пропустила границу, либо человек этот не поставил её вовремя. И стал он меня рубить шашкой своей правды. Правды своего восприятия и собственных представлений.

Вот почему в конфликте я стараюсь, прежде всего, разбираться в себе. Знаю, что склонна искать справедливости, поэтому важно вовремя остановиться и направить себя в конструктивное русло.

«Кто любит жизнь и хочет видеть добрые дни... уклоняйся от зла и делай добро, ищи мира и стремись к нему». (1 Петра 3:10, 11)

                                      *                                                *                                     *

Сегодня открыла новую страницу о вирусах герпеса потому, что мне показался интересным пост на ФБ украинского иммунолога Д. Мальцева.

Задумала открыть о Постковидном синдроме, перевела статью. Это всё в промежутках работы над воспоминаниями. Пишу о том времени, когда у меня был второй удар после гнойного гайморита. Тогда я не знала о поствирусном синдроме. Да и никто не знал.

Про надежды и зависимость. Были ли вы по-настоящему беспомощны? На протяжении какого времени?

Никому не желаю этого.

                                          *                                      *                                              *

Сегодня из активности было больше умственной, потому что до этого было невозможно поднять руки, без сильной боли и дополнительной дозы обезболивания.

Никогда не переставать анализировать, размышлять, сравнивать. Смотрите, какое влияние вы оказываете на других. Однозначно, всем нравиться невозможно, да и ненормально. Но кого больше?

Завтра начало недели и новые задачи.

Доброй ночи и доброго дня.

====================================================================================

29.01.2021                                             Пятница

Вот и месяц январь подошёл к концу. После дождя сегодня к вечеру идёт снег.

На прошлой неделе я была на улице -- мы ездили в русский магазин. Там продаются русские, 

украинские и польские продукты. Недавно мы начали там чаще покупать определённые продукты: картофель, яблоки, творог. Такая обычная для большинства людей вещь, как посещение супермаркета, для меня равна посещению выставки.

Понять меня трудно, если не знать, что приехав жить в Германию, я забыла вкус и запах украинских овощей, фруктов. Сначала я не знала о существовании русских магазинов, а потом была не в состоянии ездить туда. Затем и вовсе, вот уже десять лет, перестала бывать не только в магазинах.

Каждый мой выезд из дома куда бы то ни было, для меня праздник. Иногда бывает два раза в месяц, а потом несколько месяцев не выходная. О прогулках речи нет. Сидеть для меня некомфортно из-за появляющихся болей головы и в спине. 

=====================================================================================

 

30.01.2021                                           Суббота

 

Правительство Германии решило выделить для людей с повышенным риском протекания короны 15 масок с высоким действием защиты. Нам прислали по два ордера на государственном бланке правительства. 2 евро за 6 штук заплатить в аптеке по предъявлению талона и удостоверения инвалида.       

АстраЗенека-Корона-Вакцина -- швейцарский поставщик для Германии. 

Наверное стоит поинтересоваться, какие действия стоит предпринимать при первых симптомах короны. 

Как у меня дела?

Жизнь в больном теле усматривает отдачу ему внимания. Тогда, как хочется плюнуть на всё и ничего не принимать, делать, что хочу и что нужно. Здоровый человек не обращает внимания на то, что больному даётся с большим трудом. Иногда я не могу открыть крышку бутылки с водой, если Мануэль чуть покрепче её закроет. Не могу повернуться в кровати за один раз без передышки. Не могу взять в руку подушечку. После рисования мажу каждый суставчик пальцев и рук мазью живокоста и бинтую их, всё же, мучаясь от сильных болей. 

Началось всё с того, что появилась возможность проявить своё творчество, выбрав 

мебель в наш маленький коридор. Потом я загорелась украсить его картинками в тон,

то есть, сделать декорации. Очень увлеклась, так, что своё активное время

использовала только на творчество. Боли усиливались. Хотелось сказать, что

эти картинки замешаны на боли, но нет! Как жизнь идёт рядом со смертью, 

свет рядом с тьмой, так мои боли живут рядом со страстью. Точно, в моих картинках

больше страсти, чем боли!

И вот самое интересное. Есть ещё одна особенная картинка и за ней стоит история. Расскажу завтра.

=====================================================================================

2.02.2021                                             Вторник

Два года назад меня направляли в стационар на обследование, но моё состояние было слишком тяжёлым для клиники.

Сегодня, несмотря на небольшую ремиссию, обычные больничные условия для меня всё ещё неприемлемы.

Моя страховка не обеспечивает отдельную палату, а это значит, что как минимум один человек будет со мной в комнате. Я не переношу тепла и отопление, кроме сыпи и жжения кожи, ухудшает моё состояние. Физически не выношу чьё-то присутствие в комнате: посторонние звуки и движения, свет вызывают ухудшение симптомов, сильные боли мышц и суставов.

Я страдаю от нестерпимых болей, у меня нет больше выносливости и устойчивости к стрессу не по психическим причинам.

НО, если выяснится и будет возможным лечение вторичного сопутствующего заболевания, то это детальное неврологическое обследование может мне помочь. У меня может появиться возможность дольше сидеть или делать шаги без мучений. Поэтому я соглашаюсь на обследование и готовлюсь к тому, что мне придётся строить отношения с врачами и персоналом, создавать безопасные для жизни условия.

Медицинская высшая школа в Ганновере внимательно рассмотрела моё направление, потребовав подробное письмо врача, обещала подумать. Вскоре позвонили и сообщили число поступления. В конце февраля мне ложиться на обследование.

В последнее время меня всё больше захватывает рисование. Эту картинку размером 15х15 я не копировала и заранее не обдумывала. Она родилась в интуитивном рисовании.

Передо мной стена - мне нет места. Для того, чтобы найти его, я разрушаю стену,

вытаскивая какие-то кирпичи.

Именно такой стул-кресло я увидела в своём воображении.

Моё место должно быть удобно для меня, и это физическая потребность.

Ну а его дизайн - мой личный принцип: место, где я живу должно мне нравиться,

радовать глаза и душу.

Вот такая история моей картинки. Структурная паста, акрил, золото поталь.

Моя внучка написала: “Я сразу представила поиск своего места, создание своей

территории там, где кажется, что ее быть не может. Вроде бы кирпичная стена,

но и в ней найдется место для себя, проявления себя. Стул интересный.

Могла бы быть обычная табуретка или простой кухонный стул, а этот такой

детализированный, с интересным и "богатым" дизайном".

Моё творчество, благодаря моему мужу, помощи и условиям!

=========================================================================================3

 

3.02.2021                                                       Среда

Уже февраль. Неумолимо приближается мой юбилей и снова я не соглашаюсь с прибавляющимися годами!

Пишу ночью. 

Моя маленькая победа -- я работала над текстом "Честного четверга" и закончила его. Как приятно ваять словами -- выбрасывая, заменяя, добавляя, переделывая. Я не чувствую себя мастером и профессионалом, поэтому, уважительная критика так мне важна.  А также, обратная связь, отклики. 

Я так ценю каждого моего читателя, особенно, кто даёт мне обратную связь.  

Мне кажется, я не способна, не могу из-за моих расстройств, которые проявляются в жизни ошибками. Но говорят, что мои тексты становятся лучше. Выходит, что моя учёба не напрасна! И я благодарю Бога, потому что это подарок.

А ещё я загорелась сделать абстрактные картины на продажу. Конечно, не знаю, как их продавать, но пока буду создавать. Я посмотрела работы мастера и решила, что у меня тоже есть идеи и я хочу творить! Несмотря на неловкие руки после операции карпаль-тоннель синдрома, несмотря на артроз суставов. 

Если Богу будет угодно. И не раздражайтесь, потому что это так.  Тот, кому известна беспомощность, знает, что Кто-то даёт второе дыхание. Можно это называть своей волей, организмом, биологическим 

законом, но за всем этим стоит Всемогущий. Это мой выбор так верить. А вера основана на Его слове. 

Меня очень волнует судьба таких, как я людей в странах СНГ, на моей родине. Нам в первую очередь необходима помощь и условия! Про лекарство, это само собой. Но то, что я хочу донести, так это управление стрессом -- не что иное, как помощь и условия!

Я не могла бы ничего писать и рисовать, если бы мне не помогали и не создавали условий для жизни.

Тогда нет агрессии и злости, а благодарность и желание творить, просто жить и быть полезной.

=====================================================================================

6.02.2021                                                  Суббота

Недавний эмоциональный подъём, вдохновение, как и физическое напряжение -- обычные для всех движения, кончились крахом и длится он несколько дней. Из-за знания клинической картины болезни моё настроение не меняется, даже при сильных болях. Я принимаю дополнительно дозу обезболивания, в течение дня заставляю себя расслабляться -Pacing, остаюсь весь день  в пижаме, могу быть непричёсанная. И в голове моей, как бабочки, летают то тексты, то идеи рисунков.

Каждый мой день разный и разнообразный.

 

За годы моего брака с испанцем я научилась без стеснения выражать свои эмоции. По утрам, мы рассказываем друг другу, как спали и как себя чувствуем. Не унижение казаться уязвимыми, слабыми, если хорошо знать друг друга. Мы умеем, после своих жалоб ставить запятую и выражать основу нашей веры и надежды, наши цели, радость, благодарность, похвалу. Мы -- не идеальные и знаем наши недостатки. Это про отношения...

Это реально, сродниться и сплестись душами. Но готовой второй половинки не существует, а есть чувства, согласие, уважение и труд. Чувства не постоянны и они не могут быть единственным основанием любви. 

Есть те, кто ставит мне диагнозы: что я не люблю мужа, а вынуждена из-за своей инвалидности жить с ним, что страдаю неврозом и со-зависима и говорит прочую ерунду. Людям следует научиться смотреть, слушать и думать.

Во время любого общения нам свойственно сосредотачиваться на себе. А собеседника или автора часто воспринимают по своим представлениям. Меня, например, можно оценивать, как верующего человека по ранее сложившимся представлениям. Также, как страдающую СХУ или хроническими болями, по представлениям, сформировавшимся от прочитанного и услышанного в СМИ, например. И только если меня знать, можно понять, что у меня не только хронические боли, а спинальные и связанные с разрушением мелких нервных волокон. И тот СХУ, о котором говорит доктор Шляпников отличается от МЭ, которым страдаю я.

 

У меня не работает эффект плацебо, который заложен в нас, потому что мой организм слишком изношен и повреждён. Хотя я верю, что Бог может восстановить и мёртвого, только Он решает Сам, для чего. 

Нас разочаровывают люди. Почему? Потому что они не такие, как мы.  Они думают, поступают, как умеют и как хотят, а не как мы представляли. 

Чтобы иметь с человеком отношения, нужно начать его слушать, смотреть и соображать. 

А в отношениях с близкими, любить -- значит, узнавать.

=====================================================================================

8.02.2021                                                         Понедельник

 

Зима. Зима. Это наша улица.

А это наш подъезд.

 

 

 

 

Снег у нас -- это событие. Но когда он выпадает выше, чем 15 см, то это чрезвычайная

ситуация. Сегодня снега намело много. Прошли выходные и просто отдача творчеству...

Началась неделя. Значит, время планов и записей. 9 февраля у меня посещение

домашнего врача.

 

Обо всём я подумаю позже. 

Ничего не писала из-за сильных болей после рисования.

=====================================================================================

это я.jpg
наступил Новый год
приём у невролога
Богу нужны человеческие сердца и руки
%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D1%
картинка в коридор.jpg
обычный день
немного о неврозе и саморефлексии
оформление коридора.jpg
абстракт 15х15.JPG
10х10 абстракция 0.JPG
10%D1%8510%20%D1%86%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0
как у меня дела?
15%D1%8515%20%D0%BC%D0%B5%D1%87%D1%82%D0
почему люди разочаровывают нас
у нас зима
февраль наш двор.JPG
наш подъезд и терасса слева.JPG
зима.jpg

14 февраля                                                      Воскресение

Всего несколько дней, как мои новые сильные боли поутихли и мне снова удаётся их контролировать. Правда, для этого почти ничего не держу в руках. В смысле, кисточку...

 

Мануэль не мог смотреть на мои мучения и, несмотря на цену, купил в аптеке гель с каннабисом без ТГК - психоактивного вещества. 

Моя госпитализация в неврологию как раз кстати. 

В такие дни деятельности никакой. Дополнительное обезболивание внутрь и снаружи (стопы, руки), носки, бинты... 

Звонила домашний врач и обо всём мы говорили по телефону. Мне нужны выписки моих болезней, моих медикаментов, а у невролога я не была лет шесть.

Из-за непогоды поездки в практику не было. Не ходили также трамваи в городе, так что Флорочка не могла добраться.

 

А если говорить о моём эмоциональном состоянии, то оно у меня не переменчиво. Только когда боли становятся невыносимыми, я не в состоянии думать и говорить.

Чувство благодарности преобладает.

Мануэль дома, работы нет,  потому что пассажирские самолёты не летают. Меня радует то, с каким желанием он поддерживает порядок в квартире. Конечно, если в состоянии. Но есть работа в доме, которую он не делает и поэтому нам помогает Флора.

 

Итак, снова и снова -- если есть непереносимость нагрузки, в первую очередь, как база для любого лечения необходимо применять УПРАВЛЕНИЕ ЭНЕРГИЕЙ И БОЛЬЮ.

ФИТНЕС НЕ РАБОТАЕТ!!! Физические упражнения не могут быть средством лечения!

Пройтись в магазин за покупками достаточно тому, у кого лёгкая форма. Гулять, наверное, за счастье. Приготовить еду, принять душ -- это уже является физической активностью. Надо делать ещё и то, что доставляет удовольствие. Как в моём случае, например, рисовать. Но я могу это делать только, если ограничу другую активность. У меня всё в одной моей комнате: туалет, столовая, мастерская, письменный стол...  Туалет, потому что каждые полчаса или двадцать минут я не могу даже в э-кресле добираться до ванной комнаты. Я счастлива, что уже в состоянии подниматься с кровати для этого. Хотя, в худшие дни всё происходит в кровати. Это и есть Pacing -- Управление энергией, плюс мониторинг работы сердца.

 

ДУХ - ДУША - ТЕЛО

Управление энергией, стрессом, симптомами и эмоциями обязательно, если брать курс на восстановление. Многие думают найти способ вернуться к прежней жизни ничего не изменив в себе и своей жизни. Говорю о том случае, когда повреждены системы организма и прежняя жизнь уже невозможна.

По-прежнему меняю умственную активность с отдыхом и физической активностью. Которая в каждом дне очень отличается. Учусь, учусь и люблю это. 

Готовиться ко дню рождения, к стационару. Есть чем заниматься и в реальности. 

=============================================================================

Дерево жизни и защита. 20х20 акрил, структурная паста.

Мои работы говорят обо мне и моей жизни. Я не умею рисовать по эскизам, наброскам, а в ходе работы иду на поводу у интуиции. 

Очень вдохновилась, когда посмотрела сайт одной художницы, которая живёт в Германии.

Она продаёт свои работы, рисует на заказ. Конечно, у меня сразу появилась безумная идея рисовать на продажу, но я решила пробовать сначала в меньшем формате и для себя.

 

Не знаю, станет ли кто покупать такие маленькие размеры, которые рисую я?

 

Так вот, в последнее время я увлеклась акриловым абстрактным рисованием. Как я рисую, вы уже знаете. Иногда я думаю, может мне попробовать рисовать ртом? Но мышцы лица у меня тоже очень слабые...

Итак, я заготовила три полотна размером 20х20 разных цветов в красках металлик. Начала на красный фон накладывать пасту на набросок дерева и уже свободно формировать его. Удовольствие делать мастихином кору, изгибы веток... Получилось крепкое устойчивое дерево с корнями и множественными размашистыми ветками. Без листьев. 

Когда дерево было почти готово, я не увидела там листьев, но чётко там возник забор. Мне необходимо было сделать его.

Потом мне стало интересно, а что бы сказал психолог?

Конечно, я спросила сначала у своей внучки. Затем, показала своему психотерапевту (психоаналитику). И долго была под впечатлением, как же может выражаться моё внутреннее через творчество, которому я позволила быть в такой своей форме.  

Слоник. 5х5 акрил, структурная паста.

Такой рисунок я подсмотрела, и снова дала себе волю отойти от линий, выкладывая пасту, проделывая детали, которые просто видела в воображении. Это миниатюра и я получаю особое удовольствие.

Как от таких неловких пальцев и рук может такое произойти? не знаю... После операций на руках Карпаль-туннеля они не вернулись к прежней ловкости.

Мне непросто рисовать. А в последнее время вообще из рук всё валится, но я продолжаю и поэтому так много удовольствия, когда что-то получается. 

Решила почитать о рисунке слона. Вот, из того, что может касаться моего рисунка, что пишет Алёна Шаталова: 

https://otvet.mail.ru/question/39527607

"У психологов существует специальный тест "слон"...Дайте человеку лист бумаги и попросите тестируемого нарисовать слона. А вот результаты... так что можете счесть все уже с вашего готового слона.. .

*** Если у слона хорошо прорисованы уши, глаза, рот, кончик хобота, словом, все то. что связано с органами чувств, значит, нарисовавший его человек достаточно чуток к жизни, умеет видеть ее и слышать.

*** У слона округлая голова, вообще в самом рисунке много округлостей. Округлость указывает на наличие энергий женского принципа - это мягкость, доброта.

*** Большие, задранные вверх бивни указывают на возможность и готовность постоять за себя. Если бивни хоть и прорисованы, но маленькие и не задраны вверх — это говорит о неагрессивности рисовавшего.

*** Если у слона уши подняты вверх - не исключено, что автор рисунка постоянно встревожен, ждет от жизни каверз и неприятностей.

*** Хвост и хобот опущены вниз. В принципе, это указывает на раздумчиво-грустный, небойкий характер".

Интересно же!

=============================================================================

17.02.2021                                                 Среда

- Наслаждайся своими 59 годами! -- говорит Мануэль сегодня вечером.

Время истекает. Завтра мне исполняется 60 лет!

Женщину не принято даже спрашивать о её возрасте, не то чтобы она сама любила говорить об этом. Кризис возраста переживают все, понимая или нет, всё равно чувствуют тревогу.

Недавно я прочитала, как девушка писала, что переживает не то, чтобы о 60-ти, а о своих 30-ти годах! Я бы сказала ей: "Дорогая, тебе будет и шестьдесят!".

Как мы живём свою жизнь? Как принимаем свой возраст? 

Для меня цифра 60 какая-то особенная. На родине это пенсионный возраст женщины и её могут называть старушкой. В Германии этот возраст для женщины ещё не означает старость, а зрелость. Во всяком случае, я прохожу этот этап жизни...

=============================================================================

22.02.2021                                 Понедельник

Два чрезвычайно радостных дня юбилея сменились тяжёлыми днями. Тело превратилось в сплошной свинец и паралитическое изнурение расползается от висков. Всё равно встаю с кровати, использую э-кресло, могу сделать только чай, но ничего не достать из холодильника и тем более, несколько раз... 

Так что, ещё раз, правило -- положительные эмоции улучшают состояние -- не работают в случае МЭ/СХУ!

У меня есть кое-что интересное, но я занята сбором в клинику. Сегодня звонила домашняя врач. Это хорошо, что невролог меня направил с диагнозом = Сформированный синдром хронической усталости. Массивные телесные симптомы в рамках СХУ. В Германии не применяют ещё названия МЭ/СХУ, а всё ещё СХУ. 

 

Важно понимать мои цели в распространении информации о болезни и о её механизме. Я не предоставляю супер-пупер новой информации, хотя прослеживаю её.

Вот слова доктора, которые подтверждают, что я на верном пути. Доктор Вольфрам Керстен:

 

"Мой опыт работы врачом по CFS показывает, что у высокомотивированных, уверенных в себе и последовательных пациентов, которые используют все предлагаемые им терапевтические методы, самый высокий уровень успеха для успешного лечения. Чрезвычайно важно достичь состояния внутреннего равновесия и безмятежности, так как это может привести к значительным улучшениям на всех функциональных уровнях организма".

Это то, что я предлагаю моим читателям, если они соответствуют критериям Международного Консенсуса по своим основным симптомам. Я не предлагаю лечения, хотя, упоминаю советы и чужой, а также свой опыт.  

Но то, что я предлагаю, многим кажется известным и незначительным по сравнению с препаратами. А это кропотливый труд и основа успеха всё тех же препаратов и методов.

Потребность увеличивается, потому что, как предвидел мой психотерапевт-аналитик, таких людей становится всё больше. 

Люди гоняются за причиной, чтобы её удалить. Они не понимают, что причина запускает механизм и дело становится в этом механизме! Вместо того, чтобы только и делать, что гоняться за выявлением причины, подверженным страхам и накапливая проблемы, важно принять реальность и начать жить и действовать. 

Действовать -- значит и поиски причины, и лечение. Всё начинается с подробной своей истории, даже, истории своей семьи. Ладно, об этом позже. 

Мне есть чем поделиться с психологами и врачами, если только их высокородия снизойдут к рассказам пациентки.

 

Я подготовила выписки от врачей последних лет (их не много), свои жалобы - что делает мою жизнь трудной и насколько моя повседневная жизнь ограничена. Врач передаст перечень моих болезней и медикаментов, а также последние лабораторные данные. Мне также надо быть готовой  к встрече с психиатром. А Флорочка завтра будет готовить меня, вещи с собой и одежду. 

24 февраля в 7 утра мне должны позвонить и назвать подробнее отделение. Понимаю, что могут и отказать. Поэтому, я знаю и молюсь, потому что всё в Его руке.

Я не знаю, будет ли там у меня интернет, поэтому будьте готовы к встрече уже весной.

Сегодня я видела и дышала весной!

Привела в порядок: https://www.milameneses.com/hobbi

=============================================================================

24.02.2021                                               Среда

Я проснулась в 6 утра и тело уже выказывало волнение. Весь день я собиралась и готовилась сквозь бурю хаоса в голове, с постоянными паузами на отдых. Вечером Флорочка помыла меня, приготовила одежду и сложила необходимое в сумку. Я не знала точно, что ложусь только на определённые обследования, то есть на конкретное число дней. И вообще не знала, будет ли сегодня точно место для меня. 

Пока ждала звонка о том, в каком отделении освободилось место, я медленно делала мои обычные процедуры: приём обезболивания, завтрак, одевание. 

8 утра, а звонка всё нет. Волнуюсь.

8.15 -- звонок: "Можете выезжать, 35 отделение неврологии". И мы отправились своим ходом.

И это была огромная ошибка! Надо было вызвать скорую помощь и поехать с направлением.

Было много стресса и боли. Я не могла быть на уровне с другими людьми, а там в залах ожиданий все равны. Мне было унизительно корчиться от боли в положении сидя. Мозг в огне и под обстрелом хаоса. Был осмотр врачом в палате, а я в полусознательном состоянии не смогла рассказать и дать чёткую картину. Хоть они и исследовательский институт - Высшая Медицинская Школа, но знания у них как о СХУ, а не как о МЭ. Не имел он понятия об отсутствии стрессоустойчивости, или не видел... В тот день мне еду дали только на ужин, было одно обследование. Всё было в тот день, как в тумане.

Когда Мануэль привёз меня в палату, на кровати у окна была женщина. Затемняющие серенькие ролло были опущены, а окно было приоткрыто. В этом мне повезло. Но никто не устраивал мне тишину и это понятно, я надевала наушники. С мощной защитой. И всё равно чувствовала дискомфорт. 

Вскоре поступила ещё одна больная и они хорошо общались между собой. Я мучилась от болей. Женщины, насколько понимали и могли, относились ко мне с уважением. К вечеру, я могла с ними немного общаться.

В ночную смену заступил ухаживающий персонал. Огромный санитар с серьгой в ухе и с необычной  стрижкой ярко голубых волос был добрым и юморным. Он принёс таблетки на ночь, а затем вытащил судно из туалетного стула, вынес и вымыл его, снова поставил. 

Как я благодарна за доброту...

=============================================================================

25.02.2021                               Четверг

В это утро не было сил поднимать руки и мне так любезно согласились разрезать пополам булочки и открыть маленькие упаковки масла, плавленого сыра и мармелада. Я мазала половинки и отдыхала. Отдышавшись, снова принималась за завтрак.

Зашёл доктор и объявил на сегодня планы -- мне предстоит ещё одно обследование (не могу назвать точно) и пункция. Вечером я написала это:

https://www.milameneses.com/single-post/untitled

Я отметила, что сильные удары током намного уменьшили мои боли.

                        *                                                  *                                           *

Ульрике выписали до обеда, когда мне ещё не делали пункцию. Её заболевание не выявлено. У неё пропадает чувствительность от нижних конечностей до пояса. Ей капают ритуксимаб каждые две недели. Грустно мне, она становится беспомощна, хотя не хочет изо всех сил оставлять работу, и одинока. 

Андреа. Я не сделала фото, потому что всё утро было волнительно и напряжённо -- её повезли на операцию головы. 

Так что до обеда мы тепло попрощались с моими соседками по палате. Я им благодарна за свободную и уважительную атмосферу. Мне они не безразличны, я молилась о них. 

                           *                                                    *                                          *

Приходил Мануэль. Его пустили только на час и только после заполнения формуляра с указанием личных данных. Он собрал все мои вещи и оставил только необходимое, чтобы завтра я была налегке. Мы радовались, что завтра я буду дома!

Ближе к ночи, наслаждалась тишиной и, даже, немного послушала по радио пьесу. Получила удовольствие.

Вообще, я полюбила немецкий язык и в другом случае с радостью изучала бы его дальше. Со всеми моими проблемами я сдала экзамены по разговору и письменно на 100%. Слуховой тест 96% из-за моих проблем со слухом. Я часто думаю, эх, мне бы ещё полжизни!

Главное, вовремя нажать на тормоза. И я принимаю себя, мою жизнь и наше настоящее...

 

=============================================================================

26.02.2021                                        Пятница

Всё в жизни имеет свойство проходить...

Я расслабилась и не подумала о том, чтобы проснуться до 7 часов, то есть до того, как медперсонал войдёт после ночи в палату. Так и вышло. Ещё во сне я зашлась кашлем, когда загорелся свет и громкий бодрый голос медсестры почти прокричал: Гутен морген!

-- Что такое? -- удивлённо и немного брезгливо спросила медсестра.

Как только кто-то входит в палату, необходимо сразу надевать маску. 

-- Я очень чувствительна к свету, звукам и вибрациям.

--Да? -- показалось, что рот медсестры скривился, а на лице точно отобразилась обида от такого моего ответа.

-- Чтож, увидимся позже.

Я не знала и не думала, что готовится для меня дальше.

День выписки! На 11 часов мне заказали транспорт. 

Сегодня на завтрак меня не спросили и я не просила разрезать мне булочки. Я жутко не хочу никого отягощать и делаю попытки справится сама. Оказалось мне всё ещё трудно. Я пыхчу и оставляя всё, опускаю руки, отдыхаю. Хрустящая свежая булочка передо мной и чашка кофе с молоком и как тут долго отдыхать. Собираюсь с силами и продолжаю, делая частые паузы. Завтракаю. Жду, что кто-то как вчера зайдёт и предложит мне протереться водой и одеться. Не догадалась нажать на кнопку. 

Заходит медсестра и только позже я понимаю, что это та обиженная молодая женщина. Ей лет 35. 

-- Что вы сидите, в 11 будет транспорт, вам надо собираться уже.

-- А я жду, что вы мне поможете, -- отвечаю я.

 

-- Вы можете писать, -- медсестра кивает на мою красную тетрадь рядом со мной на кровати, -

- а значит, можете протереть под мышками, под грудью, снизу.

-- Это как раз то, чего я и не могу, -- говорю, постепенно настораживаясь.

 

-- Почему? -- спрашивает она с иронией.

И тут, как будто медбрат Аксель из болевой клиники 2014 года заставляет меня отчитываться и доказывать, почему же я этого не могу?

-- Я же вас не знаю, -- смягчает она обстановку.

 

Мне и сейчас не хочется восстанавливать наш диалог, но в этот раз я остановилась вовремя и сказала, что не хочу объяснять и оправдываться.

Чтож, мыться я не собиралась, а села и продумала, что мне нужно делать. 

В палату зашла другая медсестра, немного старше возрастом, но похоже, она имела уже обо мне  информацию. Она направилась прямо к окну, а когда я открыла рот, чтобы не поднимать ролло, резко сказала мне, что я тут не одна. Картина стала ясная. Моя рука потянулась за тёмными очками. Я почувствовала себя отвратительно.  

-- Вычеркните пожалуйста у меня сегодня уход за телом, -- попросила я.

-- Мне не нужно ничего вычёркивать, потому что там ничего не стоит. 

Я знаю, что перед поступлением подписала договор об уходе. Там спросили меня, какие услуги мне нужны? Уход за телом, душ, помощь при одевании, туалетный стул и еда. 

Унижение...боль.

Но, к счастью, большому счастью я скоро еду домой!

Что же, так ли добр твой Бог? 

Догадайтесь, откуда этот вопрос? Я узнала сразу этот тон. Ну нет, никто не испортит мне того, что я пережила вчера. Я чувствовала трогательную, нежную заботу. Точка!

Мне нужно было одеться и я нажала на кнопку. Пришла молоденькая девушка и стала помогать мне одеваться. Я заплакала. 

-- Ну что вы, я здесь для того, чтобы помочь вам. Не волнуйтесь, я всё помогу вам.

Милое дитя. Как много значит для меня доброта. Здоровый человек навряд ли поймёт, какова благодарность беспомощного. 

В 11 часов приехали двое мужчин в униформе, погрузили меня на носилки на колёсиках, взяли мои вещи и инвалидное кресло и отправились к машине. Ура! домой! я могу всё потерпеть!

Через пятнадцать минут мы приехали. Я дома!

 

Не могу сразу избавиться от боли и желания справедливости. Поэтому, мне нужно время выговориться и сделать выводы, понять о себе.

Впереди суббота и воскресение. Есть дела, надо приготовиться к понедельнику, набросать план дальнейших действий. А в выходные отдохнуть и писать...

 

https://www.milameneses.com/single-post/%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B3%D0%BE%D0%B9-%D0%BC%D0%BE%D0%B9-%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%8C

=============================================================================

Зима ушла...               Весна  

 

 

дерево жизни и защита.jpg
слоник 5х5.jpg
о моих рисунках и обо мне
повседневность
150881520_259977415592558_60770459269610
правила не работают
моя кровать.jpg
на обследование в неврологию
Ульрике.jpg
тихий вечер после пункции.jpg
второй день в больнице
всё проходит...день выписки
букет к юбилею.jpg
bottom of page