2018  год с  МЭ/ хронической усталостью

                                                                   февраль

​

Больше всего, что можно хранить - храни своё сердце.

Потому что источник жизни человека исходит из него. 

Сохраняя доверие в отношениях с Богом,

переступая боль, отвержение, страх...

​

Я - это не моя болезнь, но болезнь - это моя реальность... 

Хронически уставать может тот, кто что-то делает и это другая усталость.

Когда нет сил, чтобы одеться -- речь идёт об истощении

и нужно искать причину.

​

                   ***********************************************************

                       *****************************************************

                                                          ***

​

​

1.02.2019                                    Пятница​

​

Вот и февраль виднеется за моим окном скудным снегом, припорошившим

прошлогоднюю траву. Вот уже несколько лет меня нет нигде, где я могла

бывать раньше, даже в инвалидном кресле. Сегодня положение сидя уже

не является для меня комфортным и возможно лишь считанные минуты.

 -- Как Ваши дела? -- спросила меня соседка фрау Мартин, когда я открыла

ей двери.

 -- Спасибо, немного лучше, как видите, -- ответила я и, уже мне не хотелось 

объяснять, что мы с ней на разных уровнях и моё "лучше" было бы для неё

сплошным мучением. 

 -- А Вы? Вас не было долго, -- спросила я, машинально заглатывая воздух,

и удивилась своему спокойствию.

 -- Мне поставили искусственное колено. После больницы я была на курорте,

но оно не очень хорошо приживается. 

Я смогла посочувствовать, потому что ей приходится принимать обезболивающие. Мне было приятно, что в этот раз вместо раздражения, я пожелала ей выздоровления.

Я раздражалась, когда она, видя мои мучения при передвижении из подъезда спрашивала, как мои дела. 

                           --------------------------------------------------------------

Уже вечер

До того, как вечером мы с Мануэлем смеялись, кое что произошло.

Что такое когнитивные способности я стала узнавать, когда с моей головой стало происходить нечто странное. 

Если вы думаете, что хорошая память,  и сообразительность это ваша заслуга и они навсегда принадлежат вам, то вы ошибаетесь!

Этим не хвалятся. Но что делать и как дальше жить, когда с тобой происходят странные вещи? (Несмотря на то, что врачи оценивают, как трезвую, осведомлённую и адекватную).

Из утренних событий:

По просыпанию я делаю обычные для меня вещи в кровати. Замечаю свой пульс в покое ПП и прикидываю, в каких пределах сегодня моя тренировочная зона. Поднимаюсь с кровати, двигаюсь, наблюдая, как работает сердце. Мои часы подключены к спортивной программе в смартфоне, которая предупреждает меня об опасных верхних и нижних границах. А иногда, мой браслет зажужжит и маленький человечек приглашает меня подвигаться. Бывает, что моя активность позволяется сердцем, которое работает в одинаковом режиме, не выходя за мои пределы. При этом, одышка требует коротких остановок и расслаблений. За дыханием приходится следить постоянно.

Итак, проделав свои доступные необходимые дела, в моей голове промелькнула мысль, что Мануэль должен прийти с ночной смены. Я никогда так быстро ни о чем не волнуюсь, поэтому подумала, что он мог заехать в банк или за покупками после смены. У меня на столе есть всё необходимое, чтобы мне обходиться одной  до его прихода.

Проходит время и мне становится странно, что его так долго нет. Звоню ему на мобильный и слышу, как из его комнаты доносится музыка-звонок ... 

Продолжаю дальше занимать себя своими делами. Наступает время обеда и я испытываю голод. Мануэля всё нет и нет. Начинают стучаться мысли и я отвечаю им. Ведь уже несколько раз было, что его с работы отвозила скорая в больницу -- мысли предлагают беспокоиться: "снова что-то случилось". Мысли беспокойства не приходят в одиночку. Если их впустить, то оказывается, что бывшие за ними страхи выходят и не стесняются... Чтобы много не говорить, произошло со мной то, что в один момент поняла -- я не застрахована от того, что в один момент может всё измениться и, даже, в противоположную сторону. Если что-то произошло?... И тогда я превратилась в прах и растаяли все мои мечты и цели... я могу оказаться в специальном доме для беспомощных людей...  

Останавливаю себя и прошу своих гостей -- страхи и мысли, на выход. Моя жизнь и дальнейшая судьба в руке у Всемогущего. Это не значит, что со мной не может этого случиться, нет! Но, это значит, что ОН не пошлёт мне больше того, что я смогу перенести. Он -- мой добрый Пастырь, потому что я, как беспомощная овечка на его руках. И если ОН нашёл  для меня человека среди другого народа и там, где я не искала и не думала искать, то Он заботится обо мне и не оставит, даже в доме для беспомощных. Мечтать и всё делать для своей цели мне не помешает ничто, если я сама не оставлю это.

Я позвонила в офис моего мужа и объяснила ситуацию. Сотрудник стал искать фамилию в графике и сказал: "Он сегодня работает в утреннюю смену до 14.30. Сейчас 15.00. Подождите немного, он скоро будет дома". С одной стороны мне было стыдно, что я перепутала смену тогда, когда мы постоянно обговариваем это. А с другой стороны, мне была радостная новость и я благодарила Бога и сотрудника.

Что случилось? Почему в голове была уверенность, что он в ночную смену будет работать ещё пять дней? 

Вот по какой причине мне нужно всё записывать и не забывать смотреть...

Теперь, каждый раз вечером, смеясь мы громко повторяем в какую смену работает Мануэль.

Собственно, я знаю, почему таким образом вышел наружу страх остаться одной... без помощи. Я зависима от доброты и помощи человека...

​

=======================================================================================

5.02.2019                                                 Вторник

Вчера, в понедельник.

Пришла мой опекун, чтобы помочь мне заполнить формуляр на первый приём у болевого терапевта. Это длилось полтора часа. Для того, чтобы заполнить этот формуляр нужно быть умным и много о себе понимать. Речь идёт о больных, которые сразу обращаются за помощью и наблюдаются постоянно у своего болевого терапевта. У меня же не сложилось...

Мой первый тип болей возрастом 32 года, а второй тип 23 года. После того, как мы закончили заполнять формуляр, моя опекун поспешила к другому пациенту, а мне нужно было ещё кое-что довести до конца, сделать копии всех выписок, когда меня лечили с болью и так далее. Я не выдержала больше и уснула. Проснулась от сильных болей в суставах и мышцах. Приняла свой порошок, отдохнула  и продолжила, доведя до конца. Мануэль помог мне делать копии, потому что столько движений мне не по силам. Сердце быстро нагружалось.

Проделав все вечерние приготовления при помощи мужа, мы раньше улеглись спать. Я успокаивала своё тело, потому что его уже начало трясти. Смогу ли себя представить, как примут меня? "Господи, Ты Бог человеколюбивый и много-милостивый. Я не заслуживаю Твоей милости, но знаю, что приходящего к Тебе Ты не прогонишь вон. Я и наша жизнь, все обстоятельства -- в Твоей руке. Ты знаешь меня и что мне нужно - в Твои руки вверяю весь этот день".

​

Сегодня утром

Мы проснулись за 40 минут до приезда транспорта и спокойно стали собираться. Со вчерашнего вечера Флорочка обтёрла меня и помыла волосы, приготовила одежду, повесив и разложив всё на кресле, а рядом поставила обувь. Поэтому, утром нам было легко собираться. Пульс был не расположен к моей активности -- чистить зубы пришлось в кровати и максимально принимать помощь при одевании. 

И вот, когда мы были уже готовы, позвонили в дверь подъезда. И через пару минут из-за двери  моей комнаты показался огромный молодой человек. Рост его точно достигал два метра. С ним была крепкая девушка с пышной копной длинных дредов, собранных на затылке в хвост. Они начали прояснять ситуацию. Посмотрели транспортный талон на перевозку в положении лёжа, проверив все формальности, типа штампа страховки. А затем, молодой человек начал расспрашивать меня о болях, о положении сидя и так далее. Затем, извинился и сказал, что хочет больше узнать обо мне, чтобы знать, как лучше обращаться. Я чувствовала хорошее отношение к себе и была им очень благодарна, что в салоне машины они отключили свет и не включили отопление. За окном машины было серо и тускло, потому что это было раннее утро, но к тому времени, когда мы приехали на место, стало совсем светло. Меня слегка тошнило и у меня наготове был пакетик, потому что в прошлые разы позывы на рвоту были внезапными. 

В общем, и теперь могу сказать, что со времени приёма растительного порошка всё протекает иначе -- даже "плохо" стало мягче, чем всё было до него. В ноябре я решила сойти с трамадола и перешла на натуральное обезболивание за собственные средства.

Приём у терапевта боли.

Спокойно и без каких-либо проблем мне нашли место в маленькой комнате, положив на кушетку. Инвалидное кресло, которое мы взяли с собой, не пригодилось, потому что врач, изучив мои документы пришёл ко мне в ту же комнату. Это был высокий красивый мужчина со смуглой и гладко выбритой кожей. Он не иностранец, но свой загар приобрёл в солярии. Аккуратно уложенные чёрные волосы  обрамляли лицо сорока летнего доктора. Не то, мне было, всё же, лучше, не то это был очень грамотный врач -- он принимал меня всерьёз...

В итоге: изучив весь мой опыт обезболивания, который со временем становился безуспешным, учитывая большие сроки, группа этих болевых терапевтов не может мне ничего предложить. Доктор посоветовал обратиться в Медицинскую высшую школу Ганновера (МНН) и нет гарантии, что там мне назначат медицинский канабис. Оказывается, на практике всё не так, как пишут статьи и вещают средства информации.. Так что я жду, когда заключение получит мой домашний врач и моя опекун должна будет снова записать меня на приём по боли в Медицинскую Высшую Школу. Насколько это протянется? Можно лишь предположить.  Так что, продолжаю принимать я свои листья, стёртые в порошок, которые заказываю в Германии.  

Тем не менее, я полна благодарности Богу, как и моему мужу, санитарам, доктору и медперсоналу.

Уже дома.

В дружественной обстановке меня доставили домой. Едва Мануэль помог мне снять одежду, как закрывая глаза, прожёвывая бутерброд и запивая его чаем из термоса, я уснула -- медленно отключилась.

Спала приятно шесть часов... проснулась без боли.

Но, болевого терапевта у меня так и нет... Выезд прошёл хорошо, но снова бесполезно.  

======================================================================================

7.02.2019                                                  Четверг

Сегодня, на второй день после выезда у меня к чувству температуры наблюдаются летучие боли в суставах и мышцах, которые не снимает обычная доза обезболивающего. Это гриппоподобные симптомы.

Я приняла дополнительно обезболивающее. Но, надо снова отдать должное, что с новым обезболиванием нет тех острых ощущений боли. Боли не такие массивные -- не такой резкий сдвиг-ухудшение, как раньше. Наверное, стоит сделать отдельно тему про обезболивание.  Не мне одной в самых развитых странах медицина не может, или отказывается помочь. 

Режим сегодня преимущественно постельный -- подъём с кровати является большой нагрузкой. Но я никогда не лежу долго без движений, только во время отдыха. Очень рада, что был возможен ментальный труд.  

                               ------------------------------------------------------------------------------------------

Мне приходится слышать вопрос: "И ты целый день лежишь?". Свои дни я провожу в своей комнате и чьё-то присутствие в ней может быть лишь кратковременным. Несколько раз в день я встаю с кровати, но не всякий раз, когда есть необходимость. Поэтому, моя разнообразная деятельность происходит в ней же. Каждый день я ставлю себе цели, быть самостоятельней. Большое достижение, если я могу сама переодеться утром, но после этого следует длительный отдых. Принять обезболивающее и позавтракать -- это тоже одна из моих активностей. Отдохнув, я могу заняться ментальным трудом. Каждый день и час есть соблазн либо закрыть глаза и просто дышать, либо включить занимательное видео, чтобы забыть о своих страданиях от ограничений, от изоляции, чтобы отвлечься от боли.  Но тут появляется внутренний миссионер, который кричит: "Нет, теперь хотя бы 15 минут поработай над каким-нибудь начатым текстом! Сегодня 15, завтра 15, пока не будет готово".

​

Не хочется бесцельно существовать месяцами, отчаянно страдая из-за своих симптомов.

Не каждый день удаётся выполнять поставленные цели, но когда я ставлю галочку в своём списке, то испытываю приятное чувство достижения.  

======================================================================================= 

10.02.2019                                       Воскресение 

Выходные прошли и мне не удалось почти ничего из поставленных целей ментального труда. Потому что была физическая активность.  У мужа были два выходных дня и я решила воспользоваться

случаем. Его жизнь тоже отличается от жизни обычного мужчины, потому что несмотря на то, что существует поддержка со стороны по уходу за мной и за квартирой, ему приходится

многое делать самому.  Причём, делать то, что он не привык делать и что у него не очень получается. ​

Это решение далось ему непросто. Было время, когда я была в очень тяжёлом состоянии, он боялся,

что не справится и мы думали над тем, чтобы временно поместить меня в приют для беспомощных.

Моя домашний врач высказала опасение, что режим заведения подобного любой клинике может сильно ухудшить моё состояние и Мануэль принял решение самому заботиться обо мне. Он не мог бы делать это так, как он делает сегодня, если бы не было моей работы над собой и моего участия: моего вклада в нашу совместную жизнь.

Идеальных заботливых мужей не бывает. Это моё мнение. Но, есть мужчины, которые умеют брать на

себя ответственность быть честными и оставаться рядом. 

В этом месяце я сделала себе два подарка для того, чтобы лучше заниматься любимым делом: писать и рисовать. Об этом мольберте я мечтала очень давно и приобрела его тогда, когда реально мне не под силу большие полотна. Но, внутри меня зародилось желание работать с большим холстом, пусть и на протяжении всего года. Моей страсти вырисовывать детали своих миниатюр я решила противопоставить абстракцию, интуитивное рисование, чтобы приструнивать свой перфекционизм.  

По приезду в Германию, в самом начале нашей семейной жизни мне очень понравилось собирать мебель по чертежам. Правда, после этого мне пришлось перенести операции на двух запястьях - синдром карпального туннеля.

Итак, я получила подарок - мольберт в упаковке, поэтому на выходной Мануэля мы решили его собрать.

В молодости у меня была работа, связанная с чертежами. Как инженеру-нормировщику экспериментального цеха, где производили маленькие серии или единицы экспериментального машиностроительного оборудования, мне нужно было по чертежу каждой детали определять время выполнения и стоимость работы для токаря или фрезеровщика, а также для слесаря.  Теперь передо мною были чертежи поэтапной сборки мольберта, но без возможности собирать самой. Тут понадобилось много терпения и искусства работать в команде с моим мужем и у этого есть свои особенности. Были моменты, когда мы думали отложить эту работу, но всё же довели дело до конца! 

Несмотря на то, что я не делала эту работу физически, у меня были неимоверные боли во всех мышцах и суставах. В ход пошло всё -- дополнительное обезболивание, натирание мазью живокоста и эластичные бинты и, конечно, отдых. А потом -- тюрьма, вынужденное ограничение... но много удовольствия от достигнутой цели и надежда рисовать в будущем.

                                                    ****************************************************************

Ещё раз.  В жизни с болезнью, которая полностью или частично ограничивает в выполнении повседневных задач и самостоятельного удовлетворения обычных потребностей, есть разные этапы.

Я прошла начальные этапы, к сожалению, с большими потерями из-за неосведомлённости. 

Именно поэтому, я посвящаю часть своей жизни осведомлённости других, а также практическому применению знаний, накопленных годами такими же людьми и теми, кто десятками лет наблюдает и помогает этим людям.

======================================================================================

14.02.2019                                            Четверг

Вчерашний день был с самого утра тяжёлым. К моему обезболиванию я прибавила протеино-образующую аминокислоту. Не знаю, с чем был связан мой сердечный приступ и гипертонический криз, но это было.  Были головные боли и почти до вечера я была просто прикована... 

​

Сегодня

Исходя из моего жизненного опыта, и теперь, следуя лабиринтами болезни в поисках выхода, я хотела бы сказать: нужно учиться понимать себя, пока не поздно...

Нельзя заботиться о теле и пренебрегать душою. Также, как и развиваясь духовно, нельзя пренебрегать телом. 

Есть над чем задуматься, если например, взять аналогию человека с деревом. Сам Бог говорит:

Иеремия 17:7-8

"Благословен человек, который надеется на Господа, и которого упование -- Господь.

Ибо он будет как дерево, посаженное при водах и пускающее корни свои у потока; не знает оно, когда приходит зной; лист его зелен, и во время засухи оно не боится и не перестает приносить плод".

(Если это пока незнакомо вам, то можно принять это к сведению. Всегда можно начать задумываться и интересоваться).

​

Дух -- это корни. Совесть и интуиция. Откуда наши жизненные принципы? С кем или чем советуются наши совесть и интуиция? Место для встречи и общения с Богом.

​

Душа -- это ствол. Разум, эмоции, воля. Состояние и деятельность души влияет на состояние и деятельность тела.

Ствол служит опорой для кроны. Именно ствол доставляет питательные вещества, соки для листьев, цветов и плодов. В зимнее время движение сока в дереве прекращается, и ствол сохраняет влагу и питательные вещества.

​

Крона -- это тело. У тела есть свои потребности и оно подчиняется определённым биологическим, химическим, физическим законам.

Крона -- это верхняя часть дерева -- ветви и листва. Листва бывает разной по форме, цвету. Так и тела.

​

Цветы и плоды -- это поступки, деятельность.

                                                                               =

Так от чего зависят цветы и плоды? Какие корни и как они питаются?...

​

Здоровье -- это важно, но ... Человек всегда может стать личностью и осознать ценности. Он может в здоровом и больном теле принести в этот мир благо, для себя, своих собратьев и окружающей его среды. Но он также способен осознать злые и разрушительные возможности своего существа и распространять страдания и несчастья.

 

В человеке телесные (соматические), душевные (психосоматические) и духовные вещи связаны,

чтобы в итоге сформировать целостность, которая намного больше, чем сумма всех частей. 

​

Бывают и такие деревья....

 

Моя болезнь послужила такой целостности и она является частью моего пути. Не обязательно достигать такого разрушительного состояния, но даже, если и пришлось в нём оказаться -- стоит искать бОльшего, чем только физическое здоровье.

​​

=======================================================================================

18.02.2019                              Понедельник

Сегодня мой день рождения.                                                        

 

Я смотрю в зеркало и на дату. Не верю -- мне осталось совсем ничего до старости.
Только вот не надо возражений! Это просто факт, который зафиксирован в моём паспорте.

Конечно же, моё внутреннее содержание не совпадает с цифрами в этой графе. Может быть, отчасти потому, что лет десять назад моя детская душа вышла из-под обломков подавленной боли и темноты?

Казалось бы, какой смысл возрождаться детской душе совсем незадолго да старости тела? Но, старость тела -- это не совсем старость души. 

 

Моя душа свидетельствует, что у неё сейчас период завершённости и время выводов. И лишь недавно она начала обретать внутреннюю целостность и двигаться к старости.
 
Оглядываясь назад, я вижу свой путь с горем от несправедливости, поисками безусловной любви и принятия, своими постыдными ошибками. Но этот непростой путь привёл меня к Небесному Отцу. Которого любовь, принятие, заботу и защиту я так хотела иметь в детстве. И теперь, как той маленькой девочке из моего детства, мне не нужно болеть и умирать для того, чтобы Отец обратил на меня внимание и называл ласково по имени, я могу быть собой и жить. Он всегда рядом и держит меня за руку, когда надо мной нависает опасность. Он рядом: учит и объясняет, когда мне что-то непонятно. А если Он молчит, то я знаю, Он хочет, чтобы я просто доверяла Ему. Он воспитал во мне ответственность за всё, что было и есть в моей жизни, никого не обвиняя.  Он всегда даёт мне право выбирать самой и делает меня счастливой, открывая окружающий мир. Он учит меня любить людей и уважать их выбор напоминая, как я сама далека до совершенства.  

 

Счастье -- это не власть, дворцы, машины и самолёты, даже, не прекрасное здоровое молодое тело и модные наряды, страстные взгляды бесчисленных мужчин. Счастье -- это мир с Богом и с самим собой. Забота и любовь выражается в разном.
  
Счастье -- это, оказавшись на вершине жизненного пути, понять и принять свои потери. Молодость прошла и физические возможности становятся всё слабее. Но, можно позволить себе быть зрелым, решая внутренние противоречия, умея просить прощения и помощи, уважая своего ближнего.

 

 
Можно начать отвлекаться, убегать от старости, обманывать себя и других -- и в этом нет счастья, а только страх!

 

Счастье -- это понять свой золотой возраст - “зрелость” и ощутить потребность передавать свои знания другим. В этом возрасте, часто приходит понимание, что должно быть нечто более ценное и важное, чем эта земная жизнь. Наблюдая развитие своей души, можно осознать -- для неё есть вечность.

   

В старости может быть будущность и надежда, а вечность -- это та жемчужина, ради которой стоило всё отдать!

   

Не надо бояться в старости менять свои взгляды и мнения, понимая, что всё в жизни было не зря! Не надо бояться старости, чтобы молодые не боялись жить!

                                               *****************************************************************

В зрелом возрасте человек испытывает потребность в общении. Он может его найти в своей семейной жизни. 

В моём состоянии общение -- это большая роскошь, но благодаря этому, оно приобретает огромную ценность.

С самого утра меня поздравила внучка, потом старшая дочь и друзья, моя аптека и наш консультант по налогам. Пришла женщина, заменяющая мою Флору, чтобы помыть мне голову. Чтобы вечером посидеть со всеми, мне нужно было хорошо отдохнуть.  

​

Вечером, Мануэль пришёл с работы одновременно с младшими. Дочь колдовала у плиты и накрывала на стол, а зять решал мои технические вопросы, одновременно общаясь со мной. Хоть я не сидела за столом, но устроилась рядом на софе и мы вместе смаковали приготовленные блюда. Было уютно и, думаю, радостно всем, хоть и совсем недолго. 

Счастье и радость у каждого своя. Никогда не желайте чьей-то радости и чьего-то счастья... вы будете заняты и не узнаете своего счастья и своей радости.

=======================================================================================

20.02.2019                                                  Среда

На приём к пульмонологу я была записана на 10.40.

В 8 утра я уже проснулась и начала свой утренний ритуал приёма медикаментов, обезболивающего и завтрака. Термос с горячим чаем и бутерброд из хлеба с отрубями и паштетом, фрукты оставленные вечером Мануэлем, позволяют мне лишний раз не нажимать кнопку в это утро, чтобы позволить ему дольше поспать или спокойно заниматься собой. 

Всё приготовлено: одежда, обувь, документы. Слуховые аппараты, которые служат мне и защитой от звуков, когда они выключены, защитные очки от света, ингалятор и валидол, салфетки, бутылочка воды -- занимают место в специальной сумочке.

Подходит время, а транспорта всё нет. Телефонный звонок и стало ясно -- они в пути, застряли в пробке. Счастье, что это не случилось в прошлый раз при посещении болевого терапевта. Те предупредили письменно и заранее, что наше опоздание будет за наш счёт. О-о-ох! 

В практике пульмонолога нас успокоили, позволив приехать по приезду транспорта. 

Самый важный момент это появление санитаров. Это я поняла, когда в квартиру шумно зашли двое мужчин в униформе. Я попросила говорить потише и больше со мной никто не разговаривал. Я не слышала, как санитар предлагал Мануэлю, чтобы я сама спустилась по лестнице. Это при том, что в транспортном талоне указано моё положение лёжа во время доставки. Выносить меня на носилках из квартиры на лестничный пролёт подъезда очень неудобно, особенно на первый взгляд, но возможно -- однажды меня уже приносили именно так.  Если мне не совсем плохо, я соглашаюсь сидеть в кресле на отрезке пути от квартиры до машины, но затем, в транспорте меня необходимо уложить. От долгого сидения у меня появляется сильная боль в грудине и довольно серьёзно повышается давление.  

Когда меня в инвалидном кресле вынесли на улицу к машине, санитары начали уговаривать ехать сидя. Очевидно, им было неохота выдвигать лежак, укладывать меня, а затем задвигать кресло. Я сказала им, что в транспортном талоне отмечено положение лёжа. На это один из них сказал: "Этого нет там".  Мне стало понятно, что меня принимают за истеричку, да ещё иностранку, которая ничего в документах не понимает. 

--  Вы могли бы быть повежливее, -- сказала я.

--  Я Вас не знаю, -- не глядя на меня ответил мне тот, что постарше.

-- Конечно, Вы же не сказали мне ни слова и ничего не спросили. Как же можно меня узнать? -- возмущённо  выдохнула я, задыхаясь от кашля.  

Мне нужно было лечь.  Но они, как будто специально не спешили. Мануэль нервничал и, конечно, чувствовал то же самое. 

-- Первый и последний раз, -- пыхтел он, -- такое унизительное отношение недопустимо!

-- Я никогда больше не хочу вас видеть, -- решительно, но без больших эмоций заявила я.

Когда меня уложили на лежак в плоскости, начался кашель и я попросила приподнять мою голову. И снова никто не спешил, усаживая сначала в салоне Мануэля, закрепляя его ремнями. 

Приехали. Меня в собственном кресле доставили в практику. Пришлось немного подождать, пока пригласили в комнату, где надо было пройти тест и уложили на кушетку. Уважительное  отношение медработников позволило мне забыть про хамство санитаров. Но, мы с Мануэлем решили написать жалобу за непрофессиональное отношение. А пока, милая медсестра спрашивала меня, смогу ли я стоять, чтобы сделать рентген. Я ответила, что всегда сначала делаю попытку и согласна попытаться. Не получалось держать руки над головой, но я смогла опереться о штатив для капельницы, который поставили передо мной. Рентген был сделан.

Пришёл доктор -- приятный молодой человек. Прежняя врач, которая меня подробно обследовала три года назад и была знакома с МЭ, очевидно, уже на пенсии и передала свою практику нескольким врачам. 

Доктор сказал, что моя астма ухудшилась незначительно и достаточно увеличить дозу ингаляций ФОСТЕРа. Но, рентген показывает большой размер сердца и этот кашель может быть сердечным.  Сразу после приёма кардиолога мне нужно снова показаться пульмонологу. 

Приём был закончен и транспортная бригада прибыла быстро. Это были уже другие санитары, сильно отличающиеся от предыдущих. Нормальные настоящие санитары! 

Мы приехали в хорошем настроении. После обеда я долго спала...  Жуткая крепатура. Пришлось взять добавочную дозу обезболивающего. Не было сил включать компьютер...

======================================================================================

​

23.02.2019                                             Суббота

Мои последние дни -- это дни восстановления. Не удаётся постоянно находиться в своих пределах анаэробной нагрузки, и шлёпание по клавишам проходит в тренировочном режиме. Поэтому и писать сегодня мне не удалось. Я несколько раз поднималась с кровати, ездила в туалет и на кухню. 

Если переходить за свои пределы, сердце и легкие больше не в состоянии адекватно снабжать мышцы кислородом. Больные МЭ/СХУ намного быстрее достигают своего анаэробного порога, то есть они потребляют значительно меньше кислорода и их состояние не восстанавливается.  Серьезное обострение симптомов из-за напряжения отсутствует в других заболеваниях, где слабость является ярким симптомом так, как у больных с MЭ / CХУ.

Думаю, что слово "ремиссия" в моём случае не совсем верно. Улучшение на лицо, но механизм непереносимости нагрузки неумолим и держит меня в кровати. Мучает кашель, боли в грудине и в горле. При этом, инфекции нет. 

О прогулке можно только мечтать. Положение сидя невозможно без ухудшения состояния. Я злюсь от этого постоянного чувства болезни: головокружения, тошноты, спутанного мышления и нарушенной затруднённой речи.... Тогда я продумываю, чтО мне хочется рисовать. И каждый раз перечисляю себе то, за что могу быть благодарной. 

=======================================================================================

27.02.2019                                              Среда

Когда я работала над рубрикой "Честного четверга" на сайте об испанском артисте Рафаэле, то совершенно случайно наткнулась на статью женщины. Она в юности была влюблена в молодого артиста, снявшегося в фильме "Пусть говорят".  Через сорок лет, при появлении интернета она увидела  видео Рафаэля в более зрелом возрасте и ... испытала шок. Другая внешность и не тот голос, другая манера поведения на сцене, очень отличавшаяся от робкого скромного мальчика. Она стала исследовать всю информацию о нём и складывать логические пазлы своих выводов. Меня не возмутили поднятые на поверхность слухи и психологический анализ, но заключение. Она назвала его лжецом и лицемером. Это задело меня и я стала разбираться. Мои размышления и выводы по этому поводу выйдут в одном из выпусков. А я хочу сказать, что это было для меня эмоциональным потрясением -- на меня вылили помои и моя история жизни пошатнулась. Я должна была разобраться!

Итак, это и вчерашнее принятие мною ванны сегодня сказались на моём состоянии тела. Странное состояние и головная боль вынудили меня измерить давление.  В положении сидя оно повышалось до 210/105, 160/120, а пульс при этом показывал тренировочный режим. Поэтому сегодня я замеряла давление после активности и в покое, в положении сидя и лёжа. Наверное, мне нужно найти способ попасть к кардиологу раньше, чем в июле.

Такая моя собственная чувствительность и размышления о Рафаэле привели меня снова к теме о высоко чувствительных людях. Люди, которые не вписываются в рамки общества. Они подмечают то, что другие не замечают и им почему-то нужно погружаться в смысл того, что происходит вокруг них. 

​

Так много лет я считала своими недостатками то, что было моей силой... А много людей по-прежнему с отвращением относятся к нежно сотканным не таким. Клеймя их неврастениками, истеричками, не вникая, не слушая и не рассматривая.  

​

"Не нужно бояться быть уязвимыми. Нам нужно мужество для того, чтобы быть искренними, честными и открытыми. Это помогает обрести источник внутренней силы и отношения, которые мы ищем всю жизнь. Когда мы говорим от сердца, это освобождает нас от секретов, которые переполняют нас. Эти секреты делают нас больными и обременяют нашу душу. Когда мы говорим правду, мы понимаем, к чему на самом деле стремится наше сердце".
Сара Пэддисон 

Остаётся только радоваться, что это открытие вообще произошло и моё время в руке у Бога.

​

Болезнь не имеет ничего общего с моей врождённой чувствительностью. Но она является частью моей жизни, превратив в оголённый нерв. 

======================================================================================== 

​

​

 

​

​