top of page

                              моя жизнь  за  стеклянными  стенами 

"СХУ , сокращённое название «синдрома хронической усталости», отличается от принятого в научной литературе. Оно утратило своё значение вследствие частого употребления  и по-прежнему используется сегодня для дискриминации больных, обвиняя их в отождествлении с болезнью..."

Уже несколько лет я провожу в кровати  23,5 - 24 часа в сутки. Мысли о том, что для меня всё ещё может измениться - никогда не покидают меня...

                                   Я не согласна быть невидимой! 

                    я - это не моя болезнь, но болезнь - это моя реальность...

я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и  переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с  миалгическим энцефаломиелитом - тяжелым нейро-иммунным заболеванием под изменённым некогда несправедливым названием "синдромом хронической усталости" (MЭ / CХУ). 

           2018  год с  МЭ/ хронической усталостью

                                декабрь

 

Weihnachtsmarkt-Hannover_alias_400x300px

Не только мой жизненный опыт, но и других пишущих больных показывает, что между здоровыми и больными возникает конфликт.  Разрыв между ними почти непреодолим: больные не понимают здоровых и здоровые больных. Этот конфликт часто смертелен. 
На самом деле, по своей человеческой природе здоровые совсем не имеют желания помогать больным. И часто, когда они пытаются быть самаритянами, в конечном итоге, только причиняют вред больному.

Больному человеку, легче отказаться от такой помощи, поскольку он в действительности всегда остаётся один со своими трудностями. А помощь, которую он получает со стороны, часто оказывается только разочарованием или повреждением душевного равновесия больного человека, то есть обидой и неуважением. 

Но, что невозможно для человека, то возможно Богу. Мне повезло в жизни встречаться с несколькими добрыми самаритянами и это было для меня свидетельством влияния Бога на человеческие сердца. Эти люди хотели и выбирали подчиняться Божьим принципам. Некоторые честно признавались, что часто это было против их человеческой природы.  

Поэтому, открывая мой Дневник вы входите в личное пространство моего мира, в том числе и внутреннего. Оставляя свои представления и предрассудки, снимайте обувь своих понятий. Обуйте на минутку мою обувь, почувствуйте мою ношу. 

Не думайте, что это нужно мне... Со-страдание делает нас людьми.

Также и больной человек не должен зацикливаться на своих страданиях и не освобождается от со-страдания другим. 

Введение

1 декабря                                       Суббота

Поздний вечер

Я скучаю за Дневником, скучаю за письмами друзей, которые недавно пересматривала... Жаль, конечно, что написание писем кануло в лета. Но искренние письма, проистекающие от сердца - это самое прекрасное согревающее для души. Особенно в зимние холодные вечера и во времена болезни.

Я очень ценю каждого, кто любит встречаться со мной на страницах Дневника. Не смотрите на то, что мне бывает очень плохо, напишите мне письмо - свою историю и то, что появится в эти минуты в вашем сердце. Я попробую сделать возможным контакт на странице  = Обо мне =

Конечно, я не совсем в той форме, чтобы спорить или что-то доказывать. Но, мне интересны человеческая душа и жизнь другого...

=================================================================================

2.12.2018                                       Воскресение

Ещё не утро

Ночь только вступила в свои права и я собираюсь, как и вы, спать. Счастье, когда удаётся проспать до хорошего утра! 

Тело работает совершенно непредсказуемо, даже со снотворной таблеткой.  Основной его рычаг - это наличие или отсутствие перегрузки, которую определить можно лишь на следующий (следующие) день или дни. А контролирует тело не боль, а работа сердца и кровеносной системы.    Если отдыха телу более или менее достаточно, то и сердце позволяет больше активности. Но, моя активность несравнима с активностью в вашем понимании, если вы, как и я, не живёте в кровати или своей комнате.

Апостол Павел в своих письмах в Новом Завете пишет, что "большое приобретение быть довольным". Приобретение -- это нечто ценное и важное, полезное и желаемое. 

Быть довольным, когда из памяти стираются лица людей, вид улиц, запахи деревьев, влажность дождя на щеках и колючесть снежинок -- очень трудно. 

Но, можно всякий раз пытаться вспомнить, посмотреть в интернете, а ещё -- если внучка покажет дорогу, по которой она возвращается домой или идёт в лицей. Можно порадоваться вместо того, чтобы увеличивать свои страдания, желая того, чего у меня в данный момент нет... просто нет. 

Прекратить спорить мысленно с теми, кто сознательно или нет "помогает" чувствовать себя виноватым за то, что болеешь. Здоровый не может понимать больного и не всякий больной таковым является. Быть больным непросто, чтобы не потерять человеческого лица. А иногда совсем плохо и в такие моменты не нужен анализ, а просто доверие и со-страдание, просто присутствие рядом.

Делать добро нелегко, а особенно, когда кажется, что кто-то, прося о помощи хочет тебя использовать. "Делая добро, не унывайте... Делайте, как для Господа". А в жизни всё не так...

Поэтому, и нужна благодать -- сила, данная Богом творить добро, подобное этому...

Помыть кому-то окно, когда у тебя самой дома окно не мыто. Знаете, как это? Непросто...

Делать за плату -- это одно, а делать просто так, да ещё для того, кто не выглядит больным???

Я вовсе не в упрёк заговорила об этом. Но, если честно, сегодня я не была бы так беспомощна, если бы могла получать помощь, когда не выглядела больной.  Статистика качества жизни больных МЭ и фибромиалгией докладывает, что состоятельные больные, которые могут оплатить необходимую помощь живут более качественно.

На фото: перед выездом из дома невозможно было усидеть несколько минут, даже, подперевшись... две недели со времени выезда, а я ещё не оправилась после него.

                                        *                                   *                                      *

Вечер

Как итог, о чём думалось мне утром получился текст и я разместила его вначале этой странички:

Не только мой жизненный опыт, но и других пишущих больных показывает, что между здоровыми и больными возникает конфликт.  Разрыв между ними почти непреодолим: больные не понимают здоровых и здоровые больных. Этот конфликт часто смертелен. 
На самом деле, по своей человеческой природе здоровые совсем не имеют желания помогать больным. И часто, когда они пытаются быть самаритянами, в конечном итоге, только причиняют вред больному.

Больному человеку, легче отказаться от такой помощи, поскольку он в действительности всегда остаётся один со своими трудностями. А помощь, которую он получает со стороны, часто оказывается только разочарованием или повреждением душевного равновесия больного человека, то есть обидой и неуважением. 

Но, что невозможно для человека, то возможно Богу. Мне повезло в жизни встречаться с несколькими добрыми самаритянами и это было для меня свидетельством влияния Бога на человеческие сердца. Эти люди хотели и выбирали подчиняться Божьим принципам. Некоторые честно признавались, что часто это было против их человеческой природы.  

Поэтому, открывая мой Дневник вы входите в личное пространство моего мира, в том числе и внутреннего. Оставляя свои представления и предрассудки, снимайте обувь своих понятий. Обуйте на минутку мою обувь, почувствуйте мою ношу. 

Не думайте, что это нужно мне... Со-страдание делает нас людьми.

Также и больной человек не должен зацикливаться на своих страданиях и не освобождается от со-страдания другим. 

Почему же, те кому удаётся выбраться не то из болезни, не то из трудностей в виде зависимостей, начинают натягивать за уши на свои собственные рамки тех, кто остаётся болеть или бороться со своими проблемами?

=================================================================================

3.12.2018                                             Понедельник

Утро было добрым -- я спала ночь! И день мой сегодня отличился повышенной (моей) активностью. Это значит, что сердце позволяло мне больше двигаться. Но, было бы хорошо делать короткие паузы отдыха -- я же, перебарщивала. Поднимать руки удаётся несколько раз (конечно, не вверх!), а потом падают, как плети и сопровождается это болью рвущихся мышц у суставов и в грудине. 

Мануэль говорит, что мне лучше. Это действительно похоже на то, как смирительная рубашка может затягиваться или расслабляться. И это уже успех. Хотя, нужно учитывать характер болезни -- по типу сдвигов или ремиссий и рецидивов. Это понимание избавляет от тяжёлых разочарований и депрессии. 

Настроение хорошее, со вспышками радости, шуток. Ничего нельзя поделать с эмоциональностью, которую я пытаюсь контролировать. При движении необходимы маленькие паузы и дыхательные упражнения. Тело готово прыгать, то есть, делать резкие скачкообразные движения, но необходимо это сдерживать и замедлять их. Это ещё одно свидетельство того, что организм не в состоянии справляться со стрессом и для него малейшее напряжение превращается в стресс. Но, успокоить его невозможно никакими афирмациями. 

Когда есть дополнительная физическая активность, то умственная уже невозможна. Поэтому, нужно распределять.

День подходит к концу и я желаю нам спокойной, хорошей ночи. Мало кто знает, что это счастье -- иметь ночь и иметь день... Но есть нарушенный ритм дня и ночи. Восстановление ритма означает какое-то восстановление (пусть неполное) сил. 

=================================================================================

 5.12.2018                                 Среда

Моё утро началось с лёгкой боли. И я начинаю перечислять, чем я могу быть довольна. 

Сегодня я не могла быть активной, как вчера: пришлось "попридержать лошадей". Однозначно могу сказать, что становится лучше. Пусть, это "лучше" видно только моему мужу и ощутимо только для меня и сердце, всё же, накладывает ограничения. 

Тема конфликта между "здоровыми" и "больными" продолжает развиваться. Кто-то возразит мне: "Совершенно здоровых людей очень мало. Почти каждый человек имеет какую-нибудь хроническую болезнь". Чтож, такой ответ, действительно, смущал меня и я чувствовала себя скверной нытичкой, неблагодарной жалобщицей. Но теперь я понимаю хорошо, что есть огромная разница между человеком, который способен удовлетворять свои потребности каждый день и тем, кто не справляется с обычными делами, а потом и не способен сам удовлетворить свои потребности в гигиене тела, в питании и так далее.

У меня начиналось с захламлённой квартиры, когда каждый день я не могла разложить постиранные вещи, потом я не могла готовить каждый день, делала банковские ошибки и в документах и так далее и далее. Приходилось оставлять работу, которая была необходима. Мало кто знает, что живя в Германии можно нуждаться. Да и многие не протянут руку помощи, указывая на то, что существует помощь от государства.

Мало кто знает, например, что парикмахер или сотрудник почты всю жизнь проработав, может уйти на пенсию и раз в неделю ходить получать бесплатные продукты для нуждающихся. Не сравнивать со странами СНГ, конечно!   

Нужно научится просто слушать. Вы когда-нибудь задумывались, что заставляет вас закрывать уши от "нытиков", давать им бесконечные советы, ставить себя или кого-то в пример? В конце-концов, перестать с ними общаться? Ну да, его величество -- ПОЗИТИВ! 

Итак, ЗДОРОВЫЕ и БОЛЬНЫЕ.

Маленькое отступление.

Быть тяжело хронически больным для меня подобно тому, как оказаться в густом и непроходящем лесу. Проходит день, проходит ночь в метании между деревьями в поисках тропинки, которая вывела бы на дорогу. Проходят месяцы... 

Моё отношение к болезни, кроме того, что она меня многому научила? Раз я оказалась в таком положении, на которое не могу повлиять -- у каждого из нас будет свой ответ. 

Вот я и решила рассказать другим, каково это быть тяжело хронически больным. И как можно продолжать жить, не переставая идти своей дорогой. Принимать себя и свою жизнь, дорожить временем, наблюдать и анализировать, думать и о других...

Эту тему я постараюсь изложить отдельно для тех, кому небезразличны их больные друзья или родственники. Я уже писала об этом раньше. 

Каждый день что-то происходит и влияет на мышление. Мои годы приближаются к старости и бояться её не нужно. Можно делать выводы и принимать нужные решения, а не плакать, латать лицо и фигуру, прикрываться и убегать от золотой зрелости. Поделитесь своим опытом... Обязательно найдётся кто-то, кому ваш опыт пригодится.

А пока -- спокойной ночи... :)

=================================================================================

 7.12.2018                                  Пятница

После нескольких более активных дней, вчерашний стал -- всё хватит! Но, без тяжёлого рецидива. Просто отключало на длительный сон и средняя, ломающая кости, боль по просыпанию.  

==================================================================================

9.12.2018                                   Воскресение

Мои менее активные дни всё равно лучше прежних -- я могу не только встать несколько раз с кровати, но и выехать до кухни и, даже, почистить зубы. И это очень кстати, потому что видно, как Мануэль устал и ему нужно немного отвлечься, особенно от кухни. Тогда спасает еда, приготовленная на несколько дней или что-то готовое, или из столовой. 

Честно, сочувствую всем, кто живёт в других условиях. Я много думаю об этом. Так хотела бы всем помочь, но понимаю, что в любых условиях есть своё решение и должен быть свой выход. Но, не само собой! 

Хочется донести до людей -- обращайтесь к Богу, помогайте друг другу. Времена не похожие на прошлые, но они по-своему тяжёлые. Охладевает любовь. Какое отношение у нас друг ко другу? 

"Человеческое отношение - любить, любящих тебя.

Дьявольское отношение - не любить, любящих тебя.

Божье отношение - любить, не любящих тебя".

Остаётся только выяснить, что означает, любить? 

Любить -- это, прежде всего:

-  знать своего человека;

-  говорить ему правду;

-  верить в него и ему;

-  уважать его достоинство, давать право выбора и не использовать для своих потребностей;

-  понимать, что мои слова и поступки могут обидеть другого, поэтому брать на себя ответственность за это, уметь просить прощения;

-  заботиться о нём.

Любовь -- это участие и согласие двух людей. Как любить того, кто не любит, кто использует тебя, не уважает, не верит? Это другая тема... Для того, кто не любит, не верит, не уважает  есть одна любовь -- пожелать ему увидеть свою нищету и признать свою жажду по той же любви. Нельзя помочь тому, кто помощи не просит....

Мой синдром отмены трамадола почти проходит и я несколько дней на уменьшенной дозе растения. Снова увеличены слюнные железы, болит горло и странный кашель не проходит. Надо бы к пульмонологу.

У каждого человека есть свои проблемы, но и у каждого есть потребность поделиться своими чувствами и проблемами. А вот таких людей, с которыми можно поделиться -- днём с огнём!

Станьте сами таким человеком...

Пытаюсь рисовать. Надо начать планировать время до Рождества.

=================================================================================

13.12.2018                                       Четверг

Достоевский, "Братья Карамазовы":
"Но в тебе не сомневаюсь, потому и посылаю тебя. С тобою Христос. Сохрани его и он сохранит тебя. Горе узришь великое и в горе сем счастлив будешь. Вот тебе завет: в горе счастья ищи. Работай, неустанно работай". 

Прошёл месяц, как я посмела сама сойти с трамадола. Я прошла это испытание и, как говорят наркоманы: "Я -- чистая!". :)

Звонила медсестра домашнего врача по поводу моего медикаментозного плана и принимаемых медикаментов. И я сообщила, что за год не дождавшись болевой клиники, не могу продолжать терпеть боли и принимать большую дозу трамадола, который не помогает. Решила с него сойти и выбрала средство, о котором слышала от тех, кто страдает болями. Медсестра расспросила и всё записала... надо полагать, домашний врач мне скоро позвонит.

К эксперименту:

Не могу сказать, что конкретно подействовало, л- карнитин + липоевая кислота, моё растительное средство, маленькая доза вальдоксана на ночь или всё вместе. Но, теперь у меня есть ночь и активность увеличилась. Дозу растительного средства уменьшаю потому, как думаю, что в большей дозе действует возбуждающе, а мой организм только умножает возбуждение. 

Механизм остаётся и требует -- оставаться в своих пределах нагрузок. Показателем пределов является не только мониторинг сердца, но и появление симптомов (тошнота, головокружение, покраснение и жжение кожи, боль в груди, в горле, в мышцах, тахикардия и так далее). 

Механизм ответа на нагрузку на следующий день действует. Регулировать активность так, как нужно (прекращать до того, как станет хуже) мне не очень удаётся. Всё же, если есть физическая активность, то умственная возможна только в форме мышления. Писать -- это тоже физическая нагрузка и на неё уже нет сил.

Вчера я рисовала свои миниатюры. Закончила подарок, работа 5 х 6 см. Вторая 6 х 6 см и её я ещё не закончила. 

Сегодня хотела бы продолжить, но не могу -- сердце быстро нагружается. Это значит, что вчера было много активности. 

Очень отчётливо ощущаю действие очков с защитной функцией от голубого света экрана. Без них невозможно быть за ноутом. 

=================================================================================

14.12.2018                                       Пятница

Словила себя на мысли, приглашающей меня огорчиться из-за того, что в этом году мною мало написано и последние месяцы наблюдается некий творческий спад. Нельзя сразу соглашаться со всем, что приходит в голову! Когда-то я училась контролировать своё мышление. Поэтому, остановилась и стала размышлять о том, что я чувствую и думаю по этому поводу.

Подумала, почему я должна, как будто производить в срок продукцию? Ведь в этом году были события, были переживания, уроки и выводы. И если я не успевала всё описывать, то может быть это лишь части, как камни, которыми уложится моя дорога? Быть может, со временем придёт зрелое понимание того, что происходило, а не просто поверхностный взгляд?

 

Постоянно приходится принимать себя, свою судьбу, свою реальность и также других людей. Особенно, пути-дороги своих детей... их самостоятельность часто воспринимается мною, как отстранённость. А на самом деле, есть разные периоды в отношениях с детьми и наступает то время, когда им нужно дать жить.

Образно говоря, когда я испытываю голод и иду в огород за овощами, глупо искать там, чего не посеяла и не посадила...И когда это пойму, то не стану же сидеть и плакать о том, чего не сделала и чего не имею! Можно поплакать, и нужно встать и сеять, посадить то, плодов от чего так хочется уже сорвать. 

Да, это об ожиданиях от взрослых детей. Главное, когда мне кажется, что кто-то что-то мне не даёт или даёт недостаточно, я должна понять, что именно этого я сама не отдавала. Всё, что мы отдаём сполна, то и получаем потом полною мерою!

Не зря написано: "И если взаймы даёте тем, от которых надеетесь получить обратно, какая вам за то благодарность? ибо и грешники дают взаймы грешникам, чтобы получить обратно столько же.  ..... давайте,  и дастся вам:  мерою доброю,  утрясенною,  нагнетенною и переполненною отсыплют вам в лоно ваше; ибо, какою мерою мерите, такою же отмерится и вам.". 

Ведь и правда, если рожать и растить детей с ожиданием от них отдачи - заботы, ухода - типа "чтобы подать стакан воды в старости", то дети эти будут полны чувства долга, а не любви. 

А если по существу, то детей должны иметь не дети - взрослые с неудовлетворёнными детскими потребностями, а взрослые, способные отдавать, дарить любовь и заботу детям. Эти взрослые должны понимать, что нужно приготовить своих детей к самостоятельной жизни. Почему же в природе животные и птицы именно так и поступают, а люди -- нет?

                                  *                                           *                                    *

Я вижу снежную зиму в Виннице, благодаря моей внучке. Часто, добираясь домой или на занятия, идя по дороге, она показывает мне улицы города. Так что, я помню зиму...

Вот, закончила начатую миниатюру.  

Нужен отдых...

Позже вечером

Невероятно, каким тяжёлым трудом может быть такое "мелкое" рисование! Кому-то понадобилось бы минуты работы, а мне -- дни, да только после этого приходится заплатить цену физических ограничений и, скажем прямо, страданий.

Было купание и вместо отдыха -- приступ астмы и сердечный приступ... Пульс в покое 100. 

А хочется продолжать рисовать. Бывает так досадно, что нет у меня возможности оттачивать своё мастерство, не размахнуться, не засидеться. Снова и снова... приходит на память:

"Смирение по отношению к Богу — это видение своих грехов, надежда только на Божие милосердие, но не на собственные заслуги, любовь к Нему, соединенная с безропотным перенесением жизненных невзгод и трудностей. Смирение — стремление подчинить свою волю святой Божьей воле, воле благой и всесовершенной. Поскольку источником любой добродетели является Бог, то вместе со смирением Он Сам вселяется в душу христианина. Смирение же лишь тогда воцарится в душе, когда в ней «изобразится Христос» (Гал. 4:19).

Кроме того, смирение характеризуется принятием жизненных невзгод и бытовых проблем без печали в сердце, со словами «Боже, да будет воля Твоя на всё». Однако смирение не синоним слова «бездействие» в вопросах бытовых и личных проблем и невзгод в жизни человека. То есть, конечно же, нужно искать способы выйти из трудного положения, но если что-то не получается, ни за что не пускать в сердце печаль или уныние.

Нередко по ошибке смирение отождествляют с бездумным и безответственным послушанием каким-то авторитетам не от Бога, или покорностью навязываемым жизнью обстоятельствам, но в действительности смирение — жизнь в мире с Богом, свободное и мужественное согласие с Его волей, ученичество у Христа и готовность брать на себя проблемы, которые из этого проистекают, несение креста". (Википедия)

Многие очень раздражаются на слово "принимать", "смиряться" -- это потому, что эти слова они слышали от бездумных и фанатичных людей. И это невежество. Пора становиться грамотными. 

Я решила познакомиться, хоть немного с чьим-то опытом и приобрела книгу на немецком языке Роберта Шварца "Каждая душа планирует свой путь. Почему опыт полный страданий имеет смысл". Книги читать -- для меня невозможное занятие. Но я попробую сколько осилю, просто интересно.

И я снова своей душой остаюсь наедине со своим телом и духом... Молитва не имеет начала и конца, она пронизывает весь день, как продолжение разговора с Тем, Кто всегда рядом и знает твои мысли, твои муки, радости и горести... 

Никогда не путайте, таких отношений с человеком быть не может. Как бы мужчина или женщина не любил(а) вас, он(а) -- всего лишь человек, так же нуждающийся в понимании, поддержке и эмоциональном присутствии.

Доброй ночи нам.

==============================================================================

18.12.2018                                               Вторник

Вчера поздно вечером прозвенел телефонный звонок. Это была мой домашний врач и застала меня врасплох. Я ведь знала, что она позвонит по причине отмены мной трамадола. Обычно, так не делается - никакой самодеятельности! Но, в моём случае, я имею право. 

Госпожа доктор предварительно пошуршала в интернете и ей самой очень интересен опыт применения такого обезболивания. Разговор с ней  помог мне понять, что маленькая доза вещества стимулирует, а бОльшая (в каких-то своих пределах) -- расслабляет, имеет седативный эффект.

Правда, стимулирование в моём случае должно быть с осторожностью - сердце выбивается из сил и мозг пере-возбуждается. Это приводит к ухудшению.

Доктор пожелала мне чуда и я желаю его не только себе, но и вам. По секрету скажу, что к чуду нужно быть готовым...

==================================================================================

20.12.2018                                             Четверг

Пока коротко. Читала свои прошлогодние записи этого времени года и могу сказать, что моё состояние лучше. Это не что-то одно, а работа в трёх направлениях - дух, душа и тело... Работа в процессе... Мне приходится решать много организационных вопросов, я выезжаю на кухню и в комнату. Конечно, по-прежнему нужны чьи-то руки и помощь, но моё присутствие очень влияет на обстановку.

Нужно учиться распределять силы, чтобы писать, уже с этой новой активностью. 

=================================================================================

22.12.2018                                            Суббота

 

Мануэль стоял в дверном проёме и торопливо запечатлевал моменты моего присутствия на кухне! Я же, зафиксировав руки в локтях и двигая лишь кистями рук, вооружённая острым ножом размельчала крупные кусочки лука, до этого нарезанные Мануэлем (он терпеть не может иметь дело с луком!). То и дело я опускала руки. Мы делали салат из тунца и сделали его!

После отдыха смирительная рубашка расслабляется и нужно следить за мониторингом сердца. Через время, когда оно быстро нагружается, то есть подскакивает пульс, нужно укладываться и отдыхать, либо сменить вид активности: физическую на умственную. Писать пока плохо получается.

У нас, как у всех есть приготовления. Координация и организация, всё же, моя работа. Множеством блюд мы не отягощены. Как будто закупили всё, а вот как удастся всё приготовить, зависит от дочери.

Вчера она приехала, чтобы обговорить план действий на ближайшие дни и украсить ёлочку и окно.

-- Ты не удивляешься, что я в комнате? -- спросила я дочь.

-- Знаю я уже эти штучки -- сегодня в комнате, а через несколько дней и говорить не можешь. Ты смотри, не бери на себя много!

Конечно, она права. Мне стоит почаще делать небольшие паузы. Есть надежда выйти на Pacing -- соблюдение баланса. 

Улучшения при МЭ/СХУ и фибромиалгии проверяются только временем, длительным временем. Улучшение -- не выздоровление, потому что остаётся постоянная зависимость от дисциплины и того, что смягчает симптомы. 

Мы волнуемся -- ждём в гости внучку... Это для нас очень важное событие. 

Фото моей старшей внучки Дарины Иванцовой.

За приготовлениями остаётся мало времени думать о важном... Но нужно выбрать тихое время...

=================================================================================

25.12.2018                                   Рождество

Я не написала ничего нового, но решила опубликовать давнее, ранее опубликованное на  сайте "Вива Рафаэль".

Но нужно сказать, что моё улучшение тоже является Рождественским подарком для нашей маленькой семьи! 

Конечно, со спиной и ногами у меня не всё в порядке, но речь идёт о том, что я могу некоторое время находиться в положении сидя, делать несколько нешироких движений руками, лучше разговаривать. Но, всё это в контексте механизма постоянной зарядки. Только теперь зарядки хватает на немного дольше.

А самый главный подарок для нас -- это внучка у нас в гостях! Святой вечер все вместе с младшими детьми и старшей внучкой! 

Прошло почти семь лет с тех пор, как мы виделись с моими внуками. Я благодарна Богу, что это состоялось! Нам счастье! Я могу быть за столом. Всё так произошло, как будто за этим стоит Великий режиссёр.

Мне хочется сказать: "Дарите подарки не только на Рождество!". 

https://www.milameneses.com/single-post/2018/12/25/%D0%A0%D0%BE%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE?fbclid=IwAR1q3gU3M4fSFn9Os5QRVy9FKpNyPx3ER6qWUdwwFszX0zyurP7k25j-7mQ

=================================================================================

26.12.2018                                          Второй день Рождества

Нам свойственно привыкать к чему-то хорошему и вообще, привыкать. Или у вас не так?

Привыкание к чему-то (или кому-то) я не чувствую и не понимаю до тех пор, пока не потеряю это "что-то" или "кого-то". Привыкание всегда напрямую связано с разочарованием.

Когда открываю паспорт, глядя на дату рождения, огорчаюсь... Смотрю в зеркало и понимаю, что всё изменяется... 

А может быть так, что я сама привязываюсь к тому или кому, к чему или кому привыкаю. Это напрямую зависит от меня. Это явление знакомо мне по отношениям любовной зависимости. Не всякий, кто находится в отношениях любовной зависимости способен это понять. Он считает, что очень любит своего любимого человека.

Привязываться -- это начинать этим жить и наполняться мыслями о желанном, бесконечно затягиваясь этим наслаждением, ощущением счастья... Правда, в отношениях любовной зависимости, как раз ощущения счастья и не происходит.

Я радовалась улучшению -- увеличившейся в три раза активности (по показаниям шагомера), улучшившейся выносливости сердца. Я могла пройти несколько шагов и пульс не повышался выше допустимой границы. Понятно, что я -- радовалась! С одной стороны, я верила, что мне может становиться всё лучше, а с другой -- допускала, что может произойти возвращение (вплоть до ухудшения). 

В итоге -- всё же, бабочка на цепи и прикована к скале. Но важно, чтобы цепь не сильно натягивалась, тогда и ответный удар не такой силы.

А если просто словами, то сердце снова не справляется с нагрузкой, если увеличивать активность. Поэтому, опять постельный режим и принудительное расслабление. Мониторинг фиксирует слабость пульсом 40... Нужно ограничивать всё: звуки, разговор, свет и движения...

А дальше, как в рассказе о бабочке, которая лежит лапками кверху и помнит цветочный запах, яркие цвета, приятный ветер в своих крыльях.

Просто меняется план действий. Так или иначе, нужно думать о себе недолго и это такая радость, когда получается думать о других.  

Сегодня услышала: канадский психолог Ганс Селье сделал заключение, что все больные люди, независимо от заболевания похожи тем, что у них отсутствует жизненная энергия. Больные люди сломлены и их покидает жизненная энергия. Они неспособны радоваться, преодолевать препятствия... Я не проверяла и не читала самого Селье, но это утверждение уже запущено в эфир и заполняет умы слышавших это. 

Во-первых, мне не нравится, когда вот так обобщают, мне не нравится также поверхностное суждение. Не думаю, что Селье так утверждал, но "он заинтересовался тем, почему у больных, страдающих разными болезнями, так много одинаковых признаков и симптомов. И при больших кровопотерях, и при инфекционных заболеваниях, и в случаях запущенного рака наблюдались общее недомогание, потеря аппетита и мышечной силы, апатия, слабость, потеря веса, болезненный внешний вид и так далее. Тогда Селье не мог понять, почему врачи концентрировали внимание на выявлении характерных признаков отдельных заболеваний и поисках эффективной терапии и не обращали никакого внимания на общие проявления болезни, или, как их назвал Селье, «синдром болезни».

Всё-таки, существуют больные, которые сохраняют присутствие духа и, даже, аппетит.

 

"Если больной сохраняет присутствие духа и аппетит - это самый лучший признак возможного выздоровления".

Гиппократ

Мало людей умеют слушать и слышать других. Не всегда язык тела говорит правду, если есть физическая болезнь. Но, большинство спешат судить по своему уму... 

Я знаю тяжело больных людей сильных духом, деятельных, несмотря на большие физические ограничения... А синдром болезни существует и он есть, часто, у физически почти здоровых людей. 

 

Внучка поехала со своей тётей (моей младшей дочерью) на Рождественскую ярмарку в центр города, а затем к ней домой. Мануэль пришёл с работы и мы, перемолвившись парой слов, на время попрощались, потому что я медленно отключалась. 

================================================================================

27.12.2018                                   Третий день Рождества

Балансирую между своей новой активностью и отдыхом. Я чрезвычайно упряма и натура, пренебрегающая знаками своего тела, во мне очень сильна. Но, нужно сказать, что постепенно-таки, усилием воли, осознанно заставляю себя считаться с телом. Плюс -- тело само производит стресс так, что всем хочется меня успокаивать. Они не знают, что я постоянно успокаиваю себя сама, но это не помогает.

Знаю, что в моём случае большую роль играет долго длящийся стресс, неправильное поведение, перенесенные операции на позвоночнике и так далее. Всё это истощило организм и сделало его уязвимым. 

Тот же Ганс Селе пишет о стрессе:  стадия истощения (дистресс) опасна для жизни. У меня речь идёт об опасности постоянных перенагрузок, которые являются долго длящимся стрессом для организма.

Стрессовые ситуации полезны и наш организм способен справляться с ними, но только для тела должен быть отдых.

С тех пор, как я сменила обезболивание, сильных болей не бывает.

Конечно, контролировать боль бОльшей частью приходится и удаётся с помощью ограничения активности -- вынужденного отдыха.

Вынужденный отдых -- самое сложное для человека, полного планов и задач для повседневной жизни, который привык игнорировать знаки тела!

Я часто подчёркиваю это потому, что мы живем в обществе, которое не привыкло уважать своё тело, слушая его и отдыхая, когда нужно. Поэтому болезнь, которая вынуждает к поведению, описываемое мною, является для большинства людей просто ленью.  

Я не рассчитываю на массового читателя -- мне важны люди, кого постигла трагедия заболеть и иметь такое мучительное состояние.

В итоге, путь мой включает дух-душу-тело... Год подходит к концу. Можно проанализировать его. Но, это уже завтра...

Не опускайте руки, а если не можете их держать - просите о помощи. Помните, что всё проходит... 

==================================================================================

30 декабря  2018 года 

Быстро проходит время... Вот и ещё один год издаёт последнее дыхание. Каким он был? 

Кто-то что-то или кого-то потерял, а кто-то нашёл...

Чьи-то пути сошлись, а чьи-то разошлись, а ещё чьи-то пересекались на какое-то время...

Кто-то выбирает между работой и домом, а кто-то ищет свободы, а ещё кому-то выбирать не приходится...

Рвутся самые прочные связи и разрыв этот очень болезненный. Но, хуже всего, когда оказывается, что тот, кому много лет доверял использовал наше доверие, как разменную монету...

Всё, что было этом году формировало меня и может быть, лишь со временем я буду в состоянии оценить то, что потрясло и огорчило меня.    

 

20181116_085210_edited_edited.jpg
9 декабря
5 декабря
3 декабря
2 декабря
48172255_278467976351578_905658601423083
48363233_2277177555886522_80675884691210
в горе счастья ищи...
14 декабря
48396222_340254870133635_277213273936363
пожелание чуда
48402907_214150929507493_153406535065455
радость
20181225_160828_edited_edited.jpg
подарки на Рождество
24796404_1971180903204283_28995851228920
Снимок215.PNG
болезнь считают ленью
больные могут разными
bottom of page