с Миалгическим Энцефаломиелитом / как СХУ
весна 2023 года
Мой Дневник. Давно не заглядывала в него, перестала писать.
Виднеется горизонт… приходит осознание заката…
Для всего в жизни есть своё время и, кажется, что всё можно успеть. Но когда пройдена черта и вернуть ничего нельзя, тогда становится очень жаль за каждое несказанное слово и каждое несостоявшееся объятие…
Что касается жизни с болезнью, которая делает её невыносимой. Можно научиться жить в своих узких границах или бесконечно бежать, как белка в колесе, за потеряным здоровьем.
Чтобы жить, нужно создавать: отношения с ближними, единичные связи, комфортные для тела условия и этим минимализировать стресс, который возникает от простых
раздражителей. От них у обычных людей нет стресса, потому что есть стрессоустойчивость, переносимость, выносливость. У больного с МЭ/СХУ в различной степени тяжести разные уровни непереносимости стресса и от напряжения возникает стресс. Расслабление, дыхание становятся автоматическими и постоянно необходимыми.
Живу в кровати, в своей комнате, в квартире... Господь расширил мои пределы и я балансирую от радости общения, творчества и элементарной, совсем небольшой активности к массивным, едва выносимым болям.
5 апреля 2023
"Зелёная идилия" -- так назвали нашу улицу архитекторы, когда создавали социальный проект для проживания пожилого населения и инвалидов с многотетными семьями и родителями одиночками, кому положен B-Schein. Чтобы получить здесь квартиру, нужно его иметь. Это официальный
сертификат в Германии, с помощью которого арендатор квартиры может доказать, что он имеет право на заселение в квартиру, субсидируемую из государственных средств (социальное жилье).
У нас собралось некое сообщество соседей. Два раза в месяц в помещении кафе Красного креста социальный работник собирает всех желающих выпить кофе с угощением и пообщаться.
Вот уже почти год
длится наша дружба
с Анной.
Сама не понимаю, почему
маленькой очень активной
девочке интересно почти
каждый день приходить
ко мне. Конечно, у нас есть
какие-то свои традиции.
Мы проводим вместе два
часа, часто я провожаю
её, и возвращаюсь задом
наперёд, отталкиваясь
одной или двумя ногами.
Мы собираемся в отпуск
на родину моего мужа,
Испанию.
Семья Анны будет смотреть
за нашей квартирой, а девочка за кошкой Асей.
Пока мы собираемся и не сели в машину, я не могу радоваться отпуску после девяти лет моего затворничества.
Хаос, физическая боль и стресс -- мне приходится постоянно преодолевать. Любовь моих самых близких, и этой маленькой замечательной девчушки делают мою жизнь пёстрой.
Ни одной минуты я не чувствую себя здоровой, и это превратилось в мою норму. Просто я научилась подниматься над своим нездоровьем... и избегать перенапряжения (что у меня плохо получается).
Увлеклась 3 D картинами из шпаклёвки, структурной пасты. Жаль покидать свои работы, но обязательно беру что-то с собой.
Пожелайте мне хорошего пути.
30.04.2023
* * *
Вы можете написать мне, если вам была полезна информация. Если хотите, поделитесь вашей историей.