top of page

     с  Миалгическим  Энцефаломиелитом /  как   СХУ
                                                                         
                                 
 весна  2023 года

Мой Дневник. Давно не заглядывала в него, перестала писать.

Виднеется горизонт… приходит осознание заката…

Для всего в жизни есть своё время и, кажется, что всё можно успеть.  Но когда пройдена черта и вернуть ничего нельзя, тогда становится очень жаль за каждое несказанное слово и каждое несостоявшееся объятие… 

Что касается жизни с болезнью, которая делает её невыносимой. Можно научиться жить в своих узких границах или бесконечно бежать, как белка в колесе, за потеряным здоровьем. 

Чтобы жить, нужно создавать: отношения с ближними, единичные связи, комфортные для тела условия и этим минимализировать стресс, который возникает от простых 

раздражителей.  От них у обычных людей нет стресса, потому что есть стрессоустойчивость, переносимость, выносливость. У больного с МЭ/СХУ  в различной степени тяжести разные уровни непереносимости стресса и  от напряжения возникает стресс. Расслабление, дыхание становятся автоматическими и постоянно необходимыми. 

Живу в кровати, в своей комнате, в квартире... Господь расширил мои пределы и я балансирую от радости общения, творчества и элементарной, совсем небольшой активности к массивным, едва выносимым болям.  

 

337604408_974733677223075_539526823499232092_n.jpg
csm_TTH_6223_5425feadd8.jpg

5 апреля 2023

"Зелёная идилия" -- так назвали нашу улицу архитекторы, когда создавали социальный проект для проживания пожилого населения и инвалидов с многотетными семьями и родителями одиночками, кому положен B-Schein. Чтобы получить здесь квартиру, нужно его иметь. Это официальный 

сертификат в Германии, с помощью которого арендатор квартиры может доказать, что он имеет право на заселение в квартиру, субсидируемую из государственных средств (социальное жилье).

У нас собралось некое сообщество соседей. Два раза в месяц в помещении кафе Красного креста социальный работник собирает всех желающих выпить кофе с угощением и пообщаться. 

Вот уже почти год

длится наша дружба 

с Анной. 

Сама не понимаю, почему

маленькой очень активной

девочке интересно почти

каждый день приходить

ко мне. Конечно, у нас есть

какие-то свои традиции.

Мы проводим вместе два

часа, часто я провожаю

её, и возвращаюсь задом

наперёд, отталкиваясь

одной или двумя ногами.

Мы собираемся в отпуск

на родину моего мужа,

Испанию.

Семья Анны будет смотреть

за нашей квартирой, а девочка за кошкой Асей.

Пока мы собираемся и не сели в машину, я не могу радоваться отпуску после девяти лет моего затворничества.

Хаос, физическая боль и стресс -- мне приходится постоянно преодолевать. Любовь моих самых близких, и этой маленькой замечательной девчушки делают мою жизнь пёстрой.

 

Ни одной минуты я не чувствую себя здоровой, и это превратилось в мою норму. Просто я научилась подниматься над своим нездоровьем... и избегать перенапряжения (что у меня плохо получается). 

Увлеклась 3 D картинами из шпаклёвки, структурной пасты. Жаль покидать свои работы, но обязательно беру что-то с собой.  

Пожелайте мне хорошего пути. 

30.04.2023

                                *                                         *                                    *

341519354_164438289583441_5826383113203664349_n.jpg

Вы можете написать мне, если вам была полезна информация. Если хотите, поделитесь вашей историей.

bottom of page