2021 год с МЭ/ " хронической не усталостью, а"
весна
Первый день весны.
Я желаю нам мирного голубого неба, пения птиц, любви и объятий...
хороших чувств, семейного счастья, солнечных лучиков, защищённости, близости, гармонии, понимания, хороших друзей, благодарности, лёгкости, восхищения, здоровья, силы, вдохновения, уверенности, покоя, надежды, надёжности, терпения, оптимизма, поддержки.
Назвать моё состояние синдромом хронической усталости, значит, обесценить мои страдания и потери. Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться.
Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и после малейшего напряжения тело обесточивается, оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой, появляются сильные боли, одышка и другие симптомы, делающие жизнь невыносимой.
- Я похожа на песочные часы без дна, - так я описывала состояние. Я не понимала его и искала помощи у медицины. С самого начала мне не приходило в голову слово усталость. Потому что это было полное истощение сил.
Хроническая усталость - это симптом.
Он распространен при целом ряде заболеваний. Раковые больные, с рассеянным склерозом, больные болезнью Паркинсона, артритом, депрессией... все они могут испытывать Хроническую усталость.
Синдром хронической усталости - это не симптом.
Слово "Синдром" играет важную роль в этой дифференциации, даже если вам не нравится и вы не согласны со слабым обозначением этого состояния.
Синдром подразумевает наличие группы симптомов, которые последовательно встречаются вместе. Хроническая усталость - один из них, но это только один симптом среди множества других в болезни под названием Миалгический энцефаломиелит.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------------
Я соткана нежной. Это проблема? Мне 60 лет.
-- Пора бы стать взрослой! -- строгим голосом, как хлыстом, делает мне замечание ТЕНЬ КРИТИКА.
Много лет назад я, может быть, села бы и заплакала. НО теперь, КРИТИК, погоди! Взрослая ли я? Мы разберёмся!
2.03.2021 Вторник
Смотрю на свою жизнь, анализирую как внутреннее состояние, так и происходящие вокруг события! Отношения с людьми всегда в процессе развития, либо замораживания. Всё зависит от того, какое влияние оказывают на меня те или иные люди. Громко сказано, людей не много. Я ограничена. Первый круг отношений - самый узкий - Бог и я. Второй, муж и я. Третий, сиделка и я. Дети, внуки, психотерапевт, мой учитель литературы, опекун. О, оказывается, много. У меня есть отношения с моими читателями, которые становятся даже друзьями. я - счастливый человек! Я -- строитель. И последний опыт в клинике показал это.
Сегодня, есть один пример.
После возвращения домой я решила разместить в группе по вере свой рассказ о том, как Бог ответил на молитвы людей, которые молились. Это нормально, когда поступающий контент проходит проверку администрации. Когда за четыре дня публикации не произошло, я в том посте, где была моя просьба молиться, ниже написала благодарность всем и предложение, если интересно как Бог ответил, прочитать на моей странице. Каково было моё удивление! Мой пост убрали совсем!
Интересно, кому бы из вас было всё равно???
Мне сначала стало неприятно и, даже не знаю, что чувствую? Наверное отвергнутой, непринятой?
Ошарашенной, что это произошло там, где этого ожидать нельзя?
Сколько из вас разочаровались в Боге, потому что разочаровались в поступках верующих людей? Потому что люди, рассказывающие о любви и послушании Богу, сами причиняют кому-то боль?
Так нельзя -- по людям судить о Боге.
Важно остановиться и послушать своё сердце! Что это, я опять ожидала родительскую любовь от людей (даже единомышленников)?
Имея любящего Небесного Отца, я могу жить, не ожидая родительской любви от мира.
Я подумаю ещё над этим. Опубликовала текст у себя на ФБ страничке.
Сделала нужные звонки и это так меня выбило из колеи. Мне трудно вести официальные телефонные разговоры. Отдыхать...
================================================================================
4.03.2021 Четверг
Жизнь в одной этой комнате. Здесь мой большой мир:
и бюро, и рабочий стол, и мастерская, туалет (извините) и
спальная со столовой. Днём кровать накрывается и я укрываюсь
пледом. В лучшие дни я переодеваюсь (с помощью или сама),
тогда и меняется обстановка.
Научиться жить в таких ограничениях совсем непросто.
И невозможно, не слившись с болезнью, не приняв её...
Это не значит, не искать здоровья, улучшения!
Активность в попытках быть самостоятельной в моих
возможностях и пределах. Мужу приходится многим
жертвовать и также принимать реальность, ограниченность
из-за меня.
Он страдает хронической усталостью, но это не МЭ. Занимается гимнастикой и после неё не чувствует дискомфорта. Очень важно давать телу отдых. Покупки, работа по дому сильно утомляют его. Атмосфера в семье очень важна. Я чувствую ответственность. Жизненно важно поддерживать друг друга, несмотря на свою болезнь.
Наши близкие ухаживают и заботятся о нас, и они тоже нуждаются в отдыхе и понимании.
Немного информации об отличиях ME/CFS от депрессии:
ME/CFS
1 - Гипокортизолизм
2 - Снижение функции надпочечников
3 - Аномальное повышение уровня серотонина
4 - Недостаток энергии - не интереса
5 - Упражнение (если это возможно) вызывает PEM/crash
Депрессия/Тревога
1 - Гиперкортизолизм
2 - Повышение функции надпочечников
3 - Снижение уровня серотонина
4 - Потеря интереса, отсутствие мотивации
5 - Физические упражнения улучшают состояние депрессии
=================================================================================
6.03.2021 Суббота
«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».
Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша. Случайно наткнулась на него и поинтересовалась. В своём возрасте он написал нетрадиционные романы, научную фантастику. Пишет также на темы о смысле жизни, трансгуманизме,
психологического развития. Посмотрела и подумала, чему я могу у него поучиться?
Мне шестьдесят лет. Моя болезнь очень влияет на способность работать не только физически, но и умственно. То есть, не просто влияет, а делает деятельность почти невозможной.
Вы не знаете, что такое рабочая память, пока у вас с ней всё в порядке. Для вас это само собой разумеется. Пустота в голове, чистый лист рабочей памяти -- это мучительно для человека, который ответственен за свои решения, живёт в семье, имеет обязанности. В таком состоянии постоянно случаются несостыковки, опоздания, ошибки. Такой человек похож на расстроенный часовой механизм.
Это, как при ходьбе видеть только то, что у тебя под ногами в радиусе полметра. Идти и не знать, что там впереди, по сторонам, куда и зачем ты идёшь.
Своё писательское творчество я начала в пятьдесят, когда начала осознавать свою жизнь с детства. Начала записывать свои мысли и чувства, воспоминания, сны и анализ. Это не была литература, а скорее, терапия письмом. За это время я поняла, что хочу писать, но не хочу придумывать, а также, мне важно сегодня фиксировать реальность, писать посты в Фейсбуке.
Я хочу задавать вопросы себе, собственной памяти, прошедшему и настоящему времени, связывать полученные ответы в текст, предназначенный как для себя, так и для других;
хочу использовать историю своей семьи в прозе. Я пишу нон-фикшн.
Однажды я начала учиться писать.
(продолжу завтра)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
7.03.2021 Воскресение
«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».
Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша.
Я записала это выражение потому, что оно откликнулось во мне. Примеряю к себе и выясняю свою позицию.
"Кто соединён со Христом, тот новое творение. Древнее прошло, теперь всё новое", -- это не только стих из Нового Завета, то есть, теория, но мой путь христианства. Писание говорит, что человек подобен глине, а Бог горшечнику. Часто думаю, что я более твёрдый материал, чем мягкая глина. Горшечник, то бишь, Мастер работает с каждым материалом соответствующими методами и определёнными инструментами.
Доктринально. С покаянием в человеке рождается новая природа, любящая всё Божье и желающая быть послушной Ему. Ветхая же, непослушная, противящаяся Божьему, требующая себе только, помещена в Иисуса Христа, распятого на кресте. Вот и получается, во мне живёт старая природа безбожницы, "пуп земли и центр вселенной" (если честно) и та, что ставит Бога в центр жизни, берёт на себя ответственность жить и хранить в себе Его свет, давать место в сердце его любви. А как дать место Его любви, если не распознать и выбросить "старьё"? Помните, искать родительской любви у людей, у близких (даже у своих детей можно искать ту любовь, что не додали нам родители!)? Это "старьё". И тут нужно взять новое.
- А что же новое, -- говорит Тень критика, -- если ты так страдаешь физически?
Эх, Тень, так ведь у меня нет этого вопроса к Богу.
У Бога нет цели устроить нам рай на земле. Есть цель, Он зовёт нас в Своё Царствие.
Моё мнение:
Бог даёт нам эту жизнь на земле, чтобы встретиться с Ним, открыть Его и участвовать в Его программе исправления мира, то есть жить в этом испорченном мире и нести полученный Свет. Страдания, боли появились с отделением человека от Бога.
Чем дольше и больше мы будем упрекать Бога в своих несчастьях, тем дальше будем отдаляться от Него. Упрекаем и требуем мы от того, что считаем Его обязанным делать нам только хорошо.
Мы имеем о Боге своё представление, а Он есть Тот, Кто есть и предлагает познакомиться и общаться...Об этом нужно говорить отдельно.
А теперь честно. Путь к Богу через покаянное сердце и признание своей нужды в Нём, а не через претензии и требования. Только не думайте, что я ставлю себя выше кого-то, когда пишу о практическом христианстве! Я -- как сосуд, в котором Бог поместил Свой свет. Сосуд этот нужно протирать, иначе, свет будет слабо видно. Если есть во мне что-то доброе, то лишь то, что получила. Сама я не много чего могу...
А это не мои слова. Блез Паскаль сказал так: “Бог регулирует человеческое знание о Себе, открываясь тем, кто ищет Его всем сердцем, и скрываясь от тех, кто всем сердцем бежит от Него. Он дает знаки, видимые для ищущих Его и невидимые для равнодушных к Нему. Тем, кто хочет видеть, Он дает достаточно света. Тем, кто видеть не хочет, Он дает достаточно тьмы.“
Откуда у меня смелость, как автор говорить то, что я чувствую как человек? Риторический вопрос, ответ на который я знаю, а читателю нужно прочитать между строк и догадаться самому.
================================================================================
8 марта Понедельник
С утра сделала несколько телефонных звонков. Невероятно, тело пришло в сильный стресс так, что в течении дня во время нескольких расслаблений не удалось не только заснуть, но и успокоиться.
Между этим есть реальность. Мануэль дома: приготовление пищи, покупки, разная уборка, заболел сосед, его жена тоже больна и ей нужно на обследование.
Мы переехали в другой район, на улицу с новыми домами. В нашем подъезде живут люди, которые, как и я получили от жилищного управления официальный сертификат. Который говорит о том, что мы имеем право на использование субсидируемого жилья ( социального жилья ).
Напротив нас в четырёхкомнатной квартире живёт семья беженцев из Сирии с тремя детьми. Я никогда не видела хозяйку, маму семейства. Никто её не видел. Но в какие-то праздники в нашу дверь звонит 12 летняя девочка, пожалуй она единственная говорит немного по-немецки, и угощает какими-то национальными сладостями. Мануэль очень коммуникабельный и готов помогать, не зависимо от цвета кожи, вероисповедания, национальности и так далее. Он волнуется, если долго не видно нашу пожилую соседку фрау Мертен 78 лет. Знает, что другая соседка 73 лет уехала в другой город навещать своего 95 летнего отца. А старый пёс Кати Булов Юкон смешанной породы чау-чау с волком, бывает, заходит к нам в квартиру, потому что Мануэль иногда поджидает их у нашей двери рядом с лифтом. Конечно же, всё это происходит изредка с моим участием, когда я не в кровати и в состоянии.
Манфред живёт в двухкомнатной квартире через этаж над нами. Его гражданская жена Биргит -- в доме напротив. Из-за его смертельного диагноза они живут раздельно, чтобы ей не съезжать с его квартиры после его смерти. Манфред тоже общителен и с самого начала помогал Мануэлю с какими-то вопросами, когда у нас пропадал интернет. Мы объединялись вместе в борьбе против шума и детской агрессии, когда один мальчишка привык бросать песок в глаза и выкрикивать ругательства, обзывать, например, свиньёй пожилого человека. А недавно Мануэль возил и забирал Биргит на обследование и с Манфредом что-то произошло в это время. Мануэль долго не мог прийти в себя, после того, как увидел его в пятницу и настаивал показать его врачу, предложив даже отвезти.
-- Как может измениться человек за неделю! Я не видел его меньше недели и это страшно, как впали его небритые щёки и он еле ворочает языком, едва стоит на ногах!
Эти три дня у нас прошли в напряжении -- почему Биргит не вызывает скорую? Что делать нам, ведь нельзя допустить, чтобы человек просто так умирал?
=================================================================================
10.03.2021 Среда
Вчера соседи видели, как скорая увозила Манфреда
из квартиры Биргит из дома напротив.
Сегодня утром она позвонила и сообщила, что
у него подтвердили коронавирус!
Хоп! Я знала, что самому защититься так, чтобы
никогда не заболеть, нельзя!
Мануэль был у них один раз в маске, а один раз --
без, в субботу.
Позвонил в практику нашего домашнего врача и
там сказали, приехать в понедельник на тест.
Теперь он должен отказаться выйти на работу до
результата теста и никто не должен к нам приходить.
А к нам собирались дети 15-го!
Сейчас мы делаем всё, чтобы не допустить паники. Конечно, мне помогает знание, что наши обстоятельства в Божьей руке. Но это ведь касается спокойствия души, а не пассивности и не уверенности, что с нами ничего не случится. Если только не другие представления о Боге, что Он должен обязательно не допустить...
А Манфреда очень жаль... Из всего того, как это произошло у нас стал вопрос об адекватности Биргит. Почему она не реагировала сразу, ведь у него как будто произошёл инсульт: нарушилась речь, координация. Нужно было реагировать сразу, а не на четвёртый или пятый день. Да, он не хотел в больницу. Теперь он на искусственной вентиляции лёгких и врачи прогнозируют смерть...
Мануэль считает неоказание помощи убийством... переживает.
Но нужно остерегаться заходить в рассуждения, потому что на самом деле ничего не знаем.
Манфред ходил к одиноким инвалидам в наших домах и узнавал, что им нужно, вызывал скорую. Как могло с ним самим так случиться? Нужно успокоиться...
Каждый наш день мы создаём с Божьей помощью. И если кто-то создаёт сам, и считает только себя источником сил и разума, то это его дело. Никого не осуждаю и не сужу. Вообще, считаю, что всё может измениться в любую минуту. Стоит человеку с покаянием обратиться к Богу, его положение может измениться. А я с грузом своих суждений о ком-то буду тащить на себе грех осуждения.
Хочу быть осторожной.
* * *
Мануэль до блеска помыл нашу ванную комнату. Она просторная, с яркой красивой шторой для душа. Мне приятно там бывать. Я пользуюсь стулом для душа не только во время мытья, но и когда чищу зубы. Сидеть долго не могу, как и делать много движений. Опускаю руки, делаю паузы выравнивая дыхание, и отправляюсь дальше. Пересаживаюсь на э-кресло и еду в свою комнату. Оказывается, я хороший водитель. Всякий раз после выезда из комнаты мне нужен долгий отдых. В общей сложности, за весь день я бываю вне кровати до часа по времени. Иногда меньше.
Это физическая активность.
Давно не рисовала. Зато, пытаюсь работать с текстами. Вчера был урок онлайн и я редактировала, а сегодня слабость, расползающаяся от висков. Непродуктивна. Это мой крэш. Крэши бывают разными: мягкими и жестокими. В зависимости от степени и длительности перенагрузки. В начале нужно много наблюдать и записывать, а со временем учишься понимать тело.
Pacing -- это то, благодаря чему я выбираюсь из крэшей. Вот без чего не будет иметь успеха ни одно лекарство, именно в этой болезни. Это основа терапии:
1-й столб -- “Pacing” = Управление энергией
- не превышать предел нагрузки,
- избегать PEM -- ухудшений после напряжения,
- вести дневник активности.
2-й столб -- Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
- mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
- практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.
Собственно, мой уникальный опыт, которым я делюсь, именно об этом.
(О терапии МЭ/СХУ: https://www.milameneses.com/%D1%81-%D0%BC%D1%8D-%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%D1%8E )
================================================================================
Соответствует моим взглядам! Я убеждена: Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.
Уильям Ослер (1849–1919) – канадский врач, королевский профессор медицины в Оксфорде (самое высокое звание ученого медика в Великобритании).
Наилучшая подготовка к завтрашнему дню – это сделать как можно лучше сегодняшнюю работу.
Мыло, вода и здравый смысл – лучшие дезинфицирующие средства.
Одна из главных обязанностей врача – научить людей не принимать лекарства.
Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.
Начинающий врач выписывает по 20 лекарств для каждой болезни, а опытный врач выписывает одно для 20 болезней.
Мы здесь для того, чтобы все возможное добавлять к жизни, а не для того, чтобы все возможное получать от жизни.
Наша главная обязанность – учить людей не принимать лекарства.
Гораздо важнее знать, у какого человека болезнь, нежели какая болезнь у человека.
Чем более невежествен человек, тем более он догматичен. Будущее – сегодня.
Источник: https://citaty.su/aforizmy-i-citaty-uilyama-oslera
================================================================================
11.03.2021 Четверг
Звонила Бирги. Манфред в искусственной коме... Они двадцать лет живут в гражданском браке и оба не имеют отношений со своими детьми, их семьями. Биргит не говорит об этом -- у них просто никого нет. Она теперь на карантине, ей разрешается только вынести мусор и держаться на расстоянии от людей, надевать перчатки. А вот ей что-то купить и принести некому. Так и сказали, должны родственники или друзья. Если бы у неё была инвалидность или степень по уходу, то была бы помощь. Грустно.
Когда Мануэль привёз её из больницы в пятницу, я предложила им горячий свежесваренный суп. Без обид, она отказалась и поблагодарила за предложение. Сегодня я позвонила и спросила, что она ела?
-- Почему ты спрашиваешь? -- немного с возмущением произнесла она. Я тут же поняла, что зашла на чужую территорию и извинилась. Сказала, что просто думала о ней, как она там одна?
-- Доела пирог, что покупал Манфред. Надо посмотреть, что есть в холодильнике, кажется, уже плохо пахнет.
Ей было тяжело, но сказала, если мы будем варить суп, то поделиться с ней немногим. Врачи сказали готовиться к худшему...
Печально. И мысли разные лезут в голову. Надо ведь понимать, что когда-то придётся освобождать и нашу квартиру. Мне так не хочется, отягощать детей. Наверное, самой ещё раз нужно проверять и выбрасывать хлам... упорядочивать все записи. У меня отличные материалы для рисования.
НО мы живём. Я заказала себе две пары новой обуви, потому что пять пар любимых цветов в картонном ящичке случайно выбросили по переезду. Готовлюсь к весне!
Две недели инкубационный период, а мы надеемся, что Бог защитил нас тогда, когда Мануэль был с ними в контакте. В субботу он был у них без маски.
В жизни бывают разные времена. Разум -- это не корзина для мусора, поэтому надо контролировать свои мысли. При этом, не убегать и не скрывать своих чувств, эмоций. В итоге, всё приходит к тому, что является нашим якорем, ценностями, в чём мы находим ответы.
Доброй нам ночи и крепости.
=================================================================================
15.03.2021 Понедельник
Любовь ‒ это посвящение себя истинным интересам того, кого любишь.
Вся моя жизнь, какой бы она кому-то ни казалась драматичной, имеет смысл и ценность, потому что я знаю, что такое любовь. Это каждый прожитый день...
Под утро я приняла Цистус инканус и чувствовала себя плохо. Хотя, моя норма (как и всех, кто болеет МЭ) это состояние, в котором здоровый человек жить не может. Это постоянное состояние больного человека. Хуже -- это когда тебя, как плавленый сыр на хлеб, размазывает по кровати...
Я проснулась. Мы собирались вдвоём в практику для теста на коронавирус.
-- Знаешь, не надо тебе никуда ехать. Спи, -- утром рано, тихо сказал Мануэль, нагнувшись. -- Вполне достаточно сначала моего теста.
Как я была ему благодарна за такое мудрое решение.
Он вернулся весь взвинченный.
--Как хорошо, что ты не поехала! Фрау Баркхюзер, увидев меня завизжала! Оказывается, я не должен был сам приезжать, а ждать их звонка. Со мной обращались, как с последним, как с чумой, заразой!
Весь этот день Мануэль чувствовал себя, как будто его облили помоями. Ему нужно было выговариваться... Мы уже знаем, как восстанавливать своё положение, когда тебя смешивают с грязью.
Поехали в русский магазин за необходимым. Сегодня был дождик, а на обратном пути мы видели двойную радугу!
Я не верю в приметы, но не сомневаюсь, что это наш лучший период в жизни.
================================================================================
16.03.2021 Вторник
Утром раздался телефонный звонок. Звонили из практики нашего домашнего врача.
-- Тест вашего мужа на коронавирус отрицательный!
Наш выбор, благодарить Бога за защиту.
-- Как такое может быть? -- воскликнула Биргит, когда Мануэль сообщил ей новость по телефону.
Она, оказывается, была уверена, что это он заразил их. На самом деле, это она была в больнице на обследовании один день. Вполне могла привезти оттуда.
Манфред вышел из комы, плохо, но разговаривает. Правда, не понимает где он и что с ним. Биргит говорила с ним по телефону.
* * *
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02721-9
Мы с моим психотерапевтом (он же психоаналитик, психиатр, психонейролог) решили попробовать маленькую дозу Aripiprazol.
"Хотя причина заболевания неизвестна, все больше данных свидетельствует о том, что ME / CFS включает воспаление головного мозга. До 85% пациентов с ME / CFS сообщают о симптомах когнитивных нарушений, также называемых «мозговым туманом», проблемы с памятью, вниманием и обработкой информации. Дополнительные доказательства включают изменения воспалительных цитокинов как в плазме, так и в спинномозговой жидкости, коррелированные с тяжестью симптомов. Другие исследования с использованием позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) демонстрируют наличие активированной микроглии или астроцитов в различных областях мозга у пациентов с ME / CFS.
Было показано, что агонисты дофаминового рецептора D2 опосредуют нейровоспаление, активацию микроглии и гибель клеток на животных моделях и у людей. Это говорит о том, что препараты, модулирующие дофамин, такие как арипипразол, могут приводить к клиническому уменьшению утомляемости и улучшению когнитивных симптомов при ME / CFS".
Жду рецепт. Буду начинать с маленькой дозы и наблюдать за телом и умственными функциями.
Суточная пероральная доза арипипразола составляла от 0,2 до 2,0 мг / день (в среднем 1,1 мг / день). Дозировка начиналась с 0,25 мг / день и увеличивалась или уменьшалась на основе наблюдений и отзывов каждого пациента. Продолжительность терапии арипипразолом составляла от менее одного месяца до 17 месяцев (в среднем 7,8 месяцев).
* * *
Не перестаю делать попытки работать, писать. Из пустоты... ================================================================================
18.03. 2021 Четверг
Самое неприятное -- это постоянная пустота в голове. Жить с этим очень трудно смириться, привыкнуть почти невозможно. Но я не помню нормального состояния...
Важные приёмы, посещения (а их совсем мало) я отмечаю в календаре-планере. Его я сверяю с календарём Мануэля. Стараюсь планы и задачи писать в ежедневник. Творческие планы отдельно.
Постоянства не выходит. После деятельности, если удаётся закончить текст, например, наступает истощение. Никакая воля тут не работает... Также после разговоров, в том числе, телефонных.
Качели. Рецидивы, крэши. Этого почти не избежать, в зависимости от степени тяжести. С ними надо научиться жить и сглаживать с помощью управления энергией.
* * *
Скоро приедут младшие немецкие дети. У меня будет новый компьютер в основном для работы. Я молюсь о том, чтобы мне больше подчиняться дисциплине. Ведь от вынужденного отдыха очень много зависит запас энергии.
* * *
Как маленький вирус перевернул весь мир. И человек потерял контроль...
Вирус оставляет нездоровых людей. Молодых людей.
Доктор Ян Липкин, директор Центра по инфекциям и иммунитету и эксперт по коронавирусу и МЭ / СХУ, заявил в интервью #MEAction: «Я бы не сказал, что коронавирус является причиной миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ). Скорее, его вызывают врожденные иммунные механизмы в ответ на вирус. Что означает, что МЭ / СХУ могут инициировать многие вирусы».
И если некоторые думают, что причина в конкретном вирусе или грибке, то исследования показывают -- дело во врождённом иммунном механизме в ответ на вирусы, бактерии, грибки, долгодлящийся стресс, психические нагрузки, травмы. Вирусы и инфекции занимают 80% у учтённых больных МЭ.
С другой стороны, есть тайны, которые требуют доказательств, Ретровирусная теория, например.
=================================================================================
20.03.2021 Суббота
Вчерашний день был насыщенным и увенчался радостью.
Приезжали дети и привезли новый компьютер для меня.
Но сначала я была очень рада, что мы с Мануэлем подготовились
к их приезду -- дочке не надо было готовить на стол. Она работала
полный рабочий день, и мне было вовсе не радостно, если бы ей,
уставшей, пришлось ещё готовить. А так было ещё недавно...
За многие годы, в том числе и с болезнью, я учусь уважать себя,
как уважает меня Бог, различая в себе старую природу, оставляя позади
унижающие голоса из прошлого.
Учусь уважать ближних и других и получаю от этого радость,
когда мне удаётся порадовать кого-то. Я не пишу, научилась -- потому что,
наверное, этому нельзя научиться и быть совершенным.
Ребята установили компьютер на моём надкроватном столе. Соседка принесла мне в знак благодарности цветы.
Бывает, я принимаю пакеты для соседей (их у нас не так много), когда могу подъехать к двери. Просто, когда подумаю, что им придётся ехать на почту - тратить силы и время, а я могу открыть дверь, тогда мне не трудно.
Мы очень много общаемся с Мануэлем, открываясь, вспоминая и мечтая. Мануэль неисправимый мечтатель! Ну как мне не говорить о Боге, если это Он через Своё слово учил меня уважать мужчину и брать на себя ответственность за свою жизнь, слова, поступки. Чем ближе к Богу, тем больше я вижу своё несовершенство и свою нужду в Его помощи, Его близости.
Бог не может заполнить моё сердце Своей бескорыстной любовью, если я буду прятать свою боль, обиду, нечистоту. А когда ты хоть раз пережил радость прощения и принятия от Бога, то и не боишься вытащить на свет нечто постыдное. Не всем и не каждому надо открывать, но тому кто причастен к моему нехорошему поступку, кого я обидела или предала, надо признаться и попросить прощения прежде, чем идти в храм (условно или прямо).
Мануэль -- не божество и не самодостаточен. У него тоже есть потребности и это жизнь в браке -- облегчать друг другу жизнь, давая чувство значимости, уважая личные границы, имея цели.
Наш камертон -- слово Божье и это наш выбор. У каждого он свой.
Как-то я подсматривала интервью ортодоксального еврея с одним атеистом. Мне впал в око один фрагмент:
Молодой хорошо одетый мужчина, улыбаясь отвечал на вопрос о вере в Бога. Он театрально поднял руки вверх и танцевальным жестом кистей рук обвёл себя от головы вдоль тела, сказал: "Я признаю лишь одно божество". А ведь как точно сказал! Он озвучил то, что не выражают большинство людей потому, что они никогда не задумывались, кому на самом деле поклоняются. Человек не может никому не поклоняться! В нём это заложено. Точно так же, как он не может быть ни от чего независимым. Он рождается в этот мир зависимым и уходит также зависимым. Это иллюзия о полной свободе.
=================================================================================
22.03.2021 Понедельник
-- О, Gott! O, Gott! -- прозвучал голос Илоны, моего опекуна по телефону. -- Извините,
но вы звучите, как из гроба...
Да, с утра мне трудно начать разговаривать.
За много лет отношений она хорошо знает меня. Пока локдаун не снят и у неё ещё нет
прививки, она не приходит. Поэтому кое-что мы решаем по телефону и я пытаюсь
справляться сама. Благо, что чиновники вежливы со мной по телефону.
Мануэль, как работающий человек платит налог, выплаты в пенсионный фонд,
медицинскую страховку, страховку по уходу, по безработице.
Опекун Илона сама пенсионер, но работает, потому что пенсия у неё небольшая.
Она удивляется, как страховка даёт мне всё, что выписывают из вспомогательных
средств и не только. Правда, я часто читаю, как люди долго добиваются или даже
судятся за степень по уходу, например. Конечно, большую роль играет описание врача,
аттест психотерапевта, свидетельства опекуна и кого-то из службы по уходу.
Если бы у меня не было э-кресла, я бы всё время проводила бы в своей комнате,
в кровати, потому что отталкиваться руками или ногами, тоже требует много сил.
Для передвижения в комнате я не всегда могу сделать пару шагов и применяю табуреточку на роликах для бара. То есть, можно регулировать её высоту.
Делать своё место обитания максимально комфортным и красивым -- это не люксус, а необходимость для улучшения состояния. Некоторые рассказывают, что им не раз приходилось слышать завистливые фразы, потому что выглядит так, как будто мы ленивы и не хотим двигаться, работать. А мне, например, говорили, что я лежу потому, что у меня есть такая возможность и если бы у меня не было помощи, то я бы ползала и всё делала. Это совершенное невежество и похоже, чистая зависть. Потому что эта болезнь -- неспособность организма восстанавливать силы и повреждение жизненно важных органов от перенагрузок. Неспособность справлять нужду и есть пищу, не то что ухаживать за собой. Это наступает после таких пересиливаний себя. И прочие ужасы, которые не хочу описывать. У меня были временные параличи. Люди становятся бомжами...
Хорошие условия нужны для жизни, а не выживания горького, унизительного, агрессивного.
* * *
Abilify показывает многообещающие результаты в ретроспективном исследовании синдрома хронической усталости (ME / CFS).
Сегодня я начала новую терапию. Статью надо перевести. Проблема в том, что доза должна быть очень маленькой. Таблетки мне выписал мой психотерапевт. Он читал статью. Мы решили попробовать. Вот так выглядит моя начальная доза.
Мой психотерапевт уникальный. Для меня он настоящий подарок. Я доверяю ему и он
не является для меня идолом, он не даёт мне советы. Ушло много времени и моих сил
пока он начал понимать картину болезни.
Каждый из нас остаётся на своём месте.
Об этом пишу не для хвастовства, а чтобы
дать знать, что все отношения нужно строить. Нет такого специалиста, который бы
просто взял и вылечил. Если это только не шарлатаны, обещающие вылечить.
Любые отношения с врачом или психотерапевтом нужно строить осторожно, самому обучаясь и понимая себя. Это другой тип отношений, где больной берёт на себя ответственность за своё здоровье, помогая себе помочь. Знаю, звучит нереально. Но, поверьте, вода камень точит.
=================================================================================
28.03.2021 Воскресение
Мой первый рисунок акрилом. Начинала рисовать с открытки горы,
а потом стала развивать фантазию.
-- Фрау Менесес хорошо защищена, -- сказала ассистентка
психотерапевта в 2007 году. Тогда мне ставили диагноз депрессия.
С ним я рассталась из-за несоответствия взглядов на жизнь.
Я не признаю себя самодостаточным божеством.
=================================================================================
30.03.2021 Вторник
Ухудшение. Крэш. Неприятно. Поднимаюсь, начинает тошнить и как будто невидимый палец тычет меня в лоб.
Ложиться... Таблетки тут не помогают -- проверено.
Больше помощи. Всегда с учётом границ моего ближнего человека.
Мне не бывает одиноко никогда. Потому что я не чувствую себя одной. Всё равно, есть молитва и разговор с Богом. И есть за что благодарить Его.
Не помню, когда это произошло, что мне не нужно сравнивать себя с кем-то. Хотя, всякий раз хочется ходить. Просто ходить. По улицам города, как раньше. Не стоит развивать эту тему ещё и потому, что уже для всех жизнь изменилась.
Режим ограничения активности. Это не значит, что я вообще не встаю. Делаю попытки, но уже не так часто. В такие дни остаюсь в постельной одежде.
Самое сложное, это слабость мочевого пузыря. Очень затрудняет жизнь, когда энергии совсем мало. Поэтому приходится переходить на эту процедуру в кровати. Можно подниматься всякий раз изо всех сил, но это уже будет перегрузка, а значит, бОльшее истощение и повреждение вместо накапливания энергии. Pacing.
Как много чего совершенно нового для того, кто не имеет опыта тяжёлой формы и не имеет определённых знаний, я хочу рассказать. Кажется, что так срочно нужна моя книга, но у меня идёт совсем по-другому. Хочется торопить себя и чувствовать виноватой, НО суть в том, что моя книга созревает вместе со мной. Ведь я хочу не просто передать знания, но сделать мои тексты максимально доступными так, чтобы человек мог применить в своей жизни.
Мои Дневники, как мой опыт, могут помочь понимать:
- как может укреплять дух,
- свои физические ограничения,
- влияние болезни на эмоциональное состояние,
- как учиться распознавать и справляться со многими сложными эмоциями, особенно с гневом, беспомощностью, одиночеством, жалостью к себе, чувством вины, депрессией и страхом.
К сожалению, эти эмоции повторяются с удручающей регулярностью.
Я знаю, как хочется найти ту единственную таблетку, укол (пусть за миллион), чтобы раз и навсегда избавиться от этой изнурительной и ограничивающей, мучительной болезни.
Но есть другой путь, о котором на русском языке информации доступной и применяемой не найти.
=================================================================================
АПРЕЛЬ
3.04.2021 Суббота
Весна, оказывается, у нас холодная. Я не видела и не знала, что два дня были тёплыми, почти летними.
Вчера мы ездили к детям.
Обо всём напишу позже, а сейчас хочу сказать, что восемь дней приёма Арипипразола (в такой маленькой дозе никто не назначает!), кажется, начинает давать результат. Об этом говорит Мануэль. Обязательно нужно читать статью, потому что это совершенно другое применение и эффект. Попробую утром (если Бог даст) сделать это.
Моё рабочее место,
отлично оснащённое для меня,
просто вдохновляет!
Спасибо моим родным.
* * *
В этот раз обещала -- сделала.
Все Гугл переводы я проверяю и
редактирую.
Мне будет приятно, если вы
отметите в нижнем правом углу вашу реакцию. Тем более, буду благодарна за обратную связь, если вам что-то из моего труда приносит пользу.
Абилифай(арипипразол) показывает многообещающие результаты в исследовании МЭ/СХУ.
* * *
Исследователи из штата Огайо выделяют биомаркер для проверки синдрома хронической усталости
Автор: Бет Боландер
https://medicine.osu.edu/news/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome
15 февраля 2021 г.
.jpg)
Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) и болезнь войны в Персидском заливе - это сложные хронические заболевания с частично совпадающими симптомами, и нет однозначного способа их диагностики или дифференциации.
У них есть один общий симптом - длительное истощение, выводящее
из строя. Но могут возникать самые разные симптомы, влияющие на
иммунную, эндокринную и неврологическую системы.
Это боль в мышцах и суставах, проблемы с концентрацией и памятью, головные боли, проблемы со сном, лихорадка, боль в горле и болезненность лимфатических узлов. Эти симптомы могут быть общими для ряда различных заболеваний, что делает диагностику ME / CFS еще более сложной задачей.
Около 50% пациентов, у которых развивается ME / CFS, сообщают, что их симптомы возникли после проявления «гриппоподобных» симптомов. Это побудило некоторых исследователей изучать роль вирусов, инфекции в запуске ME / CFS, и ее влияние на иммунитет организма. система.
Вирусы, как Эпштейна-Барра, герпеса человека 6 и вирус ветряной оспы, вызывающие скрытые (постоянные) инфекции у своего хозяина, могут периодически реактивироваться в течение всей жизни человека.
Исследователи под руководством профессоров биологии рака и генетики Маршалла Уильямса, доктора философии, и Марии Аризы, доктора философии из Медицинского колледжа Университета штата Огайо, изучили связь между этими вирусами и ME / CFS.
Они определили протеин-дезоксиуридинтрифосфатнуклеотидогидролазу (dUTPase), как ключевой модулятор иммунного ответа, который способствует иммунологическим и неврологическим нарушениям у некоторых людей. Их работа предполагает, что белок dUTPase можно использовать в качестве биомаркера для выявления признаков заболевания, наблюдаемого у подгруппы пациентов, что открывает путь к раннему выявлению и профилактике ME / CFS и связанных заболеваний.
«Значение воздействия наших результатов огромно, если учесть тот факт, что в настоящее время нет коммерчески доступного теста для измерения концентрации антител против белков dUTPase герпесвирусов, присутствующих в сыворотке крови пациентов», - говорит д-р Ариза.
Команда также находится в процессе разработки теста ELISA с одним массивом, который позволит одновременное количественное определение шести различных dUTPase, что является важной вехой, которая позволит провести высокопроизводительный скрининг большого количества образцов сыворотки и поможет в диагностике и, возможно, стратифицирующих тяжесть симптомов пациента.
«В наших лабораториях наступили очень интересные времена, так как в настоящее время у нас есть финансирование от Национального института здравоохранения для проверки анализа ELISA на массив dUTPase в 4000 клинических сыворотках от когорт пациентов с ME / CFS разной степени тяжести», - говорит доктор Ариза. «Поскольку это неинвазивный метод и если пройдёт проверку, то его можно легко внедрить в клинических условиях для стандартного тестирования».
Доктора Уильямс и Ариза являются членами междисциплинарной группы ученых-исследователей и клиницистов, объединенных в обширную систему отделений и центров клинических наук Государственного университета Огайо для проведения передовых исследований в Институте исследований поведенческой медицины Медицинского колледжа, составляющих единое целое крупнейшего в мире контингента исследователей психонейроиммунологии. Их инновационная, высокоэффективная работа является результатом сотрудничества в областях, которые включают медицину, микробный патогенез, сестринское дело, биостатистику, гуманитарные науки, микробные инфекции и иммунитет, неврологию, неврологическую хирургию, акушерство и гинекологию, педиатрию, психиатрию и поведенческое здоровье, а также психологию.
перевод М.Менесес
=================================================================================
4.04.2021 Воскресение Христово!
Поздний вечер.
Сегодня первый день Пасхи. Празднование выхода из рабства в Египте, и воскресения Иисуса Христа -- надежды на прощение и освобождение от рабства греха.
А у меня плохой день. Во время физической боли и истощения нет каких-то возвышенных чувств.
Мануэль второй день работает по 8 часов. Похоже, в аэропорту происходит оживление.
Мне трудно было взять завтрак и после этого я несколько часов спала. По просыпанию появляются сильные боли и становится понятно, что это кричит мозг. Всё равно постепенно расшевеливаюсь, со стонами. В такие минуты со мной лучше не разговаривать.
Не ждите вежливости от человека, у которого что-то болит. Не обижайтесь и не дай Бог нам осудить страдающего.
Не было сегодня ни традиционных праздничных блюд, ни крашенок-яиц... как-то так вышло...
Маленькая пасочка. И знание того, что это за праздник.
И тут снова утешает слово Божье ко мне:
"Кто ты, осуждающий чужого раба? Перед своим Господом стоит он, или падает. И будет восставлен, ибо силен Бог восставить его.
5 Иной отличает день от дня, а другой судит о всяком дне равно. Всякий поступай по удостоверению своего ума.
6 Кто различает дни, для Господа различает; и кто не различает дней, для Господа не различает. Кто ест, для Господа ест, ибо благодарит Бога; и кто не ест, для Господа не ест, и благодарит Бога.
7 Ибо никто из нас не живет для себя, и никто не умирает для себя;
8 а живем ли - для Господа живем; умираем ли - для Господа умираем: и потому, живем ли или умираем, - всегда Господни".
У меня нет ожиданий даже от медикамента, который я начала принимать. Это важно. Знаю течение своей болезни, и это очень помогает мне в терпении.
Чтобы справиться с хронической и изнурительной болезнью, требуется очень много качеств, не последние из них -- терпение и настойчивость.
Терпение позволяет мне терпеть постоянное и непрерывное чувство тяжёлой болезни. Те самые проблемы и эмоции, с которыми я встречалась вчера, возвращаются сегодня с неослабевающей интенсивностью. Противостоять своему болезненному состоянию я могу, только терпеливо принимая себя и каждый свой день, продолжая отмечать все мелочи и благодарить за всё.
2 Петра 1:5-7:
«То вы, прилагая к сему все старание, покажите в вере вашей добродетель, в добродетели рассудительность, в рассудительности воздержание, в воздержании терпение, в терпении благочестие, в благочестии братолюбие, в братолюбии любовь».
Писатель Лесков Н.С пишет в своем произведении «Однодум»: «Таков был этот чудак, про которого из долготы его дней тоже рассказывать много нечего; сидел он на своем месте, делал свое маленькое дело, не пользующееся ничьим особенным сочувствием, и ничьего особенного сочувствия не искал; солигаличские верховоды считали его «поврежденным от Библии», а простецы судили о нем просто, что он «такой-некий-этакой». Довольно неясное определение это для них имело значение ясное и понятное. Рыжов нимало не заботился, что о нем думают: он честно служил всем и особенно не угождал никому; в мыслях же своих отчитывался единому, в кого неизменно и крепко верил, именуя его учредителем и хозяином всего сущего».
Мне бы не показывать в своей вере знаний, успехов, достижений и отчитываться Единому, в кого верю...
=================================================================================
5.04.2021 Понедельник
Ещё одна статья о Уитни Дефо.
А теперь его текст от 2012 года:
* * *
Когда есть такая информация для осведомления, чтобы погасить испуг у читателя надо дать картину отличительных характеристик этого заболевания от хронической усталости и других болезней.
Соотечественники продолжают постоянную усталость считать этой болезнью. В то время, когда они способны оставаться на одном уровне, восстанавливаясь. Если человек долгое время продолжает что-то делать только усилиями воли, то это не МЭ. МЭ - это массивное истощение и со временем перенапряжений приводит к неоспоримому истощению так, что невозможно подняться. Мои прогулки становились всё короче. А однажды я испугалась, потому что не могла вернуться с прогулки с собакой. Просто не могла дойти до дома. Так расстояния становились короче, пока не могла сделать 6 шагов. Никогда мне не приходило слово "усталость" на ум. Это слово, как насмешка.
* * *
Надо отдохнуть и заняться другим, но только умственным трудом. Я в кровати...
Вечер за моим окном...
О диагностике напишу подробнее и отдельно в блоге. Потому что вижу,
как люди ставят себе диагнозы по симптомам и главным считают усталость.
Нужно прояснить.
Мне хочется, чтобы мой труд заметили.
Жаль просто так давать ценную информацию... я эгоистка.
Для врачей, больных и их близких.
ДИАГНОЗ МЭ/СХУ
Миалгический энцефаломиелит/Синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) -
сложное, хроническое, изнурительное заболевание,
поражающее миллионы людей во всем мире,
но часто диагноз не ставится вообще или ставится неправильно.
Для улучшения диагностики в 2015 году Национальная академия медицины (НАМ)
ввела новые клинические критерии доказательной диагностики.
ОПИСАНИЕ И РАСПОЗНАВАНИЕ ХАРАКТЕРНЫХ СИМПТОМОВ МЭ/СХУ
Наступление МЭ/СХУ часто бывает острым. Больные сообщают, что болезни предшествовал инфекционный синдром или инфекционное заболевание (например, инфекционный мононуклеоз или гриппоподобное заболевание).
Для постановки диагноза требуется подробная история болезни, физическое обследование и распознавание следующих основных симптомов:
- Значительное (на 50% и больше) снижение или ухудшение способности осуществлять деятельность на том же уровне, что и до заболевания. Это ухудшение должно длиться в течение 6 месяцев или дольше и сопровождаться изнуряющей усталостью.
- Усталость массивная, не длится всю жизнь, не является результатом постоянного стресса и не может быть облегчена отдыхом.
- Недомогание после напряжения (PEM), при котором физическая или умственная деятельность приводит к типично замедленному и длительному ухудшению симптомов и дисфункциям.
- Невосстанавливающий сон и различные расстройства сна.
- Либо когнитивное нарушение, либо ортостатическая непереносимость (развитие симптомы при стоянии, которые облегчаются при лежачем положении).
Эти основные особенности заболевания должны быть от умеренного до тяжелого поражения и длиться не менее 6 месяцев; это является решающим фактором для отличия MЭ/СХУ от других распространенных причин хронической усталости.
PEM является клинической особенностью МЭ / CХУ и наиболее характерный симптом.
PEM может помочь отличить МЭ / СХУ от других клинических картин.
PEM объективно связан с нарушением аэробного энергетического метаболизма и с ортостатическим стрессом.
Другие симптомы MЭ/CХУ - генерализованная боль, дополнительные формы расстройств сна, чувствительность к свету, шуму и химическим веществам; боль в горле; болезненные лимфоузлы; головные боли; желудочно-кишечные и мочеполовые проблемы. (Есть продолжение)
=================================================================================
6.04.2021 Вторник
Когда мой организм истощён и тело кричит болью, я не испытываю созвучия с обществом любым. Я нахожусь на уровень ниже населённой земли.
Все празднуют Воскресение Иисуса Христа, Пасху, а в моих эмоциях и чувствах в ответ тишина.
Тень Пастора объявляет меня тяжкой грешницей и, даже, отвергающей Бога.
“ Живущий под кровом Всевышнего под сенью Всемогущего покоится,
2 говорит Господу: «прибежище моё и защита моя, Бог мой, на Которого я уповаю!»
3 Он избавит тебя от сети ловца, от гибельной язвы,
4 перьями Своими осенит тебя, и под крыльями Его будешь безопасен; щит и ограждение – истина Его.
5 Не убоишься ужасов в ночи, стрелы, летящей днем,
6 язвы, ходящей во мраке, заразы, опустошающей в полдень.
7 Падут подле тебя тысяча и десять тысяч одесную тебя; но к тебе не приблизится:
8 только смотреть будешь очами твоими и видеть возмездие нечестивым.
9 Ибо ты сказал: «Господь – упование моё»; Всевышнего избрал ты прибежищем твоим;
10 не приключится тебе зло, и язва не приблизится к жилищу твоему;
11 ибо Ангелам Своим заповедает о тебе – охранять тебя на всех путях твоих:
12 на руках понесут тебя, да не преткнешься о камень ногою твоею;
13 на аспида и василиска наступишь; попирать будешь льва и дракона.
14 «За то, что он возлюбил Меня, избавлю его; защищу его, потому что он познал имя Моё.
15 Воззовет ко Мне, и услышу его; с ним Я в скорби; избавлю его и прославлю его,
16 долготою дней насыщу его, и явлю ему спасение Моё".
Это оживает в моём сердце. Я выбираю надеяться на Него, несмотря на отсутствие чувств, ощущения праздника, несмотря на чистый лист памяти и пустой стол. Он не обещает конкретно чего-то одного, а обещает услышать и быть со мной. Я знаю, что Он может всё, но не ставлю перед собой конкретных требований и ожиданий от Бога. Зная Его имя, то есть, характер, я доверяю Ему мои потребности и желания.
В болезни наружу выходят все гнусные качества... и моя радость Воскресения Христова в том, что (доктринально - юридически) скверный мой человек распят во Христе, а новый с Ним воскрес.
Облекаться в одежды Христа, совлекаясь греховного -- например, когда я увидела в себе свой эгоизм (я не стану здесь называть конкретно), то вздохнула, исповедав его, и с благодарностью за прощение прошу с надеждою чувства и мысли Христовы.
Это моя Пасха.
У вас может быть всё по-другому, как научены и больше не задумываетесь, не знаете иначе. Я поделилась, что держит меня во время шторма...
=================================================================================
7.04.2021 Среда
Ночью шёл снег. Снег в апреле...за моим окном.
Я допустила этот крэш тем, что нарушала свои границы, то есть, перенапрягалась. Делала то,
чего не надо было уже делать.
Итак, в четверг и пятницу была лишняя активность, прекрасные эмоции, выезд к детям.
Не рассчитала погоду, было холодно. В субботу очень плохо, а в воскресение ещё хуже.
Если ничего не знать, то и не понять, что это Недомогание После Нагрузки (РЕМ).
Восстановление происходит долго и медленно. Ограничиваю и без того малую активность тем,
что привлекаю больше помощи. Мне нужна помощь при вставании с кровати.
Пока без переодеваний, в пижаме.
Только на четвёртый день убрала дополнительную дозу обезболивания.
Никакое лечение не будет успешно, если допускать перенапряжение. То есть, продолжать
делать то же самое через силу.
Мне нужно три не принудительных отдыха в день. Организм отключается, это похоже на сонливость. А уснуть не выходит и поэтому нужно продолжать расслабляться, выравнивать дыхание.
Попытки умственного труда. Выполнение пункта из ежедневника. Наши встречи с Мануэлем и обмен мыслями, чувствами, впечатлениями. Но только теперь он менее бурный. Потому что не может спокойно смотреть на моё состояние. В такие дни он осознаёт, что мечты о нашем отпуске в Испанию (конечно, не скоро) могут остаться мечтами.
В каком бы вы ни были возрасте, размышляйте, анализируйте, сравнивайте информацию, смотритесь в зеркало своей души.
* * *
Можно ли, "из-за того, что весь мир пока не определился с причинами и лечением МЭ/СХУ, считать его не болезнью, а симптомом"?
Конечно, каждый имеет право на своё мнение.
Но я разбираюсь с диссонансом:
Боле́знь (лат. morbus) — это состояние организма, выраженное в нарушении его нормальной жизнедеятельности, продолжительности жизни и его способности поддерживать свой гомеостаз. Является следствием ограниченных энергетических и функциональных возможностей живой системы в её противостоянии патогенным факторам.
Симптом – характерное проявление или признак какого-либо заболевания. Один из отдельных признаков, частное проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности.
Много думать не надо -- если человек считает свой недуг симптомом, то есть, усталость, то какая это усталость? Если этот симптом (усталость) не нарушает нормальной жизнедеятельности, способности поддерживать свой обмен веществ? Хроническая усталость и есть симптом, сопровождающий многие болезни. Можно искать причину.
МЭ/СХУ, согласно последним знаниям о нём, является мультисистемным заболеванием! Оно поражает системы организма болезнями. Вторичные заболевания появляются как игрушки на ёлке под именем МЭ. Это моё сравнение. Так и есть.
Вот заблуждения:
1. “Больные страдают от усталости”.
- Нет, организм тех, кто заболел больше не способен правильно генерировать энергию. Это не имеет ничего общего с усталостью!
2. "Больные должны быть более настойчивы, терпеливы и выносливы."
- Нет, их организму не хватает энергии, а не силы воли!
3. "Физические упражнения помогают."
- Нет, физические нагрузки приводят МЭ к более тяжелому состоянию!
Понимаете, здесь другой взгляд. Совершенно другой взгляд! То, что выясняется за последние годы совершенно отличается от того, что определили как СХУ в 1988 году. Только непереносимость нагрузки Комарофф назвал болезнью в болезни. А Кармен Шайбенбоген назвала МЭ разновидностью сердечно-сосудистого заболевания.
Подожду мою статью о связи МЭ с ковидом и вообще инфекциями...
У меня нет усталости. У меня быстро истощаются все силы и долго восстанавливаются, никак до уровня, хотя бы 2015 года. Тогда я выбиралась на прогулку в инвалидном кресле с Флорой.
* * *
Знание моей болезни и соответствующее отношение к ней помогает мне создавать свою жизнь, привлекая всевозможную помощь.
* * *
Сегодня у меня есть задачи и вечером вебинар. Продолжаю учиться. Потому что смотрю поверх болезни. Что делать с тем, что я могу отличить и объяснить? Да, написать обо всём. Не спасать весь мир. Но мне жаль, если люди будут терять свою жизнь из-за незнания, непонимания... ну и навязывать не стоит.
Отдых.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Есть страдающие хронической усталостью люди, которые упрямо желают знать причину МЭ/СХУ. Они слушать ничего не хотят, только причина и биомаркер!
А как жить, пока это станет точно известно и найдут лекарство, как сегодня для СПИДа и рассеянного склероза?
Я выбираю, понимать моё состояние и искать способы облегчать мою жизнь. Более того, я хочу жить, принося пользу и не обязательно всему человечеству.
Тогда мне хочется сказать о чём я уже не раз писала: "Люди, пытайтесь думать, анализировать, искать смысл, просто оставаться человеком ".
Доктор Ян Липкин, директор Центра по инфекциям и иммунитету и эксперт по коронавирусу и МЭ / СХУ, заявил в интервью #MEAction: «Я бы не сказал, что коронавирус является причиной миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ). Скорее, его вызывают врожденные иммунные механизмы в ответ на вирус. Что означает, что МЭ / СХУ могут инициировать многие вирусы».
Иммунный ответ организма, который включает механизм болезни МЭ/СХУ. И что, вы будете гоняться за вирусом, на который произошла реакция вашей иммунной системы? Но когда активных вирусов нет? Есть антитела, а они есть у всех людей и ничего.
Это равно тому, что искать малярийного комара. И если его убить, то перестанешь болеть малярией? Может я не права и не понимаю? То я извинюсь...
Образно. Раз болезнь выбросила меня катапультой из самолёта прежней жизни, я буду осматриваться и искать дорогу. А если это будет непроходной лес, то я сделаю временное пристанище, откуда можно будет отправляться в поиски пути. Буду искать пищу, укрываться от дождя и холода. Буду изучать местность. Я не буду искать в небе тот самолёт, чтобы запрыгнуть в него снова.
Понимаю, очень трудно психически согласиться на ограниченную жизнь. Тяжелее всего, самому определять свои границы и соблюдать дисциплину. Потому что только в зоне своего комфорта, иногда очень узкой, можно быть хоть немного продуктивным и счастливым.
Продолжать жить -- это мой выбор. Начиная с жизни в кровати, комнате, квартире. Я готова расширять свои пределы, но и к тому, что может случиться и не желаемое.
* * *
Свобода -- это не возможность делать то, что я хочу, а возможность не делать то, что я не хочу.
=================================================================================
8,04.2021 Четверг
Дополнила страницу: Страх. https://www.milameneses.com/%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D1%85
Хочу порассуждать о достоинстве.
Почему?
Потому что который день мне становится плохо, если подняться с кровати. Когда ты долго и тяжело болен, постоянно возникает вопрос о твоей значимости.
Перенесла на другое время. Появились более важные дела.
=================================================================================
10.04.2021 Суббота
НОВАЯ СТРАНИЦА:
Постинфекционный синдром // Астения
Это очень важно!
********************************************************************************
Вот уже неделю, как после поездки и короткой прогулки я нахожусь в режиме сохранения. Я не восстановилась, у меня боли на маленькую активность. Это крэш, но не рецидив. Крэш -- это ухудшение, а рецидив -- это сильное ухудшение на уровень ниже.
Это значит, что я не часто покидаю свою комнату, хотя поднимаюсь с кровати и сегодня переодета в дневную одежду.
Вчера привели меня в порядок, сменили новую постель и настроение особенное. К сожалению оно не избавляет меня от реакции на напряжение. В тяжёлой форме, состояние начинает ухудшаться уже после обычного движения при перемене позиции тела, шлёпания клавиш, протягивания руки. И это не прислушивание к малейшему изменению самочувствия! Повышение температуры +37,2 определяется ощущением болезни, покраснение лица -- горением кожи. Мышечная боль и слабость в связках у крупных суставов плеч и предплечий совершенно реальна. Так, что это заставляет руки падать плетью и не двигаться. Перенапряжение может приводить к тошноте и, порой, к рвоте, головной боли.
Здоровый человек не выдержит так долго. А у меня другие нормы, чем у здорового и я продолжаю жить, подчиняясь дисциплине. Применяя дополнительно к моему набору медикаментов и добавок ещё парацетамол, тавор, валидол, пантопрацол и ингалятор.
Конечно, я шлёпаю по клавишам, протягиваю руку, поднимаюсь с кровати на туалетное ведёрко, но делаю вынужденный отдых. Проблема в том, что отдыхать совсем не хочется и, даже, очень трудно.
Для успешного лечения в лёгкой или умеренной форме, именно этой болезни, просто необходимо быть высокомотивированным, уверенным в себе, последовательным больным, который использует все предлагаемые терапевтические варианты.
Тяжело больному надо таким быть, для того, чтобы жить, а не мучиться.
Чрезвычайно важно достичь состояния внутреннего равновесия и безмятежности, так как это может привести к значительным улучшениям на всех функциональных уровнях организма.
Я училась этому у немецких и английских больных, проходила курс у профессора Штарка Ширази, чем делюсь с вами на русском языке.
Я ставлю себе цели, в том числе, распространение правдивой информации, соответствующей последним определениям и критериям МЭ/СХУ, а также разъяснение картины болезни для распознавания её самими больными, их родными и врачами.
Читая мои сообщения, мне часто советуют отвлечься от болезни. Тут опять работают представления читающего.
У меня есть реальная семейная жизнь, круги отношений. Несмотря на то, что моя жизнь проходит в кровати и моей комнате, я ответственно отношусь к своим семейным задачам.
=================================================================================
11.04.2021 Воскресение
#жизнь_в_кровати
У меня есть время внутренней тишины.
Почти каждый день я просыпаюсь с, ломающей моё тело, болью. Понимая её механизм, я позволяю ей быть моей спутницей. Пытаюсь управлять ею с помощью обезболивания и вынужденного отдыха.
Продолжаю моё утро и день.
Осмотреться по сторонам и увидеть мою обстановку – это осознанность. А потом вспомнить прошлые времена. Нет, не о том, как я двигалась без одышки и мучительных болей и могла делать всё, что нужно и хочется. О том, как жила с пустотой и горечью в душе при достатке, движимая неутолимой жаждой любви и принятия. Как в нужде и радости, нездоровье, но с миром в душе, была принята Богом. Как училась уважать и любить себя и других.
Помнить мой путь, не значит жить прошлым. Для меня есть святая воля Всевышнего: «Помни весь путь твой, которым вёл тебя Господь…
Когда будешь есть и насыщаться, и построишь хорошие дома и будешь жить в них, и когда будет у тебя много крупного и мелкого скота, и будет много серебра и золота, и всего у тебя будет много, то смотри, чтобы не надмилось сердце твое и не забыл ты Господа, Бога твоего, Который вывел тебя из земли Египетской, из дома рабства;
Который провел тебя по пустыне великой и страшной., где змеи, василиски, скорпионы и места сухие, на которых нет воды. Который источил для тебя источник воды из скалы гранитной, питал тебя в пустыне манною, которой не знали отцы твои, дабы смирить тебя и испытать тебя, чтобы впоследствии сделать тебе добро.
И чтобы ты не сказал в сердце твоем: "моя сила и крепость руки моей приобрели мне богатство сие", но чтобы помнил Господа, Бога твоего, ибо Он дает тебе силу приобретать богатство, дабы исполнить, как ныне, завет Свой, который Он клятвою утвердил отцам твоим».
Это мой камертон, по которому я сверяю свои мысли. У вас есть, наверное, свой.
Тихое время. Когда моё тело требует покоя, я закрываю глаза и уши, и останавливаю бобинную ленту хаоса. Тишина.
В такие минуты я впускаю свет в моё сердце и слушаю свою совесть. Она, например, может говорить о вине. Надо мной всегда висит её тень, потому что я не совпадаю с жизнью всякого сообщества, не вписываюсь в ритм жизни. Чьи-то советы и умные статьи психологов не помогают.
Но у меня есть Убежище. Это слово Бога, Писание. Там я узнаю о принятии, и принимаю себя. Радуюсь.
Тихое время – это благодарность, что Он есть и всегда рядом. Даже, когда Он не отвечает. Для меня молитва – это дыхание, рождённое в сердце, всякий раз, как закрываю глаза и когда что-то делаю. Это не принуждение себя, а порыв души к Богу.
Живя в болящем теле, я часто реагирую на слова или обстоятельства так, как не хотела бы. Например, я склонна искать справедливости и у меня не получается терпеливо переносить оскорбления, при этом не раздражаться, не возмущаться и не желать отомстить. Поэтому, я стараюсь не спешить с ответом и выводами, а обращаюсь к Богу и Его слову. Часто приходится просить прощения. Об этом вы наверное не раз читали в моих рассказах.
При этом я убеждена, я не имею ничего своего, а только то, что подарено мне Богом. Без Него и данной мне силы, я не могу ничего сделать. Он не излечил меня мгновенно, как свидетельствуют множество людей. Понимаете, у нас есть представления о Боге и мы либо хотим Его иметь, либо Он не подходит нам Такой. НО Он ищет поклонника Себе, детское доверчивое сердце.
У меня нет праздников, кроме тех, что возникают в душе при встрече с природой, с человеческой добротой, с творчеством. Всё это для меня – подарок от Бога. И я благодарю Его.
Смерть близких и близких моих друзей напоминает о том, как важно быть готовым покинуть эту землю. Тогда жизнь приобретает вкус и полноту. Можно продолжать двигаться к мечте.
Человек должен быть разумным. Искать смысл жизни -- это нормально и свойственно ему.
Это нормально, с годами приобретать мудрость, взрослеть и созревать. При этом, никогда не терять связь со своим внутренним ребёнком.
В любом возрасте важно останавливаться и думать, нащупывая себя, свою душу, обнаруживая разум.
И время болезни может послужить этому, если человек освободится от страха и беспокойства.
Страх и беспокойство заставляют постоянно сравнивать себя с кем-то, искать и создавать ложные надежды. Ложные надежды -- это миражи, испаряющиеся по мере приближения к ним.
Заболеть МЭ -- это трагедия. Либо погибнуть, сгнивая от горечи, либо менять себя и пытаться сделать мир добрее.
=================================================================================
13.04.2021 Вторник
Что было бы со мной, если бы не дисциплина?
Я не имею ввиду корни дерева, мой дух.
Это скорее о подрезке веток у фруктового дерева. Pacing требует разумного подхода
к себе и своей жизни, ответственности, терпения. Это настолько необычно!
Хотя, люди, которые хотят чего-то достичь в спорте, музыке, в любом виде искусства,
ставят себе цели и задачи, от чего-то отказываются, что-то контролируют и достигают.
Но они здоровы.
Мне необходим Pacing, чтобы избегать ухудшений и, куда хуже, рецидива. Дисциплина
необходима мне, чтобы удерживаться в зоне комфорта и немного функционировать.
А если я перехожу свои границы не единожды, то появляются угрожающие симптомы и прикладывают меня. Не понимая картины болезни, люди ищут лекарство, не зная, что
тут в первую очередь необходим вынужденный отдых.
Попытки подниматься нужны, как и попытки оставаться в контакте с обществом или в курсе семейных дел. Насколько это возможно. В очень тяжёлой форме Pacing невозможен. Мне приходилось нарушать границы, поворачиваясь на бок при помощи свисающей ручки. Понимание болезни просто необходимо, потому что постоянно бомбят мысли и страхи о пролежнях и так далее.
Контроль мышления необходим.
Ну вот, есть в России ещё одно сообщество СХУ больных. И это радует. Там много времени уделяется хронической усталости, как симптому и обсуждаются возможные причины. Молодая учёная говорит, что они применяют как можно больше критериев, чтобы выявить больше людей с усталостью. А это не точка зрения американских и европейских учёных.
А я выясняю свою задачу и уже чётко определяюсь: хочу закончить гештальт с болезнью.
Пришло время серьёзно этим заняться. Книгой. Сказать всё и идти дальше.
Условия для работы появились -- у меня хороший компьютер. Осталось прилагать все усилия для организации.
* * *
Была бы благодарна за обратную связь, какая именно информация помогла вам и чем. ??? Напишите пожалуйста. И что вам более интересно знать, что я могла бы подробнее осветить в книге?
* * *
Пустота в голове, сменяющаяся хаосом. Много знаний, записок, набросков. Мне нужна помощь со стороны для организации, но основная работа от меня.
Моя опекун порадовала меня: моя запись к болевому профессору на начало июня, а к неврологу на конец июля. В мае у меня дерматолог.
Один раз в месяц посещение врача. Надеюсь, будет время восстановиться. После нашей последней поездки я так и не отошла. Мне плохо в положении сидя, при движении -- тошнит, плывёт в глазах, теряется вкус и запах дыма в носу. Нужен только отдых. Тогда можно есть в кровати полусидя.
Вот уже три недели я на препарате. Просто продолжаю. Доза 0,75 мг. Тем не менее, главную роль играет нагрузка. Поэтому я эксперт по РЕМ и это моя задача.
На подходе ещё одна статья о COVID-19 и МЭ/СХУ.
Доброй ночи...
=================================================================================
14.04.2021 Среда
День пролетает и за ним устремляется другой. Всё больше и больше понимаю цену времени, но надо следить за собой, чтобы Это "успеть" не стало обладать моим естеством и не стало моим хозяином.
А между всем этим, стараюсь организовывать свой день. Пока Мануэль на работе, у меня есть спокойное время для работы, хотя силы уйдут на завтрак и нужно будет отдыхать.
Традиционно послушала псалом и подумала -- старость приходит, но она и уходит, а куда? Это решает каждый сам, во что он верит. Моя вера в то, как написано в Писании, при встрече со Христом получу новое тело и без возраста, боли и страданий буду жить и участвовать в жизни Его Царства. Обучение прохожу сейчас. Звучит, как сказка. Но она кажется мне правдивой, судя по тому, как созревает моя душа. Я не согласна с тем, что она исчезнет, имея способность созревать, накапливать опыт и знания, мудрость. Мне нравится верить в то, что я не умру, а перейду в другую форму существования. Поэтому я не боюсь старости и смерти.
Признаю ошибку
А сейчас я хотела бы признать своё неправильное суждение. Да, пока неизвестна причина болезни МЭ/СХУ, её нельзя называть таковой. Юридически.
Но я лично за столько лет 25, рассматриваю её для себя как болезнь и вижу, как появляются вторичные сопутствующие, в том числе, аутоиммунные заболевания. Они вторичны потому, что их лечение почти не влияет на моё состояние.
Так что, пусть пока не узаконен маркер Нано иглы, моя болезнь будет синдромом и носит название СХУ в Германии, Америке, а в Англии МЭ. Но называть я буду МЭ/СХУ, потому что это одно и то же...
Уитни Дефо призывает, не бороться за перемену названия, пока Рон Дэвис не закончит свой научный прорыв.
Я всегда напоминаю себе, не бороться, не оправдываться, не рассеивать свои силы. Поэтому, хочу всё упорядочить -- распутать путаницу на русском языке. Американские больные знают, что 40 лет исследования шли в ложном направлении по заказу заинтересованных организаций. На русском языке информация отрывочная и не позволяет сделать картину, которая бы соответствовала актуальному положению вещей.
* * *
Наверное без слов.
Стоит послушать, чтобы
поразмышлять.
Про Дарвина давно обещала статью перевести. Позже сделаю. Интересно. Редкая информация.
=================================================================================
15.04.2021 Четверг
Несмотря на то, что я смирила себя и принимаю пожелания здоровья, они звучат для меня как насмешка. Ни в коем случае, я не хочу обидеть дорогих людей, которые искренне желают мне здоровья.
Послушайте!
Дело в том, что больше десятка лет я никогда не чувствую здоровой. Мне нужна физическая помощь, доброта и лекарства. Практика показала, ботаническое средство облегчает мою жизнь.
Это как жить в стране, где круглый год зима. Понимаете?
Человек помнит лето, но не имеет его. От многолетних пожеланий друзей, лето в его страну не приходит... Печалька.
Вот, оказывается, почему я так себя чувствую!
-- Так что же тебе, такой-рас-такой желать? -- спросит рассерженный или обиженный мой друг.
А я об этом уже подумала.
Я желаю Божьей милости, силы, энергии, надежды, улучшения. Времен, которые могут сделать сильнее. И чтобы мои желания сбылись! Оставаться под Божьим покровом. На самом деле, у меня есть одно главное желание, остаться верной. Ещё, мудрой и плодотворной старости, и ухода в своё время.
Спасибо, что прочитали. Надеюсь, не обиделись.
* * *
Увлечена. Передо мною дилемма -- у меня много информации о болезни и опыт.
Как сочетать то и другое, если я ставлю задачу, помочь распознать и понять болезнь МЭ/СХУ.
Хотя, хочу ещё распутать путаницу, описать психологические моменты и отличия.
Пять книг о МЭ/СХУ других авторов передо мной. Решила просмотреть структуру каждой
книги.
Разглашая свою "тайну" о твёрдом решении, я не утверждаю, что всё смогу. Сегодня была
строгая дисциплина - вынужденный отдых и труд. Надо быть осторожной, плывёт зрение...
Спасибо за обратную связь. Я вам рада.
=================================================================================
16.04. 2021 Пятница
Который день просыпаюсь ранним утром. Тогда прибавляется ещё один сон в 10 часов.
Так как среди людей, что связываются со мной, есть те у кого есть усталость после вируса (ковида в том числе), я посчитала нужным перевести это:
Пост-ковидный синдром. Корона может вызвать ME/CFS, миалгический энцефаломиелит.
Снова ощущение шарахающихся читателей.
Если бы в своё время я читала такие предупреждающие статьи, то не была бы настолько ограничена сегодня. Думаю, я не испугалась бы, а стала бы думать. Ну что теперь?
Я в пути...
* * *
Позавчера нашего соседа Манфреда транспортом привезли из Высшей Медицинской Школы домой в инвалидном кресле. Он сразу же позвонил Мануэлю.
-- Знаешь, почему я скучаю за больницей? -- спросил Манфред. -- Потому что там вкусная еда.
Как-то я предлагала Биргит борщ, который мы сварили, но она извинилась и отказалась потому что не знает что это такое. Когда мы что-то снова будем готовить, хотим угостить.
Итак, он выжил и в мае месяце поедет на реабилитацию на курорт. Вчера, дома у Биргит пытался ходить, и упал от слабости в ногах. Понятно, что он ещё не может быть в своей квартире один.
* * *
Флорочка рассказала, что в центре сегодня протестовали работники Медицинской Школы Ганновера. Им не хватает персонала с наплывом инфицированных больных. Уже год, как они работают в режиме кризиса и риска, а оплата та же. Министр-президент вышел к ним и обещал принять меры и сделать надбавку к зарплате.
* * *
Насколько делаю попытки работать, а это и умственная нагрузка, настолько вынуждаю себя отдыхать. Сильное перенапряжение определяется по сбивчивому дыханию. Я не могу нормально дышать...
Не знаю, какая погода. Хотелось бы на улицу, но на террасу нельзя выехать из-за детского шума... Собственно, окно не всегда можно открыть из-за этого. У Мануэля физически не хватает времени поехать в сообщество жильцов, чтобы сначала вступить в него. А потом можно записываться на приём к юристу, адвокату и через него вести дела с фирмой-арен